Сэм Бернс
Сэм Бернс | |
---|---|
Рожденный | Сэмпсон Гордон Бернс 23 октября 1996 г. Провиденс, Род-Айленд , США |
Умер | 10 января 2014 г. Фоксборо, Массачусетс , США | (17 лет)
Причина смерти | Осложнения от прогерии |
Национальность | Американский |
Образование | Средняя школа Фоксборо |
Занятие | Активист |
Известный | Документальный фильм HBO о прогерии, распространение информации о прогерии |
Родители |
|
Сэмпсон Гордон Бернс (23 октября 1996 г. - 10 января 2014 г.) был американским активистом, страдающим прогерией , чрезвычайно редким и смертельным заболеванием, вызывающим быстрое старение организма. Бернс помог повысить осведомленность о болезни [ 1 ] [ 2 ] и он был героем документального фильма HBO «Жизнь по словам Сэма» , который впервые был показан в январе 2013 года.
Исследовательский фонд Прогерии
[ редактировать ]Его родители, Скотт Бернс и Лесли Гордон, оба педиатры , узнали диагноз своего сына, когда ему было меньше двух лет. [ 3 ] Примерно год спустя они основали Исследовательский фонд Прогерии. [ 4 ] в целях повышения осведомленности об этом заболевании, содействия исследованиям основных причин и возможных методов лечения этого заболевания. Более того, они предлагают ресурсы для поддержки больных прогерией и их семей. [ 1 ] [ 5 ] [ 6 ]
Почести
[ редактировать ]Бостон Брюинз
[ редактировать ]9 ноября 2013 года на домашнем матче за « Бостон Брюинз » Бернс помогал проводить «Ночь осведомленности о Прогерии», сидел с командой в качестве помощника менеджера по экипировке и забросил церемониальную первую шайбу в вечерней игре против « Торонто Мэйпл Лифс» . Бернс и Здено Хара , капитан «Брюинз», были крепкими друзьями с 2006 года, когда Бернс посетил игру «Брюинз» и впоследствии встретил Чару. Чара забил в той игре, и Бернс выпалил: «Ты герой!». Чара ответил: «Нет, нет, ты мой герой, наш герой». [ 7 ] [ 8 ]
14 января 2014 года «Брюинз» почтили Бернса минутой молчания и видеопосвящением перед началом игры. [ 9 ]
Нью-Ингленд Пэтриотс
[ редактировать ]Бернс должен был стать почетным капитаном, когда 11 января 2014 года « Нью-Ингленд Патриотс» принимали « Индианаполис Кольтс» в матче плей-офф дивизиона; однако он умер 10 января, вечером перед игрой. [ 10 ] [ 11 ]
Председатель и генеральный директор Patriots Роберт Крафт выступил с заявлением в связи с известием о кончине Бернса. [ 12 ] «Я любил Сэма Бернса и стал богаче, зная его», — сказал Крафт. [ 13 ] [ 14 ]
Выступление TED, Сэм Бернс
[ редактировать ]«Моя философия счастливой жизни» была записана Бернсом в 2013 году на конференции TEDxMidAtlantic. [ 15 ] его просмотрели более 53 миллионов раз, и он имеет наибольшее количество комментариев среди всех выступлений TED — более 51 000 (по состоянию на июнь 2024 года). [ 16 ] [ 17 ] [ 18 ]
Жизнь по мнению Сэма
[ редактировать ]«Жизнь по словам Сэма» - документальный фильм 2013 года, основанный на жизни Бернса, который был показан на кинофестивалях, в том числе «Сандэнс», и транслировался на канале HBO в октябре. Академия кинематографических искусств и наук сообщила, что этот фильм входит в число 15 документальных фильмов, претендующих на номинацию на Оскар. [ 19 ] [ 20 ] [ 21 ]
См. также
[ редактировать ]- Хейли Окинс — английская девушка, страдавшая прогерией и ставшая героем телевизионных программ как в Европе, так и в США.
- Лиззи Веласкес — американский мотивационный оратор с похожим, но неизлечимым заболеванием ( синдром марфаноид-прогероид-липодистрофия ).
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б Фокс, Маргалит (13 января 2014 г.). «Сэм Бернс, 17 лет, публичное лицо редкой болезни, мертв» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 14 января 2014 г.
- ^ «Короткая, замечательная жизнь Сэма Бернса привлекла внимание к прогерии» . news.nationalgeographic.com. Архивировано из оригинала 15 января 2014 года . Проверено 14 января 2014 г.
- ^ «Исследовательский фонд Прогерии – наша история» . Исследовательский фонд Прогерии . Исследовательский фонд Прогерии . Проверено 15 января 2014 г.
- ^ «Исследовательский фонд Прогерии – краткие сведения» . Исследовательский фонд Прогерии . Исследовательский фонд Прогерии . Проверено 15 января 2014 г.
- ^ Берман, Мишель Р. (16 октября 2013 г.). «Жизнь по Сэму Бернсу» . МедПейдж сегодня . Проверено 14 января 2014 г.
- ^ Титуник, Вера (2 октября 2012 г.). «Возвращаясь к Сэму Бернсу» . Журнал «Нью-Йорк Таймс» . Архивировано из оригинала 29 декабря 2014 года . Проверено 14 января 2014 г.
- ^ «Сэм Бернс, публичное лицо прогерии, будет удостоен чести Брюинз» . Спортивные новости . 14 января 2014 года . Проверено 25 ноября 2014 г.
- ^ «Вспоминая Сэма-Бостон Брюинз» . 14 января 2014 года . Проверено 25 ноября 2014 г.
- ^ «Вспоминая Сэма» . nhl.com .
- ^ Стив Бакли (12 января 2014 г.). «Роберт Крафт: Я влюбился в Сэма Бернса» . bostonherald.com .
- ^ «Некролог Сэма Бернса в New York Times» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 29 июня 2017 г.
- ^ «Заявление Роберта Крафта о кончине Сэма Бернса» . Нью-Ингленд Пэтриотс . Архивировано из оригинала 12 января 2014 года.
- ^ Самнер, Бен. «Патриоты и Брюинз отдают дань памяти подростку из Фоксборо, умершему от редкой болезни» . Вашингтон Пост .
- ^ «Крафт о Бернсе: я стал богаче, узнав его» . Фоксборо, Массачусетс Патч . 11 января 2014 г.
- ^ «TEDxMidAtlantic» . tedxmidatlantic.com . Проверено 29 июня 2017 г.
- ^ Выступления TEDx (13 декабря 2013 г.). «Моя философия счастливой жизни – Сэм Бернс – TEDxMidAtlantic» . Проверено 29 июня 2017 г. - через YouTube.
- ^ Фокс, Маргалит (13 января 2014 г.). «Сэм Бернс, 17 лет, публичное лицо редкой болезни, мертв» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 29 июня 2017 г.
- ^ Хениг, Робин Маранц (13 января 2014 г.). «Короткая, бурная жизнь Сэма Бернса» . Блог 6-го этажа . Проверено 29 июня 2017 г.
- ^ «Жизнь по мнению Сэма» . Проверено 29 июня 2017 г.
- ^ «Жизнь по мнению Сэма (2013)» . IMDB . Проверено 29 июня 2017 г.
- ^ Робин Маранц Хениг (30 января 2005 г.). «Гонки с Сэмом» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 30 июня 2017 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]- Исследовательский фонд Прогерии
- HBO: Документальные фильмы | Жизнь по мнению Сэма | Дом
- CNN – «Любимый подросток Сэм Бернс умирает в 17 лет от редкой болезни»
- Моя философия счастливой жизни: Сэм Бернс читает лекцию на TEDxMidAtlantic 2013
- Сэм Бернс, «замечательный» подросток, боровшийся с редкой болезнью быстрого старения — прогерией, умер в возрасте 17 лет.