Национальная ассоциация фибромиалгии

Национальная ассоциация фибромиалгии
Основан	1997
Основатель	Линн Маталлана ; Карен Ли Ричардс
Тип	501(с)3
Фокус	Обучение и поддержка пациентов ; Программы медицинского образования ; Содействие исследованиям
Расположение	Ньюпорт-Бич, Калифорния ;
Обслуживаемая территория	Международный
Продукт	Образование
Метод	Помощь группам поддержки ; Журнал «Фибромиалгия AWARE» ; День распространения информации о фибромиалгии ; Коалиция «Лидеры против боли» ; Законодательное лоббирование ; Постоянное присутствие в СМИ
Ключевые люди	Учредитель : Исполнительный директор : ; Линн Маталлана Совет директоров : ; Ричард Маталлана ; Майкл Сеффингер, DO, FAAFP ; Крейг Кеннеди ; Бас Малдер ;
Веб-сайт	fmaware .org

Национальная ассоциация фибромиалгии ( NFA ) — это некоммерческая организация , цель которой — помочь улучшить качество жизни людей, живущих с фибромиалгией (ФМ) и другими хроническими болевыми состояниями. NFA работала над повышением международной осведомленности об этом хроническом болевом расстройстве, оказанием помощи и поддержки пациентам, просвещением медицинского сообщества, содействием и проведением исследований, а также налаживанием сотрудничества между пациентом, поставщиками медицинских услуг и научными сообществами.

Миссия

Миссия Национальной ассоциации фибромиалгии — помогать людям, страдающим от ФМ, путем организации информационных мероприятий, освещения в средствах массовой информации, поддержки и обучения руководителей групп поддержки на всей территории Соединенных Штатов. NFA выпускает информационные материалы, размещает веб-сайты пациентов и поставщиков медицинских услуг, а также издает журнал Fibromyalgia AWARE . ^{[ 1 ]}

Разработка

Впервые известная как Национальная кампания по повышению осведомленности о фибромиалгии . ^{[ 2 ]} NFA была основана как некоммерческая организация 501(c)3 в 1997 году в Ориндже, Калифорния , Линн Маталлана. ^{[ 3 ]}^{[ 4 ]}^{[ 5 ]} и Карен Ли Ричардс. ^{[ 6 ]} Организация разработала образовательный сайт FMaware.org. ^{[ 7 ]}^{[ 8 ]} В 2002 году ^{[ 9 ]} организация также начала ежеквартально издавать журнал под названием Fibromyalgia AWARE , который в то время был единственным потребительским журналом, посвященным проблемам сообщества пациентов с фибромиалгией. ^{[ 10 ]}

В течение 2006 года NFA провела шесть международных конференций, в которых приняли участие специалисты по фибромиалгии, которые представили свои исследования и опыт участникам, включая пациентов и медицинских работников. Более 1000 человек посетили конференцию FAME (Осведомленность о фибромиалгии означает все) 2006 года. ^{[ 11 ]}

В 2007 году NFA заключила партнерское соглашение с Медицинской школой Джонса Хопкинса и Институтом сестринского дела Джонса Хопкинса, чтобы сформировать «Круг лечения фибромиалгии», сотрудничество, которое проводит три ежегодных инициативы. ^{[ 12 ]} которые помогают медицинским работникам в диагностике фибромиалгии, ^{[ 12 ]} повышение осведомленности о состоянии, ^{[ 13 ]} и уход за пациентами с диагнозом заболевания.

NFA освещалась в различных средствах массовой информации, включая Национальное общественное радио , ^{[ 14 ]} Newsweek , ^{[ 15 ]} Газета , ^{[ 16 ]} и Юнайтед Пресс Интернэшнл . ^{[ 17 ]}

Основатели

У сооснователей Маталланы и Ричардса диагностирована фибромиалгия. Впервые они встретились в 1997 году во время дискуссий в онлайн -чатах по поводу фибромиалгии и разделили схожие опасения по поводу неправильных диагнозов, а также отсутствия доступной информации и поддержки пациентов. ^{[ 6 ]} Маталлана впервые почувствовал симптомы боли и усталости в 1993 году и к 1997 году посетил 37 врачей, прежде чем ему поставили диагноз фибромиалгия. ^{[ 18 ]}^{[ 19 ]} Ричардс сказала, что она заболела в 1989 году, но диагноз «фибромиалгия» ей поставили только в 1996 году. ^{[ 20 ]} После того, как они встретились, они организовали встречи с другими пациентами с фибромиалгией, которые хотели повысить осведомленность общественности об этой проблеме, инициировав Национальную кампанию по повышению осведомленности о фибромиалгии. ^{[ 21 ]}^{[ 22 ]} которая в течение следующих пяти лет превратилась в NFA. ^{[ 11 ]} Маталлана был президентом NFA с 1997 года и был издателем и главным редактором журнала Fibromyalgia AWARE с 2002 по 2012 год. ^{[ 23 ]} НФА Ричардс занимал должность вице-президента с 1997 по 2006 год. ^{[ 20 ]}

Ссылки

^ Персонал (9 сентября 2007 г.). «Ваши новости» . sptimes.com . «Санкт-Петербург Таймс» . п.п. 2 . Проверено 20 июля 2009 г.
^ «Больные фибромиалгией учатся справляться с болью». Вашингтон Таймс . 6 января 2002 г.
^ Белкин, Лиза (7 ноября 2004 г.). «ДЕЛО ЖИЗНИ; Боль как постоянный, невидимый спутник» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 20 июля 2009 г.
^ Тведт, Стив (13 июля 2008 г.). «Пациенты с фибромиалгией борются со страховщиками из-за покрытия лекарств» . Питтсбург Пост-Газетт . Проверено 20 июля 2009 г.
^ «Осмотр: Фибромиалгия». Уолл Стрит Джорнал . 7 июля 2004 г.
^ Jump up to: ^а ^б «Жизнь с фибромиалгией: лекарства, одобренные для снятия боли» . Управление по контролю за продуктами и лекарствами . 17 июля 2008 года . Проверено 20 июля 2009 г.
^ Аллен, Джейн Э. (8 июля 2002 г.). «Медиа Микс» . Лос-Анджелес Таймс . Архивировано из оригинала 21 октября 2012 года . Проверено 19 июля 2009 г.
^ Комкович, Уильям (24 января 2008 г.). «CyberAlert вручает ежегодные PR-гранты 29 некоммерческим организациям: 2008 г.» . www.cyberalert.com . Кибер оповещение . Проверено 19 июля 2009 г.
^ «Веб-архив» . Машина обратного пути. Архивировано из оригинала 7 марта 2009 года . Проверено 2 июля 2016 г. {{cite web}}: CS1 maint: неподходящий URL ( ссылка )
^ «Улучшение симптомов при приеме препарата против Паркинсона обнаружено в исследовании фибромиалгии» . Иммунотерапия Еженедельник . 17 ноября 2004 года . Проверено 19 июля 2009 г.
^ Jump up to: ^а ^б «История НФА» . Национальная ассоциация фибромиалгии. Архивировано из оригинала 1 мая 2009 г. Проверено 20 июля 2009 г.
^ Jump up to: ^а ^б « Совместная работа «Круг заботы» направлена на снижение препятствий на пути к распознаванию и лечению фибромиалгии» . Деловой провод . 5 декабря 2007 года . Проверено 21 июля 2009 г.
^ «Swiss Medica является титульным спонсором Национальной ассоциации фибромиалгии – конференций по обучению пациентов с фибромиалгией» . Деловой провод . 15 марта 2006 года . Проверено 21 июля 2009 г.
^ Смайли, Тэвис (24 декабря 2002 г.). «Интервью: Карен Ли Ричардс обсуждает способы борьбы со стрессом во время праздников» . Национальное общественное радио . Проверено 19 июля 2009 г.
^ Андервуд, Энн (19 мая 2003 г.). «Фибромиалгия: не все у вас в голове: благодаря технологии сканирования мозга эта «воображаемая» болезнь, которой страдают 6 миллионов человек, оказывается вполне реальной» . Newsweek . Проверено 19 июля 2009 г.
^ Карр, Энди (3 июня 2003 г.). «Болезненная реальность» . Газета . Проверено 19 июля 2009 г.
^ «Некоторая боль реальна, но она находится в вашем мозгу» . Юнайтед Пресс Интернэшнл . 28 октября 2002 года . Проверено 19 июля 2009 г. ^{[ мертвая ссылка ]}
^ Митчелл, Стив (5 июля 2002 г.). «Фибромиалгия может усиливаться» . Юнайтед Пресс Интернэшнл . Проверено 20 июля 2009 г.
^ Беренсен, Алекс (14 января 2008 г.). «Лекарство одобрено. Реальна ли болезнь?» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 20 июля 2009 г.
^ Jump up to: ^а ^б «Биография Карен Ли Ричардс» . healthcentral.com . Проверено 20 июля 2009 г.
^ Гатри, Патрисия (18 сентября 1997 г.). «Долгая поездка на велосипеде для тех, кто не может» . Альбукерке Трибьюн . Проверено 20 июля 2009 г.
^ «Вопросы и ответы о фибромиалгии» . Национальный институт аллергии и инфекционных заболеваний . 1 декабря 1999 года . Проверено 20 июля 2009 г.
^ «Вопросы и ответы с Линн Маталлана, основательницей Национальной ассоциации фибромиалгии» . Про Здоровье. 15 ноября 2004 года . Проверено 20 июля 2009 г.

Внешние ссылки

Веб-сайт Национальной ассоциации фибромиалгии

[SPT1-1] Персонал (9 сентября 2007 г.). «Ваши новости» . sptimes.com . «Санкт-Петербург Таймс» . п.п. 2 . Проверено 20 июля 2009 г.

[WT-2] «Больные фибромиалгией учатся справляться с болью». Вашингтон Таймс . 6 января 2002 г.

[NYT1-3] Белкин, Лиза (7 ноября 2004 г.). «ДЕЛО ЖИЗНИ; Боль как постоянный, невидимый спутник» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 20 июля 2009 г.

[PPG1-4] Тведт, Стив (13 июля 2008 г.). «Пациенты с фибромиалгией борются со страховщиками из-за покрытия лекарств» . Питтсбург Пост-Газетт . Проверено 20 июля 2009 г.

[WSJ1-5] «Осмотр: Фибромиалгия». Уолл Стрит Джорнал . 7 июля 2004 г.

[FDA1-6] Jump up to: ^а ^б «Жизнь с фибромиалгией: лекарства, одобренные для снятия боли» . Управление по контролю за продуктами и лекарствами . 17 июля 2008 года . Проверено 20 июля 2009 г.

[LAT1-7] Аллен, Джейн Э. (8 июля 2002 г.). «Медиа Микс» . Лос-Анджелес Таймс . Архивировано из оригинала 21 октября 2012 года . Проверено 19 июля 2009 г.

[8] Комкович, Уильям (24 января 2008 г.). «CyberAlert вручает ежегодные PR-гранты 29 некоммерческим организациям: 2008 г.» . www.cyberalert.com . Кибер оповещение . Проверено 19 июля 2009 г.

[9] «Веб-архив» . Машина обратного пути. Архивировано из оригинала 7 марта 2009 года . Проверено 2 июля 2016 г. {{cite web}}: CS1 maint: неподходящий URL ( ссылка )

[10] «Улучшение симптомов при приеме препарата против Паркинсона обнаружено в исследовании фибромиалгии» . Иммунотерапия Еженедельник . 17 ноября 2004 года . Проверено 19 июля 2009 г.

[NFA1-11] Jump up to: ^а ^б «История НФА» . Национальная ассоциация фибромиалгии. Архивировано из оригинала 1 мая 2009 г. Проверено 20 июля 2009 г.

[BW1-12] Jump up to: ^а ^б « Совместная работа «Круг заботы» направлена на снижение препятствий на пути к распознаванию и лечению фибромиалгии» . Деловой провод . 5 декабря 2007 года . Проверено 21 июля 2009 г.

[BW2-13] «Swiss Medica является титульным спонсором Национальной ассоциации фибромиалгии – конференций по обучению пациентов с фибромиалгией» . Деловой провод . 15 марта 2006 года . Проверено 21 июля 2009 г.

[NPR1-14] Смайли, Тэвис (24 декабря 2002 г.). «Интервью: Карен Ли Ричардс обсуждает способы борьбы со стрессом во время праздников» . Национальное общественное радио . Проверено 19 июля 2009 г.

[NW1-15] Андервуд, Энн (19 мая 2003 г.). «Фибромиалгия: не все у вас в голове: благодаря технологии сканирования мозга эта «воображаемая» болезнь, которой страдают 6 миллионов человек, оказывается вполне реальной» . Newsweek . Проверено 19 июля 2009 г.

[TG1-16] Карр, Энди (3 июня 2003 г.). «Болезненная реальность» . Газета . Проверено 19 июля 2009 г.

[UPI2-17] «Некоторая боль реальна, но она находится в вашем мозгу» . Юнайтед Пресс Интернэшнл . 28 октября 2002 года . Проверено 19 июля 2009 г. ^{[ мертвая ссылка ]}

[UPI1-18] Митчелл, Стив (5 июля 2002 г.). «Фибромиалгия может усиливаться» . Юнайтед Пресс Интернэшнл . Проверено 20 июля 2009 г.

[NYT2-19] Беренсен, Алекс (14 января 2008 г.). «Лекарство одобрено. Реальна ли болезнь?» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 20 июля 2009 г.

[KLRBIO-20] Jump up to: ^а ^б «Биография Карен Ли Ричардс» . healthcentral.com . Проверено 20 июля 2009 г.

[AT1-21] Гатри, Патрисия (18 сентября 1997 г.). «Долгая поездка на велосипеде для тех, кто не может» . Альбукерке Трибьюн . Проверено 20 июля 2009 г.

[22] «Вопросы и ответы о фибромиалгии» . Национальный институт аллергии и инфекционных заболеваний . 1 декабря 1999 года . Проверено 20 июля 2009 г.

[23] «Вопросы и ответы с Линн Маталлана, основательницей Национальной ассоциации фибромиалгии» . Про Здоровье. 15 ноября 2004 года . Проверено 20 июля 2009 г.

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 17 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

[ 20 ]

[ 21 ]

[ 22 ]

[ 23 ]

Базы данных авторитетного контроля
Международный	ВИАФ
Национальный	Соединенные Штаты