Казнить Тисиле
Казнить Тисиле | |
|---|---|
| Рожденный | 1990 |
| Национальность | Южноафриканский |
| Занятие | Сотрудник по защите интересов |
Фумеза Тисиле — активистка здравоохранения из Южной Африки, которая выступает за то, чтобы сделать лекарства от туберкулеза недорогими и широко доступными. [ 1 ] Тисиле пережила туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ), пройдя три года и 8 месяцев лечения. [ 2 ] [ 3 ] Первоначальные неправильные диагнозы Тисиле привели к тому, что месяцы неправильного лечения привели к тому, что она стала глухой. [ 4 ] [ 3 ] Как активист, Тисиле выступает за улучшение доступа к диагностике и лечению туберкулеза (ТБ), улучшение консультирования пациентов, исследования в области более эффективных методов лечения и устранение стигматизации туберкулеза. [ 3 ]
Ранняя жизнь и образование
[ редактировать ]Тисиле родилась в Порт-Элизабет , который сейчас называется Гкеберха . [ 3 ] Она переехала со своей матерью Нокузолой в Хайелитшу, недалеко от Кейптауна, Южная Африка, когда ей было 6 лет. [ 3 ] [ 2 ] Ее отец остался в Порт-Элизабет работать. [ 3 ] Тисиле любила ходить в школу, заниматься бегом, театральными постановками и скалолазанием. [ 3 ]
Тисиле изучала человеческие ресурсы в Технологическом университете Кейп-Пенинсула, когда ей поставили диагноз туберкулез . [ 3 ] На время лечения ей пришлось покинуть школу. [ 4 ] В 2017 году она вернулась в университет, а в 2019 году получила степень бакалавра социальных наук в Кейптаунском университете . [ 1 ] [ 3 ] Тисиле выразил заинтересованность в получении докторской степени, но сказал: «Я продолжаю пытаться вернуться к учебе, но потом работа просто накапливается… возможно, это мое призвание». [ 3 ]
Туберкулез
[ редактировать ]Когда Тисиле была студенткой первого курса Технологического университета Кейп-Пенинсула в 2010 году, у нее появились симптомы туберкулеза, включая быструю потерю веса и утомляемость. [ 2 ] [ 4 ] [ 3 ] [ 5 ] Поскольку у нее не было ночного пота и постоянного кашля, врачи отправили ее домой с обезболивающими и жаропонижающими препаратами и сиропом от кашля. [ 2 ] [ 5 ] Через три недели ее мазок мокроты оказался отрицательным на туберкулез. [ 5 ] Позже у нее был диагностирован туберкулез после положительного результата рентгенографии грудной клетки. [ 2 ]
Тисиле получила три года и восемь месяцев лечения от туберкулеза. [ 2 ] Сначала Тисиле лечили противотуберкулезным препаратом первой линии, которое оказалось неэффективным. [ 2 ] В мае 2010 года у нее диагностировали лекарственно-устойчивый туберкулез , а летом – туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). [ 2 ] У нее диагностировали пневмоторакс и инфицирование желез в легких. [ 2 ] Ей сделали операцию по удалению жидкости из легких, в ходе которой у нее были сломаны два ребра и разрушилось одно легкое. [ 2 ] [ 4 ] [ 5 ] Врачи сказали ей, что у нее 20% шансов выжить и что ей следует проконсультироваться со священником. [ 2 ] [ 1 ] Ей сделали инъекции канамицина , которые оказались неэффективными, и ей поставили диагноз туберкулез с предварительной широкой лекарственной устойчивостью. [ 2 ] Лечение канамицином привело к тому, что Тисиле внезапно потеряла слух в октябре 2010 года. Тисиле не предупредили о риске глухоты. [ 2 ] [ 4 ] [ 3 ] Тисиле принимала более 20 таблеток и 2 инъекции в день плюс добавки, и ее ежедневно рвало. [ 2 ] [ 4 ] За курс лечения Тисиле приняла 20 000 таблеток. [ 6 ]
В 2011 году ей поставили диагноз туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ). [ 2 ] В середине 2011 года Тизиле встретился с Дженнифер Хьюз, врачом из организации «Врачи без границ» , которая разработала для Тисиле индивидуальную схему лечения ШЛУ-ТБ. [ 4 ] [ 6 ] После приема комбинации линезолида и других препаратов Тисиле завершила лечение 29 августа 2013 года. [ 2 ]
Тисиль вела блог на веб-сайте «Врачей без границ» (MSF), в котором рассказывала о своем лечении, в котором сохраняла надежду на выживание и хвалила MSF и клинику Лизо Нобанда, где она лечилась. [ 2 ] Тисиле также высоко оценила медсестер, которые лечили ее в Бруклинской грудной больнице в условиях ограниченных ресурсов. [ 3 ] В октябре 2014 года Тисиле узнала, что она является хорошим кандидатом на кохлеарную имплантацию, она собрала 40 000 долларов США на операцию, и в марте 2015 года ей установили кохлеарную имплантацию. [ 2 ]
Активизм
[ редактировать ]Тисиле открыто рассказывала о своем опыте лечения туберкулеза, начиная с ведения блога MSF во время лечения и продолжая до сих пор. В 2013 году Тисиле стала соавтором книги «Проверь меня, лечи меня: манифест о лекарственно-устойчивом туберкулезе». [ 7 ] Манифест призывал к всеобщему доступу к диагностике и лечению лекарственно-устойчивого туберкулеза, исследованиям для поиска более коротких, менее токсичных и более эффективных методов лечения, а также финансированию для расширения ухода и исследований. [ 8 ] [ 4 ] Петиция, приложенная к манифесту, собрала 55 000 подписей. [ 4 ] [ 9 ] Тисиле передал петицию доктору Марио Равильоне, директору глобального отдела ВОЗ по борьбе с туберкулезом, на Всемирной ассамблее здравоохранения в ООН в Женеве 21 мая 2014 года. [ 2 ] [ 9 ] Тисиле присутствовала на многих глобальных встречах по туберкулезу, в том числе на втором совещании высокого уровня Организации Объединенных Наций по туберкулезу в 2023 году и Всемирной конференции Союза по здоровью легких в 2023 году. [ 3 ]
Начиная с 2015 года работа Тисиле в качестве ассистента по исследованиям и специалиста по адвокации в TB Proof была сосредоточена на снижении стигмы, с которой сталкиваются люди, больные туберкулезом. [ 2 ] Тисиле выступает за лучшую диагностику, более короткое лечение, лучшие вакцины и лекарства с меньшим количеством побочных эффектов, эффективно убеждая Южную Африку прекратить использование канамицина. [ 2 ] Она выступает за улучшение консультирования людей, живущих с туберкулезом. Тисиле знал о туберкулезе только от дядей, которые работали шахтерами в Йоханнесбурге, и не получил достаточных консультаций от врачей о лечении и побочных эффектах лекарств. [ 3 ] Ее исследование исследует взаимосвязь между туберкулезом, психическим здоровьем и употреблением психоактивных веществ. [ 2 ]
Тисиле выступает за доступ пациентов к препаратам для лечения ШЛУ-ТБ, включая линезолид и бедаквилин . Успешное лечение Тисиле основывалось на линезолиде, который был дорогим в Южной Африке и стоил 35 000 евро (27 760 фунтов стерлингов, 47 323 доллара США) на одного пациента за двухлетний курс, не считая других препаратов в коктейле. [ 4 ] [ 6 ] Дженерик линезолида, принадлежащий компании Pfizer , не был доступен в Южной Африке. [ 4 ] [ 6 ] В октябре 2013 года Тисиле вместе с активистами здравоохранения прошла маршем к Министерству торговли и промышленности Претории, чтобы выступить за изменения в патентном законодательстве Южной Африки, которые расширили бы доступ к основным лекарствам, таким как линезолид, через дженерики. [ 4 ]
Тисиле работал над расширением доступа к непатентованному бедаквилину, еще одному препарату для лечения ШЛУ-ТБ. Сотрудничая с MSF, Тисиле и Нандита Венкатесан подали петицию правительству Индии с требованием отказать компании Johnson & Johnson (J&J) во вторичном патенте на бедаквилин в 2019 году. [ 5 ] [ 10 ] В марте 2023 года Индия отклонила вторичный патент, что позволило использовать дженерики в Индии после истечения срока действия патента в июле 2023 года. [ 11 ] [ 3 ] [ 10 ] Tisile продолжала настаивать на том, чтобы J&J разрешила конкуренцию дженерикам во всем мире. [ 12 ]
Тисиле работал над расширением доступа к быстрой диагностике через коалицию «Время за 5 долларов». [ 3 ]
Награды
[ редактировать ]В 2023 году Тисиле была включена в список Time100 Next вместе с Нандитой Венкатесан за ее работу по расширению доступа к дженерику бедаквилина . [ 11 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б с «Пхумеза Тисиле» . Доказательство туберкулеза.
- ^ Jump up to: а б с д и ж г час я дж к л м н тот п д р с т в v «История Фумезы Тисиле: как пережить худшее из туберкулеза» . Ливерпульская школа тропической медицины. 25 марта 2022 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж г час я дж к л м н тот п д Сегар, Сью (22 ноября 2023 г.). «Интервью: «Кто-то должен был это сделать», — говорит активист по борьбе с туберкулезом из ЮАР в списке Time 100» . Прожектор .
- ^ Jump up to: а б с д и ж г час я дж к л Тисиле, Пхумеза (7 июля 2014 г.). «Познакомьтесь с 23-летней женщиной, пережившей туберкулез, которая борется с патентными законами Южной Африки» . Хранитель .
- ^ Jump up to: а б с д и Людольф, Николь (11 мая 2023 г.). «#SliceOfLife: Я сразился с Big Pharma и победил» .
- ^ Jump up to: а б с д «Не очередная статистика: заканчиваю свой путь с ШЛУ-ТБ» . «Врачи без границ». 29 августа 2013 г.
- ^ «Испытай меня, лечи меня: манифест о лекарственно-устойчивом туберкулезе» . Кампания по доступу к организации «Врачи без границ». Архивировано из оригинала 1 сентября 2022 года.
- ^ «Испытай меня, лечи меня: манифест о лекарственно-устойчивом туберкулезе» . Кампания по доступу к врачам без границ. 21 марта 2013 г.
- ^ Jump up to: а б «Фумеза подает петицию по поводу туберкулеза делегатам Всемирной ассамблеи здравоохранения» . «Врачи без границ». 26 мая 2014 г.
- ^ Jump up to: а б Диллон, Амрит (30 марта 2023 г.). «Цена на этот противотуберкулезный препарат только что упала на 80%. Познакомьтесь с активистом ЮАР, который помог победить крупную фармацевтику» . Бхекисиса .
- ^ Jump up to: а б Гордон, Анна (13 сентября 2023 г.). «Нандита Венкатесан и Пхумеза приходят » Время
- ^ «Пострадавшие от туберкулеза выступают за лучший уход» . «Врачи без границ». 19 сентября 2023 г.