МС Австралия
 | Эта статья содержит контент, написанный как реклама . ( Июль 2021 г. ) |
Multiple Sclerosis Australia , обычно называемая MS Australia , — это национальная некоммерческая организация, которая проводит исследования и пропаганду в поддержку людей, страдающих рассеянным склерозом (РС). MS Australia была зарегистрирована как благотворительная организация в Австралии в 1975 году. [ 1 ] По состоянию на июль 2021 года в Австралии проживало более 25 000 человек с рассеянным склерозом. [ 2 ] и MS Australia помогает австралийцам, живущим с рассеянным склерозом или иным образом пострадавшим от него. [ 3 ]
Организация характеризует свой подход как подход, который использует уникальные сильные стороны Австралии в более широком глобальном ландшафте исследований рассеянного склероза (РС). MS Australia заявляет, что стремится развивать австралийскую исследовательскую сеть по рассеянному склерозу, одновременно активно преследуя несколько всеобъемлющих исследовательских целей. Эти цели исследования включают в себя:
- Улучшение диагностики и лечения. Основная цель — улучшить понимание рассеянного склероза, уделяя особое внимание совершенствованию методов диагностики и вариантов лечения. Это включает не только лечение симптомов, но и продвижение стратегий реабилитации, направленных на повышение качества жизни людей, страдающих рассеянным склерозом.
- Прогноз и профилактика: MS Australia занимается поиском знаний в области прогнозирования и профилактики рассеянного склероза. Это влечет за собой исследование факторов, способствующих возникновению заболевания, и изучение стратегий по смягчению его развития.
- Восстановление и регенерация клеток: Еще один важный аспект их исследовательских усилий включает разработку инновационных подходов, способствующих восстановлению и регенерации клеток в контексте рассеянного склероза. Это включает в себя исследования методов лечения и вмешательств, которые потенциально могут восстановить поврежденную нервную ткань и улучшить долгосрочное благополучие людей, живущих с рассеянным склерозом. [ 4 ]
MS Australia поощряет национальные совместные усилия по исследованию рассеянного склероза. Организация стремится дать исследователям возможность совершать открытия, которые невозможны при работе в одиночку, приглашая отдельные исследовательские группы подавать заявки на поддержку, а также поддерживая крупные проекты платформы. Есть многочисленные случаи, когда MS Australia предоставляла исследовательские гранты отдельным исследователям или исследовательским группам. [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ]
Основание
[ редактировать ]MS Australia была впервые основана как Австралийское общество рассеянного склероза в 1956 году, а первое общее собрание состоялось в феврале 1957 года. Девятью годами ранее, в 1947 году, американка Сильвия Лоури основала Национальное общество рассеянного склероза в Нью-Йорке и стала соучредителем Общества рассеянного склероза. Международная федерация в том же году. Вскоре после этого последовало создание Общества рассеянного склероза Канады в 1948 году и Общества рассеянного склероза Великобритании в 1953 году. Таким образом, Австралийское общество рассеянного склероза стало четвертым обществом в мире, созданным для поддержки и пропаганды рассеянного склероза. [ 8 ]
Деятельность
[ редактировать ]Исследовать
[ редактировать ]В 2004 году MS Australia основала дочернее исследовательское подразделение под названием MS Research Australia . В июне 2020 года MS Research Australia была интегрирована в MS Australia как полностью интегрированная организация под руководством одного генерального директора и совета директоров. [ нужна ссылка ]
MS Australia заявляет, что среднесрочная и долгосрочная стратегия организации направлена на финансирование исследований, чтобы лучше понять биологическую основу рассеянного склероза, чтобы предотвратить запуск заболевания и причинение дальнейшего ущерба. Одновременно это исследование изучает, как можно устранить существующий ущерб, чтобы обратить вспять инвалидность. [ нужна ссылка ]
Краткосрочная стратегия MS Australia сосредоточена на клинических исследованиях для оценки преимуществ поиска альтернативных способов борьбы с симптомами рассеянного склероза. [ 9 ] Австралийское продольное исследование рассеянного склероза (AMSLS) измеряет физическое, социальное и экономическое воздействие рассеянного склероза на австралийцев в целях пропаганды и развития услуг. [ нужна ссылка ]
MS Australia в настоящее время подходит к этим стратегиям через несколько направлений:
- Банк генов MS Australia и Консорциум ANZgene. [ 10 ] [ 11 ]
- MS Research, Австралийский банк мозга. [ 12 ]
- Сеть клинических испытаний MS Research Australia. [ 13 ]
- Австралийское продольное исследование рассеянного склероза (AMSLS). [ 14 ]
- Протеомное сотрудничество. [ 15 ]
- PrevANZ – Исследование профилактики рассеянного склероза с применением витамина D. [ 16 ] [ 17 ]
Научные достижения
[ редактировать ]MS Australia утверждает, что благодаря своему финансированию и исследовательским усилиям достигла следующего:
- 26 новых методов исследования.
- 7 новых клинических анализов крови.
- 2 новых инструмента клинической оценки. [ 18 ]
- 18 грантов были переданы в биобанки.
- 5 новых моделей мышей.
- 5 новых биомаркеров в разработке.
- Создание ключевых реестров посредством семи отдельных финансовых грантов.
- Поддержал исследования и получил 5 патентов.
- Открытие анализа крови, разработанного исследователями из Университета Маккуори для различения рецидивирующих и прогрессирующих форм рассеянного склероза.
- Увеличение числа проявлений интереса и подтверждение обещаний пожертвований в банк MS Research Australia Brain.
- Успешное завершение важного соглашения между MS Research Australia, MS Queensland и QIMR о совместной работе над клиническим испытанием фазы 1 вируса Эпштейна-Барра для потенциального нового лечения прогрессирующего рассеянного склероза. [ 19 ] [ 20 ]
- Выбрана в качестве одной из четырех высокоэффективных благотворительных организаций, получивших финансирование от Sohn Hearts and Minds. [ 21 ]
- Сотрудничество с Фондом Macquarie Group Foundation для финансирования клинических исследований.
- Поддержка исследования Ausimmune.
- Подготовил отчет «Экономическое влияние рассеянного склероза в Австралии» за 2011 год, в котором представлены важные данные для поддержки заявок на финансирование для привлечения дальнейших целевых средств для исследований рассеянного склероза. [ 22 ]
Пропаганда
[ редактировать ]MS Australia описывает свою роль по защите интересов сообщества РС в Австралии как состоящую из трех уровней:
- Индивидуальный. На местном уровне основное внимание уделяется помощи и поддержке отдельных людей, живущих с рассеянным склерозом или пострадавших от него, что может включать неформальную или структурированную пропаганду.
- Системный. Сосредоточен на продвижении и активном лоббировании системных изменений в законодательстве, политике правительства и поставщиков услуг, а также на отношении общества к улучшению общего положения людей, живущих с РС, по всей Австралии.
- Совместная. Этот уровень пропаганды признает, что существуют общие проблемы, с которыми сталкиваются многие люди, живущие с ограниченными возможностями или заболеваниями, и фокусируется на поддержке и сотрудничестве с другими представительными органами на национальном и международном уровне. [ 23 ]
Роль в национальном сообществе РС
[ редактировать ]MS Australia работает с государственными органами по РС, обеспечивая членам сообщества РС (включая тех, кто живет с этим заболеванием, семью, друзей и лиц, осуществляющих уход) поддержку, информацию и сообщество. Организация также выступает за интересы этих государственных органов в сообществах и перед федеральным правительством. [ 24 ]
Существует четыре государственных органа МС:
- MS Limited: столичная территория Австралии, Новый Южный Уэльс, Виктория и Тасмания.
- MS Квинсленд: Квинсленд
- Общество РС SA/NT: Южная Австралия и Северная территория
- MSWA: Западная Австралия
MS Australia также является партнером нескольких австралийских групп поддержки и защиты интересов, таких как Rare Voices Australia (RVA), организации, которая способствует созданию Австралийского национального плана по редким заболеваниям. [ 25 ]
Альянсы
[ редактировать ]MS Australia поддерживает тесные отношения с многочисленными представителями сообщества, чтобы повысить осведомленность о ключевых проблемах людей с рассеянным склерозом. [ 26 ] MS Australia является членом следующих альянсов:
- Неврологический альянс Австралии (NAA)
- Австралийский альянс по защите прав пациентов (APAA)
- Альянс разработчиков доступных продуктов
- Альянс вспомогательных технологий для всех (ATFA)
- Альянс по хроническим заболеваниям
- Покончим с одиночеством вместе
- Стволовые клетки Австралии
- Международный альянс прогрессивного рассеянного склероза
Материалы
[ редактировать ]MS Australia регулярно ищет возможности внести свой вклад в разработку политики и правительственные обзоры, направляя предложения австралийскому правительству. Эти материалы варьируются от тех, которые предлагают переоценку каннабиноидов Управлением по терапевтическим товарам для облегчения использования каннабиноидов людьми, страдающими рассеянным склерозом, до предоставления информации для Национальной стратегии трудоустройства инвалидов о ключевых областях, затрагивающих людей с рассеянным склерозом. [ 27 ] [ 28 ] [ 29 ]
Роль в глобальном сообществе рассеянного склероза
[ редактировать ]MS Australia сотрудничает с многочисленными международными организациями по рассеянному склерозу. К ним относятся:
Международная федерация рассеянного склероза (MSIF)
[ редактировать ]Международная федерация рассеянного склероза объединяет 48 обществ рассеянного склероза по всему миру, включая Австралию по рассеянному склерозу. [ 30 ] Некоторые исполнительные сотрудники MS Australia занимают важные должности в Совете MSIF и выполняют функции комитетов MSIF. [ нужна ссылка ]
MS Australia ежегодно участвует во Всемирном дне рассеянного склероза , который проводится 30 мая и проводится MSIF. Сопутствующие мероприятия проводятся в течение мая и начала июня и призваны объединить глобальное сообщество рассеянного склероза для повышения осведомленности о заболевании и проведения кампании среди всех, кто пострадал от рассеянного склероза. [ нужна ссылка ]
Международный альянс прогрессивного рассеянного склероза
[ редактировать ]MS Australia является управляющим членом Альянса. Ключевые сотрудники являются представителями различных комитетов, включая Исполнительный комитет, который отвечает за надзор, стратегические намерения и управление глобальным сотрудничеством, Научный руководящий комитет и Комитет по сбору средств и коммуникациям. [ нужна ссылка ]
Международный консорциум генетики рассеянного склероза [ 31 ]
[ редактировать ]MS Здоровье мозга
[ редактировать ]MS Brain Health — это инициатива, призывающая к радикальным изменениям в лечении рассеянного склероза, основанная на отчете 2015 года, в котором обсуждаются диагностика, терапевтические стратегии и улучшение доступа к лечению рассеянного склероза. [ 32 ] MS Australia активно поддерживает эту инициативу, и несколько ключевых сотрудников MS Australia принимают непосредственное участие в поддержке глобальной инициативы MS Brain Health. [ 33 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Рассеянный склероз Австралии» . Австралийская комиссия по благотворительным и некоммерческим организациям . 27 июля 2021 г. Архивировано из оригинала 26 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «Рассеянный склероз (РС)» . Канал «Лучшее здоровье» . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «МС Австралия» . Австралийский врач . 25 (2): 36–37. 01.03.2002. дои : 10.18773/austprescr.2002.035 . Архивировано из оригинала 20 февраля 2022 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ Каллен, Джессика (24 июня 2021 г.). «Приоритизация исследований и пропаганды рассеянного склероза – скажите свое слово!» . МС Австралия . Архивировано из оригинала 26 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «АНУ выделил 200 000 долларов на исследование рассеянного склероза» . Колледж здоровья и медицины АНУ . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Исследование стволовых клеток для нового лечения рассеянного склероза» . Университет Аделаиды . 10 мая 2013 г. Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Финансирование MS Research Australia для стимулирования исследований отдельных клеток» . Гарванский институт медицинских исследований . 05.10.2018. Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Наши первые 60 лет» . МС Австралия . Архивировано из оригинала 26 июля 2021 г. Проверено 28 июля 2021 г.
- ^ «Грант проекта MS Research Australia по улучшению лечения рассеянного склероза» . Школа медицинских исследований Джона Кертина . 20 января 2021 г. Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «АНЗген» . MS Research Австралия . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «Исследователи рассеянного склероза изучают экологические триггеры» . Университет Ньюкасла, Австралия . 05.03.2015. Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Австралийский мозговой банк MS Research» . МС Мозговой Банк . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «Повышение осведомленности об исследованиях рассеянного склероза» . Испытания МС . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «Обзор австралийского продольного исследования MS» . MS Research Австралия . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «Протеомика РС» . MS Research Австралия . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «Испытание витамина D по профилактике рассеянного склероза — PrevANZ» . MS Research Австралия . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «Австралия проводит первое в мире исследование по профилактике рассеянного склероза – Институт медицинских исследований Мензиса» . Институт медицинских исследований Мензиса, Университет Тасмании, Австралия . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ Скотт, Софи; Гриффитс, Мередит (3 февраля 2017 г.). « Потрясающий прорыв, помогающий быстро идентифицировать типы рассеянного склероза» . Новости АВС . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ Мерсер, Фил (24 ноября 2018 г.). «Лечение рассеянного склероза, разработанное в Австралии, обещает многообещающе» . Голос Америки . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ Стивенсон, Эшли (20 ноября 2018 г.). «Пациенты с рассеянным склерозом снова чувствуют себя «контролируемыми» после испытаний иммунотерапии» . Новости АВС . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Бенефициары» . Инвестиции в сердца и умы . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Воздействие и достижения» . MS Research Австралия . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 29 июля 2021 г.
- ^ «Адвокация | MS Австралия» . Архивировано из оригинала 15 июня 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Что мы делаем | MS Австралия» . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Рассеянный склероз (РС) Австралия — редкие голоса Австралии» . Rarevoices.org.au. Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 20 февраля 2022 г.
- ^ «Альянсы | MS Австралия» . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «МС Австралия» . Engage.dss.gov.au. Архивировано из оригинала 30 июля 2021 г. Проверено 20 февраля 2022 г.
- ^ «Архивная копия» (PDF) . Архивировано (PDF) из оригинала 30 июля 2021 г. Проверено 30 июля 2021 г.
{{cite web}}: CS1 maint: архивная копия в заголовке ( ссылка ) - ^ «Архивная копия» (PDF) . Архивировано (PDF) из оригинала 30 июля 2021 г. Проверено 30 июля 2021 г.
{{cite web}}: CS1 maint: архивная копия в заголовке ( ссылка ) - ^ «MS Australia ставит женское здоровье в центр внимания» . Международная федерация МС . 09.11.2020. Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Исследовательские сети — MS Research Australia» . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Проверено 27 июля 2021 г.
- ^ «Видение и миссия - MS Brain Health - Инициатива по здоровью мозга при рассеянном склерозе» . MS Здоровье мозга. Архивировано из оригинала 20 июля 2021 г. Проверено 20 февраля 2022 г.
- ^ «МС Здоровье мозга» . MS Research Австралия . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 года . Проверено 30 июля 2021 г. / [1] Архивировано 27 июля 2021 г. в Wayback Machine.
