Кэтрин МакГи
 | В этой статье используются голые URL-адреса , которые неинформативны и уязвимы к порче ссылок . ( Август 2022 г. ) |
Кэтрин МакГи | |
|---|---|
| Рожденный | Кэтрин Грин 6 мая 1920 г. |
| Умер | 16 февраля 2012 г. (91 год) Ривер-Форест, Иллинойс , США |
| Занятие | Активист |
| Известный | с синдромом Дауна Активизм |
| Заметная работа | организовал Совет развития монголоидов |
| Дети | минимум 4 |
Кэтрин «Кей» МакГи (урожденная Грин, 6 мая 1920, Чикаго, Иллинойс — 16 февраля 2012, Ривер-Форест, Иллинойс ) — американская активистка, известная созданием двух первых организаций в пользу людей с синдромом Дауна. . [ 1 ] Она работала, добиваясь признания, прав и возможностей для людей с синдромом Дауна .
Рождение ее четвертого ребенка, Триши МакГи, 16 марта 1960 года положило начало многолетним усилиям по объединению родителей детей с синдромом Дауна для создания медицинских и образовательных возможностей для таких детей. Вскоре после рождения Трише МакГи был поставлен диагноз «монголоид » — именно так врачи называли человека с синдромом Дауна , когда родилась Триша, но сейчас это считается оскорблением. Синдром Дауна — генетическое заболевание , впервые описанное в 1866 году британским врачом Джоном Л. Дауном . [ 2 ] обнаружил, что причиной заболевания является дополнительная хромосома Французский педиатр Жером Лежен , в июле 1958 года, менее чем за два года до рождения Триши. [ 3 ] Медицинские рекомендации в 1960 году обычно сводились к помещению детей с синдромом Дауна в специальные учреждения. После рождения Триши в 1960 году семейный педиатр рекомендовал МакГи поместить ее в приют, а не привозить домой из больницы. Несколько лет спустя, когда он увидел, что она хорошо работает в школе Алкуина Монтессори в Ривер-Форест, штат Иллинойс , он объяснил, что в медицинской школе ему сказали давать эту рекомендацию людям, и сказал, что он никогда больше не сделает этого. [ 4 ] Принеся Тришу домой и приспособившись к реальности того, что такой ребенок сталкивается с исключительными проблемами в развитии, Кей и Мартин попытались узнать о синдроме Дауна и найти родителей, находящихся в аналогичном положении, в районе Чикаго.
Ранний опыт и усилия по организации родителей
[ редактировать ]В течение шести месяцев Кей установил, что в общинах есть дети с синдромом Дауна, но их не видно, поскольку общество их не принимает, а родители защищают уязвимых членов своей семьи. [ 5 ] В конце 1960 года Кей пригласила тех родителей, с которыми ей удалось связаться, в свой дом в Ривер-Форест, чтобы обсудить проблемы со здоровьем и развитием, с которыми сталкивались все такие родители. Кей отмечает, что получить списки людей с таким заболеванием было непросто, но в то время не было законов HIPAA , и МакГи нашел родителей и связался с ними. Она слышала об Исследовательском фонде доктора Джулиана Д. Левинсона для умственно отсталых детей в больнице округа Кук в Чикаго. Фонд хотел протестировать витаминный режим на людях с синдромом Дауна и оценить результаты. Далила Уайт, психолог, возглавлявшая Фонд Левинсона, познакомила Кей с женщиной, у которой была 40-летняя дочь с синдромом Дауна. Возраст дочери удивил Кея, которому говорили, что люди с синдромом Дауна имеют короткую продолжительность жизни. Кей решил собрать группу людей с одинаковым положением и организовать встречу, чтобы услышать мнение этой женщины, которая должна была уехать во Флориду на следующей неделе. На нее пришло около 15 родителей. Они встретились в центре Чикаго в конце 1960 года, вероятно, в отеле Pick Congress. В следующем году группа расширилась, и Кэтрин организовала Совет по развитию монголоидов. Архивировано 5 июля 2014 года в Wayback Machine (MDC), а свидетельство о регистрации было подано Кей МакГи в 1963 году государственному секретарю Иллинойса. Эта группа была первой известной группой поддержки семей детей с синдромом Дауна. [ 6 ]
Надежды родителей на излечение или серьезный прорыв были первоначальным стремлением молодой организации. Вскоре внимание переключилось на передовые методы оказания помощи физическому и эмоциональному развитию младенцев и детей с синдромом Дауна, чтобы позволить каждому человеку максимально реализовать свой потенциал, хотя в некоторых случаях он может быть ограниченным. Кей МакГи начала работу по разрушению барьеров, ограничивающих развитие таких детей. Она начала собирать строительные блоки, которые, по мнению MDC, были необходимы. Эти препятствия включали в себя постоянные усилия по проникновению в местные больницы для предоставления первичных консультаций молодым родителям, обучение врачей, чтобы обеспечить большее признание того, что для этих детей существуют альтернативы, стремление организовать дошкольное образование для детей, преодоление проблем IQ , которые препятствовали доступу к обучающим классам в системе государственного образования и возможности участия детей в жизни общества. В те времена детей с синдромом Дауна помещали в образовательные программы для «обучаемых». умственно отсталых детей, а не «обучаемых» детей. Для большинства из этих детей это означало посещение школы в отдельных центрах, спрятанных от учащихся, не являющихся инвалидами. [ нужна ссылка ]
Расширение образовательных возможностей
[ редактировать ]Поскольку дети членов MDC начали достигать основных этапов развития с задержкой, но устойчивым темпом, значительное внимание уделялось необходимости постоянной работы над дисциплиной , языковыми навыками и физическими действиями, которые могли быть бессознательно выполнены детьми без инвалидности. Становилось все более очевидным, что необходимо раннее образование, основанное на основах, которые другие дети усваивают естественным путем. В 3 года Триша начала обучение вне дома в школе Алкуина Монтессори . МакГи посоветовали отдать Тришу в специальное образование через систему государственных школ . В то время в школе Монтессори только начинались начальные школы , но многие учителя государственных школ имели специальное образование, что делало ее лучшим местом для Триши и других таких детей. Они поняли, что этим детям нужно научиться коммуникабельности, чтобы вписаться в общество. Им пришлось учиться дисциплине. Многие от природы склонны обнимать и целовать всех, кого встречают. [ 7 ]
Государственные школы были важным местом для исправления таких действий и ассимиляции людей с синдромом Дауна в среду, в которой они могли наблюдать, как вести себя с другими. Кей определила IQ Триши с помощью тестов в Фонде Левинсона, а позже оказала давление на систему государственных школ, чтобы она не отправляла ее дочь в обучаемые классы. В 1966 году Триша была первым ребенком с синдромом Дауна, которого отдали в обучающий класс первого класса, а не в обучающие классы в Ривер-Форест. В 1975 году был принят Закон об образовании для всех детей-инвалидов , гласивший, что все американские государственные школы, получающие федеральные средства, должны обеспечивать равный доступ к образованию для детей с физическими и умственными недостатками, включая детей с синдромом Дауна.
Монголизм переименован в синдром Дауна
[ редактировать ]В 1965 году Всемирная организация здравоохранения приняла рекомендацию изменить название «монголизм» на «синдром Дауна». В 1972 году Кей официально изменил название MDC, исключив уничижительный из названия организации термин «монголоид». Она подписала новый устав, в результате которого была создана Национальная ассоциация помощи людям с синдромом Дауна. Впоследствии апостроф и буква «s» были исключены, и Национальная ассоциация людей с синдромом Дауна (или NADS) продолжает оказывать помощь детям и взрослым с ограниченными возможностями. [ 8 ]
Создана Национальная родительская организация.
[ редактировать ]В 1973 году Кей основал вторую общенациональную группу поддержки семей с синдромом Дауна. Когда два врача из Калифорнии связались с Кей и попросили ее помочь в организации Национального конгресса по синдрому Дауна (NDSC), она призвала тех, кто связался с ней, созвать организационное собрание. Она поехала в Калифорнию и приняла участие в стартовом собрании организации. NDSC был зарегистрирован в Иллинойсе, который был его штаб-квартирой до 1990-х годов. Сегодня ее штаб-квартира находится в Атланте . В течение 36 лет они проводили национальные съезды в разных местах по всей стране, а также международные съезды в семи странах.
Дальнейшая жизнь и наследие
[ редактировать ]В октябре 2009 года NADS удостоил чести Кея МакГи как своего основателя, и Кей выступил с речью перед более чем 800 родителями и сторонниками NADS. [ 9 ] Также была представлена Триша, которая поблагодарила собравшуюся публику и уверенно уступила трибуну своей матери. Триша живет в отдельной квартире в Misericordia Heart of Mercy на северной стороне Чикаго. Сейчас в Мизерикордии проживают более 550 детей и взрослых с отклонениями в развитии .
Смерть
[ редактировать ]МакГи умерла 16 февраля 2012 года естественной смертью в своем доме в Ривер-Форест, штат Иллинойс , в возрасте 91 года. [ 10 ] [ 11 ] Кей была отмечена фреской в ее родном городе Ривер-Форест, штат Иллинойс. [ 12 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ↑ Веб-сайт Национальной ассоциации синдрома Дауна (NADS). Архивировано 20 декабря 2009 г., в Wayback Machine.
- ^ http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/Down%27s
- ^ Некролог доктора Жерома Лежена
- ^ Кэтрин МакГи и основание MDC и NDSC
- ^ «Полный годовой отчет NADS за 2000 год с историей организации с синдромом Дауна | PDF | Умственная отсталость | Аномальная психология» .
- ^ «История NADS: Справочная информация» . Архивировано из оригинала 27 февраля 2013 года . Проверено 3 марта 2013 г.
- ^ См. Деннис Макгуайр и Брайан Чикойн (2006). Психическое здоровье взрослых с синдромом Дауна: Путеводитель по эмоциональным и поведенческим силам и проблемам , с. 129. Вудбайн: Бетесда, Мэриленд; ISBN 1-890627-65-8
- ^ «История NADS: построение сильной организации» . Архивировано из оригинала 1 марта 2013 года . Проверено 3 марта 2013 г.
- ^ Веб-сайт NADS. Архивировано 20 декабря 2009 г., в Wayback Machine.
- ↑ Кэтрин «Кей» МакГи, основательница группы синдрома Дауна, умерла в возрасте 91 года , Boston Herald, 22 февраля 2012 г.
- ^ «Некролог КЭТРИН МакГИ (2012) — Чикаго, Иллинойс — Chicago Tribune» . Legacy.com .
- ^ http://www.nads.org/wp-content/uploads/2016/11/NADS-News-November-2016-Final.pdf . [ только URL-адрес PDF ]