Данные общей практики для планирования и исследований
Система данных общей практики для планирования и исследований была создана Британской национальной службой здравоохранения в качестве замены Службы извлечения данных общей практики в качестве средства передачи данных, предназначенных для использования помимо оказания индивидуальной медицинской помощи. Это может включать планирование здравоохранения или исследования.
Было объявлено [ 1 ] 21 мая 2021 г.,
Он был встречен с осторожностью из-за потенциальной пользы для исследований в области здравоохранения. [ 2 ] особенно потому, что крупномасштабные медицинские данные предоставляют ценные данные о наиболее эффективных методах лечения Covid-19 . [ 3 ]
Проблемы конфиденциальности и реализации
[ редактировать ]Среди пациентов и широкой общественности высказывалась обеспокоенность по поводу продажи данных Национальной службы здравоохранения частным компаниям. [ 4 ] [ 5 ]
Журнал Pulse , распространяемый среди врачей общей практики в Великобритании, содержал статьи, отражающие обеспокоенность по поводу объема собираемых данных. [ 6 ] а также дополнительная рабочая нагрузка и юридические риски, которые это может наложить на врачей общей практики. [ 7 ]
Ответственность за информирование пациентов была передана врачам общей практики, например, путем обновления Уведомления о конфиденциальности на их веб-сайте. [ 8 ] Врачи призвали отложить внедрение из-за этих опасений. [ 9 ]
Уклоняться
[ редактировать ]Пациенты могут отказаться от обмена данными NHS на двух уровнях: во-первых, они могут попросить своего врача общей практики не передавать данные NHS Digital в целях исследований и планирования (так называемый отказ типа 1), а во-вторых, они могут отказаться от обмена данными NHS Digital - Отказ от национальных данных. [ 10 ]
Отказ от участия по типу 1 был реализован путем заполнения пациентом бумажной формы, которую можно загрузить, и возврата ее своему лечащему врачу.
Задержка реализации
[ редактировать ]Процесс предоставления данных общей практики в NHS Digital для более широкого использования должен был начаться 1 июля 2021 года, но был отложен до 1 сентября. [ 11 ]
Сейчас его рассмотрение отложено до тех пор, пока не будут выполнены четыре критерия. [ 12 ]
- возможность удалять данные, если пациенты решают отказаться от передачи данных своего врача общей практики в NHS Digital, даже если это происходит после загрузки их данных
- накопившаяся задолженность по отказам полностью устранена
- Доверенная исследовательская среда была разработана и внедрена в NHS Digital.
- пациенты стали более осведомлены о схеме благодаря кампании по вовлечению и коммуникации
Безопасность и управление данными
[ редактировать ]Из данных врачей общей практики для планирования и исследований: письмо парламентского заместителя государственного секретаря по вопросам здравоохранения и социального обеспечения врачам общей практики в Англии - 19 июля 2021 г. [ 13 ]
Правительство обязалось, что доступ к данным врачей общей практики будет осуществляться только через доверенную исследовательскую среду (TRE), и никогда не будет копироваться или отправляться за пределы безопасной среды Национальной службы здравоохранения, за исключением случаев, когда люди дали согласие на доступ к своим данным, например, письменное согласие на научное исследование. Это призвано дать как врачам общей практики, так и пациентам очень высокую степень уверенности в том, что их данные будут в безопасности, а их конфиденциальность защищена.
TRE будет построен в соответствии с передовой практикой, разработанной в таких проектах, как OpenSAFELY и Служба безопасных исследований Управления национальной статистики.
Мы также стремимся использовать прозрачный подход, включая публикацию информации о том, кто какой запрос выполнил и какой бит данных использовал. Мы разрабатываем TRE, который будет отвечать нашим конкретным потребностям и будет лучшим в своем классе.
Мы обязуемся начать сбор данных только после того, как TRE будет готово. Кроме того, мы обеспечим, чтобы BMA, RCGP и National Data Guardian контролировали предлагаемые механизмы и были удовлетворены ими до начала загрузки данных.
Я также могу подтвердить, что ранее опубликованное Уведомление о предоставлении данных для этой коллекции было отозвано.
После сбора данных они будут использоваться только в целях улучшения здоровья и ухода. Данные пациентов не продаются и никогда не будут продаваться.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Цифровое объявление NHS о GPDPR» . Проверено 8 августа 2021 г.
- ^ Тойнби, Полли (11 июня 2021 г.). «Почему я поддерживаю план обмена данными о пациентах Национальной службы здравоохранения» . Хранитель.
- ^ «Коронавирус (COVID-19): специальные коллекции» . Проверено 8 августа 2021 г.
- ^ «Продажа данных Национальной службы здравоохранения — это вторжение в частную жизнь», — говорят участники кампании» . Новости Би-би-си . Проверено 6 августа 2021 г.
- ^ Малик, Кенан (6 июня 2001 г.). «Скажите мне, как вы будете использовать мои медицинские данные. Только тогда я смогу зарегистрироваться» . Хранитель.
- ^ «Новое извлечение данных врачей общей практики «намного превосходит» планы care.data, предупреждают участники кампании по защите конфиденциальности» . Журнал «Пульс» . 24 мая 2021 г. Проверено 8 августа 2021 г.
- ^ «Большой сбор данных Большого Брата: врачи общей практики оказались вовлечены в споры о записях пациентов» . Пульс . 2 июля 2021 г.
- ^ «Данные общей практики для планирования и исследований: Уведомление о конфиденциальности практики врачей общей практики» . Проверено 8 августа 2021 г.
- ^ «Врачи призывают отложить сбор данных врачей общей практики Англии» . 7 июня 2021 г.
- ^ «Данные общей практики для планирования и исследований: Уведомление о цифровой прозрачности Национальной службы здравоохранения» . Национальная служба здравоохранения цифров .
- ^ «Новое хранилище данных о пациентах Национальной службы здравоохранения задерживается на два месяца» . Новости Би-би-си. 8 июня 2021 г.
- ^ «Данные общей практики для планирования и исследований: письмо парламентского заместителя государственного секретаря по вопросам здравоохранения и социальной защиты представителям общей практики в Англии — 19 июля 2021 г.» . Национальная служба здравоохранения цифровая. 19 июля 2021 г.
- ^ «Данные общей практики для планирования и исследований: письмо парламентского заместителя государственного секретаря по вопросам здравоохранения и социальной защиты представителям общей практики в Англии — 19 июля 2021 г.» . Национальная служба здравоохранения цифровая. 19 июля 2021 г.