Фонд Марфана
| Основан | 1981 |
|---|---|
| Основатель | Присцилла Чикариелло , Рид Пьеритц |
| Фокус | синдром Марфана |
| Расположение | |
Обслуживаемая территория | Соединенные Штаты |
| Веб-сайт | Марфан |
Фонд Марфана (ранее Национальный фонд Марфана , NMF ) — некоммерческая организация в США, созданная для повышения осведомленности и продвижения исследований по лечению синдрома Марфана и связанных с ним расстройств. Фонд предоставляет информацию о синдроме Марфана и финансирует исследования с целью спасения жизней и улучшения качества жизни людей, страдающих этим заболеванием, которое представляет собой генетическое заболевание соединительной ткани . Фонд также лоббирует Конгресс с целью финансирования исследований синдрома Марфана и участвует в собственной деятельности по сбору средств. [ 1 ]
История
[ редактировать ]Фонд был основан в 1981 году Присциллой Чиккариелло, которая потеряла мужа и сына из-за этого расстройства, и Ридом Э. Пьеритцем, доктором медицинских наук, генетиком из больницы Джонса Хопкинса . [ 2 ] Помимо предоставления грантов на исследования синдрома Марфана, фонд повышает осведомленность об этом заболевании, которое часто остается недиагностированным, среди медицинских работников и общественности. Фонд проводит ежегодную конференцию, имеет десятки отделений и групп поддержки по всей территории США, а также спонсирует мероприятия по сбору средств. Кэролайн Леверинг стала первым президентом и главным исполнительным директором Фонда Марфана в 1994 году. Она объявила о своем выходе на пенсию в начале 2014 года. До того, как организация начала использовать нынешнее название, она была известна как Национальный фонд Марфана. [ 3 ]
Сегодняшний день
[ редактировать ]Фонд Марфана действует под руководством своего совета директоров, который состоит из «разнообразной группы бизнес-лидеров и давних членов Фонда». [ 4 ] У Фонда также есть Профессиональный консультативный совет, состоящий из врачей и других специалистов здравоохранения, который в настоящее время возглавляет Алан К. Браверман, доктор медицинских наук из Медицинской школы Вашингтонского университета . У Фонда Марфана есть отдельный Научно-консультативный совет, который в настоящее время возглавляет Крейг Т. Бассон, доктор медицинских наук, доктор философии Novartis Института биомедицинских исследований . Покойный генетик Виктор А. МакКьюсик также был членом Научно-консультативного совета Фонда.
В феврале 2020 года пройдет Прогулка за победу серия ежегодных национальных прогулок « », которая приносит пользу Фонду Марфана, и направлена на повышение осведомленности и сбор средств на борьбу с синдромом Марфана . Прогулка прошла 29 февраля в парке ТеВинкл в Коста-Меса, Южная Калифорния , и 9 февраля в парке TY в Голливуде, Флорида . [ 5 ] [ 6 ]
См. также
[ редактировать ]Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Как мы помогаем» . Фонд Марфана . Проверено 14 сентября 2014 г.
- ^ «Отпразднуйте 30-летие Национального фонда Марфана, проголосовав за благотворительность Chase Community» . LongIsland.com . Проверено 14 сентября 2014 г.
- ^ «Фонд Марфана принимает новый бренд, чтобы лучше отразить свою миссию в отношении синдрома Марфана и связанных с ним расстройств» . ПРВеб. 5 августа 2013 года . Проверено 14 сентября 2014 г.
- ^ «Правления и персонал» . Фонд Марфана . Проверено 16 сентября 2014 г.
- ^ Падрон, Майте (24 января 2020 г.). «Местный 10 идет в поддержку Фонда Марфана» . ВПЛГ . Проверено 8 сентября 2020 г.
- ^ «Прогулка ради победы в парке ТеВинкль в честь Дня редких заболеваний» . Ежедневный пилот . 2020-02-29 . Проверено 8 сентября 2020 г.