Закон о базе данных сектора здравоохранения

Закон о базе данных сектора здравоохранения , также известный как Закон о базе данных сектора здравоохранения № 139/1998 , Закон о базе данных сектора здравоохранения и в средствах массовой информации под другими разговорными названиями, был актом исландского парламента 1998 года , который позволял правительству Исландии предоставлять лицензию частной компании на создание национальной биологической базы данных для хранения медицинской информации, которая может быть использована для исследований. Закон был отмечен смелым введением политики в отношении биобанков и стал предметом споров. ^{[ нужна ссылка ]}

Компания deCODE Genetics провела большую часть лоббирования этого закона и была бенефициаром лицензии на создание базы данных. ^{[ нужна ссылка ]}

Споры

Принятие этого закона стимулировало международную дискуссию о том, какая политика уже существует и какие различия в политике существуют между биобанками. ^[1]

Создание национальной базы данных для всех граждан Исландии вызвало дискуссию о характере процесса информированного согласия на проект. ^[2]

Ссылки

^ Остин, Массачусетс; Хардинг, С.; МакЭлрой, К. (2003). «Генные банки: сравнение восьми предлагаемых международных генетических баз данных». Общественная генетика . 6 (1): 37–45. дои : 10.1159/000069544 . ПМИД 12748437 . S2CID 20931713 .
^ Арнасон, В. (2004). «Кодирование и согласие: моральные проблемы проекта базы данных в Исландии». Биоэтика . 18 (1): 27–49. дои : 10.1111/j.1467-8519.2004.00377.x . ПМИД 15168697 . S2CID 7633275 .

Внешние ссылки

Официальный сайт , английский перевод
Резюме Всемирной организации здравоохранения

[comparison-1] Остин, Массачусетс; Хардинг, С.; МакЭлрой, К. (2003). «Генные банки: сравнение восьми предлагаемых международных генетических баз данных». Общественная генетика . 6 (1): 37–45. дои : 10.1159/000069544 . ПМИД 12748437 . S2CID 20931713 .

[coding_and_consent-2] Арнасон, В. (2004). «Кодирование и согласие: моральные проблемы проекта базы данных в Исландии». Биоэтика . 18 (1): 27–49. дои : 10.1111/j.1467-8519.2004.00377.x . ПМИД 15168697 . S2CID 7633275 .

[1]

[2]