Международная федерация рассеянного склероза
 |
Международная федерация рассеянного склероза (MSIF) была основана в 1967 году как международный орган, объединяющий деятельность различных национальных обществ РС. Федерация стремится сотрудничать с обществами-членами и международным научным сообществом для ликвидации рассеянного склероза и его последствий, а также для защиты интересов тех, кто страдает от рассеянного склероза . [ нужна ссылка ]
MSIF имеет следующие ключевые приоритеты: [ 1 ]
- Международные исследования
- Развитие новых и существующих обществ
- Обмен информацией
- Пропаганда
История
[ редактировать ]С момента своего создания в 1967 году MSIF расширился и объединил работу 48 обществ-членов РС по всему миру. MSIF поддерживает контакты со многими другими развивающимися обществами и стремится поддержать все общества РС в их развитии. Бюджет MSIF составляет около 2 миллионов фунтов стерлингов в год, причем большая часть финансирования поступает от обществ-членов, благотворительных фондов и кампаний по сбору средств. Около четверти доходов поступает от сферы здравоохранения . [ нужна ссылка ]
В сотрудничестве со Всемирной организацией здравоохранения MSIF опубликовал самый обширный источник глобальных данных об эпидемиологии рассеянного склероза — Атлас рассеянного склероза . Последнее издание Атласа рассеянного склероза было опубликовано в 2020 году и показывает, что во всем мире с рассеянным склерозом живут 2,8 миллиона человек. [ 2 ]
MSIF поддерживает Международную группу по изучению детского рассеянного склероза (IPMSSG) — группу медицинских работников со всех континентов, работающих над улучшением лечения детей с рассеянным склерозом и проведением международных исследований детского рассеянного склероза.
В 2020 году, в ответ на пандемию COVID-19, MSIF собрал экспертов-исследователей рассеянного склероза и врачей со всего мира, чтобы подготовить глобальные рекомендации по COVID-19 для людей с рассеянным склерозом. Информация обновлялась через различные промежутки времени на протяжении всей пандемии по мере появления новых данных. [ 3 ] MSIF сотрудничал с MS Data Alliance для создания Глобальной инициативы по обмену данными о COVID-19 и MS. Были собраны данные о том, как коронавирус повлиял на людей с рассеянным склерозом, и результаты легли в основу глобальных рекомендаций по COVID-19 для людей с рассеянным склерозом. [ 4 ]
Всемирный день рассеянного склероза
[ редактировать ]С мая 2009 года MSIF организовал Всемирный день рассеянного склероза , который в настоящее время поддерживается организациями и частными лицами РС примерно в 100 странах. [ 5 ] Цель дня — повысить осведомленность о рассеянном склерозе как глобальной проблеме и внести изменения в жизнь людей с рассеянным склерозом. Это «День празднования глобальной солидарности и надежды на будущее». [ 6 ]
Всемирный день рассеянного склероза официально отмечается 30 мая каждого года, хотя мероприятия и кампании проводятся в течение всего мая. [ нужна ссылка ]
Тема Всемирного дня рассеянного склероза 2020–2022 гг. — «Соединения с рассеянным склерозом». Кампания направлена на установление связей с сообществом, самосвязь и подключение к качественному медицинскому обслуживанию.
Слоган кампании — «Я соединяюсь, мы соединяемся», а хэштег кампании — #MSConnections. MS Connections бросает вызов социальным барьерам, из-за которых люди, страдающие рассеянным склерозом, чувствуют себя одинокими и социально изолированными. Это возможность выступать за улучшение качества услуг, отмечать сети поддержки и отстаивать заботу о себе. [ 7 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «О ФСИМ» . Архивировано из оригинала 30 марта 2013 года . Проверено 23 августа 2013 г.
- ^ «Число людей с РС» . Атлас МС . Проверено 21 декабря 2020 г.
- ^ «РС, коронавирус и вакцины – обновленные глобальные рекомендации» . MSIF, Глобальные рекомендации по COVID-19 для людей с рассеянным склерозом . 10 февраля 2020 г.
- ^ «Обмен данными MS во время пандемии коронавируса» . Международная федерация МС . 06.04.2020 . Проверено 8 марта 2021 г.
- ^ «Последние события Всемирного дня рассеянного склероза: 47 стран и их количество продолжает расти» . ФСИФ . Архивировано из оригинала 21 февраля 2009 г. Проверено 24 марта 2009 г.
- ^ «Всемирный день рассеянного склероза» . Проверено 21 декабря 2020 г.
- ^ «Всемирный день рассеянного склероза» . Проверено 21 декабря 2020 г.
