Мэллори Смит
Мэллори Смит | |
---|---|
Рожденный | Лос-Анджелес | 12 октября 1992 г.
Умер | 15 ноября 2017 г. | (25 лет)
Занятие | Автор |
Национальность | Американский |
Альма-матер | Стэнфордский университет |
Жанр | Мемуары |
Известные работы | Соль в моей душе: Незаконченная жизнь [ 1 ] |
Мэллори Беатрис Смит (12 октября 1992 г. - 15 ноября 2017 г.) была писательницей и муковисцидоза защитницей .
Ранний период жизни
[ редактировать ]Смит родился у Марка Смита и Дайан Шейдер Смит 12 октября 1992 года, и в возрасте 3 лет у него диагностировали муковисцидоз , «прогрессирующее генетическое заболевание, которое вызывает стойкие инфекции легких и со временем ограничивает способность дышать». [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] Болезнь наносит вред, подавляя поглощение кислорода и питательных веществ, необходимых для роста и получения энергии. [ 5 ] со схемами лечения, состоящими из более чем 60 таблеток в день, и неоднократно просыпаясь для внутривенного лечения антибиотиками и упражнений для легких, тем не менее Смит был полон решимости жить хорошо. [ 6 ] Она сохранила средний балл 4,3. [ 2 ] была капитаном трех командных видов спорта и была избрана королевой выпускного бала. [ 6 ]
К 15 годам легкие Смита колонизировались бактериями, в том числе формой Burkholderia cenocepacia , которая за десятилетие лечения антибиотиками мутировала из обычных растительных бактерий в редкую агрессивную супербактерию без известного лечения. [ 7 ] Это позволило ей продвигать экспериментальные варианты лечения бактериофагами , которые создают вирусы для уничтожения бактерий. [ 7 ] Она училась в Стэнфордском университете , получив диплом Фи Бета Каппа. [ 6 ] [ 8 ] по специальности биология человека с упором на экологическую антропологию. [ 2 ] Она также работала старшим продюсером Green Grid Radio, экологического подкаста, транслируемого на KCRW, National Radio Project и State of the Human. [ 9 ] После окончания учебы Смит стал защитником муковисцидоза и начал работать писателем. [ 8 ] Однако в 2012 году состояние ее легких ухудшилось, и 11 сентября 2017 года ей сделали трансплантацию легких. [ 5 ] К сожалению, супербактерия выжила в ее горле. [ 8 ] и она умерла 15 ноября 2017 года в возрасте 25 лет до того, как удалось успешно провести лечение бактериофагами, но предоставила образцы легких для дальнейшего исследования других пациентов. [ 3 ]
Пропаганда
[ редактировать ]Решимость Смит жить с радостью, несмотря на ее физический прогноз, вдохновила исследователей и сообщество людей, страдающих муковисцидозом. [ 2 ] [ 5 ] [ 7 ] Мировоззрение Смита считается движущей силой двух благотворительных организаций, занимающихся борьбой с муковисцидозом. «Вечер в саду Мэллори» стартовал в 1995 году и собрал более 5 миллионов долларов. [ 9 ] в то время как Lunges4Lungs приобрели национальное признание, включая корпоративную поддержку со стороны таких компаний, как Lululemon. [ 5 ] и звездная поддержка, включая Кэти Перри . [ 6 ]
Работает
[ редактировать ]написала книгу «Родной сад Готлиба: Калифорнийская история любви» В 2016 году она вместе с садоводом Сьюзен Ленман Готлиб , опубликованную Национальной федерацией дикой природы. [ 10 ] Ее мемуары « Соль в моей душе: незавершенная жизнь » были посмертно отредактированы и опубликованы по ее указанию ее матерью, писательницей и публицистом Дайаной Шейдер Смит через издательство Penguin Random House 12 марта 2019 года. [ 11 ] [ 9 ] Впоследствии, до его публикации, его выбрали для производства режиссеры «Невидимой войны» и «Охотничьих угодий» , номинированные на «Оскар», Кирби Дик и Эми Зиринг . [ 9 ]
Список работ
[ редактировать ]- Родной сад Готлиба: Калифорнийская история любви , Национальная федерация дикой природы, первое издание, 25 октября 2016 г., ISBN 0692783393
- Соль в моей душе: незавершенная жизнь , Penguin Random House, Spiegel & Grau, первое издание, 12 марта 2019 г., ISBN 1984855425
Ссылки
[ редактировать ]- ^ ЛаБонте, Мишель (2022). «Ценность терпеливого голоса: обзор соли в моей душе Мэллори Смит» . Кембриджский ежеквартальный журнал по этике здравоохранения . 32 (3): 443–446. дои : 10.1017/S0963180122000433 . ПМИД 36366957 . S2CID 253457334 . «Мишель ЛаБонте» . Кафедра истории науки Гарвардского университета .
- ^ Jump up to: а б с д «В центре внимания: Мэллори Смит» . www.cff.org . Фонд муковисцидоза. Архивировано из оригинала 27 марта 2019 года . Проверено 6 марта 2019 г.
- ^ Jump up to: а б «Выпускница средней школы Беверли, защитник муковисцидоза Мэллори Смит умерла в 25 лет» . Курьер из Беверли-Хиллз. 16 ноября 2017 г. Проверено 6 марта 2019 г.
- ^ Бетесда, Фонд муковисцидоза 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N.; МД 20814301-951-4422 800-344-4823. «О муковисцидозе» . www.cff.org . Проверено 29 февраля 2020 г.
{{cite web}}
: CS1 maint: числовые имена: список авторов ( ссылка ) - ^ Jump up to: а б с д Гарднер, Карен (20 сентября 2017 г.). «Пациент CF, выздоравливающий после двойной трансплантации, вдохновляет сбор средств «Lunges4Lungs»» . Муковисцидоз: новое сегодня . Проверено 6 марта 2019 г.
- ^ Jump up to: а б с д Гарвард, Джейсон (13 декабря 2017 г.). «Перед лицом смертности: пожизненная борьба молодой женщины с болезнью» . HS Insider Лос-Анджелес Таймс. Лос-Анджелес Таймс . Проверено 6 марта 2019 г.
- ^ Jump up to: а б с Будман, Эрик (12 ноября 2017 г.). «Чтобы спасти молодую женщину, осажденную супербактериями, ученые охотятся за вирусом-убийцей» . ПБС. ООО «Ньюсхур продакшнс» . Проверено 6 марта 2019 г.
- ^ Jump up to: а б с Абкариан, Робин (8 марта 2019 г.). «Мемуары, непохожие ни на что, что вы читали: вдохновляющая борьба молодой женщины со своим невидимым убийцей» . Лос-Анджелес Таймс . Проверено 8 марта 2019 г.
- ^ Jump up to: а б с д Сигел, Татьяна (19 февраля 2019 г.). « Режиссёры «Охотничьих угодий» снимут фильм на основе воспоминаний жертвы муковисцидоза» . Голливудский репортер . Проверено 6 марта 2019 г.
- ^ Фостер, Кристина (20 марта 2018 г.). «Прощание: юная выпускница и писатель» . Стэнфордский журнал . Проверено 6 марта 2019 г.
- ^ «Соль в моей душе Мэллори Смит» . Случайный дом пингвинов . Проверено 6 марта 2019 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]- «Соль в моей душе» . Ютуб . YouTube: фильмы и телепередачи. 2022.
- «Дискуссия «Соль в моей душе» с Рейнном Уилсоном» . Ютуб . Соль в моей душе. 8 февраля 2022 г. (при поддержке Института исследований муковисцидоза; дискуссию модерировал Рэйн Уилсон с еще 7 участниками: Уиллом Баттерсби (режиссер документального фильма), Дайан Шейдер Смит, Мика Смит (брат Мэллори), Майя Хьюмс (друг Мэллори), Гуннар Эсиасон , Стефани А. Стратди и Бенджамин Чан )