Национальное общество розацеи
 | |
| Аббревиатура | Nrs |
|---|---|
| Основан | 1992 |
| Юридический статус | 501 (c) (3) некоммерческая организация |
| Штаб -квартира | Чикаго, Иллинойс |
Район обслуживается | Соединенные Штаты |
| Веб -сайт | www |
Национальное общество розацеи ( NRS ) - это 501 (c), некоммерческая организация занимающаяся улучшением жизни около 16 миллионов американцев, страдающих от розацеа , хронического заболевания кожи лица. Его миссия состоит в том, чтобы повысить осведомленность, предоставить медицинскую информацию и поддержать медицинские исследования, которые могут привести к улучшению управления, профилактики и потенциального лекарства от розацеа. [ 1 ]
История
[ редактировать ]Хотя Розацеа была впервые описана Гаем де Чаулиаком Чосера в 14 -м веке и включал в Кентерберийские сказки , [ 2 ] Когда Национальное общество розацеа было основано в 1992 году, Розацеа все еще считалось редким заболеванием, и его первое одобренное лечение, актуальное метронидазол , получило обозначение сиротских препаратов от Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и лекарств США , в том, что менее 200 000 американцев страдали от него. [ 3 ] Вскоре стало очевидно, что Розацеа повлияла на жизнь миллионов, которые ранее не смогли понять, что у них есть заболевание, которое можно было бы лечить. Исследование, проведенное в 2018 году, оценило, что глобальная частота розацеа составляет более 5%или эквивалентно около 415 миллионов. [ 4 ]
Осведомленность
[ редактировать ]Национальное общество розацеи обозначает каждый апрель как месяц осведомленности о розацеа [ 5 ] и проводит национальные коммуникации, связью с общественностью и социальные сети в течение года. Общество также производит учебные материалы для пациентов. [ 6 ]
В 2024 году общество запустило программу принятия печати для выявления нежного ухода за кожей и косметических продуктов, которые были клинически протестированы и оценены, чтобы вряд ли раздражает кожу розацеа. [ 7 ] [ 8 ]
Поддержка исследований
[ редактировать ]В 1999 году, [ 9 ] Национальное общество розацеа запустило программу исследований, финансируемую пациентом, для поддержки научных исследований потенциальных причин и других ключевых аспектов розацеа, которые могут привести к улучшению его управления, профилактики или потенциального лекарства. Поскольку этиология розацеа неизвестна, высокий приоритет при присуждении грантов предоставляется исследованиям, касающимся таких областей, как патогенез, прогрессирование, механизм действия, клеточная биология и потенциальные генетические факторы розацеа. Исследования в таких областях, как эпидемиология, предрасположенность, качество жизни и отношения с экологическими факторами и факторами образа жизни, также могут быть профинансированы. [ 10 ]
С момента своего создания было присуждено более 1,5 миллионов долларов США для поддержки более 70 исследований. [ 11 ]
Публикации
[ редактировать ]Чтобы обеспечить основу для значимых научных исследований, NRS организовал консенсусный комитет и комиссию по рассмотрению 21 медицинского эксперта для создания стандартной системы определения и классификации Rosacea, опубликованной в 2002 году, [ 12 ] а также стандартная система оценки, опубликованная в 2004 году. [ 13 ] Система классификации сыграла важную роль в установлении клинических подтипов - эритематотелангектатических розацеа, папулопустолярной розацеи, фиматозной розацеи и розацеа глаз - совсем, используемой для описания заболевания. [ 14 ] [ 15 ] В 2009 году в Комитете по консенсусу NRS и обзоре 26 медицинских экспертов опубликовали стандартные варианты управления для розацеа. [ 16 ] [ 17 ]
В 2017 году в Комитете по консенсусу NRS и обзоре 28 медицинских экспертов опубликовали обновленную классификацию и патофизиологию розацеа, [ 18 ] отражая повышенное понимание заболевания и ее прогрессирования, достигнув за 15 лет с момента опубликования первоначальной классификации. Обновленная классификация сместила фокус от подтипов на фенотипный подход к диагностике. [ 19 ] [ 20 ] Статья сопровождалась редакционной статьей о сопутствующих заболеваниях Розацеа и областях для будущих исследований. [ 21 ]
В 2020 году, Комитет по консенсусу NRS и обзорная комиссия 27 медицинских экспертов опубликовали обновления стандартные варианты управления Rosacea, [ 22 ] Предназначен для предоставления комплексной резюме вариантов лечения соответствующих фенотипов, выявленных в обновленной стандартной классификации розацеа, и рекомендовать врачам адаптировать терапию к индивидуальному случаю каждого пациента. [ 23 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «GuidESTAR: Национальное общество розацеа» . Получено 2 мая 2019 года .
- ^ Rolleston, JD (1933). «Примечание о ранней истории розацеа» . Журнал Королевского общества медицины . 26 (4): 327–329. doi : 10.1177/003591573302600401 . PMC 2204565 . PMID 19989108 .
- ^ «Актуальная метрогель Curatek (метронидазол) получает обозначение сирот» . Розовый лист. 14 марта 1988 года . Получено 26 апреля 2019 года .
- ^ Gether, L; Overgaard, LK; Эгеберг, а; Thyssen, JP (2018). «Частота и распространенность розацеа: систематический обзор и метаанализ» . Британский журнал дерматологии . 179 (2): 282–289. doi : 10.1111/bjd.16481 . PMID 29478264 .
- ^ «Национальное общество розацеа назначает апрель как« месяц осведомленности о розацеа » . Практическая дерматология. 3 апреля 2018 года . Получено 2 мая 2019 года .
- ^ «Вопросы и ответы: информированные пациенты, врачи улучшают уход за розацеа» . Хелио Дерматология. 2 апреля 2021 года . Получено 9 июня 2021 года .
- ^ «Национальное общество розацеи печать принятия» . rosacea.org . Получено 5 марта 2024 года .
- ^ Андрус, Эмма; Draelos, Зои Диана (13 февраля 2024 г.). «Национальное общество розацеа запускает программу принятия Seal of Acceptance» . Время дерматологии . Получено 5 марта 2024 года .
- ^ «Программа грантов должна поддержать исследования розацеа» . Розацеа Обзор Информационный бюллетень. Весна 1999 . Получено 26 апреля 2019 года .
- ^ «Исследовательские гранты от внешних организаций» . Американская академия дерматологии . Получено 2 мая 2019 года .
- ^ «Национальное общество розацеа: новые гранты, доступные в 2019 году» . Практическая дерматология. 19 декабря 2018 года . Получено 26 апреля 2019 года .
- ^ Уилкин, J; Дал, м; Детмар, м; Дрейк, л; Файнштейн, а; Odom, R; Пауэлл, Ф. (2002). «Стандартная классификация розацеа: доклад Национального комитета эксперта Розацеи по классификации и постановке розацеа» . Журнал Американской академии дерматологии . 46 (4): 584–587. doi : 10.1067/mjd.2002.120625 . PMID 11907512 .
- ^ Уилкин, J; Дал, м; Детмар, м; Дрейк, л; Лян, MH; Odom, R; Пауэлл, Ф. (2004). «Стандартная система оценок для розацеа: доклад Национального комитета эксперта Розацеи по классификации и постановке розацеа» . Журнал Американской академии дерматологии . 50 (6): 907–912. doi : 10.1016/j.jaad.2004.01.048 . PMID 15153893 .
- ^ Reszko, Ae; Granstein, RD (2008). «Патогенез розацеа» . Косметическая дерматология . 21 (4): 224–232. doi : 10.1016/j.jaad.2004.01.048 . PMID 15153893 .
- ^ Болия, Джин Л; Лориззо, Джозеф Л; Рапини, Рональд П. (2003). Дерматология (1 -е изд.). Мосби. П. 546. ISBN 0323024092 .
- ^ Odom, R; Дал, м; Dover, J; Draelos, z; Дрейк, л; Macsai, M; Пауэлл, F; Thiboutot, D; Вебстер, GF; Уилкин, Дж. (2009). «Стандартные варианты управления для розацеа, часть 1: Обзор и широкий спектр медицинской помощи» . Кутс . 84 (1): 43–47. PMID 19743724 .
- ^ Odom, R.; Dahl, M.; Dover, J.; Draelos, Z.; Drake, L.; Macsai, M.; Пауэлл, Ф.; Thiboutot, D.; Вебстер, GF; Уилкин, Дж.; Экспертный комитет Общества Национального Розачеи по классификационной стадии розацеа (2009). «Стандартные варианты управления для розацеа, часть 2: опции в соответствии с подтипом». Кутс . 84 (2): 97–104. PMID 19746768 .
- ^ Галло, RL; Granstein, Rd; Кан, с; Дом, м; Steinhoff, M; Тан, J; Thiboutot, D (2018). «Стандартная классификация и патофизиология Rosacaa: обновление 2017 года Национальным комитетом экспертов Розацеа Общества » Журнал Американской академии дерматологии 78 (1): 148–1 Doi : 10.1016/ j.jad.2 29089180PMID
- ^ Тан, J; Берг, м; Галло, RL; Del Rosso, JQ (2018). «Применение фенотипа для розацеа к практике и исследованиям» . Британский журнал дерматологии . 179 (3): 741–746. doi : 10.1111/bjd.16815 . PMID 29799114 .
- ^ «Новая система классификации розацеа поощряет более точную оценку и лечение» . Практическая дерматология. 11 июля 2018 года . Получено 2 мая 2019 года .
- ^ Галло, RL; Granstein, Rd; Кан, с; Дом, м; Steinhoff, M; Тан, J; Thiboutot, D (2018). «Сопутствующие заболевания Rosecea и будущие исследования: обновление 2017 года Национального комитета экспертов по розовому обществу » Журнал Американской академии дерматологии 78 (1): 167–170. Doi : 10.1016/ j.jad.2 29102687PMID 19568272S2CID
- ^ Thiboutot, D; Андерсон, R; Cook-Bolden, F; Draelos, z; Галло, RL; Granstein, Rd; Кан, с; Золото, LS; Тан, J (2020). «Стандартные варианты управления для розацеа: обновление 2019 года Национальным экспертным комитетом Общества Розацеа» . Журнал Американской академии дерматологии . 82 (6): 1501–1510. doi : 10.1016/j.jaad.2020.01.077 . PMID 32035944 . S2CID 211071084 .
- ^ «Новые руководящие принципы управления клиническим управлением розацеа сосредоточены на симптоматологии» . Дерматологические новости. 26 мая 2020 года . Получено 28 июля 2020 года .
