Сеть нарколепсии

Narcolepsy Network, Inc. — национальная некоммерческая организация. ^[1] организация поддержки пациентов, которая помогает повышать осведомленность и пропагандирует исследования и разработки для понимания и лечения нарколепсии . ^[2]^[3] Организация расположена в Норт-Кингстауне, штат Род-Айленд . ^[4]

История

Корни Сети по борьбе с нарколепсией уходят корнями в ее предшественницу, Американскую ассоциацию по борьбе с нарколепсией (ANA), для которой она раньше функционировала как целевая группа. В мае 1985 года АНА начала реорганизацию, в результате которой была создана новая Сеть по борьбе с нарколепсией. ^[5]

База данных сети нарколепсии

Первоначально из небольшой группы членов была создана рабочая группа для определения структуры базы данных. Поскольку данные поступали из нескольких разных центров, этой целевой группе пришлось стандартизировать данные, чтобы данные из разных источников были совместимыми.Ключевой особенностью базы данных является защищенный веб-интерфейс ввода данных, который гарантирует, что вводимые данные стандартизированы и пригодны к использованию. ^[6] Также была создана отдельная база данных по детям. ^[7]

Структура и источники данных

Данные получены из 27 центров разного сна в 13 различных европейских странах. ^[6] Данные разделены на две части: дополнительную и обязательную. ^[7] Дела предназначены для отслеживания, то есть последующая информация о результатах дела должна быть введена в базу данных для ее проверки. База данных имеет надежные протоколы безопасности, которые защищают конфиденциальность данных пациентов. ^{[ нужна ссылка ]}

Размер базы данных

По состоянию на 2015 год в базе данных содержалась информация о 1079 пациентах из 18 различных центров сна. ^[7]

Ссылки

^ "О нас" .
^ «Тайна нарколепсии» . Психология сегодня . Проверено 12 марта 2018 г.
^ «Стипендиальный фонд конференции Narcolepsy Network 2014» .
^ «Свяжитесь с нами «Сеть нарколепсии» . narcolepsynetwork.org . Проверено 12 марта 2018 г.
^ «История НН «Сеть нарколепсии» . narcolepsynetwork.org . Проверено 12 марта 2018 г.
^ Jump up to: ^а ^б Хатами, Рамин; Лука, Джанина; Бауманн, Кристиан; и др. (июнь 2016 г.). «База данных Европейской сети по борьбе с нарколепсией (EU-NN)» . Журнал исследований сна . 25 (3): 359. doi : 10.1111/jsr.12348 . ПМИД 26809504 .
^ Jump up to: ^а ^б ^с Хатами, Рамин; Лука, Джанина; Бауманн, Кристиан; и др. (июнь 2016 г.). «База данных Европейской сети по борьбе с нарколепсией (EU-NN)» . Журнал исследований сна . 25 (3): 360. doi : 10.1111/jsr.12348 . ПМИД 26809504 .

Эта статья о некоммерческой организации незавершена . Вы можете помочь Википедии, расширив ее .

[1] "О нас" .

[2] «Тайна нарколепсии» . Психология сегодня . Проверено 12 марта 2018 г.

[3] «Стипендиальный фонд конференции Narcolepsy Network 2014» .

[NN_location-4] «Свяжитесь с нами «Сеть нарколепсии» . narcolepsynetwork.org . Проверено 12 марта 2018 г.

[NN_history-5] «История НН «Сеть нарколепсии» . narcolepsynetwork.org . Проверено 12 марта 2018 г.

[JoSR,_2016_p359-6] Jump up to: ^а ^б Хатами, Рамин; Лука, Джанина; Бауманн, Кристиан; и др. (июнь 2016 г.). «База данных Европейской сети по борьбе с нарколепсией (EU-NN)» . Журнал исследований сна . 25 (3): 359. doi : 10.1111/jsr.12348 . ПМИД 26809504 .

[JoSR,_2016_p360-7] Jump up to: ^а ^б ^с Хатами, Рамин; Лука, Джанина; Бауманн, Кристиан; и др. (июнь 2016 г.). «База данных Европейской сети по борьбе с нарколепсией (EU-NN)» . Журнал исследований сна . 25 (3): 360. doi : 10.1111/jsr.12348 . ПМИД 26809504 .

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]