Европейское общество первичных иммунодефицитов
Европейское общество первичных иммунодефицитов (ESID) -это общегосударственная медицинская ассоциация для медицинских работников и исследователей, которые занимаются заболеваниями первичного иммунодефицита (PID).
История
[ редактировать ]Европейское общество первичных иммунодефицитов было основано в первую очередь как неформальная группа в 1983 году в Риме , Италия . В течение следующего десятилетия его членство и деятельность росли, и первая конституция общества была принята в 1994 году. Это сигнализировало о начале ESID как формального общества. Конституция с тех пор была пересмотрена дважды, в 2000 и 2008 годах. [ 1 ] ESID имеет два сестринских обществ: международная группа медсестер для иммунодефицитов [ 2 ] и Международная организация пациентов для первичных иммунодефицитов . [ 3 ]
Деятельность
[ редактировать ]ESID проводит двухгодичные встречи для членов общества. Эти собрания состоят из научных лекций по появлению диагнозов и вариантов лечения, интерактивных дискуссий, возможностей для исследований и сетевых мероприятий. [ 4 ] 15 -я двухгодичная встреча состоится в октябре 2012 года во Флоренции , Италия . [ 5 ]
Общество также участвует в нескольких других научных встречах каждый год, некоторые из которых проводятся ESID. Эти встречи предлагают аналогичный научный контент, хотя они часто меньше в своем региональном или образовательном направлении. В 2011 году ESID проведет симпозиумы в Праге и Тампер , Финляндия . [ 6 ] Встреча, проходящая в Праге, является 10 -м весенним собранием ESID и является частью ухода за PID в разработке ESID (PIDCD WP). Основанная в 2006 году, WP PIDCD работает над «повышением осведомленности и облегчает диагноз и заботу о пациентах с ПИД в западных странах с менее доступным уходом за пид». [ 7 ] Встречи, которые являются частью этой программы, сосредоточены на создании профессиональных организаций в развивающихся регионах и соединении профессионалов между различными регионами Европы. [ 7 ]
В дополнение к PIDCD WP, ESID имеет несколько других рабочих партий (WP). Трансплантация костного мозга и генная терапия работают над «улучшением результата трансплантации и генной терапии при тяжелой врожденной иммунодефиците». [ 8 ] Клиническая рабочая группа поддерживает клинические исследования среди членов ESPID. [ 9 ] Образовательная рабочая группа работает с молодыми исследователями и профессионалами в области PID. [ 10 ] Генетическая рабочая группа поддерживает совместные исследования между лабораториями, связанными с ESPID. [ 11 ] Рабочая группа Juniors - это форум для молодых участников в поле PID. [ 12 ]
ESID создал летние школы в две годам для обучения молодых исследователей и медицинских работников в области расстройств первичного иммунодефицита (PID). Миссия этих школ состоит в том, чтобы «увлечь, информировать и поощрять следующее поколение лидеров в области пид -практики и исследований по всей Европе». [ 13 ] Учебный план состоит из нескольких дней семинаров, дискуссий и взаимодействия между участниками. Туристические гранты и стипендии предоставляются для поощрения участия. Летняя школа 2011 года состоится в IL Ciocco, Тоскана , Италия . [ 13 ]
ESID также поддерживает онлайн -базу данных, содержащую данные пациента и информацию, предназначенную для того, чтобы быть полезными для потенциальных исследователей. Информация лишена идентификации факторов со стороны пациентов. По состоянию на март 2011 года в базу данных было введено более 13 000 пациентов. [ 14 ]
Управление
[ редактировать ]Если вы хотите увидеть полный список членов совета директоров, пожалуйста, посетите www.esid.org
Ссылки
[ редактировать ]- ^ ESID Конституция Архивирована 2011-10-02 в The Wayback Machine , ESID
- ^ Об ingid Archived 2010-07-29 в The Wayback Machine , INGID
- ^ События архивированы 2011-03-07 на The Wayback Machine , Ipopi
- ^ XVTH Биеннальное собрание Европейского общества первичных иммунодефицитов архивировало 2011-10-02 на машине Wayback , ESID
- ^ 15-я двухлетнее собрание Архивировало 2011-03-14 в The Wayback Machine , Kenes International
- ^ Научные встречи архивировали 2011-10-02 в The Wayback Machine , ESID
- ^ Jump up to: а беременный Pid Care in Development Archived 2011-05-03 в The Wayback Machine , ESID
- ^ Трансплантация и генная терапия костного мозга Архивировали 2011-05-03 на машине Wayback , ESID
- ^ Клиническое архив 2011-05-13 в The Wayback Machine , Esid
- ^ Образовательный архив 2011-05-05 в The Wayback Machine , ESID
- ^ Генетика Архивировал 2011-05-03 в The Wayback Machine , ESID
- ^ Esid Juniors Archived 2011-05-03 в The Wayback Machine , Espid
- ^ Jump up to: а беременный Образование архивировано 2011-05-05 в The Wayback Machine , Esid
- ^ Реестр архивировал 2010-12-05 в The Wayback Machine , ESID