Редкий день болезни

Редкий день болезни
Редкий день болезни
Соблюдения	Осведомленность о редких заболеваниях
Дата	Последний день февраля
Дата 2023 года	28 февраля
Дата 2024 года	29 февраля
Дата 2025 года	28 февраля
Дата 2026 г.	28 февраля
Частота	Ежегодный

День редких заболеваний — это праздник, проводимый в последний день февраля с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению и медицинской помощи для людей с редкими заболеваниями и их семей. ^{[ 1 ]}^{[ 2 ]}^{[ 3 ]}^{[ 4 ]}^{[ 5 ]}^{[ 6 ]} Дата выбрана потому, что в високосные годы это 29 февраля, самая редкая дата. Европейская организация по редким заболеваниям учредила этот день в 2008 году для повышения осведомленности о неизвестных или игнорируемых заболеваниях. По мнению этой организации, лечения многих редких заболеваний недостаточно, как и социальных сетей для поддержки людей с редкими заболеваниями и их семей; ^{[ 7 ]} Кроме того, хотя уже было много дней, посвященных людям с определенными заболеваниями (такими как СПИД , рак и т. Д.), Ранее не было дня для представления тех, кто затронут редкими заболеваниями. ^{[ 4 ]} В 2009 году День редких заболеваний стал глобальным, так как Национальная организация редких расстройств мобилизовала 200 организаций по защите пациентов с редкими заболеваниями в Соединенных Штатах, в то время как организации в Китае, Австралии, Тайване и Латинской Америке также приводят усилия в своих странах по координации деятельности и продвижения день. ^{[ 3 ]}

История

Первый День редких заболеваний был координирован Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и проведен 29 февраля 2008 г. во многих европейских странах и в Канаде через Канадскую организацию по редким заболеваниям . ^{[ 1 ]}^{[ 4 ]}^{[ 8 ]}^{[ 9 ]}^{[ 10 ]} Дата выбрана потому, что 29 февраля — «редкий день». ^{[ 11 ]} а в 2008 году исполнилось 25 лет со дня принятия Закона о лекарствах-сиротах в США. ^{[ 7 ]}

Люди, отмечающие День редких заболеваний, принимали участие в прогулках и пресс-конференциях с целью повышения осведомленности общественности о редких заболеваниях, организовывали сбор средств и массово писали представителям правительства ; ^{[ 9 ]} связанные с здоровьем Некоммерческие организации, во многих странах, также проводили мероприятия, собрания и кампании. ^{[ 12 ]} День также включал открытую сессию Европейского парламента, специально посвященного обсуждению политических вопросов, связанных с редкими заболеваниями. ^{[ 8 ]} Дни, предшествующие дню редких заболеваний, включали другие связанные с политикой события во многих местах, таких как прием в британском парламенте , где политики встречались с людьми с редкими заболеваниями, чтобы обсудить такие проблемы, как «равный доступ и доступность профилактики , диагноз , лечение и реабилитация ". ^{[ 13 ]}

В 2009 году День редких заболеваний впервые наблюдался в Панаме, Колумбии, Аргентине, Австралии, Сербии, ^{[ 14 ]} Россия, ^{[ 15 ]} Китайская Народная Республика и Соединенные Штаты. ^{[ 16 ]} В Соединенных Штатах Национальная организация редких расстройств подписана для координации Дня редких заболеваний и сотрудничать с каналом Discovery и диагнозом Show Mystery , ^{[ 17 ]} также около 180 других партнеров, ^{[ 17 ]}^{[ 18 ]} Организовать мероприятия по всей стране для соблюдения Дня редких заболеваний. ^{[ 2 ]}^{[ 10 ]}^{[ 16 ]}^{[ 19 ]}^{[ 20 ]} Правительства нескольких штатов США выпустили прокламации о Дне редких заболеваний. ^{[ 21 ]} В Европе мероприятия также планировали более 600 организаций по защите прав и поддержке пациентов, деятельность которых также координировала EURORDIS. ^{[ 16 ]}^{[ 22 ]}

В 2010 году в нем приняли участие 46 стран. ^{[ 23 ]} Впервые к мероприятию присоединились Латвия, Литва, Словения, Грузия и три африканские страны. В 2011 году в мероприятии приняли участие 46 стран. ^{[ 24 ]} К 2012 году в акции приняли участие тысячи организаций по защите интересов пациентов, в том числе более 600 партнеров, работающих с NORD в США над продвижением Дня редких заболеваний. ^{[ 25 ]}

К 2014 году в нем приняли участие 84 страны и было проведено более четырехсот мероприятий по всему миру. В 2014 году приняли участие девять новых стран; Куба, Эквадор, Египет, Гвинея, Иордания, Казахстан, Кения, Оман и Парагвай. ^{[ 26 ]} В 2018 году впервые приняли участие Кабо-Верде, Гана, Сирия, Того и Тринидад и Тобаго, в мероприятиях того года приняли участие 80 стран. ^{[ 27 ]}

Смотрите также

Ссылки

^ Jump up to: ^а ^{беременный} Люси, Джим (10 февраля 2009 г.). « Редкие заболевания становятся все более распространенными, а не редкими для больных» . Хаффингтон Пост . Проверено 20 февраля 2009 г.
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «Миллионы людей по всему миру отмечают День редких заболеваний» . Пиар-новости . 13 февраля 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 г. ^{[ постоянная мертвая ссылка ]}
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «Почему День редких заболеваний?» . День редких заболеваний. Архивировано из оригинала 3 февраля 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 г.
^ Jump up to: ^а ^{беременный} ^в Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 г.: Первый Европейский день редких заболеваний» . Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинала 29 сентября 2008 года . Проверено 14 февраля 2009 г.
^ «День редких заболеваний 2009» . Национальная медицинская библиотека США . 15 февраля 2009 года. Архивировано из оригинала 3 февраля 2009 года . Проверено 17 февраля 2009 г.
^ «Редкий день болезни 2019 - 28 февраля» . Редкий день болезни - 28 февраля 2019 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «29 февраля - день редких заболеваний в Европе» . Novartis . Архивировано из оригинала 3 июня 2010 года . Получено 14 февраля 2009 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} Zurynski, y; Фрит, К; Леонард, ч; Elliott, E (2008). «Редкие детские заболевания: как мы должны отвечать?». Архив болезни в детстве . 93 (12): 1071–1074. doi : 10.1136/adc.2007.134940 . PMID 18684747 . S2CID 32248451 .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «29 февраля - первый день редких заболеваний» . Медицинские новости сегодня . 28 февраля 2008 года . Получено 14 февраля 2009 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «День истории редких заболеваний» . Национальная организация редких заболеваний . 9 января 2019 г.
^ Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 г.: Первый Европейский день редких заболеваний» . Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинала 23 мая 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 г.
^ «До Первого Европейского дня редких заболеваний осталось всего две недели...» OrphaNews Europe . 13 февраля 2008 года . Проверено 15 февраля 2009 г.
^ «Редкий день для редкой болезни» . Эван Харрис . 29 февраля 2008 г. Архивировано из оригинала 18 января 2009 г. . Проверено 15 февраля 2009 г.
^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - Сербия» . Редкий день болезни - 28 февраля 2019 года . Получено 2019-03-01 .
^ «Редкий день болезни 2021 - 28 февраля» .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} ^в «28 февраля - день редких заболеваний» . Pharmiweb.com . 12 февраля 2009 года. Архивировано с оригинала 22 февраля 2014 года . Получено 14 февраля 2009 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «Discovery Health to Air" Mystery Diagnose "в день редких заболеваний 2009 года» . Medianewsline.com. 10 февраля 2009 года . Получено 14 февраля 2009 года .
^ "Партнеры по редкому заболеванию!" Полем Национальная организация редких расстройств . Получено 14 февраля 2009 года .
^ «Национальная организация редких расстройств для партнерства с Discovery Health и« диагнозом загадков »в день редких заболеваний 2009 года» . PR Newswire . 9 февраля 2009 года. Архивировано с оригинала 17 июня 2009 года . Получено 14 февраля 2009 года .
^ Зандер, Карли (5 февраля 2009 г.). «Семейный альянс VHL объявил партнера в день редких заболеваний» . Получено 14 февраля 2009 года .
^ "Текущие прокламации Дня редких заболеваний!" Полем Национальная организация редких расстройств . Получено 14 февраля 2009 года . ^{[ постоянная мертвая ссылка ]}
^ «Дерби мама мальчика с редкой болезнью, чтобы посетить Вестминстер» . Дерби вечерний телеграф . 11 февраля 2009 года. Архивировано с оригинала 12 сентября 2012 года . Получено 16 февраля 2009 года .
^ «День редких заболеваний 2010 г. – www.eurordis.org» . Архивировано из оригинала 26 июля 2013 г.
^ «День редких заболеваний – страны» . ЕВОРДИС . Архивировано из оригинала 29 апреля 2011 г.
^ «Партнеры» . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 7 февраля 2012 г.
^ «День редких заболеваний 2019 — 28 февраля — Статья» . День редких заболеваний – 28 февраля 2019 г.
^ «День редких заболеваний 2019 – 28 февраля – Новости» . День редких заболеваний – 28 февраля 2019 г. 28 февраля 2018 г.

Внешние ссылки

Дня редких заболеваний Официальный сайт
День редких заболеваний американский официальный сайт США

[luce-1] Jump up to: ^а ^{беременный} Люси, Джим (10 февраля 2009 г.). « Редкие заболевания становятся все более распространенными, а не редкими для больных» . Хаффингтон Пост . Проверено 20 февраля 2009 г.

[millions-2] Jump up to: ^а ^{беременный} «Миллионы людей по всему миру отмечают День редких заболеваний» . Пиар-новости . 13 февраля 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 г. ^{[ постоянная мертвая ссылка ]}

[about-3] Jump up to: ^а ^{беременный} «Почему День редких заболеваний?» . День редких заболеваний. Архивировано из оригинала 3 февраля 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 г.

[eurordis-4] Jump up to: ^а ^{беременный} ^в Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 г.: Первый Европейский день редких заболеваний» . Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинала 29 сентября 2008 года . Проверено 14 февраля 2009 г.

[5] «День редких заболеваний 2009» . Национальная медицинская библиотека США . 15 февраля 2009 года. Архивировано из оригинала 3 февраля 2009 года . Проверено 17 февраля 2009 г.

[6] «Редкий день болезни 2019 - 28 февраля» . Редкий день болезни - 28 февраля 2019 года .

[novartis-7] Jump up to: ^а ^{беременный} «29 февраля - день редких заболеваний в Европе» . Novartis . Архивировано из оригинала 3 июня 2010 года . Получено 14 февраля 2009 года .

[zurynski-8] Jump up to: ^а ^{беременный} Zurynski, y; Фрит, К; Леонард, ч; Elliott, E (2008). «Редкие детские заболевания: как мы должны отвечать?». Архив болезни в детстве . 93 (12): 1071–1074. doi : 10.1136/adc.2007.134940 . PMID 18684747 . S2CID 32248451 .

[first-9] Jump up to: ^а ^{беременный} «29 февраля - первый день редких заболеваний» . Медицинские новости сегодня . 28 февраля 2008 года . Получено 14 февраля 2009 года .

[nord-10] Jump up to: ^а ^{беременный} «День истории редких заболеваний» . Национальная организация редких заболеваний . 9 января 2019 г.

[11] Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 г.: Первый Европейский день редких заболеваний» . Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинала 23 мая 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 г.

[orpha-12] «До Первого Европейского дня редких заболеваний осталось всего две недели...» OrphaNews Europe . 13 февраля 2008 года . Проверено 15 февраля 2009 г.

[harris-13] «Редкий день для редкой болезни» . Эван Харрис . 29 февраля 2008 г. Архивировано из оригинала 18 января 2009 г. . Проверено 15 февраля 2009 г.

[14] «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - Сербия» . Редкий день болезни - 28 февраля 2019 года . Получено 2019-03-01 .

[15] «Редкий день болезни 2021 - 28 февраля» .

[pharmi-16] Jump up to: ^а ^{беременный} ^в «28 февраля - день редких заболеваний» . Pharmiweb.com . 12 февраля 2009 года. Архивировано с оригинала 22 февраля 2014 года . Получено 14 февраля 2009 года .

[medianewsline-17] Jump up to: ^а ^{беременный} «Discovery Health to Air" Mystery Diagnose "в день редких заболеваний 2009 года» . Medianewsline.com. 10 февраля 2009 года . Получено 14 февраля 2009 года .

[18] "Партнеры по редкому заболеванию!" Полем Национальная организация редких расстройств . Получено 14 февраля 2009 года .

[mystery-19] «Национальная организация редких расстройств для партнерства с Discovery Health и« диагнозом загадков »в день редких заболеваний 2009 года» . PR Newswire . 9 февраля 2009 года. Архивировано с оригинала 17 июня 2009 года . Получено 14 февраля 2009 года .

[vhl-20] Зандер, Карли (5 февраля 2009 г.). «Семейный альянс VHL объявил партнера в день редких заболеваний» . Получено 14 февраля 2009 года .

[21] "Текущие прокламации Дня редких заболеваний!" Полем Национальная организация редких расстройств . Получено 14 февраля 2009 года . ^{[ постоянная мертвая ссылка ]}

[22] «Дерби мама мальчика с редкой болезнью, чтобы посетить Вестминстер» . Дерби вечерний телеграф . 11 февраля 2009 года. Архивировано с оригинала 12 сентября 2012 года . Получено 16 февраля 2009 года .

[urlRare_Disease_Day_2010_|_www.eurordis.org-23] «День редких заболеваний 2010 г. – www.eurordis.org» . Архивировано из оригинала 26 июля 2013 г.

[24] «День редких заболеваний – страны» . ЕВОРДИС . Архивировано из оригинала 29 апреля 2011 г.

[25] «Партнеры» . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 7 февраля 2012 г.

[rarediseaseday.org-26] «День редких заболеваний 2019 — 28 февраля — Статья» . День редких заболеваний – 28 февраля 2019 г.

[27] «День редких заболеваний 2019 – 28 февраля – Новости» . День редких заболеваний – 28 февраля 2019 г. 28 февраля 2018 г.

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 17 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

[ 20 ]

[ 21 ]

[ 22 ]

[ 23 ]

[ 24 ]

[ 25 ]

[ 26 ]

[ 27 ]