Сюзанна ван Тондер

Сюзанна ван Тондер — люксембургская активистка за права инвалидов , защитник прав пациентов и блоггер.
у Ван Тондер Первые очевидные симптомы рассеянного склероза стали причиной припадка Гранд Мал в 2015 году. В 2016 году, ровно год спустя, ей поставили диагноз рассеянный склероз . [ 1 ] Этот опыт, когда ей поставили диагноз неизлечимого заболевания в раннем взрослом возрасте, побудил ван Тондер работать над инклюзивностью и более широким пониманием потребностей людей с ограниченными возможностями и пациентов, страдающих хроническими заболеваниями.
После посещения мероприятия в 2017 году, организованного Европейской платформой рассеянного склероза (EMSP) и Shift.ms для молодых людей, страдающих рассеянным склерозом, она начала участвовать в жизни сообщества пациентов. [ 2 ] В 2017 году она присоединилась к команде волонтеров Shift.ms под названием The Energy. [ 3 ] В 2018 году стала членом правления некоммерческой ассоциации «Рассеянный склероз Люксембург». [ 4 ] и член Молодежной сети EMSP. [ 2 ] Будучи самым молодым членом правления организации Multiple Sclérose Lëtzebuerg, ее основными направлениями деятельности являются вовлечение молодежи и снижение изоляции. [ 5 ]
В начале 2019 года она присоединилась к Высшему совету по делам людей с ограниченными возможностями (CSPH) в Люксембурге, чтобы завершить срок полномочий Тилли Мец от имени рассеянного склероза Летцебюрга и людей, страдающих рассеянным склерозом. [ 6 ]
В 2019 году ван Тондер создал кампанию MS Brainy, чтобы «повысить осведомленность о рассеянном склерозе и разнообразии людей, страдающих рассеянным склерозом». В кампании представлены истории и лица тех, кто живет с рассеянным склерозом, а также то, что может означать жизнь с рассеянным склерозом. Он действует под хэштегом #MoreThanBrain #MultipleSclerosis. [ 7 ] Ван Тондер ведет блог, в котором описывает свой путь в качестве защитника интересов пациентов. [ 8 ]

Признание
[ редактировать ]За свою работу в области лечения рассеянного склероза ван Тондер получила молодежную премию De Jugendpräis Wooltz 2019 в категории «Особые достижения». [ 9 ]
Дальнейшее чтение
[ редактировать ]- «Понимание должно быть создано для всех людей с ограниченными возможностями!» . Журнал Luxembourger (на немецком языке) . Проверено 11 декабря 2019 г.
- «Рассеянный склероз и изменения» . ЭФНА . 04 февраля 2019 г. Проверено 23 декабря 2019 г.
- «ВАШ ГОЛОС: Covid-19 – катализатор социальных перемен?» . Today.rtl.lu . Проверено 10 октября 2020 г.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Многие до сих пор не понимают, что такое рассеянный склероз, и это не облегчает жизнь больных» . MOIEN.LU (на люксембургском языке). 22 мая 2018 г. Проверено 11 декабря 2019 г.
- ^ Jump up to: а б «Серия YPN: история Сюзанны из Люксембурга» . ЕПРС | Европейская платформа рассеянного склероза . 2 октября 2018 года . Проверено 11 декабря 2019 г.
- ^ «Знакомьтесь, наши волонтеры» . Сдвиг.мс . Проверено 11 декабря 2019 г.
- ^ «МС Контакт (стр.9)» (PDF) . Рассеянный склероз Люксембург . Март 2018 года . Проверено 12 декабря 2019 г.
- ^ ван Тондер, Сюзанна (1 марта 2019 г.). «МОЛОДЫЕ ЛЮДИ, РС И ЛЮКСЕМБУРГ – Возможность для соответствующих социальных изменений (стр. 12/13)» (PDF) . MSweb.lu . Проверено 11 декабря 2019 г.
- ^ «Постановление Министра от 11 января 2019 года о назначении новых членов КСОЗ. — Легилюкс» . legilux.public.lu . Проверено 23 декабря 2019 г.
- ^ «MS Brainy - Кампания по рассеянному склерозу» . www.facebook.com . Проверено 11 декабря 2019 г.
- ^ ван Тондер, Сюзанна (23 ноября 2019 г.). «И вдруг вы... защитник пациентов!» . Роспорт.life . Проверено 23 декабря 2019 г.
- ^ «Молодежная премия 2019» . Молодежная премия Wooltz 2019 (на немецком языке). 04.03.2019 . Проверено 11 декабря 2019 г.