Эми Баскен
Эми Баскен — американская активистка кампании в защиту детей, рожденных с врожденным пороком сердца . Она была одним из основателей Ассоциации педиатрических специалистов по врожденным порокам сердца и в настоящее время является ее директором программ. [ 1 ]
Фон
[ редактировать ]У Баскена есть сын с врожденным пороком сердца [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] и опыт работы в области политики и пропаганды. Понимая, что не существует национальной правозащитной организации для семей, живущих с врожденными пороками сердца, в 2013 году она вместе со своим другом Дэвидом Касником основала Ассоциацию педиатрических врожденных пороков сердца. [ 2 ] Имеет степень магистра наук Университета Висконсин-Мэдисон. [ 1 ]
Пропаганда
[ редактировать ]В статье в US News & World Report Баскен объяснил, что частью миссии Ассоциации педиатрических специалистов по врожденным порокам сердца является расширение прав и возможностей семей, поскольку «семьи заслуживают того, чтобы им предоставлялась необходимая информация для поддержки совместного принятия решений со своими поставщиками медицинских услуг». [ 3 ] Ассоциация разработала совместно с семьями инструмент с управляемыми вопросами , который поможет им ориентироваться в системе здравоохранения, когда у их ребенка диагностируют врожденный порок сердца. Несколько детских больниц в США, в том числе Детская больница Лурье и Детская больница Колорадо , теперь предоставляют информацию для семей, основанную на методе управляемых вопросов и предназначенную для удовлетворения призыва Ассоциации педиатрических специалистов по врожденным сердцам к прозрачности. [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ] Она также возглавляет усилия Ассоциации педиатрических врожденных пороков сердца по созданию более качественных веб-ресурсов для семей, позволяющих интерпретировать опубликованные результаты операций. [ 7 ] [ 8 ]
Баски сыграли важную роль [ 9 ] в защите и содействии принятию Закона о повторном разрешении фьючерсов на врожденное сердце , который был принят Конгрессом США и стал законом США в 2018 году. [ 10 ] [ 11 ] [ 12 ] Закон разрешает выделить 10 миллионов долларов на исследования, сбор данных и информационную деятельность в Центрах по контролю заболеваний в течение следующих пяти лет, что более чем вдвое превышает предыдущее финансирование.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б с «Наше руководство» . ПЧА . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ Jump up to: а б «История Дэвида: Защита прав детей с ВПС» . www.cardiosmart.org . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ Jump up to: а б «Врожденный порок сердца выбрал нас» . Новости США . 6 декабря 2019 г.
- ^ «Ресурсы HLHS для семей» . www.childrenscolorado.org . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ «Детские больницы и педиатрическая ассоциация по лечению врожденных пороков сердца призывают к прозрачности результатов кардиохирургических операций» . финансы.yahoo.com . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ «Прозрачность отчетности о результатах» . www.luriechildrens.org . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ «Детские больницы и педиатрическая ассоциация специалистов по врожденным порокам сердца призывают к прозрачности результатов кардиохирургических операций» . www.snntv.com . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ «Осмысление данных врожденной хирургии сердца» . ПЧА . 30 августа 2017 г. Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ «Записи Конгресса» . www.congress.gov . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ Билиракис, Гас М. (21 декабря 2018 г.). «HR1222 — 115-й Конгресс (2017–2018 гг.): Закон о повторной авторизации фьючерсов врожденного сердца от 2017 г.» . www.congress.gov . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ «Закон о врожденном сердце от 2017 года (S.477/HR1222)» . ПЧА . 2017-03-02 . Проверено 6 декабря 2019 г.
- ^ «Закон о повторном разрешении фьючерсов на врожденное сердце переносится на рассмотрение президента» . Американский колледж кардиологии . Проверено 6 декабря 2019 г.