Хейли Окинс

Хейли Окинс
Хейли Окинс
Рожденный	Хейли Линн Окинс ; 3 декабря 1997 г. ; Аррингтон, Кембриджшир , Англия
Умер	2 апреля 2015 г. (17 лет) ; Bexhill-on-sea , East Sussex , Англия
Причина смерти	Осложнения от Прогерии
Национальность	Английский
Занятие	Автор
Известен для	Прогерия Активизм

Хейли Линн Окинс (3 декабря 1997 г. - 2 апреля 2015 года) была английским автором и активистом, страдающим чрезвычайно редкой прогерией болезни старения . ^{[ 3 ]}^{[ 4 ]} Она была известна тем, что распространяла осведомленность о состоянии. Хотя ожидаемая продолжительность жизни для тех, у кого это состояние, составляет 13 лет, Окинс была частью испытания на наркотики, в котором показали предсказания ее доктора врачей о ее прогнозируемой жизни. Она умерла 2 апреля 2015 года в возрасте 17 лет, прожив четыре года за пределы первоначальных прогнозов врачей. ^{[ 5 ]}

Окинс была диагностирована с прогерией в возрасте двух лет, ^{[ 6 ]} и врачи поставили ее прогнозируемую продолжительность жизни в тринадцать лет. ^{[ 7 ]} Она часто ездила в Бостон в Соединенных Штатах, чтобы получить новые методы лечения. В 2012 году ее автобиография под названием «Старый» была опубликована; ^{[ 8 ]}^{[ 9 ]} Это было в соавторстве с Окинсом, ее матерью Керри и участником Элисон Стоукс.

Телевизионные выступления

Окинс был предметом телевизионных специальных предложений как в Европе, так и в Северной Америке. Discovery Health в эфире под названием «Экстремальное старение: история Хейли» , которая была сосредоточена на балансе болезни в настоящее время терминальной, но с возможным лечением на горизонте. ^{[ 10 ]} В Великобритании в телевизионном документальном фильме под названием « Необыкновенная жизнь» также обсуждалась Окинс, ее состояние и ее варианты.

Когда ей было 13 лет, она была показана на французском телешоу 20 января 2012 года под названием Tous Différents («Все разные», NT1).

Британской серии Когда ей было десять лет, Окинс была показана в «Надежде для Хейли», эпизоде «Необыкновенные люди» . ^{[ 11 ]} Эпизод касался поездок Окинс в Бостон для лечения. ^{[ 3 ]}

Она была представлена во второй части трехкомпонентной документальной серии под названием « Take Me Live Forever» , в которой ведущий Майкл Мосли исследовал ряд предлагаемых методов лечения, чтобы люди могли продлить свою жизнь. Окинс обсуждался в связи с теломер (короткие теломеры являются характеристикой прогерии) и их очевидной ролью в процессе старения.

Она также была представлена в отчете Тары Браун на австралийской версии 60 минут . ^{[ 12 ]}

Книги

Первая книга Окинс, старая до моего времени , заключила хронику своей ранней жизни и боролась с Прогерией. ^{[ 8 ]}^{[ 9 ]} Ее последующая книга « Молодая в душе последовала за ее годами» в подростковом возрасте с Прогерией, особенно с ее подростковыми интересами и ее борьбой с параличом . ^{[ 13 ]}

Сбор средств

Хотя исследование Прогерии Соединенных Штатов финансировало обращение с Окинсом, ее семья должна была финансировать проезд. ^{[ 11 ]} Некоторые спортсмены были вдохновлены Okines, чтобы собрать деньги на исследования Progeria. Лондонский футбольный клуб «Челси» поднял тысячи фунтов через благотворительный розыгрыш в честь Окинс. Кроме того, после того, как Стив Кин увидел Окинс на телевизионном специальном специальном, он прошел велосипед 1000 миль (1600 км), чтобы поддержать ее. ^{[ 14 ]}

В декабре 2010 года Окинс встретился с Джастином Бибером после того, как группа людей начала кампанию по информированию в Твиттере. ^{[ 15 ]}^{[ 16 ]}

"Голоса завтрашнего дня"

Когда Джейн Виниберг увидела специальное предложение по телевидению Прогерии, она и Марк -стрит написали песню об Окине и других детях. ^{[ 17 ]} Детский хор 2000, который включал Окинс, ^{[ 18 ]} исполнил вокал на песне под названием «Голоса завтрашнего дня». ^{[ 19 ]} «Life найдет путь» - это еще один подобный трек на альбоме, и прибыль пожертвована в исследовательский фонд Progeria . ^{[ 18 ]}

Смотрите также

Сэм Бернс - американский мужчина с Прогерией, который был единственным ребенком врачей, которые создали исследовательский фонд Прогерии.
Лиззи Веласкес -американский мотивационный оратор с аналогичным, но некомминальным заболеванием ( синдром марфаноид-прогероидов-липодистрофии ).

Ссылки

^ Керри Окинс, Марк Окинс (2013). Часто задаваемые вопросы . {{cite book}}: |work= игнорируется ( помощь )
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «Хейли Окинс: Девушка, которая родилась и стремилась повысить осведомленность о прегерии преждевременного возраста» . Независимый . Архивировано из оригинала 9 мая 2022 года . Получено 3 января 2015 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «Вдохновляющие люди: Хейли Окинс» . Обучение на всю жизнь . Архивировано из оригинала 24 декабря 2012 года . Получено 18 октября 2009 года .
^ Миллер, Трейси (16 апреля 2014 г.). «Редкое генетическое заболевание вызывает быстрое старение у детей, но новые методы лечения дают надежду» . Ежедневные новости . Нью-Йорк . Получено 7 мая 2014 года .
^ Лаример, Сара (3 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс, подросток, попавший в ловушку в теле 104-летнего, умирает в 17 лет» . Вашингтон пост . Получено 3 апреля 2015 года .
^ "Что такое прогерия?" Полем Checkorphan . Medilexicon International Ltd. 13 мая 2009 г. Архивировано из оригинала 29 июля 2012 года . Получено 18 октября 2009 года .
^ «Новые документы», несмотря ни на что, следует за одинокими и вдохновляющими людьми » . Телевидение (на голландском языке). 5 октября 2009 г. Поетано 18 октября 2009 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} Окинс, Хейли; Окинс, Керри; Стоукс, Элисон (2011). Старый перед моим временем: жизнь Хейли Окинс с Прогерией . Accent Press Ltd. ISBN 9781908192554 .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} Аллен, Джейн (8 марта 2012 г.). «Прогерия книга:« Старый перед моим временем » . ABC News . Получено 6 октября 2015 года .
^ «Экстремальное старение: история Хейли» . Удивительные семьи . Discovery Health. Архивировано из оригинала 7 марта 2009 года . Получено 18 октября 2009 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} Линда Тернер (16 февраля 2008 г.). «Битва Хейли Окинс с Прогерией будет показана на документальном фильме« Пятый канал » . Mid Sussex Times. Архивировано из оригинала 22 июня 2008 года . Получено 18 октября 2009 года .
^ «Гонка со временем» . Sixtyminutes.ninemsn.com.au . Архивировано с оригинала 6 марта 2012 года . Получено 17 января 2022 года .
^ Окинс, Хейли (18 марта 2015 г.). Молодой в душе . Великобритания: Accent Press Ltd. P. 208. ISBN 9781783753260 Полем Архивировано с оригинала 7 октября 2015 года . Получено 6 октября 2015 года .
^ «Информационный бюллетень Фонда Прогерии, декабрь 2005 года» (PDF) . Фонд исследований Прогерии. Декабрь 2005 г. Получено 18 октября 2009 года .
^ МакКати, Ребекка (3 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс умирает в 17 лет; кампания -кампания Progeria очаровал принца Чарльза, Джастина Бибера и многое другое» . Е! Полем Получено 5 апреля 2015 года .
^ Pocklington, Ребекка (4 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс: Джастин Бибер отдает дань храброй подростке после встречи с ней после огромной кампании в социальных сетях» . Зеркало . Получено 5 апреля 2015 года .
^ «Магазин в нашем магазине» . Фонд исследований Прогерии. Архивировано из оригинала 28 марта 2010 года . Получено 18 октября 2009 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «2006: Голоса завтрашнего дня теперь доступны» . Фонд исследований Прогерии. 2006. Архивировано из оригинала 23 апреля 2009 года . Получено 18 октября 2009 года .
^ «Детский хор 2000» . Амазонка . Получено 18 октября 2009 года .

Внешние ссылки

Керри Окинс, Марк Окинс (2006). "Галерея" . Hayleys Progeria Page . Получено 18 октября 2009 года .
«Прогерийский исследовательский фонд | Познакомьтесь с детьми» . Progeriaresearch.org . 10 января 2014 года. Архивировано с оригинала 26 апреля 2015 года . Получено 3 января 2017 года .

[1] Керри Окинс, Марк Окинс (2013). Часто задаваемые вопросы . {{cite book}}: |work= игнорируется ( помощь )

[Independent-2] Jump up to: ^а ^{беременный} «Хейли Окинс: Девушка, которая родилась и стремилась повысить осведомленность о прегерии преждевременного возраста» . Независимый . Архивировано из оригинала 9 мая 2022 года . Получено 3 января 2015 года .

[lfl-3] Jump up to: ^а ^{беременный} «Вдохновляющие люди: Хейли Окинс» . Обучение на всю жизнь . Архивировано из оригинала 24 декабря 2012 года . Получено 18 октября 2009 года .

[NYDailyNews-Genetic-Disease-4] Миллер, Трейси (16 апреля 2014 г.). «Редкое генетическое заболевание вызывает быстрое старение у детей, но новые методы лечения дают надежду» . Ежедневные новости . Нью-Йорк . Получено 7 мая 2014 года .

[5] Лаример, Сара (3 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс, подросток, попавший в ловушку в теле 104-летнего, умирает в 17 лет» . Вашингтон пост . Получено 3 апреля 2015 года .

[6] "Что такое прогерия?" Полем Checkorphan . Medilexicon International Ltd. 13 мая 2009 г. Архивировано из оригинала 29 июля 2012 года . Получено 18 октября 2009 года .

[7] «Новые документы», несмотря ни на что, следует за одинокими и вдохновляющими людьми » . Телевидение (на голландском языке). 5 октября 2009 г. Поетано 18 октября 2009 года .

[obmt-8] Jump up to: ^а ^{беременный} Окинс, Хейли; Окинс, Керри; Стоукс, Элисон (2011). Старый перед моим временем: жизнь Хейли Окинс с Прогерией . Accent Press Ltd. ISBN 9781908192554 .

[ABCNews-9] Jump up to: ^а ^{беременный} Аллен, Джейн (8 марта 2012 г.). «Прогерия книга:« Старый перед моим временем » . ABC News . Получено 6 октября 2015 года .

[10] «Экстремальное старение: история Хейли» . Удивительные семьи . Discovery Health. Архивировано из оригинала 7 марта 2009 года . Получено 18 октября 2009 года .

[mst-11] Jump up to: ^а ^{беременный} Линда Тернер (16 февраля 2008 г.). «Битва Хейли Окинс с Прогерией будет показана на документальном фильме« Пятый канал » . Mid Sussex Times. Архивировано из оригинала 22 июня 2008 года . Получено 18 октября 2009 года .

[12] «Гонка со временем» . Sixtyminutes.ninemsn.com.au . Архивировано с оригинала 6 марта 2012 года . Получено 17 января 2022 года .

[yah-13] Окинс, Хейли (18 марта 2015 г.). Молодой в душе . Великобритания: Accent Press Ltd. P. 208. ISBN 9781783753260 Полем Архивировано с оригинала 7 октября 2015 года . Получено 6 октября 2015 года .

[14] «Информационный бюллетень Фонда Прогерии, декабрь 2005 года» (PDF) . Фонд исследований Прогерии. Декабрь 2005 г. Получено 18 октября 2009 года .

[15] МакКати, Ребекка (3 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс умирает в 17 лет; кампания -кампания Progeria очаровал принца Чарльза, Джастина Бибера и многое другое» . Е! Полем Получено 5 апреля 2015 года .

[16] Pocklington, Ребекка (4 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс: Джастин Бибер отдает дань храброй подростке после встречи с ней после огромной кампании в социальных сетях» . Зеркало . Получено 5 апреля 2015 года .

[17] «Магазин в нашем магазине» . Фонд исследований Прогерии. Архивировано из оригинала 28 марта 2010 года . Получено 18 октября 2009 года .

[voicestomorrow-18] Jump up to: ^а ^{беременный} «2006: Голоса завтрашнего дня теперь доступны» . Фонд исследований Прогерии. 2006. Архивировано из оригинала 23 апреля 2009 года . Получено 18 октября 2009 года .

[19] «Детский хор 2000» . Амазонка . Получено 18 октября 2009 года .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 17 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

Базы данных управления авторитетом
Международный	Isni Виаф БЫСТРЫЙ WorldCat
Национальный	Соединенные Штаты Нидерланды