Список организаций по борьбе с муковисцидозом

Следующие организации помогают людям с муковисцидозом или проводят исследования по нему — наследственному заболеванию , поражающему легкие и пищеварительную систему, вызывающему прогрессирующую инвалидность и часто преждевременную смерть.

Австралия

Муковисцидоз Австралии (CFA), ^{[ 1 ]} Австралийская национальная организация, целью которой является повышение осведомленности и просвещение о муковисцидозе посредством пропаганды и исследований.
Общественная помощь при муковисцидозе (CF Community Care), ^{[ 2 ]} крупнейшая австралийская государственная организация, занимающаяся повышением осведомленности о МВ, предоставлением услуг поддержки и пропагандой людям с МВ, а также финансированием исследований МВ. Организация CF Community Care представляет интересы более 1700 человек, живущих с CF в Новом Южном Уэльсе и Виктории.
Муковисцидоз Западной Австралии (CFWA), ^{[ 3 ]} организация, расположенная в Западной Австралии, которая финансирует важные исследования и оказывает необходимые вспомогательные услуги для улучшения жизни детей и взрослых, страдающих муковисцидозом.

Европа

Преодоление муковисцидоза , ^{[ 4 ]} французская . организация, основанная в 1965 году, занимающаяся исследованиями, сотрудничеством в области здравоохранения, социальной поддержкой и информацией
Ассоциация Грегори Лемаршаля , ^{[ 5 ]} Французская организация , занимающаяся распространением информации и исследованиями муковисцидоза, названная в честь французского певца и Звездной академии лауреата Грегори Лемаршаля.
Build4Life, ^{[ 6 ]} добровольная ирландская благотворительная организация по борьбе с муковисцидозом, которая собирает средства для развития учреждений МВ.
Муковисцидоз Ирландия (CFI), ^{[ 7 ]} добровольная ирландская организация, основанная в 1963 году родителями для помощи пациентам с МВ путем улучшения условий и лечения, ^{[ 8 ]}
Международная организация детского здоровья (CHI), ^{[ 9 ]} базирующаяся в Великобритании организация, оказывающая помощь, особенно в Восточной Европе, концентрирующаяся на недорогих и устойчивых решениях, основанных на командной работе и участии семьи.
Целевой фонд Хлои Коттон, ^{[ 10 ]} британский фонд помощи семьям и их детям, больным муковисцидозом.
Фонд муковисцидоза Словения, словенская ассоциация, предоставляющая информацию и уход за пациентами с МВ и их семьями.
Голландский фонд борьбы с муковисцидозом, ^{[ 11 ]} голландская организация, предоставляющая исследования, информацию и уход за людьми и семьями с муковисцидозом.
Фонд муковисцидоза , ^{[ 12 ]} Британская предоставляющая благотворительная организация, исследования, информацию и уход за людьми с муковисцидозом.
DCFH - German CF Help - Поддержка людей с муковисцидозом eV, ^{[ 13 ]} немецкая организация пациентов для поддержки людей с муковисцидозом.
Европейское общество муковисцидоза (ECFS), ^{[ 14 ]} организация Дании базирующаяся в врачей и ученых, активно занимающаяся исследованиями, лечением и сотрудничеством при CF.
Mukolife.com – это ^{[ 15 ]} Немецкая социальная сеть для сообщества CF, где участники могут публиковать сообщения в блогах, задавать вопросы, общаться в чате, вести профиль, связываться с другими и искать участников. Он создан сообществом CF для сообщества CF.
Ассоциация пациентов с муковисцидозом (CFBE), ^{[ 16 ]} Ассоциация организаций больных муковисцидозом для поддержки людей и семей, больных муковисцидозом.

Северная Америка

Attain Health Foundation, организация, которая помогает людям, живущим с муковисцидозом, оптимизировать свое здоровье посредством партнерства и поддержки со стороны коллег.
Фонд Клэр Плейс , ^{[ 17 ]} базирующаяся в США некоммерческая организация, оказывающая поддержку детям и семьям, пострадавшим от муковисцидоза. Назван в честь Клэр Вайнленд, которая всю свою жизнь прожила с муковисцидозом и умерла в возрасте 21 года. Клэр была активисткой, автором, спикером TEDx и звездой социальных сетей, получившей множество наград.
Фонд «Цветущая роза», ^{[ 18 ]} базирующаяся в США организация, предлагающая поддержку и социальные услуги семьям с новым диагнозом МВ.
Фонд Бумер Эсиасон , ^{[ 19 ]} организация базирующаяся в США , поддерживающая исследования, направленные на поиск лекарства от муковисцидоза, а также предоставление образования и повышение качества жизни людей с муковисцидозом, названа в честь бумера Эсиасона, бывшего защитника НФЛ , чей сын Гуннар болен муковисцидозом.
Фонд «Дышите 4 завтра» (B4TF), ^{[ 20 ]} базирующаяся в США организация, целью которой является облегчение жизни людей с МВ на шаг за шагом посредством ассистивных услуг, повышения осведомленности и исследований,
Дышите смело, ^{[ 21 ]} организация базирующаяся в США , стремящаяся объединить сообщество CF и служить ему посредством искусства пения, предлагает бесплатные уроки вокала и имеет виртуальный хор на базе CF.
ООО «Компания непрерывного ухода за муковисцидозом» ^{[ 22 ]} американская консалтинговая фирма специализированных медсестер, которая предоставляет услуги по улучшению клинических и бизнес-процессов, связанных с координацией ухода за пациентами, живущими с МВ.
Кистик-Л, ^{[ 23 ]} рассылка новостей и веб-сайт, посвященные обмену информацией и поддержке, касающейся муковисцидоза. Работая с 1994 года, Cystic-L обслуживает людей с МВ и тех, кто разделяет их жизнь: медицинских работников, ученых, исследователей, родителей, бабушек и дедушек, супругов, братьев и сестер, друзей и других близких людей.
Муковисцидоз Канада (CCFF), ^{[ 24 ]} общеканадская благотворительная организация здравоохранения, финансирующая исследования и лечение муковисцидоза.
Фонд муковисцидоза (CFF), ^{[ 25 ]} организация в США, некоммерческая предоставляющая средства для лечения и контроля муковисцидоза.
Фонд образа жизни при муковисцидозе (CFLF) ^{[ 26 ]} стремится создать методы лечения, которые привлекут подростков и молодых людей с муковисцидозом в качестве активных агентов в их здравоохранении, физическом, психологическом и духовном, тем самым создавая условия и образ жизни, которые создают более сильную и долгую жизнь для них самих. Основан Брайаном Каллананом.
Фонд борьбы с муковисцидозом, ^{[ 27 ]} базирующаяся в США сеть информации и поддержки для людей с МВ и их семей.
CysticLife.org (CL), ^{[ 28 ]} Позитивная социальная сеть для сообщества CF, где участники могут публиковать сообщения в блогах, задавать вопросы, вести профиль, связываться с другими и искать участников по возрасту, местоположению, полу и отношению к CF.
Фонд Элизабет Нэш, ^{[ 29 ]} базирующаяся в США организация, занимающаяся исследованиями, образованием и поддержкой пациентов, названа в честь ученого Элизабет Нэш.
Окружение Эмили , ^{[ 30 ]} некоммерческая организация, которая занимается сбором денег и повышением осведомленности, чтобы помочь найти лекарство от редких («бессмысленных») мутаций муковисцидоза (МВ), названной в честь Эмили Крамер-Голинкофф.
Помогите одному, полюбите одного, ^{[ 31 ]} некоммерческая организация со штаб-квартирой в США, оказывающая помощь взрослым, страдающим МВ, в виде нутритивной поддержки.
Лив для лечения, ^{[ 32 ]} базирующийся в США фонд, занимающийся сбором денег для борьбы с МВ.
Фонд Лиама, ^{[ 33 ]} некоммерческая организация, занимающаяся сбором денег и улучшением жизни людей с муковисцидозом.
Фонд «Легкие для жизни», ^{[ 34 ]} базирующаяся в США организация, занимающаяся улучшением качества жизни людей с МВ посредством ассистивных услуг, образования и исследований.
Фонд Маули Ола, ^{[ 35 ]} Основанный на Гавайях, сопредседателем которого является профессиональный серфер Кала Александер , он привлекает детей (и взрослых) к серфингу CF (часто с чемпионами мира по серфингу, такими как Келли Слейтер и Санни Гарсия), знакомя их с естественными терапевтическими эффектами океана. Фонд стремится повысить осведомленность о CF.
Национальный комитет по информированию о муковисцидозе (NCFAC), ^{[ 36 ]} группа из США сосредоточила свои усилия на повышении осведомленности общественности о МВ посредством ежегодного национального мероприятия по повышению осведомленности о муковисцидозе.
Организация штата Нью-Джерси по борьбе с муковисцидозом (NJSOCF), ^{[ 37 ]} организация в Нью-Джерси, чья миссия — облегчить финансовое бремя, возлагаемое на сообщество больных муковисцидозом, и предложить поддержку.
Фонд Рок CF, ^{[ 38 ]} базирующаяся в США некоммерческая организация, которая использует искусство, развлечения, моду и фитнес для повышения осведомленности и сбора средств на борьбу с муковисцидозом. Основана Эмили Шаллер.
Фонд «Сделай передышку», ^{[ 39 ]} исполняет желания детей, живущих с МВ в районе Филадельфии. Основан в 2012 году.
Фонд «Ангелы Пайпер» (PAF), ^{[ 40 ]} его миссия — поддерживать и улучшать жизнь людей в сообществе CF путем повышения осведомленности посредством образования, предложения мероприятий, расширяющих жизнь, предоставления срочной финансовой поддержки и финансирования важных исследований.

Точка А Фиброз, ^{[ 41 ]} базирующаяся в США некоммерческая организация, призванная оказывать помощь пациентам с диагнозом муковисцидоз и фиброз легких. Основан Арджавом Мехтой, Роханом Джаганатхом и Шадабом Али.

Международный

Муковисцидоз во всем мире (CFW), ^{[ 42 ]} международная сеть, занимающаяся повышением качества жизни и продолжительности жизни людей с муковисцидозом.
CysticFibrosis.com, ^{[ 43 ]} информационный интернет-центр с форумами поддержки
CysticLife.org (CL), ^{[ 44 ]} позитивная социальная сеть для сообщества CF, где участники могут публиковать блоги, задавать вопросы, вести профиль, связываться с другими и искать участников по возрасту, местоположению, полу и отношению к CF.
Sharktank.org, ^{[ 45 ]} интернет-группа, состоящая в основном из пациентов и родителей. Исследования и образование находятся в центре внимания с целью, чтобы знания о болезни способствовали более эффективному принятию решений и улучшению общего состояния здоровья.
Pafibrosis.org (PAF), ^{[ 46 ]} организация, призванная помочь в предоставлении услуг пациентам с диагнозом фиброз, молодежная организация, возглавляемая молодежью и для молодежи.

Ссылки

^ Муковисцидоз Австралия
^ Общественная помощь при муковисцидозе
^ «CFWA – Муковисцидоз WA» . www.cfwa.org.au. Проверено 05 сентября 2019 г.
^ Победа над муковисцидозом
^ Ассоциация Грегори Лемаршаля
^ Build4Life / Муковисцидоз Build 4 Life Муковисцидоз
^ "Дом" . www.cfireland.ie . Проверено 1 декабря 2016 г.
^ "О нас" . Проверено 1 декабря 2016 г.
^ Международная организация детского здоровья
↑ Целевой фонд Хлои Коттон. Архивировано 13 декабря 2009 г. в Wayback Machine.
^ Голландский фонд борьбы с муковисцидозом
^ Фонд муковисцидоза
^ Помощь немецкого CF
^ Европейское общество муковисцидоза
^ Муколайф.com
^ «Ассоциация больных муковисцидозом» . Архивировано из оригинала 3 октября 2019 г.
^ Фонд Клэр Плейс
^ Фонд Цветущей Розы
^ Фонд Бумера Эзиасона
^ B4TF
^ Дышите смело
^ «Непрерывность лечения муковисцидоза – объединение и создание решений» . cfcoc.org . Проверено 22 июля 2016 г.
^ Кистик-L
^ Муковисцидоз Канада
^ Фонд муковисцидоза
^ Фонд образа жизни при муковисцидозе. Архивировано 25 февраля 2008 г. в Wayback Machine.
^ Фонд борьбы с муковисцидозом
^ CysticLife.org
^ Фонд Элизабет Нэш
^ Окружение Эмили
^ Помогите одному полюбить одного
^ Лив для лечения
↑ Фонд Лиама. Архивировано 3 февраля 2011 г. в Wayback Machine.
^ Фонд «Легкие для жизни»
^ Фонд Маули Олы
^ Национальный комитет по информированию о муковисцидозе
^ "Добро пожаловать" . Организация штата Нью-Джерси по борьбе с муковисцидозом . Проверено 31 мая 2022 г.
^ Фонд Rock CF
^ Фонд «Сделай передышку »
^ «Фонд Pipers Angels | некоммерческая организация по борьбе с муковисцидозом | для поддержки и улучшения жизни людей, живущих с муковисцидозом, и их семей» . Архивировано из оригинала 05.11.2020 . Проверено 29 октября 2020 г.
^ Точка А Организация по борьбе с фиброзом
^ Муковисцидоз во всем мире
^ CysticFibrosis.com
^ Cysticlife.org
^ Международный фонд Share
^ Точка А Фиброз

[1] Муковисцидоз Австралия

[2] Общественная помощь при муковисцидозе

[3] «CFWA – Муковисцидоз WA» . www.cfwa.org.au. Проверено 05 сентября 2019 г.

[4] Победа над муковисцидозом

[5] Ассоциация Грегори Лемаршаля

[6] Build4Life / Муковисцидоз Build 4 Life Муковисцидоз

[7] "Дом" . www.cfireland.ie . Проверено 1 декабря 2016 г.

[8] "О нас" . Проверено 1 декабря 2016 г.

[9] Международная организация детского здоровья

[10] Целевой фонд Хлои Коттон. Архивировано 13 декабря 2009 г. в Wayback Machine.

[11] Голландский фонд борьбы с муковисцидозом

[12] Фонд муковисцидоза

[13] Помощь немецкого CF

[14] Европейское общество муковисцидоза

[15] Муколайф.com

[16] «Ассоциация больных муковисцидозом» . Архивировано из оригинала 3 октября 2019 г.

[17] Фонд Клэр Плейс

[18] Фонд Цветущей Розы

[19] Фонд Бумера Эзиасона

[20] B4TF

[21] Дышите смело

[22] «Непрерывность лечения муковисцидоза – объединение и создание решений» . cfcoc.org . Проверено 22 июля 2016 г.

[23] Кистик-L

[24] Муковисцидоз Канада

[25] Фонд муковисцидоза

[26] Фонд образа жизни при муковисцидозе. Архивировано 25 февраля 2008 г. в Wayback Machine.

[27] Фонд борьбы с муковисцидозом

[28] CysticLife.org

[29] Фонд Элизабет Нэш

[30] Окружение Эмили

[31] Помогите одному полюбить одного

[32] Лив для лечения

[33] Фонд Лиама. Архивировано 3 февраля 2011 г. в Wayback Machine.

[34] Фонд «Легкие для жизни»

[35] Фонд Маули Олы

[36] Национальный комитет по информированию о муковисцидозе

[37] "Добро пожаловать" . Организация штата Нью-Джерси по борьбе с муковисцидозом . Проверено 31 мая 2022 г.

[38] Фонд Rock CF

[39] Фонд «Сделай передышку »

[40] «Фонд Pipers Angels | некоммерческая организация по борьбе с муковисцидозом | для поддержки и улучшения жизни людей, живущих с муковисцидозом, и их семей» . Архивировано из оригинала 05.11.2020 . Проверено 29 октября 2020 г.

[41] Точка А Организация по борьбе с фиброзом

[42] Муковисцидоз во всем мире

[43] CysticFibrosis.com

[44] Cysticlife.org

[45] Международный фонд Share

[46] Точка А Фиброз

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 17 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

[ 20 ]

[ 21 ]

[ 22 ]

[ 23 ]

[ 24 ]

[ 25 ]

[ 26 ]

[ 27 ]

[ 28 ]

[ 29 ]

[ 30 ]

[ 31 ]

[ 32 ]

[ 33 ]

[ 34 ]

[ 35 ]

[ 36 ]

[ 37 ]

[ 38 ]

[ 39 ]

[ 40 ]

[ 41 ]

[ 42 ]

[ 43 ]

[ 44 ]

[ 45 ]

[ 46 ]