Швейцарская сеть персонализированного здоровья
| Швейцарская сеть персонализированного здоровья | |
|---|---|
 | |
| Ключевые слова | Персонализированная медицина , персонализированное здоровье , цифровое здоровье. |
| Тип проекта | Инициатива исследовательской инфраструктуры |
| Спонсоры | Государственный секретариат по образованию, исследованиям и инновациям , Федеральное управление общественного здравоохранения |
| Цель | Внести свой вклад в разработку, внедрение и проверку скоординированной на национальном уровне инфраструктуры, чтобы сделать важные для здоровья данные совместимыми и доступными для исследований в Швейцарии. |
| Расположение | Швейцария |
| Координатор проекта | Швейцарская академия медицинских наук , SIB Швейцарский институт биоинформатики |
| Участники | Швейцарские высшие учебные заведения, (университетские) больницы, исследовательские учреждения и организации пациентов. |
| Бюджет |
|
| Продолжительность | 2017 – |
| Веб-сайт | https://sphn.ch |
Инициатива « Швейцарская сеть персонализированного здоровья» (SPHN) была основана в 2017 году правительством Швейцарии . Целью проекта является развитие персонализированной медицины и персонализированного здравоохранения в Швейцарии путем использования ранее разделенных медицинских данных путем создания гармонизированной структуры обеспечения совместимости различных форматов данных (семантическая совместимость) и создания безопасной, скоординированной сети ИТ-инфраструктуры по всей Швейцарии. [ 1 ]
SPHN объединяет данные о состоянии здоровья из многих электронных источников в соответствии с федерализмом Швейцарии. SPHN объединяет все заинтересованные стороны Швейцарии - от ключевых клинических, исследовательских учреждений, учреждений поддержки исследований и организаций пациентов - за одним столом. [ 2 ] и опирается на существующие ресурсы Швейцарии (и поддерживает их).
SPHN был создан по заказу Государственного секретариата Швейцарии по образованию, исследованиям и инновациям и Федерального управления общественного здравоохранения . [ 3 ] как Швейцарская академия медицинских наук ( SAMS ), так и Швейцарский институт биоинформатики SIB ( SIB За реализацию мандата несут ответственность ). На эту инициативу на период 2017-2020 годов было выделено в общей сложности 68 миллионов швейцарских франков.
Этические, правовые и социальные последствия персонализированной медицины занимают центральное место в SPHN. Поэтому Консультативная группа по этическим, правовым и социальным последствиям SPHN (ELSIag) [ 4 ] была создана и ей было поручено решать ключевые этические, юридические и социальные проблемы, имеющие отношение к деятельности SPHN. [ 5 ]
ИТ-безопасность и защита данных
[ редактировать ]SPHN сосредотачивает большую часть своих усилий на обучении и повышении осведомленности, связанных с конфиденциальностью данных и ИТ-безопасностью, чтобы защитить конфиденциальность пациентов при проведении биомедицинских исследований человеческих данных. [ 6 ] [ 7 ]
Соглашения о сотрудничестве с университетскими больницами
[ редактировать ]Чтобы обеспечить реализацию базовой инфраструктуры SPHN, направленную на обеспечение совместимости и совместного использования данных, связанных со здоровьем, SPHN профинансировала «проекты по внедрению инфраструктуры» посредством соглашений о сотрудничестве с пятью швейцарскими университетскими больницами. [ 8 ] SPHN началась с записей, хранящихся в университетских больницах. Позже в него будут включены кантональные больницы и клиники. Ему придется иметь дело как со структурированными, так и с неструктурированными данными на трех национальных языках и английском языке.
Электронная карта пациента
[ редактировать ]Электронное досье пациента (EPD) является мандатом eHealth Suisse, органа компетенции и координации правительства Швейцарии. [ 9 ] [ 10 ] Хотя EPD и SPHN работают с данными о состоянии здоровья, EPD фокусируется на данных об уходе, тогда как SPHN фокусируется на данных исследований. SPHN и eHealth Suisse сотрудничают в вопросах семантики и совместимости. Хотя федеральный закон об электронном досье пациента (ЭПД) был принят в 2015 году, он предоставлял доступ только тем, кто непосредственно участвует в лечении пациента.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «SPHN — Швейцарская сеть персонализированного здравоохранения (SPHN): создание инфраструктуры для обеспечения общенационального использования и обмена медицинскими данными для исследований» . Проверено 30 марта 2020 г.
- ^ «Инициатива правительства Швейцарии» . СПХН . Проверено 30 марта 2020 г.
- ^ SERI, Государственный секретариат по образованию, исследованиям и инновациям. «Национальная инициатива поддержки «Персонализированная медицина» » . www.sbfi.admin.ch . Проверено 6 апреля 2020 г.
{{cite web}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка ) - ^ «Консультативная группа ЭЛСИ (ЭЛСИаг)» . СПХН . Проверено 30 марта 2020 г.
- ^ «ЭЛСИ Проекты» . СПХН . Проверено 30 марта 2020 г.
- ^ SPHN ИТ-безопасность и защита данных https://sphn.ch/wp-content/uploads/2020/01/sphn_information_security_policy_v1.pdf
- ^ Документы, BioMedIT ИТ-безопасность https://sphn.ch/wp-content/uploads/2019/11/Ethical_Framework_20170612_SPHN.pdf
- ^ «Соглашения о сотрудничестве со швейцарскими университетскими больницами» . СПХН . Проверено 20 марта 2020 г.
- ^ «Об электронном здравоохранении Швейцарии – EPD. eHealth Suisse» . www.e-health-suisse.ch (на немецком языке) . Проверено 30 марта 2020 г.
- ^ «Стратегия электронного здравоохранения Швейцарии – электронного здравоохранения Швейцарии» . www.e-health-suisse.ch (на немецком языке) . Проверено 30 марта 2020 г.