Программа еврейского генетического здоровья

Программа еврейского генетического здоровья
Формирование	2010
Тип	Некоммерческая организация
Цель	Профилактическое здравоохранение, этическое руководство
Расположение	Нью-Йорк , Нью-Йорк ;
Обслуживаемый регион	Соединенные Штаты Америки
Медицинский директор	Доктор Сьюзан Клагман
Персонал	<10
Волонтёры	5

40 ° 53'30 "N 74 ° 00'15" W / 40,891574 ° N 74,004164 ° W / 40,891574; -74.004164

Программа еврейского генетического здоровья — это централизованный ресурс для еврейской общины, решающий все проблемы здравоохранения, связанные с медицинской генетикой еврейского народа. Заявленная миссия программы — защитить здоровье нынешней еврейской общины и ее будущих поколений. Запущенная в 2011 году Программа еврейского генетического здоровья объединяет социальную миссию системы здравоохранения Монтефиоре с клиническими услугами, генетическим образованием и биомедицинскими достижениями ее медицинской школы, Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна .

Программа еврейского генетического здоровья преследует три основные цели:

предоставить доступные и недорогие варианты тестирования на носительство еврейских генетических заболеваний
повышать осведомленность и распространять своевременную информацию обо всех аспектах генетического здоровья среди непрофессиональных и профессиональных слоев еврейской общины.
служить централизованным ресурсом и центром поддержки еврейского генетического здоровья и связанных с ним проблем от рождения до старости.

Тестирование на носительство еврейских генетических заболеваний

Примерно каждый четвертый еврей-ашкенази несет генетическое изменение, связанное с рецессивным «еврейским генетическим заболеванием». Многие из этих заболеваний потенциально могут быть серьезно изнурительными и даже смертельными. Чтобы заболеть, ребенок должен унаследовать измененные гены данного заболевания от обоих родителей. Генетическое тестирование позволяет выявить лиц, которые сами являются бессимптомными носителями, но чьи дети могут подвергаться риску. Скрининг на уровне сообщества на болезнь Тея-Сакса многие считают одной из самых успешных инициатив общественного здравоохранения в истории медицины. Хотя это привело к почти полному искоренению этой болезни среди еврейского населения, генетические изменения, вызывающие болезнь, все еще присутствуют, и скрининг по-прежнему необходим в каждом поколении. ^{[ 1 ]}

Скрининг на носительство многих еврейских генетических заболеваний стал стандартом лечения. По мере развития технологий увеличивается и число заболеваний, для выявления которых доступен скрининг. ^{[ 2 ]} Кроме того, исследования показывают, что потребители желают проводить больше репродуктивных генетических тестов, особенно на заболевания, которые приводят к смерти к пятилетнему возрасту. ^{[ 3 ]}

В традиционной медицинской модели скрининг еврейских генетических заболеваний обычно рекомендуется акушером-гинекологом женщины, когда женщина планирует беременность или уже беременна. В качестве альтернативной модели по всей стране были созданы программы скрининга носителей на уровне местных сообществ. Помимо распространения информации о генетических проблемах со здоровьем, программы скрининга позволяют выявлять носителей до беременности и даже до выбора будущего партнера по браку. Это дает им возможность иметь наибольшее количество вариантов при рассмотрении своих будущих семей. Поскольку полисы медицинского страхования не всегда покрывают полную стоимость генетического тестирования, многие программы скрининга полагаются на благотворительные средства, чтобы гарантировать, что никому не будет отказано из-за финансовых препятствий.

Программа еврейского генетического здоровья работает с отделением репродуктивной генетики для Медицинского центра Монтефиоре проверки лиц детородного возраста в столичном регионе Нью-Йорка. Приемы для скрининга в Монтефиоре , которые включают в себя частные сеансы генетического консультирования, открыты для общественности, а субсидии предоставляются тем, кто не застрахован или недостаточно застрахован.

Повышение осведомленности

Программа еврейского генетического здоровья предлагает образовательные программы – как в прямом эфире, так и онлайн – для различных слоев общества, чтобы обучить их вопросам генетического здоровья евреев, включая связь евреев-ашкенази с раком груди и яичников, болезнью Паркинсона и раком простаты, а также в качестве альтернативных вариантов планирования семьи, таких как предимплантационная генетическая диагностика.

В мае 2013 года программа запустила образовательную онлайн-серию MyJewishGeneticHealth.com, чтобы предоставить еврейской общине эффективное и доступное обучение посредством онлайн-вебинаров и дополнительных материалов. MyJewishGeneticHealth.com состоит из отдельных «уроков», основанных на их актуальности для вопросов генетического здоровья евреев, от болезней и состояний до связанных с ними методов лечения и этических вопросов.

Руководители программ также проводят симпозиумы для раввинов и других еврейских лидеров, чтобы дать рекомендации о том, как генетика связана с помолвкой и браком и как руководство может консультировать прихожан в отношении потенциальных и фактически затронутых беременностей, а также предоставить соответствующие направления, если это необходимо.

Централизованный ресурс

Программа еврейского генетического здоровья предоставляет евреям возможность получить доступ к ресурсам, связанным с проблемами и решениями еврейского генетического здоровья, от клинических программ до групп поддержки до образовательных материалов. Персонал программы состоит из сертифицированных акушеров и гинекологов, генетиков и генетических консультантов, которые могут дать рекомендации и ответить на вопросы о связи между некогда еврейским наследием ашкенази и множеством заболеваний.

Ссылки

^ Гросс, Сьюзен Дж.; Плетчер, Бет А.; Монаган, Кристин Г.; Комитет по рекомендациям профессиональной практики (2008 г.). «Проверка носительства лиц еврейского происхождения ашкенази» . Генетика в медицине . 10 (1): 54–6. дои : 10.1097/GIM.0b013e31815f247c . ПМК 3110977 . ПМИД 18197057 .
^ Клагман, Сьюзен; Гросс, Сьюзен Дж. (2010). «Ашкеназский еврейский показ в XXI веке». Клиники акушерства и гинекологии Северной Америки . 37 (1): 37–46. дои : 10.1016/j.ogc.2010.01.001 . ПМИД 20494256 .
^ Хэтэуэй, Фейганн; Бернс, Эстер; Острер, Гарри (2009). «Желание потребителей к текущему и перспективному репродуктивному генетическому тестированию». Журнал генетического консультирования . 18 (2): 137–46. дои : 10.1007/s10897-008-9199-3 . ПМИД 19160030 .

Внешние ссылки

[1] Гросс, Сьюзен Дж.; Плетчер, Бет А.; Монаган, Кристин Г.; Комитет по рекомендациям профессиональной практики (2008 г.). «Проверка носительства лиц еврейского происхождения ашкенази» . Генетика в медицине . 10 (1): 54–6. дои : 10.1097/GIM.0b013e31815f247c . ПМК 3110977 . ПМИД 18197057 .

[2] Клагман, Сьюзен; Гросс, Сьюзен Дж. (2010). «Ашкеназский еврейский показ в XXI веке». Клиники акушерства и гинекологии Северной Америки . 37 (1): 37–46. дои : 10.1016/j.ogc.2010.01.001 . ПМИД 20494256 .

[3] Хэтэуэй, Фейганн; Бернс, Эстер; Острер, Гарри (2009). «Желание потребителей к текущему и перспективному репродуктивному генетическому тестированию». Журнал генетического консультирования . 18 (2): 137–46. дои : 10.1007/s10897-008-9199-3 . ПМИД 19160030 .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

v т и Система здравоохранения Монтефиоре
Учебные больницы	Дивизия Моисея Нью-Рошель Наяк Уэйкфилд («Милосердие») Вейлер («Эйнштейн»)
Специализированные больницы	Реабилитация Берка Детский (ЧАМ)
Другие удобства	Медицинский центр Вестчестер-сквер Больница Уайт-Плейнс
Образование	Медицинский колледж Альберта Эйнштейна Школа медсестер Монтефиоре Программа резидентуры Монтефиоре в области социальной медицины Программа еврейского генетического здоровья
Происхождение	Дом Монтефиоре для хронических инвалидов Санаторий Монтефиоре Хоум Кантри