Национальная коалиция по борьбе с раком
 | |
| Основан | 26 октября 1986 г. |
|---|---|
| Фокус | Выживание при раке |
| Расположение |
|
Обслуживаемая территория | Соединенные Штаты |
Ключевые люди | Шелли Фулд Нассо, генеральный директор |
Сотрудники | 6 |
| Веб-сайт | canceradvocacy.org |
Национальная коалиция по борьбе с раком (NCCS) — это занимающаяся защитой интересов рака , согласно статье 501(c)(3), некоммерческая организация, базирующаяся в Силвер-Спринг, штат Мэриленд . Это старейшая переживших организация по защите прав людей , рак, в стране, которая работает над изменением политики на национальном уровне. [ 1 ]
История и вехи
[ редактировать ]NCCS была основана в Альбукерке, штат Нью-Мексико , в октябре 1986 года. Она была основана как некоммерческая организация 501(c)(3) Службой внутренних доходов в 1987 году. NCCS переехала в Вашингтон, округ Колумбия, в 1992 году. Год спустя NCCS созвала других защитников пациентов для создания Совета по борьбе с раком (CLC).
NCCS впервые определила человека, пережившего рак , как любого человека, у которого диагностирован рак, с момента первоначального диагноза до его или ее смерти. Это обширное определение также включает членов семьи, друзей и лиц, осуществляющих уход за теми, у кого диагностирован диагноз, и это определение используется Национального института рака США. Управлением по выживанию после рака [ 2 ]
В 1998 году NCCS возглавила национальную массовую кампанию «МАРШ… Объединимся, чтобы победить рак». [ 3 ] Примерно 80 000 [ 4 ] -150,000 [ 5 ] человек посетили мероприятие в столице страны.
Программа Journey Forward , сводная программа лечения, была запущена в партнерстве с тремя другими организациями в 2009 году.
Публикации и пропаганда
[ редактировать ]7 июня 2000 года президент Клинтон издал исполнительный меморандум, гарантирующий, что бенефициарам Medicare , которые участвуют в одобренных высококачественных клинических исследованиях, будут покрываться Medicare расходы на обычное лечение пациентов. Эллен Стовалл, [ 6 ] В то время исполнительный директор NCCS [ 7 ] а также другие защитники интересов пациентов, выступали за меру, которая позволила бы большему количеству пожилых людей участвовать в клинических исследованиях. [ 8 ]
В 1996 году NCCS опубликовала «Императивы по обеспечению качественной онкологической помощи: доступ, действия и подотчетность». [ 9 ] Отчет привел к созданию при Национальном институте рака . Управления по выживанию после рака [ 10 ] В 2001–2007 годах NCCS участвовал в подготовке нескольких отчетов Института медицины, касающихся качества ухода и выживаемости. Эти отчеты включают «Обеспечение качественной онкологической помощи»; Улучшение паллиативной помощи при раке; От больного раком к пережившему рак: потерянные в переходный период; Выживаемость после детского рака: улучшение ухода и качества жизни; и онкологическая помощь для всего пациента: удовлетворение потребностей в психосоциальном здоровье. [ 11 ]
В 2008 году NCCS сыграла ведущую роль в создании «Плана» качественной онкологической помощи, который находится в центре внимания Альянса качества рака. «План улучшения системы лечения рака» включает в себя набор из пяти тематических исследований по лечению рака, в которых представлены примеры сбоев систем, вмешательств и действий. [ 12 ]
В 2010 году NCCS стала одной из четырех организаций, ориентированных на пациентов, приглашенных в члены Комиссии по раку (CoC) Американского колледжа хирургов . Эти четыре организации работали с CoC над разработкой новых стандартов, ориентированных на пациента. [ 13 ]
Набор инструментов для выживания при раке
[ редактировать ]Cancer Survival Toolbox — это бесплатная самообучающаяся аудиопрограмма, разработанная в сотрудничестве с организациями по защите прав пациентов, а также специалистами в области здравоохранения и социальной работы, чтобы помочь людям развить важные навыки, позволяющие лучше справляться и понимать проблемы своего заболевания. Программа, впервые опубликованная в 1998 году, содержит набор базовых навыков, помогающих ориентироваться в диагнозе, а также специальные темы по ключевым проблемам, с которыми сталкиваются люди, больные раком. В 2009 году были добавлены два модуля: «Жизнь с множественной миеломой» и «Жизнь с неходжкинской лимфомой» .
«Набор инструментов для выживания при раке» получил несколько наград, в том числе Премию за выдающиеся достижения в области партнерства в сфере государственных услуг от Общества по связям с общественностью Америки, [ 14 ] 16-я ежегодная Национальная премия в области медицинской информации, [ 15 ] и Премия «Золотая звезда», высшая награда Национального института рака за обучение пациентов. [ 16 ] Программа доступна бесплатно на компакт-диске и в формате MP3 на веб-сайте NCCS и в iTunes. [ 17 ]
Путешествие вперед
[ редактировать ]Программа Journey Forward была запущена в феврале 2009 года в результате партнерства между NCCS, WellPoint, Inc., Центром лечения рака Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе и Genentech . Journey Forward — это программа, которая пропагандирует использование кратких описаний лечения и планов последующего наблюдения, которые дают четкие инструкции по уходу и мониторингу после активного лечения рака. Конструктор планов ухода за выжившими от Journey Forward доступен для использования любым онкологом. Кроме того, Journey Forward предлагает электронный конструктор медицинской истории, где пациенты могут записывать историю своего здоровья. [ 18 ]
См. также
[ редактировать ]Ссылки
[ редактировать ]- ^ Миссия NCCS , 2013.
- ^ Об исследованиях по выживанию после рака: Определения выживаемости. Архивировано 2 января 2011 г. в Wayback Machine , Управление по выживанию после рака, Национальный институт рака , по состоянию на 16 октября 2013 г.
- ↑ Собираемся вместе, чтобы победить рак , Эллен Стовалл и Дин Джеме, 1999.
- ↑ «Марш против рака» собрал 80 000 сторонников , Baltimore Sun, 27 сентября 1998 г.
- ^ Письмо о раке, том. 24 № 37 , 2 октября 1998 г.
- ^ «Эллен Стовалл» . NCCS — Национальная коалиция по борьбе с раком .
- ^ Граймс, Уильям (10 января 2016 г.). «Эллен Стовалл, трижды пережившая рак и защитник, умерла в 69 лет» . The New York Times – через NYTimes.com.
- ↑ Президент объявляет о страховании Medicare для клинических испытаний , исследований рака, 8 июня 2000 г.
- ^ Кларк, Э.Дж., Стовалл, Э.Л. и др. «Императивы качественной онкологической помощи: доступ, пропаганда, действия и подотчетность», Национальная коалиция по выживанию после рака, 1996 г.
- ^ Изменение лексики рака , Бриттани Мойя дель Пино, Национальный институт рака.
- ^ Хронология достижений , Национальная коалиция по борьбе с раком.
- ^ Альянс качества рака , План качественного лечения рака, Американское общество клинической онкологии.
- ↑ Новая комиссия по стандартам аккредитации рака получила мощную поддержку со стороны четырех национальных организаций по защите интересов рака , Американский колледж хирургов, 31 августа 2011 г.
- ^ Cancer Toolbox заслужил похвалу , USC News, 23 июня 2000 г.
- ^ Cancer Survival Toolbox ® получает награды в Национальной программе наград в области медицинской информации 2009 г. , NCCS, 16 июля 2009 г.
- ^ Национально известная программа борьбы с раком теперь доступна одним щелчком мыши , NAPSA.
- ^ Набор инструментов для выживания при раке , NCCS, 2013.
- ^ О путешествии вперед , Путешествие вперед, 2013.
