Сандра Дженсен
Сандра Дженсен | |
|---|---|
| Рожденный | 1960 или 1961 год |
| Умер | 9 мая 1997 г. (36 лет) |
| Национальность | Американский |
| Известный | Активист по защите прав инвалидов |
Сандра Дженсен (1960 или 1961 – 9 мая 1997) была американским пациентом, перенесшим трансплантацию сердца, и борцом за права инвалидов . Дженсен родилась с синдромом Дауна и изначально ей было отказано в необходимой трансплантации из-за ее состояния. Она продолжала публично выступать в защиту пациентов с ограниченными возможностями, перенесших трансплантацию, и в конечном итоге получила трансплантат 3 января 1996 года. В следующем году она умерла от рака.
Дженсен родился с синдромом Дауна и пороком сердца, которые являются распространенными сопутствующими заболеваниями . Несмотря на некоторые трудности, она все же смогла жить самостоятельно и обеспечивать себя. Однако в возрасте 34 лет сердце и легкие Дженсен были повреждены, и ее врач пришел к выводу, что для выживания ей потребуется трансплантация сердца и легких . [ 1 ]
Она подала заявку на участие в программах трансплантологии, но ей сказали, что они не проводят трансплантацию сердца и легких людям с синдромом Дауна. Фактически, ни один американский пациент с синдромом Дауна никогда не подвергался этой процедуре. Эта процедура для кого-то редка, потому что обезопасить одновременно и сердце, и легкие крайне сложно, и в год проводится всего около 100 процедур. Ежегодно десятки потенциальных получателей умирают в ожидании, но случай Дженсен был иным, поскольку ей было отказано по причине ее инвалидности. [ 2 ]
Вместе со своими сторонниками Дженсен начал публичную борьбу, утверждая, что синдром Дауна не должен автоматически лишать пациента шанса на выживание. [ 3 ] После обширной работы Дженсену одобрили запрошенную трансплантацию. Она прошла процедуру 23 января 1996 года в Медицинском центре Стэнфордского университета и была выписана 1 марта.
Ее случай рассматривался как проверка того, могут ли больницы использовать общие категории для отказа в специальном лечении. Согласно Закону об американцах с ограниченными возможностями , учреждение может потерять все свое федеральное финансирование, если будет доказано, что оно дискриминирует людей с ограниченными возможностями. Больницы утверждали, что умственные ограничения синдрома Дауна могут повлиять на способность пациента соблюдать строгий послеоперационный режим; ошибки в послеоперационном уходе могут оказаться фатальными. Врачи решили, что дефицитные органы принесут больше пользы, если их передадут другим. В отличие от многих людей с синдромом Дауна, Дженсен долгие годы жила одна и подрабатывала на различных подработках или волонтёрах. «Все время, пока мы боролись с медицинским истеблишментом, все, что мы просили, — это чтобы они смотрели на Сандру как на личность», — сказала мать Дженсена.
Дженсен умерла 9 мая 1997 года в возрасте 36 лет, через 16 месяцев после операции на искусственном сердце. [ 4 ] из-за типа рака, часто связанного с трансплантацией. [ 5 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Совет губернатора Миннесоты по порокам развития: трансплантация органов и люди с ограниченными возможностями» . Проверено 9 октября 2012 г.
- ^ Ричардс, Кристофер Т.; Кроули, Лавера М.; Магнус, Дэвид (ноябрь 2009 г.). «Использование задержки нервного развития при принятии решений о включении педиатрической трансплантации паренхиматозных органов: несоответствия в стандартах крупных педиатрических центров трансплантации» . Детская трансплантация . 13 (7): 843–850. дои : 10.1111/j.1399-3046.2008.01072.x . ПМИД 19067911 . S2CID 19868624 .
- ^ «Юджин Регистр-Охранник — Поиск в архиве новостей Google» . Проверено 9 октября 2012 г.
- ^ «Дело: Сандра Дженсен - Stanford.edu» (PDF) . Проверено 18 апреля 2013 г.
- ^ Маккормик, Эрин (25 мая 1997 г.). «Умерла женщина-инвалид, боровшаяся за трансплантацию – SF Gate» . Хроника Сан-Франциско . Проверено 9 октября 2012 г.