Национальная организация редких заболеваний
 | |
| Основан | 1983 |
|---|---|
| Юридический статус | 501(c)(3) некоммерческая организация |
| Штаб-квартира | 55 Кенозия Авеню, Дэнбери, Коннектикут [1] |
| Услуги | оказывать поддержку людям с редкими заболеваниями, пропагандируя и финансируя исследования, образование и создание сетей между поставщиками услуг. |
Президент и генеральный директор | Питер Солтонстолл |
| Веб-сайт | редкие заболевания |
Национальная организация по редким заболеваниям ( NORD ) является некоммерческой организацией , базирующейся в Коннектикуте , США . [1] стремясь оказать поддержку людям с редкими заболеваниями путем пропаганды и финансирования исследований, образования и создания сетей между поставщиками услуг. [2] Она была основана в 1983 году Эбби Мейерс вместе с отдельными людьми и руководителями групп поддержки редких заболеваний. Это организация, освобожденная от налогов по статье 501(c)(3) . [2] [3] [4]
История
[ редактировать ]Организация выросла из «неформальной коалиции» групп поддержки и семей, собравшихся в конце 1970-х годов для защиты законодательства, поддерживающего разработку орфанных лекарств или лекарств для лечения редких заболеваний. [5] В начале 1983 года им удалось добиться Конгрессом США принятия Закона о лекарствах-сиротах (ODA). [2] [5] [6]
Первоначальную коалицию возглавила Эбби Мейерс, у сына которой был синдром Туретта . [7] По оценкам Национальных институтов здравоохранения, синдромом Туретта страдают 100 000 человек в Соединенных Штатах. Сыну Мейерса помог экспериментальный препарат, разработку которого производитель прекратил, поскольку посчитал, что он будет недостаточно прибыльным. [4] После принятия Закона о редких лекарствах коалиция основала NORD, президентом которого стал Мейерс. В 2007 году Мейерс объявила о своем уходе с поста президента NORD; президентом теперь является Питер Л. Солтонстолл. [3] [5]
С момента своего основания в 1983 году NORD продолжал расти за счет федеральных грантов и пожертвований. [5]
Деятельность
[ редактировать ]Деятельность NORD включает финансирование исследований по лечению и лечению редких заболеваний; лоббирование принятия законодательства, которое принесет пользу сообществу, занимающемуся редкими заболеваниями (помимо Закона о лекарствах-сиротах, NORD помог принять закон о публикации клинических испытаний в Интернете , предупреждающий общественность и медицинских работников о прогнозируемой нехватке лекарств, а также о разработке медицинское оборудование ); [5] распространение информации о редких заболеваниях; и помощь людям с редкими заболеваниями в приобретении лекарств и лечения. [2] [8] В феврале 2009 г. NORD спонсировал День редких заболеваний в США; День редких заболеваний отмечался впервые в США (в Европе он впервые отмечался в феврале 2008 г.). [9] [10] NORD также помог другим странам разработать законодательство о редких лекарствах в своих странах.
Организация
[ редактировать ]Корпоративный совет
[ редактировать ]NORD поддерживает Корпоративный совет, в который входят компании фармацевтической , биотехнологической и клинической исследовательской отраслей. [11] В число членов входят:
- ЭббВи
- Акадия Фармасьютикалс
- Агиос Фармасьютикалс
- Алексион Фармасьютикалс
- Алнилам Фармасьютикалс
- Амген
- Амикус Терапевтика
- Арктурус Терапевтика
- Астеллас Фарма
- Авадел Фармасьютикалс
- Лучевая терапия
- БиоКрист Фармасьютикалс
- Биоген
- БиоМарин Фармасьютикал
- Организация биотехнологических инноваций
- Биография Синей птицы
- Берингер Ингельхайм
- Бристол-Майерс Сквибб
- Камю
- Катализатор Фармасьютикалс
- CRISPR-терапия
- CSL Беринг
- Цитокинетика
- Даичи Санкё
- Опубликовано Медицина
- Эли Лилли и компания
- Базовая медицина
- Гальдерма
- Генентек
- ГлаксоСмитКляйн
- Горизонт Терапевтика
- Икона
- Иллюмина, Инк.
- Инцит
- Ионис Фармасьютикалс
- Ипсен
- Янссен
- Джаз Фармасьютикалс
- Кёва Кирин
- Маллинкродт
- Медидата Решения
- Мерк и Ко.
- Современный
- Нейрокринные биологические науки
- Новартис
- Оцука Фармасьютикал
- Парексель
- Пфайзер
- Фармацевтические исследования и производители Америки
- ПТК Терапевтика
- Регенерон Фармасьютикалс
- Сангамо Терапевтика
- Санофи
- Сантэн Фармасьютикал
- Сарепта Терапевтикс
- Номера
- Искра Терапевтика
- Синеос Здоровье
- Синлогик
- Такеда Онкология
- ЮКБ
- Вертекс Фармасьютикалс
- Зеландия Фарма
Партнерство
[ редактировать ]NORD поддерживает партнерские отношения с рядом групп по защите прав пациентов и отраслевых организаций. В число партнеров входят: [12] [13]
- Альянс за усиление FDA
- Альянс за реформу здравоохранения
- Коалиция за доступное лечение (CAT)
- EURORDIS -Редкие заболевания в Европе
- Национальный совет здравоохранения
- Исследования!Америка
- Государственная коалиция по доступу к инновационным лекарствам (SAIM)
- Фармакопея США (USP)
См. также
[ редактировать ]Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б «Национальная организация по редким заболеваниям (NORD)» . НИДКД . 23 июня 2020 г. Проверено 30 сентября 2023 г.
- ^ Jump up to: а б с д «О НОРДе» . Национальная организация редких заболеваний. 30 июля 2008 г. Архивировано из оригинала 17 февраля 2009 г. Проверено 14 февраля 2009 г.
- ^ Jump up to: а б «Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) назначает Питера Солтонстолла новым президентом» . Рейтер . 5 мая 2008 г. Архивировано из оригинала 4 января 2013 г. . Проверено 14 февраля 2009 г.
- ^ Jump up to: а б «Эпизод 329: Орфанные лекарства» . 99% невидимость . 13 ноября 2018 года . Проверено 18 ноября 2018 г.
- ^ Jump up to: а б с д и Парисс-Брассенс, Жером (июль 2007 г.). «Эбби Мейерс, президент NORD, объявляет о своем уходе» . Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинала 9 октября 2007 года . Проверено 14 февраля 2009 г.
- ^ Хенкель, Джон (1999). «Закон о лекарствах-сиротах становится основой медицины» . Потребитель FDA . Управление по контролю за продуктами и лекарствами США . Проверено 14 февраля 2009 г.
- ^ Графф, Джойс (2008). «Эбби Мейерс и Национальная организация редких заболеваний» . Мощный пациент . Семейный Альянс ВХЛ . Проверено 14 февраля 2009 г.
- ^ Донохью, Пол Г. (2 февраля 2009 г.). « Редкие» болезни не являются редкими для тех, кто ими страдает» . Стандарт-Таймс . Проверено 14 февраля 2009 г.
- ^ «Национальная организация по редким заболеваниям будет сотрудничать с Discovery Health и «ТАЙНЫМ ДИАГНОЗОМ» в рамках Дня редких заболеваний 2009 г.» . Пиар-новости . 9 февраля 2009 года. Архивировано из оригинала 17 июня 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 г.
- ^ «28 февраля – День редких заболеваний» . PharmiWeb.com . 12 февраля 2009 г. Архивировано из оригинала 22 февраля 2014 г. . Проверено 14 февраля 2009 г.
- ^ «Действующие члены корпоративного совета NORD» . НОРД (Национальная организация по редким заболеваниям) . 20 июля 2022 года. Архивировано из оригинала 12 октября 2022 года . Проверено 12 октября 2022 г.
- ^ «Национальное партнерство: партнеры и альянсы NORD» . НОРД (Национальная организация по редким заболеваниям) . 5 августа 2022 года. Архивировано из оригинала 12 октября 2022 года . Проверено 12 октября 2022 г.
- ^ «Партнерство» . НОРД (Национальная организация по редким заболеваниям) . 16 марта 2022 года. Архивировано из оригинала 12 октября 2022 года . Проверено 12 октября 2022 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]| Международный | |
|---|---|
| Национальный | |
| Другой | |