Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами
 | Эта статья содержит контент, написанный как реклама . ( Май 2024 г. ) |
пациентами Информационная система измерения результатов, сообщаемых [1] ( PROMIS ) предоставляет врачам и исследователям доступ к надежным, действительным и гибким показателям состояния здоровья, которые оценивают физическое, психическое и социальное благополучие с точки зрения пациента. Показатели PROMIS стандартизированы, что позволяет оценивать многие области результатов, о которых сообщают пациенты, включая боль, усталость, эмоциональное расстройство, физическое функционирование и участие в социальных ролях, на основе общих показателей, которые позволяют проводить сравнения между областями, хроническими заболеваниями и с общими показателями. население. Кроме того, инструменты PROMIS позволяют проводить компьютерное адаптивное тестирование, эффективно достигая точного измерения доменов состояния здоровья с помощью небольшого количества элементов. Существуют меры ПРОМИС как для взрослых, так и для детей. ПРОМИС был создан в 2004 году при финансовой поддержке Национальных институтов здравоохранения (NIH) как одна из инициатив дорожной карты NIH по медицинским исследованиям. [2]
Предыстория и история [ править ]
В 2004 году НИЗ разработал «Дорожную карту медицинских исследований», чтобы определить основные возможности для медицинских исследований и развития новых научных знаний и технологий, которые приведут к ощутимой выгоде для пациентов. [3] Одна из программ «Дорожной карты» — «Реинжиниринг предприятия клинических исследований» — призывала к развитию строгой и систематической инфраструктуры для клинических исследований и воплощению научных открытий в практические приложения или инструменты, которые могут быть использованы поставщиками медицинских услуг. [4] ПРОМИС является одной из инициатив в рамках этой программы.Инициатива ПРОМИС разрабатывает и оценивает стандартные меры для ключевых показателей здоровья и симптомов, сообщаемых пациентами. [5] Показатели, сообщаемые пациентами, такие как боль, усталость, эмоциональное расстройство и физическое функционирование, дополняют клинические измерения (например, рентген и лабораторные анализы), предоставляя медицинским работникам информацию о том, что пациенты могут делать и как они себя чувствуют. [6]
Компания PROMIS работала над унификацией области измерения результатов, сообщаемых пациентами (PRO), путем продвижения общей систематической системы измерения, широко применимой в клинических исследованиях. Меры PROMIS предназначены для оценки наиболее распространенных или существенных аспектов результатов, имеющих отношение к пациенту, для максимально широкого спектра хронических расстройств и заболеваний, поэтому они являются «общими» мерами, а не специфичными для данного заболевания или состояния. Созданная как многоинституциональное сотрудничество с НИЗ, ПРОМИС продвинула процесс достижения консенсуса в области измерения PRO за счет участия финансируемого исследовательского сообщества в создании строгой систематической инфраструктуры для разработки показателей и психометрической оценки. [6]
ПРОМИС использует достижения в области технологий, а также достижения в области психометрических, качественных, когнитивных исследований и исследований состояния здоровья для создания новых моделей и методов сбора PRO для использования в клинических исследованиях и оценке медицинской помощи. [7] ПРОМИС включает и переводит передовые научные достижения в практические и простые в использовании инструменты для врачей: например, ПРОМИС реализует программное обеспечение компьютерного адаптивного теста (CAT), которое адаптирует оценку PRO к индивидуальному пациенту, выбирая наиболее информативный набор вопросов на основе ответов. на предыдущие вопросы. Анкеты CAT позволяют точно измерить состояние здоровья, используя наименьшее количество вопросов.
Оценка и расширение [ править ]
В ноябре 2012 года сеть PROMIS провела свою первую международную стратегическую встречу с организационными партнерами из 8 европейских стран, Китая и Канады для разработки стратегического плана действий по международному распространению PROMIS. [8]
В начале 2013 года PROMIS представила новые материалы, призванные расширить охват исследователей и врачей: электронный информационный бюллетень PROMIS и две серии обучающих видеороликов о PROMIS и теории ответов на вопросы. [9]
В 2016 году был создан обновленный веб-сайт PROMIS по адресу www.HealthMeasures.net, на котором представлена дополнительная информация о выборе показателей, инструментах сбора данных, расчете баллов, интерпретации баллов, теории ответов на вопросы, а также поддержка онлайн-форума для размещения вопросов сообществу пользователей PROMIS. . [10]
Партнеры [ править ]
Инициатива PROMIS реализуется сетью первичных исследовательских центров и координационных центров, которые сотрудничают в разработке элементов и инструментов для измерения PRO, а также для оценки надежности и обоснованности этих мер. [5] В период с 2004 по 2009 год ПРОМИС состоял из Статистического координационного центра, расположенного в Эванстонском Северо-Западном здравоохранении, и шести исследовательских центров, расположенных в Университете Дьюка, Университете Северной Каролины в Чапел-Хилл, Питтсбургском университете, Стэнфордском университете, Университете Стоуни-Брук и Университете Вашингтон. В 2010 году НИЗ возобновил финансирование ПРОМИС и расширил программу до шести дополнительных исследовательских центров: Детской больницы Филадельфии; Бостонский университет/Мичиганский университет, Анн-Арбор; Калифорнийский университет, Лос-Анджелес; Джорджтаунский университет; Медицинский центр детской больницы, Цинциннати; и Университет Мэриленда, Балтимор. ПРОМИС также добавил Сетевой центр, которым управляет Американский исследовательский институт в Вашингтоне, округ Колумбия, а также Статистический центр и Технологический центр, оба находятся в ведении Северо-Западного университета. Эти центры оказывали логистическую и техническую поддержку ПРОМИС.
В сентябре 2014 года НИЗ расширил свою поддержку PROMIS, профинансировав Национальный ресурс личностно-ориентированной оценки (PCAR/HealthMeasures). [11] Также поддерживаются три другие системы измерения: качество жизни при неврологических расстройствах (Neuro-QoL), система измерения качества жизни серповидноклеточных клеток взрослых (ASCQ-Me) и набор инструментов NIH для оценки неврологических и поведенческих функций (NIH Toolbox). через HealthMeasures. Целью HealthMeasures является содействие распространению, внедрению и самообеспеченности этих четырех систем измерения. Грант HealthMeasures был присужден Северо-Западному университету с дополнительными объектами в Американских исследовательских институтах, Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, Калифорнийском университете в Сан-Диего, Университете Северной Каролины, Чапел-Хилл и Питтсбургском университете.
Миссия [ править ]
PROMIS использует науку об измерениях для создания современной системы оценки состояния здоровья, о которой сообщают сами пациенты. [12]
- Создать и опубликовать набор качественных и количественных методологических стандартов для разработки и валидации инструментов ПРОМИС.
- Создать устойчивую организацию, которая сможет продолжать и расширять исследования, разработки и деятельность по распространению информации в сети.
- Определить и расставить приоритеты для ряда возможностей исследований и разработок для PROMIS, которые включают, помимо прочего, клиническое применение.
- Распространяйте информацию о PROMIS для создания стратегических альянсов с ключевыми людьми и организациями, которые помогут PROMIS реализовать свое видение и способствовать его внедрению в исследованиях, клинической практике и политике.
Меры [ править ]
PROMIS предоставляет данные о показателях здоровья, сообщаемые самими пациентами, в области физического здоровья, психического здоровья и социального здоровья для взрослых, сообщаемых самостоятельно, а также здоровья, сообщаемых педиатрами и доверенными лицами. [13]
В каждом основном домене (физическое здоровье, психическое здоровье, социальное здоровье) имеются поддомены, связанные с симптомами, функциями, аффектами, поведением, когнитивными способностями, отношениями или функциями. Ниже перечислены поддомены, разработанные по состоянию на ноябрь 2016 года. Домены, являющиеся «профильными доменами ПРОМИС», включены либо в инструменты профиля для взрослых ПРОМИС (ПРОМИС-29, ПРОМИС-43, ПРОМИС-57), либо в инструменты доверенного профиля для детей или родителей (ПРОМИС для детей/родителей 25, ПРОМИС для детей/родителей 37). , ПРОМИС Педиатрическая/Родительская доверенность 49). Существуют также профили сексуальной функции и удовлетворенности для взрослых.
Области здоровья, о которых сообщают взрослые [ править ]
- Глобальное здоровье (психическое, физическое)
- Физическое здоровье
- Домены профиля:
- Физическая функция
- Интенсивность боли
- Боль Помехи
- Усталость
- Нарушение сна
- Дополнительные домены:
- Одышка (мотивация деятельности, требования к активности, воздействие воздушно-капельного происхождения, вспомогательные устройства, характеристики, эмоциональная реакция, функциональные ограничения, уклонение от задач, тяжесть)
- Желудочно-кишечные симптомы (боль в животе, недержание кишечника, запор, диарея, нарушение глотания, газы и вздутие живота, желудочно-пищеводный рефлюкс, тошнота и рвота)
- Боль Поведение
- Качество боли (невропатическая боль, ноцицептивная боль)
- Сексуальная функция (эректильная функция, общее удовлетворение, интерес к сексуальной активности, смазка, вагинальный дискомфорт, анальный дискомфорт, мешающие факторы, оргазм, терапевтические средства, сексуальная активность, дискомфорт в полости рта, сухость полости рта, беспокойство по поводу сексуальной функции, дискомфорт вульвы - клиторальный, - Лабиальный)
- Нарушение сна (дневное время)
- Функция верхних конечностей
- Психическое здоровье
- Домены профиля:
- Депрессия
- Беспокойство
- Дополнительные домены:
- Употребление алкоголя, последствия (положительные, отрицательные) и ожидания (положительные, отрицательные)
- Злость
- Когнитивная функция
- Влияние психосоциального заболевания (положительное, отрицательное)
- Самоэффективность (общее, управление повседневной деятельностью, управление эмоциями, управление лекарствами/лечением, управление социальными взаимодействиями, управление симптомами)
- Курение (ожидания преодоления трудностей, эмоциональные/сенсорные ожидания, ожидания в отношении здоровья, психосоциальные ожидания, никотиновая зависимость, социальные мотивации)
- Социальное здоровье
- Домены профиля:
- Способность участвовать в социальных ролях и деятельности
- Дополнительные домены:
- Товарищество
- Эмоциональная поддержка
- Информационная поддержка
- Инструментальная поддержка
- Удовлетворенность участием в произвольной социальной деятельности (v1.0)
- Удовлетворенность участием в социальных ролях (v1.0)
- Удовлетворенность социальными ролями и деятельностью (v2.0)
- Социальная изоляция
Области здоровья, сообщаемые педиатрами самостоятельно и через доверенных лиц [ править ]
- Глобальное здравоохранение
- Физическое здоровье
- Домены профиля:
- Мобильность
- Функция верхних конечностей
- Боль Помехи
- Интенсивность боли
- Усталость
- Дополнительные домены:
- Влияние астмы
- Боль Поведение
- Физическая активность
- Физический стресс
- Силовое воздействие
- Психическое здоровье
- Домены профиля:
- Депрессивные симптомы
- Беспокойство
- Дополнительные домены:
- Злость
- Когнитивная функция
- Удовлетворенность жизнью
- Значение и цель
- Положительный эффект
- Психологический стресс
- Социальное здоровье
- Домены профиля:
- Отношения со сверстниками
См. также [ править ]
Ссылки [ править ]
- ^ «Снимок программы ПРОМИС» . Общий фонд национальных институтов здравоохранения . Проверено 5 марта 2013 г.
- ^ «Дорожная карта НИЗ ПРОМИС» . Общий фонд НИЗ . Архивировано из оригинала 17 февраля 2013 года . Проверено 5 марта 2013 г.
- ^ «История НИХ ПРОМИС» . Проверено 2 ноября 2016 г. .
- ^ Дорожная карта НИЗ: Реинжиниринг предприятия клинических исследований (PDF) , Справочная информация НИЗ, Национальные институты здравоохранения.
- ↑ Перейти обратно: Перейти обратно: а б Селла, Дэвид; Йонт, Сьюзен; Ротрок, Нэн; Гершон, Ричард; Кук, Карон; Рив, Брайс; Адер, Дебора; Фрис, Джеймс Ф.; Брюс, Бонни; Роуз, Маттиас; Кооперативная группа ПРОМИС (май 2007 г.). «Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами (PROMIS): прогресс совместной группы дорожной карты Национального института здравоохранения в течение первых двух лет ее существования» . Медицинская помощь . 45 (5 Приложение 1): С3–С11. дои : 10.1097/01.mlr.0000258615.42478.55 . ПМЦ 2829758 . ПМИД 17443116 .
- ↑ Перейти обратно: Перейти обратно: а б Адер, Дебора Н. (май 2007 г.). «Разработка информационной системы измерения результатов, сообщаемых пациентами (ПРОМИС)» (PDF) . Медицинская помощь . 45 (5 Приложение 1): S1–S2. CiteSeerX 10.1.1.630.5028 . дои : 10.1097/01.mlr.0000260537.45076.74 . Архивировано из оригинала (PDF) 4 октября 2013 года.
- ^ «ПРОМИС: Оценка клинических результатов – обзор» . Общий фонд НИЗ . Национальные институты здравоохранения.
- ^ Резюме (PDF) . Международная стратегическая сессия ПРОМИС. Пенсильванский университет и детская больница Филадельфии, Филадельфия, Пенсильвания, США. 2 ноября 2016 г.
- ^ «Концептуальное введение в теорию ответов на вопросы» . Проверено 2 ноября 2016 г. .
- ^ «Сайт ПРОМИС» . Проверено 2 ноября 2016 г. .
- ^ «Грант на ресурсы национальной личностно-ориентированной оценки» . Проверено 2 ноября 2016 г. .
- ^ «Миссия, видение и цели ПРОМИС» . Проверено 2 ноября 2016 г. .
- ^ «ПРОМИС Домены» . Сайт ПРОМИС . Проверено 2 ноября 2016 г. .