Генетический Альянс Великобритании

Генетический Альянс Великобритании
Основан	1989 (как группа генетических интересов)
Тип	Благотворительная организация
Регистрационный номер.	1114195
Расположение	Creative Works, Блэкхорс Лейн, Лондон, E17 6DS ;
Обслуживаемая территория	Великобритания
Ключевые люди	Ник Мид и Лорен Робертс (временно исполняющие обязанности генерального директора), Элизабет Портерфилд (председатель)
Веб-сайт	www .генетический альянс .org .uk

Genetic Alliance UK — это национальная благотворительная организация и альянс более 200 организаций пациентов, поддерживающих людей, страдающих генетическими заболеваниями . ^{[ 1 ]} Целью Genetic Alliance UK является улучшение жизни людей, страдающих от генетических заболеваний, гарантируя, что высококачественные услуги и информация будут доступны всем, кто в них нуждается.

Деятельность

Работа группы в основном связана с политическими кампаниями. Он проводил кампанию за улучшение регулирования и управления клиническими исследованиями, включая исследования на животных, за улучшение доступа к новым технологиям, таким как преимплантационная генетическая диагностика , и откликнулся на консультации правительства по реструктуризации Национальной службы здравоохранения в период с 2010 по 2012 год, чтобы обеспечить удовлетворение потребностей тех, у кого есть генетические заболевания, уделяется должное внимание.

Группа также заказывает проекты, охватывающие вопросы, представляющие общий интерес для ее членов; они включали страхование , пренатальную диагностику , доступ к пациентам и информацию о пациентах. Он также занимается сбором данных о необходимости посредством исследовательских проектов и непосредственным улучшением информации и услуг для пациентов.

Работа расширилась за пределы Соединенного Королевства в Европейский Союз . Группа работает через EGAN (Сеть Европейского генетического альянса) для продвижения интересов людей с генетическими заболеваниями в Европейской комиссии и Европейском парламенте .

История

1989 : Группа была основана в 1989 году как Группа генетических интересов после того, как группа из примерно двенадцати благотворительных организаций предложила создать альянс при поддержке Британского общества клинической генетики. ^{[ 2 ]}

1993 : Группа генетических интересов стала одним из основателей Европейского альянса групп генетической поддержки (EAGS), ныне известного как Сеть пациентов в области здравоохранения и медицинских исследований (EGAN).

1995 : Принят Закон о дискриминации инвалидов. Группа генетических интересов лоббировала внесение поправок в законопроект, чтобы гарантировать, что люди с предсимптомными генетическими заболеваниями будут защищены от дискриминации.

2003 : Группа генетических интересов лоббировала в Министерстве здравоохранения увеличение инвестиций в исследования редких заболеваний. 24 июня 2003 года была принята Белая книга по генетике, в которой 3 миллиона фунтов стерлингов были выделены на финансирование исследований редких заболеваний.

2008 : Принят Закон 2008 года об оплодотворении человека и эмбриологии. Лоббистская работа Genetic Alliance UK повлияла на закон по ряду вопросов, включая предимплантационное генетическое тестирование , братьев и сестер-спасителей и гибридные эмбрионы человека и животных. Организация Rare Disease UK была создана для кампании за стратегический подход к редким заболеваниям в Великобритании.

2010 : Группа генетических интересов превратилась в Genetic Alliance UK. ^{[ 3 ]} - принято решение изменить название и брендинг организации, чтобы лучше отражать ее работу.

2011 : SWAN UK (синдромы без имени) был перезапущен как проект Genetic Alliance UK, чтобы продолжить поддержку семей детей с синдромом без имени, заменив Лиз Свингвуд, бабушку ребенка с невыявленным генетическим заболеванием.

2013 : Стратегия Великобритании по редким заболеваниям была запущена в ноябре после многих лет напряженной работы в рамках нашей кампании по редким заболеваниям в Великобритании.

2014 : Genetic Alliance UK опубликовал свою первую хартию пациентов в рамках Программы высокоспециализированных технологий NICE. К настоящему времени опубликованы пять хартий пациентов по вопросам доступа к лекарствам и секвенированию генома.

В настоящее время группа представляет более 200 добровольных организаций и имеет представительства во многих органах Великобритании, Европы и остального мира.

2020 : Генетический альянс Великобритании в рамках своей кампании «Редкие заболевания Великобритании» провел первый в истории фестиваль фильмов о редких заболеваниях. ^{[ 4 ]} в Великобритании, чтобы продемонстрировать и расширить охват кинопроектов, посвященных редким заболеваниям. Крупными победителями вечера стали Карл Мейсон и Джон Ли Таггарт из благотворительной организации Niemann-Pick UK (NPUK) за их фильм « Go Make Memories» . ^{[ 5 ]} который выиграл как лучший фильм, так и лучший благотворительный фильм. ^{[ 6 ]}

Редкие заболевания Великобритании

Редкие заболевания Великобритании (RDUK) — это совместная инициатива Genetic Alliance UK и других заинтересованных организаций. Основное внимание уделяется неудовлетворенным медицинским потребностям семей, имеющих недостаточный доступ к комплексному уходу и поддержке со стороны Национальной службы здравоохранения . ^{[ 7 ]} Целью проекта является обеспечение эффективного использования дефицитных знаний и содействие целевому использованию ресурсов здравоохранения для получения максимальной пользы для всех пациентов и семей, пострадавших от редких заболеваний в Великобритании.

Его программа отстаивает последовательную национальную стратегию Великобритании, состоящую из:

Исследования редких заболеваний
Профилактика и диагностика редких заболеваний
Лечение редких заболеваний
Информация о редких заболеваниях для пациентов и населения
Планирование и фактический ввод в эксплуатацию учреждений редких заболеваний
Уход и поддержка пациентов с редкими заболеваниями

Rare Disease UK — это национальная кампания для людей с редкими заболеваниями и всех, кто их поддерживает. Редкая болезнь Великобритании обеспечивает единый голос сообщества редких заболеваний, собирая опыт пациентов и их семей, работая со сторонниками над повышением осведомленности о редких заболеваниях по всей Великобритании. Организация Rare Disease UK стремится добиться долгосрочных перемен, улучшая здоровье и качество жизни отдельных лиц и семей, страдающих редкими заболеваниями. Редкая болезнь Великобритании работает с департаментами здравоохранения по всей Великобритании над внедрением Стратегии Великобритании по редким заболеваниям, чтобы гарантировать пациентам и семьям, живущим с редкими заболеваниями, равный доступ к высококачественным услугам, лечению и поддержке. Rare Disease UK — это кампания, проводимая Genetic Alliance UK, национальной благотворительной организацией, объединяющей более 200 организаций пациентов, которая поддерживает всех, кто страдает генетическими заболеваниями.

SWAN UK (синдромы без названия)

SWAN UK ( синдром без имени ) ^{[ 8 ]} — единственная специализированная сеть поддержки, доступная для семей детей и молодых людей (0–25 лет) с недиагностированными генетическими заболеваниями в Великобритании. SWAN UK может присоединиться бесплатно и с 2011 года находится под управлением благотворительной организации Genetic Alliance UK.

создал анимационный фильм под названием «История Элли», объясняющий, что значит иметь невыявленное генетическое заболевание и как помогает SWAN UK В 2015 году SWAN UK при поддержке House of Fraser . ^{[ 9 ]}

Ссылки

^ «Генетический Альянс Великобритании – О нас» . Генетический Альянс Великобритании . Проверено 10 января 2018 г.
↑ Британская благотворительная организация становится фондом Genetic Alliance UK phg. Архивировано 3 января 2011 г. в Wayback Machine, 7 июня 2010 г.
^ «Благотворительная организация Великобритании становится генетическим альянсом Великобритании» . Фонд ПХГ. Архивировано из оригинала 11 января 2018 года . Проверено 10 января 2018 г.
^ «Фестиваль редких фильмов – Европейская справочная сеть – EURO-NMD» . Проверено 10 августа 2023 г.
^ «Фильм Британского Совета: Иди, создавай воспоминания» . Film-directory.britishcouncil.org . Проверено 10 августа 2023 г.
^ «Фестиваль редких фильмов 2020 — Редкие заболевания Великобритании» . www.raredisease.org.uk . 17 февраля 2020 г. Проверено 10 августа 2023 г.
^ «Справочная информация о редких заболеваниях в Великобритании» . Редкие заболевания Великобритании. Архивировано из оригинала 20 августа 2014 года . Проверено 19 августа 2014 г.
^ «SWAN UK – Справочная информация» . ЛЕБЕДЬ Великобритания . Проверено 10 января 2018 г.
^ «История Элли — невыявленные генетические заболевания» . ЛЕБЕДЬ Великобритания . Проверено 3 августа 2018 г.

Внешние ссылки

« Genetic Alliance UK, зарегистрированная благотворительная организация № 1114195 » . Благотворительная комиссия Англии и Уэльса .

[1] «Генетический Альянс Великобритании – О нас» . Генетический Альянс Великобритании . Проверено 10 января 2018 г.

[2] Британская благотворительная организация становится фондом Genetic Alliance UK phg. Архивировано 3 января 2011 г. в Wayback Machine, 7 июня 2010 г.

[3] «Благотворительная организация Великобритании становится генетическим альянсом Великобритании» . Фонд ПХГ. Архивировано из оригинала 11 января 2018 года . Проверено 10 января 2018 г.

[4] «Фестиваль редких фильмов – Европейская справочная сеть – EURO-NMD» . Проверено 10 августа 2023 г.

[5] «Фильм Британского Совета: Иди, создавай воспоминания» . Film-directory.britishcouncil.org . Проверено 10 августа 2023 г.

[6] «Фестиваль редких фильмов 2020 — Редкие заболевания Великобритании» . www.raredisease.org.uk . 17 февраля 2020 г. Проверено 10 августа 2023 г.

[7] «Справочная информация о редких заболеваниях в Великобритании» . Редкие заболевания Великобритании. Архивировано из оригинала 20 августа 2014 года . Проверено 19 августа 2014 г.

[8] «SWAN UK – Справочная информация» . ЛЕБЕДЬ Великобритания . Проверено 10 января 2018 г.

[9] «История Элли — невыявленные генетические заболевания» . ЛЕБЕДЬ Великобритания . Проверено 3 августа 2018 г.

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

Базы данных авторитетного контроля
Международный	ВИАФ
Национальный	Соединенные Штаты Чешская Республика