Американский фонд волчанки
 | В этой статье есть несколько проблем. Пожалуйста, помогите улучшить его или обсудите эти проблемы на странице обсуждения . ( Узнайте, как и когда удалять эти шаблонные сообщения )
|
| Основан | 1977 год |
|---|---|
| Фокус | «Улучшить качество жизни всех людей, страдающих волчанкой, посредством программ исследований, образования, поддержки и пропаганды». |
| Расположение | |
Обслуживаемая территория | Соединенные Штаты |
Ключевые люди | Доктор Сьюзан Манзи (председатель правления) |
| Веб-сайт | www |
( Американский фонд волчанки LFA ) , основанный в 1977 году, является национальной добровольной организацией здравоохранения, базирующейся в Вашингтоне, округ Колумбия , с сетью отделений, офисов и групп поддержки, расположенных в общинах по всей территории Соединенных Штатов. Фонд занимается разгадкой тайны волчанки . Ее миссия — улучшить качество жизни всех людей, страдающих волчанкой, посредством программ исследований, образования, поддержки и пропаганды .
Lupus Foundation of America — благотворительная организация, освобожденная от налогов в соответствии со статьей 501(c)(3) кодекса Налогового . Фонд является BBB. аккредитованной благотворительной организацией [ 2 ] и получил высокую оценку от Charity Navigator . [ 3 ]
Исследовать
[ редактировать ]Национальная исследовательская программа LFA направлена на выявление причин волчанки, ускорение разработки новых методов лечения и поиск лекарств. Он использует трехсторонний подход к развитию науки и медицины волчанки: возглавлять усилия по улучшению жизни сегодня и поиску лекарств, финансировать прямые гранты исследователям в медицинских учреждениях по всей территории США для продвижения области исследований волчанки и выступать за новые деньги и расширенные ресурсы от крупнейших спонсоров исследований: федерального правительства и фармацевтической и биотехнологической промышленности. [ 4 ] Образовательный центр клинических исследований LFA также предоставляет комплексный инструмент поиска клинических испытаний, рекомендации, которые следует учитывать перед участием в клинических испытаниях, а также руководство по терминам клинических исследований. [ нужна ссылка ]
Программы прямых грантов LFA в сочетании с их пропагандистскими усилиями привели к общей сумме инвестиций в 80 миллионов долларов на исследования и образование в области волчанки. [ нужна ссылка ]
Обучение и поддержка
[ редактировать ]LFA дает ответы на вопросы и оказывает заботливую поддержку людям с волчанкой и их близким. Организация работает со специалистами по волчанке. [ 5 ] отвечать на вопросы, предоставлять инструменты, ресурсы и направления к врачам, которые лечат волчанку, и помогать всем, кто страдает волчанкой, добиться лучшего качества жизни.
В 2016 году LFA провела национальную оценку потребностей в отношении волчанки, чтобы широко и в то же время глубоко изучить весьма специфические потребности и желания различных сообществ пациентов с волчанкой, лиц, осуществляющих уход, и профессиональных медицинских работников. В ответ Фонд создал Национальный ресурсный центр по волчанке. Национальный ресурсный центр по волчанке стремится объединить, расширить возможности и обучить тех, на чью жизнь влияет волчанка, предоставляя заслуживающие доверия, надежные и высококачественные ресурсы, программы и услуги эмоциональной поддержки.
LFA также разработала более 600 медицинских ресурсов на английском и испанском языках, посвященных всем аспектам волчанки. Регулярно добавляется новый контент, разработанный в ответ на потребности сообщества людей, больных волчанкой, включая специализированный контент для детей и подростков, больных волчанкой. [ 6 ] Через свой Национальный колл-центр для преподавателей здоровья и программы, проводимые их Национальной сетью, организация обеспечивает прямое обучение, поддержку и направления к специалистам более чем 40 000 человек. [ 6 ] Они также ежегодно предоставляют информацию почти 9 миллионам человек через свой веб-сайт. [ 7 ]
Пропаганда
[ редактировать ]Американский фонд волчанки и его сеть активистов по волчанке по всей стране усердно работали над тем, чтобы привлечь более 66 миллионов долларов США в федеральные и государственные фонды на исследования и образовательные программы по волчанке. [ 8 ] Организация ежедневно работает с Конгрессом США, федеральными правительственными агентствами и законодательными собраниями штатов, чтобы сделать биомедицинские исследования и инновации в области лечения волчанки приоритетом. С 2004 года активисты LFA успешно стимулировали более 90 миллионов долларов нового финансирования исследований и образовательных программ по волчанке. Фонд стимулировал 28 долларов на федеральные исследования и образование в области волчанки на каждый доллар, вложенный в пропаганду. [ 8 ]
Осведомленность
[ редактировать ]Фирменная программа LFA по сбору средств « Иди, чтобы покончить с волчанкой сейчас » включает мероприятия в более чем 60 общинах и 70 000 участников, что обеспечивает видимость, общественное понимание и поддержку людей с волчанкой. Собранные деньги используются для поддержки исследований, образовательных и пропагандистских программ по волчанке, которые служат улучшению качества жизни всех людей, затронутых волчанкой. Мультимедийная кампания LFA «Знай волчанку», продолжающая просвещать людей о волчанке и ее влиянии, привела к получению более 31 миллиона долларов в виде пожертвований в средствах массовой информации и 839 миллионам показов. [ 8 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Lupus Foundation of America, Inc. Форма IRS 990» (PDF) . ГидСтар . Проверено 14 февраля 2018 г.
- ^ «Отчет о благотворительности - Американский фонд волчанки» . BBB Альянс мудрых пожертвований .
- ^ «Рейтинг — Американский фонд волчанки» . Благотворительный навигатор .
- ^ «Прогрессивные исследования | Американский фонд волчанки» . www.lupus.org . Проверено 26 января 2023 г.
- ^ «Американский научно-медицинский консультативный совет Фонда волчанки» .
- ^ Перейти обратно: а б «Годовой отчет Американского фонда волчанки» (PDF) .
- ^ «Инструменты и решения аналитики для вашего бизнеса — Google Analytics» . Маркетинговая платформа Google .
- ^ Перейти обратно: а б с «Годовой отчет Американского фонда волчанки» (PDF) .
