Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы
![]() | |
Основан | 8 февраля 1999 г [ 1 ] |
---|---|
33-0841281 [ 2 ] | |
Юридический статус | 501(c)(3) некоммерческая организация [ 3 ] |
Штаб-квартира | Манхэттен-Бич, Калифорния , США [ 2 ] |
Julie Fleshman [ 2 ] | |
Председатель правления | Джин Уивер [ 2 ] |
Доход (2018) | $51,943,557 [ 2 ] |
Затраты (2018) | $32,849,702 [ 2 ] |
Сотрудники (2018) | 150 [ 2 ] |
Волонтёры (2018) | 2,620 [ 2 ] |
Веб-сайт | www |
Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы ( PanCAN ) — это базирующаяся в США благотворительная организация 501(c)(3), которая финансирует исследования, обеспечивает поддержку пациентов и лиц, осуществляющих уход, проводит работу с населением и выступает за увеличение федерального финансирования исследований для людей, страдающих раком поджелудочной железы. [ 4 ] [ 5 ]
Поскольку по прогнозам, это заболевание станет второй по значимости причиной смертности от рака в США примерно к 2020 году. [ 6 ] организация поставила цель, названную «Видение прогресса», удвоить выживаемость при раке поджелудочной железы к 2020 году. [ 4 ] Некоммерческая организация стремится достичь своей цели путем распространения информации и увеличения средств на исследования, направленные на улучшение профилактики, диагностики и лечения рака поджелудочной железы. [ 4 ]
Одним из способов повышения осведомленности и финансирования PanCAN является проведение соревнований по ходьбе и бегу на 5 км PurpleStride. В мероприятиях, организованных местными волонтерскими организациями, принимают участие более 80 000 участников почти из 60 сообществ США. [ 7 ]
История
[ редактировать ]Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы была основана в феврале 1999 года группой выживших и лиц, осуществляющих уход, включая Памелу Акосту Марквардт, Паулу Ким и Терри Лиерман. [ 8 ] Их первое пропагандистское мероприятие под названием «Первый голос против рака» состоялось в Вашингтоне, округ Колумбия, в 2000 году. [ 9 ] К 2002 году организация создала 40 волонтерских филиалов по всей территории США. [ 9 ] В 2006 году в Японии открылся первый международный филиал, а в Вашингтоне, округ Колумбия, открылся офис по связям с правительством и защите интересов. [ 9 ]
К 2007 году колл-центр Patient Central помог 25 000 пациентам и лицам, осуществляющим уход. [ 9 ] В 2008 году они сформировали Коалицию по борьбе с самым смертоносным раком с участием других профессиональных организаций. [ 9 ] В 2013 году их мероприятие по ходьбе и бегу PurpleStride 5K собрало более 10,5 миллионов долларов и собрало почти 82 000 участников. [ 9 ]
В 2014 году организация запустила службу точной медицины «Знай свою опухоль», которая использует молекулярное профилирование, чтобы предоставить врачам и их пациентам подробную информацию о биологии их опухоли, чтобы помочь им в выборе лечения. [ 10 ] В 2015 году они запустили онлайн-ресурс Clinical Trial Finder со каталогом клинических исследований рака поджелудочной железы в США. [ 11 ] Precision Promise было объявлено в 2016 году как первое клиническое исследование точной медицины, призванное ускорить внедрение новых методов лечения пациентов с раком поджелудочной железы. [ 12 ]
В период с 2008 по 2016 год общественные мероприятия PanCAN принесли более 87 миллионов долларов на борьбу с раком поджелудочной железы. [ 9 ] Общий объем инвестиций организации в исследования с 2003 года на сегодняшний день составляет около 104 миллионов долларов. [ 9 ]
Штаб-квартира PanCAN находится в Манхэттен-Бич, Калифорния , а также имеет офисы в Вашингтоне, округ Колумбия, и Нью-Йорке.
Исследовать
[ редактировать ]Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы финансирует гранты на биомедицинские исследования, чтобы лучше понять причины рака поджелудочной железы и улучшить его профилактику, обнаружение, лечение и лечение. [ 13 ] Организация предлагает гранты на фундаментальные, трансляционные и клинические исследования рака поджелудочной железы ученым и врачам различного профессионального уровня. [ 14 ]
PanCAN предоставил 174 гранта 170 ученым в 64 учреждениях с совокупными прогнозируемыми инвестициями в исследования с 2003 года по настоящее время около 104 миллионов долларов, включая их программу исследовательских грантов и внутренние исследовательские инициативы. [ 15 ]
Организация оценила гранты, выданные с 2003 по 2015 год, и показала, что 122 гранта были выданы 123 исследователям на общую сумму более 28,2 миллиона долларов. [ 16 ] Грантополучатели использовали 28,2 миллиона долларов США, предоставленные PanCAN, в 311 миллионов долларов США в качестве последующего финансирования для поддержки своих исследований. [ 16 ] 123 грантополучателя, прошедших оценку, написали 1983 статьи в рецензируемых биомедицинских журналах. [ 16 ]
Помимо получения финансовой поддержки своих исследовательских проектов, получатели грантов участвуют в Сообществе организации за прогресс, которое состоит из исследователей, работающих вместе для ускорения научного и медицинского прогресса. [ 14 ]
Научно-медицинский консультативный совет PanCAN состоит из ведущих ученых-онкологов, клиницистов и медицинских работников из учреждений США, специализирующихся на раке поджелудочной железы. [ 17 ] Они предоставляют научный и клинический опыт, который поможет PanCAN в планировании и реализации исследовательских инициатив, углубленной информации и образовательных услуг для пациентов, их семей и лиц, осуществляющих уход, а также медицинских работников. [ 17 ]
Пропаганда
[ редактировать ]Отделение по связям с правительством и защите интересов Сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы было создано в Вашингтоне, округ Колумбия, в 2006 году. [ 9 ] В результате усилий офиса доктор Рэнди Пауш дал показания в поддержку этого дела и PanCAN в Подкомитете Палаты представителей по ассигнованиям на L-HHS в 2008 году о необходимости увеличения финансирования исследований рака поджелудочной железы. [ 18 ]
В 2008 году тысячи сторонников направили своим федеральным законодателям около 19 000 сообщений с просьбой увеличить финансирование исследований. [ 19 ] Национальный институт рака (NCI) увеличил финансирование исследований рака поджелудочной железы с 73 до 87 миллионов долларов.
В 2009 году более 11 000 политических сторонников передали более 26 000 посланий своим законодателям в Конгрессе, что принесло NCI еще 70 миллионов долларов. [ 19 ]
Около 135 миллионов долларов поступило в NCI в 2010 году также благодаря действиям защитников, что стало крупной победой, поскольку многие федеральные программы сокращались. [ 19 ]
В 2011 году в рамках Рецензируемой программы исследования рака (PRCRP) Министерства обороны США был добавлен рак поджелудочной железы. 12 исследовательских грантов на сумму около 4 миллионов долларов были посвящены раку поджелудочной железы. [ 19 ]

Принятие Закона о упорных исследованиях рака в 2012 году потребовало от NCI создания стратегического плана по борьбе с раком поджелудочной железы и легких. [ 19 ]
С момента основания PanCAN в 1999 по 2013 год финансирование исследований рака поджелудочной железы NCI выросло на 500 процентов и составило более 100 миллионов долларов. [ 19 ]
В 2016 году был принят Закон о лечении 21-го века, разрешающий дополнительно выделить 4,8 миллиарда долларов США на новое финансирование Национальным институтам здравоохранения (NIH), а также 1,8 миллиарда долларов США на Национальную инициативу по борьбе с раком. [ 20 ]
В 2017 году Конгресс одобрил второе подряд увеличение расходов НИЗ на 2 миллиарда долларов в 2017 финансовом году. [ 21 ] Кроме того, для PRCRP Министерства обороны было одобрено финансирование в размере 60 миллионов долларов США, что на 10 миллионов долларов больше, чем в предыдущем финансовом году. [ 21 ]
В этом году также отмечалась 10-я годовщина ежегодного пропагандистского мероприятия PanCAN под названием «Национальный день защиты рака поджелудочной железы» в Вашингтоне, округ Колумбия, на котором сотни участников, включая выживших и их семьи, встретились с законодателями, чтобы попросить их увеличить федеральное финансирование исследований рака. . [ 22 ]
Программы и услуги
[ редактировать ]Услуги для пациентов
[ редактировать ]Ранее известный как Служба поддержки пациентов и связи и Центр обработки пациентов, колл-центр предлагает бесплатную информацию о заболеваниях и услуги, персонализированные для лиц, осуществляющих уход, пациентов и медицинских работников. [ 23 ]
Знай свою опухоль
[ редактировать ]Служба точной медицины, созданная в 2014 году, использует молекулярное профилирование, чтобы предоставить врачам и их пациентам, имеющим право на участие в программе, подробную информацию о биологии их опухоли, чтобы помочь выбрать лучшие варианты лечения. [ 10 ]
Поиск клинических исследований
[ редактировать ]Запущенный в 2015 году бесплатный онлайн-ресурс предлагает пациентам, лицам, осуществляющим уход, и медицинским работникам доступ к обширному каталогу клинических исследований рака поджелудочной железы в США. [ 11 ] Инструмент генерирует ряд исследований, соответствующих требованиям пациента.
Регистр пациентов
[ редактировать ]В онлайн-каталоге, созданном в 2016 году, собран опыт пациентов, чтобы показать сходства в развитии рака поджелудочной железы, расширить знания исследователей об этом заболевании и улучшить методы лечения пациентов. [ 24 ]
Обещание точности
[ редактировать ]Инициатива началась в 2016 году как первое клиническое исследование точной медицины, призванное ускорить внедрение новых методов лечения пациентов с раком поджелудочной железы. [ 12 ]
Сеть выживших и лиц, осуществляющих уход
[ редактировать ]В программу входят выжившие и лица, осуществляющие уход, которые добровольно работают по всей территории США, чтобы поговорить с пациентами, лицами, осуществляющими уход, членами семьи или друзьями о болезни. [ 23 ]
Общественные мероприятия и волонтерская сеть
[ редактировать ]PanCAN собрал более 87 миллионов долларов на борьбу с раком поджелудочной железы посредством общественных мероприятий с 2008 по 2016 год. [ 9 ]
ФиолетовыйСтрайд
[ редактировать ]Основным мероприятием Сети по сбору средств по сбору средств является забег на 5 км под названием PurpleStride. По состоянию на 2017 год в мероприятиях приняли участие около 80 000 человек почти в 60 населенных пунктах США. [ 7 ] В 2017 году участники PurpleStride собрали 11,8 миллиона долларов. [ 25 ]
Волонтерские филиалы
[ редактировать ]Сеть волонтерских филиалов PanCAN организует общественные мероприятия, налаживает отношения с местными средствами массовой информации и встречается с избранными должностными лицами и предприятиями для распространения информации и сбора средств. В 2017 году в США действовало 58 филиалов. [ 25 ]
Зарплата, надежда, мой путь
[ редактировать ]Программа PanCAN по сбору средств «сделай сам» (DIY) предназначена для частных лиц, которые проводят личные мероприятия в поддержку этого дела. В 2017 году было собрано около $1,3 млн. [ 25 ]
Партнеры
[ редактировать ]Всемирная коалиция по борьбе с раком поджелудочной железы
[ редактировать ]В 2013 году международные организации по защите интересов пациентов, занимающиеся проблемой рака поджелудочной железы, собрались, чтобы рассмотреть возможность сотрудничества в целях повышения осведомленности во всем мире об этом заболевании и поддержки работы друг друга. [ 26 ]
В 2016 году Всемирная коалиция по борьбе с раком поджелудочной железы объединила более 40 организаций из более чем 20 стран. [ 26 ] В настоящее время они принимают более 70 членских организаций из более чем 30 стран. [ 26 ] Президент и генеральный директор PanCAN Джули Флешман является председателем Руководящего комитета Всемирной коалиции по борьбе с раком поджелудочной железы. [ 26 ]
Коалиция по борьбе с самым смертоносным раком
[ редактировать ]Коалиция по борьбе с самым смертоносным раком была основана Сетью действий по борьбе с раком поджелудочной железы в 2008 году. [ 27 ] Это консорциум организаций по защите интересов пациентов и профессиональных обществ со всех концов Соединенных Штатов, занимающихся решением проблем политики, касающейся наиболее смертельных или стойких видов рака в стране, у которых пятилетняя относительная выживаемость ниже 50 процентов. [ 27 ]
Рейтинги и финансовые показатели
[ редактировать ]В 2018 году Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы в 14-й раз подряд получила высшую оценку в четыре звезды от Charity Navigator, ведущего агентства по оценке благотворительности в США. [ 4 ]
Согласно форме IRS 990 Сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы за 2018 финансовый год выручка организации составила 51 943 557 долларов США. [ 2 ]
Персонал
[ редактировать ]В 2018 году президентом и главным исполнительным директором организации стала Джули Флешман. [ 28 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ « Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы, Inc. ». Бизнес-поиск . Государственный секретарь Калифорнии. Проверено 31 марта 2017 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж г час я « Форма 990: Возврат организации, освобожденной от подоходного налога ». Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы . 30 июня 2018 г.
- ^ « Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы ». Освобожденные организации Выберите «Проверить» . Служба внутренних доходов . Проверено 31 марта 2017 г.
- ^ Уэлч, Эшли. «Дэвид Робертсон из «Янкиз» о разрушительных последствиях рака поджелудочной железы» . Новости CBS . Проверено 16 ноября 2017 г.
- ^ Рахиб, Л; Матрисян, Л; Айзенберг, Р; Розенцвейг, А. (1 июня 2014 г.). «Прогнозирование заболеваемости и смертности от рака до 2030 года: неожиданное бремя рака щитовидной железы, печени и поджелудочной железы в Соединенных Штатах». Исследования рака . 74 (11): 2913–21. дои : 10.1158/0008-5472.CAN-14-0155 . ПМИД 24840647 .
- ^ Jump up to: а б Форд, Джек. «Фиолетовая перспектива» . PBS МетроФокус . Проверено 7 апреля 2017 г.
- ^ Прайс, Диана. «В центре внимания: Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы» . Борцы с раком процветают . Проверено 1 июня 2013 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж г час я дж «О нас: Наша история достижений» . Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы . Проверено 14 ноября 2018 г.
- ^ Jump up to: а б Хелвик, Кэролайн. «Программа «Знай свою опухоль» помогает пациентам с раком поджелудочной железы» . Почта АСКО . Проверено 25 марта 2016 г.
- ^ Jump up to: а б Энгебретсон, Анитра. «Подключите своих пациентов к вариантам клинических испытаний рака поджелудочной железы» . Новости сестринского дела в онкологии . Проверено 17 мая 2015 г.
- ^ Jump up to: а б Бегли, Шэрон. «Новые усилия по борьбе с раком поджелудочной железы направлены на предоставление пациентам большего количества вариантов лечения» . Научный американец . Проверено 5 октября 2016 г.
- ^ «Политика публичного доступа: фонды, благотворительные организации и организации» . Медицинская библиотека Бернарда Беккера . Проверено 23 августа 2016 г.
- ^ Jump up to: а б «Сессия презентации исследовательских грантов Сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы – AACR» . Американская ассоциация исследований рака . Проверено 20 апреля 2016 г.
- ^ «Доктор Ингунн Стромнес наградил грант Джулии Стальяно в качестве катализатора сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы в 2019 году» . Центр иммунологии Университета Миннесоты . Проверено 23 августа 2019 г.
- ^ Jump up to: а б с «Результаты оценки грантовой программы» . Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы . Проверено 3 января 2019 г.
- ^ Jump up to: а б «Симеоне назначен председателем научного совета Сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы» . Мичиганская медицина . 10 августа 2015 года . Проверено 10 августа 2015 г.
- ^ Дафф, Мишель (2008). «Рэнди Пауш: человек, для которого каждый день имел значение» . Исследование рака желудочно-кишечного тракта . 2 (4): 215. ПМК 2632834 . ПМИД 19259289 .
- ^ Jump up to: а б с д и ж «Защитник федерального финансирования исследований» . Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы . Проверено 14 ноября 2018 г.
- ^ Каплан, Шелия. «Кто выигрывает и проигрывает от Закона о лекарствах 21 века?» . PBS NewsHour . Проверено 6 декабря 2016 г.
- ^ Jump up to: а б «Как наука поживает в бюджетном соглашении США» . Научный журнал . Май 2017 года . Проверено 1 мая 2017 г.
- ^ Ханабуса, Коллин. «Ведем надежду в память о наших коллегах» . Холм . Проверено 1 июня 2017 г.
- ^ Jump up to: а б Флешман, Дж. (2009). «Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы: продвигать исследования, поддерживать пациентов и вселять надежду» . Журнал онкологической практики . 5 (2): 98. дои : 10.1200/JOP.0924502 . ПМК 2790643 . ПМИД 29443615 .
- ^ «В центре внимания новаторов FasterCures: Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы» . Институт Милкена . Проверено 22 июня 2015 г.
- ^ Jump up to: а б с «Годовые отчеты: Отчет о воздействии 2017» . Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы . Проверено 14 ноября 2018 г.
- ^ Jump up to: а б с д «О нас: Всемирная коалиция по борьбе с раком поджелудочной железы» . Всемирная коалиция по борьбе с раком поджелудочной железы . Проверено 3 декабря 2018 г.
- ^ Jump up to: а б «Дом: Коалиция по борьбе с самым смертоносным раком» . Коалиция по борьбе с самым смертоносным раком . Проверено 3 декабря 2018 г.
- ^ «Что делает рак поджелудочной железы таким смертоносным?» . Новости CBS . Проверено 15 октября 2018 г.