Международный фонд миеломы
 | |
| Псевдоним | МВФ |
|---|---|
| Формирование | 1990 |
| Основатель |
|
| Тип | Некоммерческая организация |
| Юридический статус | 501(с)(3) |
| Цель | исследования рака, обучение пациентов |
| Штаб-квартира | Северный Голливуд, Калифорния , США |
| Веб-сайт | миелома |
Международный фонд миеломы (IMF) — американская некоммерческая организация, обслуживающая пациентов с миеломой — раком плазматических клеток костного мозга . МВФ также предоставляет поддержку и информацию членам семей, лицам, осуществляющим уход за больными миеломой, врачам и медсестрам. Организация занимается улучшением качества жизни всех пациентов с миеломой, уделяя особое внимание четырем ключевым направлениям: исследования, образование, поддержка и пропаганда.
Основанный в 1990 году Брайаном Новисом, Сьюзи Новис и Брайаном Г.М. Дьюри, IMF представляет собой ресурс 501(c)(3) как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход, предлагающий программы, включающие образовательные семинары, горячую линию для пациентов, многоязычные публикации, пропаганду со стороны правительства и веб-система управления личной информацией для регистрации ухода и лечения.
МВФ базируется в Северном Голливуде, штат Калифорния , и, согласно годовому отчету за 2018 год , в его состав входят 525 000 человек в 140 странах. [ 1 ] Его девиз: «Улучшение жизни — поиск лекарства».
История
[ редактировать ]МВФ был основан в 1990 году Брайаном Новисом, у которого в возрасте 33 лет была диагностирована множественная миелома, его женой Сьюзи Новис и его врачом Брайаном Г.М. Дьюри.
Брайан Новис умер от миеломы в 1992 году, но работа МВФ продолжается: Сьюзи Новис занимает пост президента, а Дьюри — председателя совета директоров. [ 2 ]
Программы
[ редактировать ]Ежегодно в США диагностируется около 32 110 новых пациентов с диагнозом миелома. [ 3 ] МВФ предлагает различные программы для помощи в обучении всех новых пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними. [ нужна ссылка ]
В 1993 году МФМ стала первой организацией, предложившей семинары для пациентов и их семей, предоставив пациентам и лицам, осуществляющим уход за ними, доступ к врачам, работающим в области миеломы. Семинары в США были проведены в Бока-Ратоне, Флорида; Сиэтл, Вашингтон; Бостон, Массачусетс; и Лос-Анджелес, Калифорния. Международные семинары были проведены в Чехии, Дании, Германии, Франции, Австрии, Норвегии, Словакии и Италии. [ 1 ]
Чтобы удовлетворить потребность в подобных мероприятиях в небольших сообществах, МВФ также проводит региональные семинары для сообществ и семинары Центров миеломы. Семинары региональных сообществ США были проведены в Северной Каролине, Джорджии, Техасе, Индиане, Арканзасе, Канзасе и Висконсине. Международные семинары были проведены в Германии, Италии и Чехии. [ 1 ]
МВФ выпускает ряд публикаций, которые регулярно обновляются и предлагаются бесплатно как в печатном, так и в цифровом виде на веб-сайте МВФ. Библиотека публикаций МВФ предоставляет информацию о миеломе, включая инновации в лечении и информацию о клинических исследованиях. МВФ также выпускает информационный пакет, который состоит из подборки публикаций МВФ и предназначен для предоставления впервые диагностированным пациентам и их семьям понимания болезни и ухода. [ 1 ]
МВФ работал с Ассоциацией онлайн-ресурсов по раку (ACOR) над созданием списка рассылки по миеломе и спискам рассылки по амилоиду для облегчения обмена информацией и поддержки. [ 4 ] МВФ также имеет горячую линию по телефону 800-452-CURE (2873) и предлагает онлайн-помощь на сайте www.myeloma.org. [ 5 ]
Пропаганда
[ редактировать ]У МВФ есть группа по защите интересов (Группа действий по борьбе с миеломой), которая помогает людям занять свою позицию по критическим проблемам здравоохранения, затрагивающим сообщество миеломы. [ 6 ]
Исследовать
[ редактировать ]МВФ участвует в различных исследовательских проектах, включая поддержку проекта банка генов и тканей миеломы .
МВФ учредил исследовательский грант Брайана Д. Новиса в 1994 году в рамках своего обязательства найти лекарство от миеломы. Новис был соучредителем МВФ, и в его память организация продвигает исследования лучших методов лечения, управления, профилактики и лечения. Гранты стали возможными благодаря пожертвованиям частных лиц и присуждаются врачам и исследователям в области миеломы, а также связанных с ней заболеваний, включая, помимо прочего, MGUS (моноклональная гаммапатия неопределенного значения) и амилоидоз, вызванный иммуноглобулином. [ 7 ]
Дочерней компанией является Международная рабочая группа по миеломе (IMWG), консорциум, состоящий из более чем 100 исследователей миеломы со всего мира, которые сотрудничают в широком спектре проектов по миеломе. Члены IMWG проводят исследования, чтобы предотвратить возникновение миеломы, улучшить лечение и найти лекарство. [ 8 ] Рабочая группа публикует заявления и рекомендации по лечению от своего имени. [ 9 ] а также спонсирование публикаций его членов.
У МВФ также есть Исследовательская инициатива «Черный лебедь» (BSRI), целью которой является поиск лекарства от миеломы. [ 10 ]
Сбор средств
[ редактировать ]В ноябре каждого года организация проводит свое главное мероприятие по сбору средств - ежегодный праздник комедии в пользу фонда памяти Питера Бойла. [ 11 ]
В Соединенных Штатах 501(c) IRS классифицирует МВФ как некоммерческую организацию .
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б с д «Годовой отчет за 2013 год» (PDF) . Международный фонд миеломы. Архивировано из оригинала (PDF) 19 августа 2014 г.
- ^ Уиттингтон, Элизабет. «Исследователи и защитники добиваются прогресса в лечении множественной миеломы» . CureToday.com . Проверено 2 января 2011 г.
- ^ «Диагноз рака Тома Брокоу проливает свет на множественную миелому» . Новости здоровья . 25 февраля 2014 г.
- ^ «Группа онлайн-поддержки» . Международный фонд миеломы . 01 января 2007 г. Архивировано из оригинала 4 марта 2016 г.
- ^ «ИнфоЛайн МВФ» . Международный фонд миеломы . Архивировано из оригинала 9 августа 2016 г.
- ^ «Защитники стремятся вдохновлять других по всей стране» . Группа действий по борьбе с миеломой . Архивировано из оригинала 8 сентября 2015 г.
- ^ «О МВФ» . Международный фонд миеломы . Архивировано из оригинала 15 июня 2016 г. Проверено 20 марта 2019 г.
- ^ «Международная рабочая группа по миеломе» . Международный фонд миеломы . Проверено 23 января 2014 г.
- ^ «Публикации» . Международная рабочая группа по миеломе . Проверено 23 января 2014 г.
- ^ «Исследовательская инициатива «Черный лебедь»» . Исследовательская инициатива «Черный лебедь» . Проверено 24 октября 2018 г.
- ^ «Лорэйн Бойл: Борьба с миеломой с помощью смеха» . Huffingtonpost.com. 18 марта 2010 г. Проверено 2 января 2011 г.
