Мартин Писториус
![]() |
Мартин Писториус | |
---|---|
Рожденный | [ 1 ] Йоханнесбург , Южная Африка | 31 декабря 1975 г.
Гражданство | Южная Африка (1975 – настоящее время) Соединенное Королевство (2016 – настоящее время) |
Альма-матер | Университет Хартфордшира ( бакалавр (с отличием) , информатика) |
Род занятий | Внештатный веб-разработчик/дизайнер, писатель |
Известный | Мальчик-призрак |
Супруг |
Джоанна |
Дети | 1 |
Веб-сайт | www |
Мартин Писториус (родился 31 декабря 1975 г.) - южноафриканец, у которого был синдром запертости , и он не мог двигаться и общаться в течение 12 лет.
Когда ему было 12 лет, он начал терять произвольный двигательный контроль и в конце концов впал в вегетативное состояние на три года. Он начал приходить в сознание примерно в 16 лет и достиг полного сознания к 19 годам, хотя он все еще был полностью парализован, за исключением глаз. Он не мог общаться с другими людьми, пока его опекун Вирна ван дер Вальт не заметила, что он может использовать глаза, чтобы реагировать на ее слова. Она отправила его в центр дополняющей и альтернативной коммуникации Университета Претории. [ 2 ] для тестирования, где они подтвердили, что он был в сознании и осознавал свое окружение.
Затем родители подарили ему речевой компьютер , и он начал постепенно восстанавливать некоторые функции верхней части тела. В 2008 году он познакомился со своей женой Джоанной через сестру Ким, а в 2009 году они поженились. Вместе с Меган Ллойд Дэвис он написал автобиографию «Мальчик-призрак» , которая была опубликована в 2011 году. [ 3 ] [ 4 ] К тому времени Писториус восстановил ограниченный контроль над своей головой и руками, но ему все еще требовался речевой компьютер для общения с другими. В 2018 году было объявлено, что пара ждет ребенка, а Писториус занимается гонками на колясках . [ 5 ]
Сейчас Писториус работает внештатным веб-дизайнером и разработчиком . [ 6 ] [ 7 ] [ 8 ]
Ранний период жизни
[ редактировать ]В конце 1980-х годов Писториус и его родители жили в Южной Африке , когда в возрасте 12 лет у него постепенно начали развиваться симптомы, включая потерю способности самостоятельно передвигаться. [ 4 ] [ 9 ] Врачи не смогли точно диагностировать недуг и полагали, что это криптококковый менингит и туберкулез головного мозга. [ 4 ] [ 10 ]
Писториус в конце концов впал в вегетативное состояние, которое длилось четыре года. [ 11 ] за это время врачи сообщили его родителям, что они не ожидают, что Писториус проснется или проживет намного дольше. [ нужна ссылка ]
Начиная с 14 лет, Писториус получал часть ежедневного ухода в доме престарелых в течение дня. Ночью о нем в первую очередь заботился его отец Родни, который заявил, что просыпался каждые два часа, чтобы перевернуть сына, чтобы у него не появились пролежни . [ 4 ] Находясь без сознания, Писториус мог слышать и понимать разговоры, которые его родственники вели у его постели, хотя они этого не знали. После выздоровления он рассказал о крупных мировых событиях, таких как смерть принцессы Дианы , президентство Нельсона Манделы и теракты 11 сентября , которые произошли, когда он не мог общаться. [ 11 ]
Он ненавидел детскую телепрограмму «Барни и друзья» , повторы которой показывали в отделениях, где он выздоравливал, и впоследствии пытался думать о вещах, которые давали ему некоторый контроль над внешней реальностью, например, о том, как определять время, отслеживая солнечный свет в комната. [ 11 ]
Писториус считает, что он начал приходить в сознание примерно в 16 лет (около 1992 года). [ нужна ссылка ] в течение этого времени он мог чувствовать людей вокруг себя, но не сразу вспомнил предыдущие события, что, по его словам, «немного похоже на рождение ребенка». [ 10 ] Примерно в 19 лет Писториус полностью обрел сознание и осознанность, но поначалу не мог передать это окружающим его людям. [ нужна ссылка ] Он был способен совершать небольшие движения, которые изначально не замечались его основными опекунами. Однажды Вирна ван дер Вальт — ароматерапевт и одна из дневных сиделок Писториуса — начала замечать, что Писториус реагирует на конкретные заявления и вопросы, которые она задавала. [ нужна ссылка ] По ее рекомендации Писториуса примерно в 25 лет отправили в Центр дополняющей и альтернативной коммуникации Университета Претории. Там подтвердили, что он в курсе и может реагировать на заявления. [ нужна ссылка ] Родители Писториуса подарили ему компьютер с программным обеспечением для общения с окружающими людьми. [ нужна ссылка ]
Личная жизнь
[ редактировать ]Писториус познакомился со своей женой Джоанной, жительницей Великобритании , в 2008 году через свою сестру Ким, которая переехала в Англию по работе. [ нужна ссылка ] Позже он переехал туда, и в 2009 году они поженились. [ 10 ] Он описал ужасающий опыт осознания, но паралича в короткой видеозаписи в 2018 году, когда у пары собирался родиться ребенок. К тому времени, еще пользуясь инвалидной коляской, он мчался в ней . [ 5 ] Их сын, Себастьян Альберт Писториус, родился несколько месяцев спустя, 6 декабря. [ 12 ]
Опубликованная работа
[ редактировать ]В 2011 году издательство Simon & Schuster опубликовало автобиографию Писториуса « Мальчик-призрак» , которую он написал в соавторстве с Меган Ллойд Дэвис. [ 13 ] [ 14 ] [ 15 ] Книга встретила положительный отклик. [ 16 ] [ 17 ] [ 18 ] К 2011 году Писториус восстановил некоторый контроль над своей головой и руками и мог общаться с другими через компьютер, оснащенный программным обеспечением для преобразования текста в речь. [ 8 ]
Выступления в СМИ
[ редактировать ]Внешние СМИ | |
---|---|
Аудио | |
![]() | |
Видео | |
![]() |
История Писториуса нашла значительно большую аудиторию после того, как была показана в первом выпуске NPR подкаста Invisibilia под названием «Тайная история мыслей». [ 21 ]
В 2015 году на мероприятии TEDx в Канзас-Сити Писториус в своем выступлении «Как мой разум вернулся к жизни — и никто не знал» описал, как он освободился от жизни, запертой внутри собственного тела. [ 20 ] Он выступил с другими докладами. [ 22 ] В 2018 году он снял видео, описывающее свою болезнь и выздоровление, а также то, как он находился в полном сознании, но не мог общаться. [ 5 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Мартин Писториус [@martinpistorius] (31 декабря 2015 г.). «40 лет на планете, какое удивительное путешествие – сегодня я чувствую себя невероятно счастливым, благодарным, избалованным и любимым!» ( Твит ) – через Твиттер .
- ^ «Центр дополнительных и альтернативных коммуникаций» . Университет Претории . Проверено 22 июля 2018 г.
- ^ «19 февраля 2010 года» . CBC.ca. Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Jump up to: а б с д Миллер, Лулу. «Запертый в своем теле 12 лет мужчина вырвался на свободу» . ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Jump up to: а б с «От синдрома замкнутости к отцовству» . Новости Би-би-си . 22 июля 2018 г.
- ^ Девени, Кэтрин (17 июля 2011 г.). «Интервью Кэтрин Девени: Мартин Писториус: писатель-призрак» . Шотландия в воскресенье . Архивировано из оригинала 29 марта 2015 года . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ «Мартин Писториус и Ребекка Грант» . Би-би-си Лондон 94.9 . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Jump up to: а б Хагер, Эмили Б. (25 июля 2012 г.). «Для детей, которые не умеют говорить: настоящий голос с помощью технологий» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Флинтофф, Джон-Пол. «Внутри мистер Невидимка кричал, но никто не слышал» . Санди Таймс . Архивировано из оригинала 12 января 2015 года . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Jump up to: а б с «Интервью: Мартин Писториус, автор» . Шотландец . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Jump up to: а б с Холли, Питер (13 января 2015 г.). «Познакомьтесь с человеком, который провел 12 лет в ловушке своего тела, смотря повторы «Барни»» . Вашингтон Пост .
- ^ Мартин Писториус [@martinpistorius] (6 декабря 2020 г.). «С 2-м днем рождения, Себастьян» ( твит ) – через Твиттер .
- ^ «Мальчик-призрак. Мой побег из жизни, запертой внутри моего тела», Мартин Писториус и Меган Ллойд Дэвис . Ежедневные новости . 3 октября 2012 года. Архивировано из оригинала 29 марта 2015 года . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Болл, Джонатан (16 сентября 2011 г.). «Мартин Писториус. (рецензия)» . Кейп Таймс . Архивировано из оригинала 29 марта 2015 года . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Телятина, Бен. Рецензия на книгу « Мальчик-призрак » Мартина Писториуса . Журнал «Гуру» . Архивировано из оригинала 13 января 2015 года . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Лоусон, Доминик (17 июля 2011 г.). « Мальчик-призрак Мартина Писториуса (рецензия)» . Санди Таймс . Архивировано из оригинала 13 января 2015 года . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Смит, Сайрис. «Мальчик-призрак – мой побег из жизни, запертой внутри моего тела» . IOL.co.za. Проверено 12 января 2015 г.
- ^ Берстолл, Диана. « Мальчик-призрак – Мартин Писториус (рецензия)» . Эхо Новости. Архивировано из оригинала 13 января 2015 года . Проверено 12 января 2015 г.
- ^ «Запертый человек» . Инвизибилия . 8 января 2015 года . Проверено 18 мая 2017 г.
- ^ Jump up to: а б «Мартин Писториус: Как мой разум вернулся к жизни – и никто не знал» . Выступления TED . Октябрь 2015 года . Проверено 18 мая 2017 г.
- ^ «Инвизибилия: Тайная история мыслей » ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР . Невидимость. Национальное общественное радио. 9 января 2015 года . Получено 14 января.
- ^ «Парламентский прием в честь «Мальчика-призрака» Мартина Писториуса» . Британская ассоциация специалистов здравоохранения (BHTA) . 8 января 2013 г. Архивировано из оригинала 2 февраля 2015 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]- Официальный сайт
- «Погребен в собственном теле более 12 лет» . Всемирная служба Би-би-си . 23 октября 2013 г. Архивировано из оригинала 18 января 2015 г.
- «Австралийский мужчина, «запертый» в собственном мозгу, чудесным образом выздоравливает от комы» . 60 минут Австралия . 1 января 2020 года. Архивировано из оригинала 15 декабря 2020 года . Проверено 21 декабря 2020 г. - через YouTube .
{{cite web}}
: CS1 maint: bot: исходный статус URL неизвестен ( ссылка ) - «Подросток прожил 12 лет своей жизни с синдромом запертости, пока медсестра не обнаружила, что он полностью осознает» . Comedy.com. 16 июля 2020 г. Архивировано из оригинала 19 сентября 2020 г.
- Южноафриканские писатели-мужчины
- Живые люди
- Южноафриканские автобиографы
- 1975 года рождения
- Южноафриканские писатели XXI века
- Люди из Йоханнесбурга
- Натурализованные граждане Соединенного Королевства
- Британские автобиографы
- Британские писатели-мужчины
- Южноафриканские эмигранты в Соединенном Королевстве
- Люди, вышедшие из постоянной комы, похожи на состояния
- Британские люди с ограниченными возможностями
- Южноафриканские люди с ограниченными возможностями
- Люди с синдромом запертости