Европейское общество фенилкетонурии и родственных заболеваний, рассматриваемых как фенилкетонурия
 | В этой статье есть несколько проблем. Пожалуйста, помогите улучшить его или обсудите эти проблемы на странице обсуждения . ( Узнайте, как и когда удалять эти сообщения )
|
| Формирование | 1987 |
|---|---|
| Основан в | Бельгия |
Членство | 41 |
Волонтёры | 10 |
| Веб-сайт | Эспку |
Европейское общество фенилкетонурии и родственных заболеваний, называемых фенилкетонурией ( ESPKU ), является европейской некоммерческой организацией. Он был основан в 1987 году ассоциациями пациентов с целью улучшения лечения фенилкетонурии ( ФКУ) в Европе.
Организация
[ редактировать ]В состав ESPKU входит 41 членская организация со всей Европы. Одной из последних присоединившихся стран была французская ассоциация Les Feux Follets. [ 1 ] в 2013 году. Членская организация должна быть некоммерческой организацией национального уровня, занимающейся лечением пациентов с фенилкетонурией. Исполнительный совет ЕСПКУ избирается годовым общим собранием каждые три года и состоит из добровольцев. Научно-консультативный комитет курирует такие проекты, как Европейские рекомендации, и собирает данные. [ 2 ] для поддержки исследований в области фенилкетонурии.
Помимо политической работы (например, METAB-ERN [ 3 ] или ПРЕВЫШЕНО [ 4 ] ) на европейском уровне ESPKU проводит ежегодную конференцию.
Проекты
[ редактировать ]Сравнительный отчет
[ редактировать ]Сравнительный отчет ЕСПКУ [ 5 ] оценивает различия в медицинской помощи в Европе и обеспечивает ESPKU отправную точку для устранения любых выявленных пробелов в медицинской помощи. [ 6 ] В результате делегаты решили, что необходимы действия для улучшения этой ситуации. Доклад был представлен [ 7 ] в Европейском Парламенте . Чтобы подчеркнуть эти усилия, был написан консенсусный документ. [ нужна ссылка ]
Консенсусный документ
[ редактировать ]В 2013 году делегаты ЕСПКУ представили документ [ 8 ] описание потребностей в лучшем и равном обращении по всей Европе. Эта статья впоследствии привела к созданию первых европейских рекомендаций по фенилкетонурии.
Европейские рекомендации по фенилкетонурии
[ редактировать ]Консенсусный документ был принят Научно-консультативным комитетом ESPKU. SAC создал экспертную группу для создания первых европейских рекомендаций по фенилкетонурии. Это привело к первой публикации ключевых заявлений [ 9 ] в ланцетном диабете и эндокринологии. К концу года полные инструкции [ 10 ] были опубликованы в Орфанетском журнале редких заболеваний . Публикация также привлекла критическое внимание. [ 11 ] от других медицинских работников. Вторая версия руководящих принципов уже разрабатывается.
Международный день ФКУ
[ редактировать ]Международный день ФКУ был учрежден в 2013 году и проводится ежегодно 28 июня. Он был вдохновлен Днем редких заболеваний и должен повысить осведомленность о фенилкетонурии, чтобы она была освещена в новостях. [ 12 ] Эта дата была выбрана в связи с днями рождения Роберта Гатри (родившегося 28 июня 1916 года) и Хорста Бикеля (родившегося 28 июня 1918 года). Поскольку оба этих человека оказали огромное влияние на диетическое лечение фенилкетонурии, этот свидание оказалось лучшим вариантом. Далее Мемориал Роберта Гатри. [ 13 ] был запущен.
Документы/фильмы
[ редактировать ]Чтобы осветить отдельные аспекты лечения фенилкетонурии и повысить осведомленность общественности, ЕСПКУ выпускает фильмы/документацию.
| Заголовок | Описание | Дата выпуска |
|---|---|---|
| Забытые дети [ 14 ] | Документация о нелеченых пациентах с ФКУ | 28.06.2016 |
| Наследие Хорста Бикеля [ 15 ] | Документация о Хорсте Бикеле к его 100-летию | 28.06.2018 |
Ежегодная конференция
[ редактировать ]Ежегодно ESPKU и страна-член проводят конференцию. Конференция проводится каждый год в другой стране и обычно собирает 450-550 участников. Конференция проводится в конце года и начинается в четверг и заканчивается в воскресенье. Есть три отдельных направления конференции для пациентов и их семей, специалистов и делегатов. Последняя конференция состоялась в ноябре в Венеции , Италия, и привлекла внимание средств массовой информации. [ 16 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Конгресс ESPKU: показания Вероники Берт-Декен» . Les Feux Follets (на французском языке) . Проверено 20 ноября 2018 г.
- ^ ван Спронсен, Ф.Дж.; Аринг, К. Киер; Гижевска, М. (февраль 2009 г.). «ФКУ – какова повседневная практика в различных центрах Европы? Данные из анкеты научно-консультативного комитета Европейского общества фенилкетонурии и родственных заболеваний». Журнал наследственных метаболических заболеваний . 32 (1): 58–64. дои : 10.1007/s10545-008-0966-y . ISSN 1573-2665 . ПМИД 19191005 . S2CID 3350900 .
- ^ «Круглый стол по фенилкетонурии в Парламенте ЕС - MetabERN» . МетаберЕРН . 13 июля 2018 г. Проверено 20 ноября 2018 г.
- ^ «Перспективное интервью - Эрик Ланге |» . www.excemed.org . Проверено 20 ноября 2018 г.
- ^ «Сравнительный отчет – ЕСПКУ» . ЭСПКУ . Проверено 20 ноября 2018 г.
- ^ «Пациенты с ФКУ в Великобритании продолжают страдать от «пробелов» в медицинской помощи из-за недостаточного доступа к лечению» . blog.phedup.co.uk . Проверено 21 ноября 2018 г.
- ^ Команда, Повестка дня ЕС. «Эталонный отчет ESPKU: устранение пробелов в медицинской помощи» . Повестка дня ЕС . Проверено 20 ноября 2018 г.
- ^ Хагедорн, Тобиас С; ван Беркель, Пол; Хаммершмидт, Грегор; Лготакова, Маркета; Салудес, Розалия (2013). «Требования к минимальному стандарту медицинской помощи при фенилкетонурии: взгляд пациентов» . Сиротский журнал редких заболеваний . 8 (1): 191. дои : 10.1186/1750-1172-8-191 . ISSN 1750-1172 . ПМЦ 3878574 . ПМИД 24341788 .
- ^ ван Спронсен, Франьян Дж; ван Вегберг, Анемик МЮ; Аринг, Кирстен; Беланжер-Кинтана, Амайя; Блау, Ненад; Босх, Аннет М; Бурлина, Альберто; Кампистол, Хайме; Фейе, Франсуа (сентябрь 2017 г.). «Основные европейские рекомендации по диагностике и ведению пациентов с фенилкетонурией» . Журнал «Диабет и эндокринология» . 5 (9): 743–756. дои : 10.1016/S2213-8587(16)30320-5 . ISSN 2213-8587 . ПМИД 28082082 .
- ^ ван Вегберг, AMJ; Макдональд, А.; Аринг, К.; Беланжер-Кинтана, А.; Блау, Н.; Бош, AM; Бурлина А.; Кампистол, Дж.; Фейе, Ф. (12 октября 2017 г.). «Полные европейские рекомендации по фенилкетонурии: диагностика и лечение» . Сиротский журнал редких заболеваний . 12 (1): 162. дои : 10.1186/s13023-017-0685-2 . ISSN 1750-1172 . ПМЦ 5639803 . ПМИД 29025426 .
- ^ Бургард, Питер; Ульрих, Курт; Бальхаузен, Диана; Хеннерманн, Юлия Б; Холлак, Карла Э.М.; Лангевельд, Мирьям; Каралл, Даниэла; Константинопулу, Василики; Майер, Эстер М. (сентябрь 2017 г.). «Проблемы европейских рекомендаций по фенилкетонурии» . Журнал «Диабет и эндокринология» . 5 (9): 681–683. дои : 10.1016/S2213-8587(17)30201-2 . ISSN 2213-8587 . ПМИД 28842158 .
- ^ «ФКУ у матери: почему мне доставляют буррито в родильное отделение» . HuffPost Великобритания . 28 июня 2017 г. Проверено 20 ноября 2018 г.
- ^ «С днем рождения, папа!» . Фонд Роберта Гатри . 28 июня 2016 г. Проверено 20 ноября 2018 г.
- ^ ЕСПКУ (27 июня 2016 г.), Забытые дети , получено 20 ноября 2018 г.
- ^ ESPKU (01 сентября 2018 г.), Наследие профессора Хорста Бикеля , получено 20 ноября 2018 г.
- ^ Файэлла, Мария Джованна. «Фенилкетонурия, проблема Вероники, Джулии и других, уже взрослых» . Corriere della Sera (на итальянском языке) . Проверено 20 ноября 2018 г.