ДЕБРА
 |
DEBRA (ранее известная как DebRA) — это название международной медицинской исследовательской благотворительной организации , занимающейся обеспечением эффективного медикаментозного лечения и, в конечном итоге, лечением всех типов буллезного эпидермолиза , с национальными группами в более чем 40 странах, в том числе в Великобритании и США . [ 1 ]
История
[ редактировать ]«Дебра» — это имя дочери Филлис Хилтон, основателя организации в Великобритании, которая начинала как группа поддержки родителей, опекунов и опекунов других маленьких детей с этим заболеванием.
Хотя бэкроним «Ассоциация исследований дистрофического буллезного эпидермолиза» использовался DEBRA UK. [ 2 ] в прошлом организация предоставляла информацию, финансирование исследований и поддержку всех форм БЭ, а не только дистрофической, которая является одним из трех основных подтипов заболевания; остальные - симплекс ЭБ и узловой БЭ.
Американская организация DebRA продолжала использовать вышеупомянутую аббревиатуру DEBRA для Американской ассоциации исследований дистрофического БЭ с момента ее создания в 1980 году.
Работа
[ редактировать ]Буллёзный эпидермолиз — это генетическое заболевание, которое в самых тяжелых формах поражает все оболочки тела, кожу, слизистые оболочки рта и пищевода и даже глаза. [ 3 ] В наиболее тяжелых формах подкладки вздуты или отрываются от плоти при малейшем трении. Например, переворачивание в постели может привести к отслоению кожи за ушами, и больной может просыпаться каждое утро с 30 волдырями.
Не существует другого лечения, кроме вскрытия и дренирования этих волдырей, чтобы остановить их рост. Больные наиболее тяжелой формой умирают преждевременно от рака кожи (продолжительность их жизни обычно сокращается на 30–40 лет); у некоторых смерть наступает в младенчестве. Каждый день больным приходится бороться с потерей жидкости и инфекциями из-за открытых ран. Образование волдырей может также повлиять на внутренние оболочки тела, например рот и горло. Больные самыми тяжелыми формами испытывают трудности с приемом пищи из-за сырости во рту, и им часто приходится устанавливать зонд для кормления.
БЭ имеет несколько различных форм: в наименее тяжелой форме образование волдырей ограничивается руками и ногами. В более тяжелых случаях поражается все тело, а раны заживают очень медленно, приводя к образованию рубцов, физическим уродствам и значительной инвалидности.
В Великобритании
[ редактировать ]DEBRA UK — это национальная благотворительная организация, занимающаяся медицинскими исследованиями и оказывающая поддержку пациентам, оказывающим помощь отдельным лицам и семьям, пострадавшим от БЭ. По меньшей мере 5000 человек живут с этим ужасным заболеванием в Великобритании и 500 000 человек во всем мире. [ нужна ссылка ]
DEBRA UK была основана в 1978 году и в партнерстве с Национальной службой здравоохранения предоставляет расширенные специализированные услуги по уходу за больными БЭ, чтобы обеспечить оптимальное медицинское обслуживание детям и взрослым, живущим с БЭ, а также персоналу общественной поддержки, работающему непосредственно с семьями. Благотворительная организация также заказывает исследование этого заболевания с целью найти эффективное лекарственное лечение и, в конечном итоге, лекарство от БЭ. DEBRA UK имеет более 90 благотворительных магазинов по всей стране. Пожертвования и доходы от магазинов идут на оказание помощи семьям, пострадавшим от буллёзного эпидермолиза, а также на медицинские исследования этого заболевания. [ 4 ]
В Соединенных Штатах
[ редактировать ]Компания Debra of America была основана в 1980 году Арлин Пессар и ее сыном Эриком Лопесом, который родился с буллезным эпидермолизом. [ 5 ] Это единственная некоммерческая организация в США, которая предоставляет всестороннюю поддержку сообществу БЭ, финансируя исследования по лечению и предоставляя бесплатные программы и услуги для людей с БЭ. Миссия Debra of America — улучшить качество жизни всех людей, живущих в США с БЭ, их семей и лиц, осуществляющих уход, посредством бесплатных программ и услуг. [ 6 ] одновременно финансируя исследования по поиску лекарства и лечения БЭ. [ 7 ]
В 2015 году Дебра из Америки запустила серию рекламных роликов на телевидении и в Интернете вместе с кампанией под названием #ItWontHurtToWatch. [ 8 ] Эти рекламные ролики, созданные рекламным агентством здоровья и благополучия HAVAS Worldwide Tonic , предназначены для распространения информации об изнурительной редкой болезни.
Другие страны
[ редактировать ]Список национальных групп можно найти на сайте DEBRA International. [ 9 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «DEBRA International | Кто мы» .
- ^ ДЕБРА Великобритания | Благотворительная организация «Кожа бабочки»
- ^ Бардхан, Аджой; Брукнер-Тудерман, Лина; Чаппл, Иэн LC; Хорошо, Джо-Дэвид; Харпер, Наташа; Имеет, Кристина; Бегин, Томас М.; Маринкович, М. Петр; Маршалл, Джон Ф.; МакГрат, Джон А.; Меллерио, Джемайма Э. (24 сентября 2020 г.). «Булезный эпидермолиз» . Обзоры природы. Учебники по болезням . 6 (1): 78. дои : 10.1038/s41572-020-0210-0 . ISSN 2056-676X . ПМИД 32973163 . S2CID 221861310 .
- ^ «Магазины ДЕБРА» . Архивировано из оригинала 17 декабря 2013 года . Проверено 23 сентября 2015 г.
- ^ О DebRA в США, доступ в апреле 2015 г.
- ^ «Получить помощь | Дебра Америки» .
- ^ «О дебре Америки - Ассоциация исследований дистрофического буллезного эпидермолиза» . www.debra.org . Проверено 28 марта 2016 г.
- ^ #ItWontHurtToWatch
- ^ «Национальные группы ЭБ» . Архивировано из оригинала 3 декабря 2013 года.
