Детский хоспис

Детский хоспис — это хоспис, специально созданный для оказания помощи детям и молодым людям, которым не ожидается достижения взрослой жизни из-за эмоциональных и физических проблем, с которыми они сталкиваются, а также для предоставления временного ухода за их семьями.

Услуги

Типичная служба детского хосписа предлагает: ^{[ нужна ссылка ]}

Специализированная детская паллиативная помощь, временный уход, неотложная помощь и неотложная помощь (она может осуществляться в хосписе или на дому у ребенка)
Консультирование и поддержка в случае тяжелой утраты , обычно предлагаемая в виде индивидуальной поддержки на дому, а также в виде групповой поддержки и работы с братьями или сестрами.
Информация, советы и практическая помощь
Круглосуточная поддержка по телефону
Система контактных или ключевых работников, которые работают с названными детьми и семьями, чтобы обеспечить постоянство и продолжение поддержки между посещениями.
Физиотерапия и многие дополнительные методы лечения
Музыкально -игровая терапия
Мероприятия для братьев и сестер.

Службы детского хосписа работают с семьями всех вероисповеданий, культур и этнических групп и уважают важность религиозных обычаев и культурных потребностей, которые необходимы для повседневной жизни каждой семьи. У многих есть капеллан, знакомый с различными религиями и обычаями. Каждая служба, как правило, представляет собой независимую благотворительную организацию, которая в продолжении своей работы опирается на общественную поддержку. ^{[ нужна ссылка ]}

Услуги детского хосписа направлены на улучшение качества жизни детей и молодых людей, которые, как ожидается, не доживут до совершеннолетия, и их семей. ^{[ 1 ]}

Они обеспечивают гибкую, практическую и бесплатную поддержку дома и в хосписе всей семье, часто на протяжении многих лет и на любой стадии болезни ребенка или подростка. Сюда входят короткие перерывы и дневные мероприятия, позволяющие семьям отдохнуть; помочь с контролем боли или других тревожных симптомов; и поддержка членов семьи, включая братьев и сестер. Когда приближается конец жизни ребенка, детские хосписы готовы обеспечить уход в конце жизни и поддержку в случае тяжелой утраты так долго, как это необходимо, помогая семьям и друзьям встретить смерть с достоинством и миром. ^{[ нужна ссылка ]}

Детские хосписы Соединенного Королевства

Хелен Хаус в Оксфордшире был первым в мире детским хосписом. ^{[ 2 ]} Он открылся в ноябре 1982 года. Дом Хелен возник в результате дружбы сестры Фрэнсис Доминики и родителей тяжело больной маленькой девочки по имени Хелен, которая жила дома со своей семьей, но нуждалась в круглосуточном уходе. ^{[ 3 ]}

Первый детский хоспис в Шотландии Rachel House, которым управляет Ассоциация детских хосписов Шотландии, открылся в марте 1996 года. ^{[ 4 ]}

В настоящее время по всей Великобритании открыто более 40 действующих детских хосписов. ^{[ 3 ]} Услуги детских хосписов в Англии получают в среднем 5% государственного финансирования и в значительной степени зависят от общественных пожертвований.

Детские хосписы США

Логотип общественного хосписа и паллиативной помощи с программой детской помощи под названием Community PedsCare

Движение детских хосписов все еще находится на относительно ранней стадии в Соединенных Штатах , где многие функции детских хосписов выполняются детскими больницами. В 1983 году из 1400 хосписов США только четыре могли принять детей. Когда врачам приходится принять решение о том, что ребенка больше невозможно вылечить с медицинской точки зрения, вместе с родителями принимается решение о прекращении ухода, принимая во внимание наилучшие интересы ребенка. Когда решение между родителями и врачами не может быть достигнуто, а это очень небольшой процент. В этом случае врачи не обязаны предоставлять какую-либо терапевтическую помощь, которую врачи не сочли необходимой для достижения целей ухода за ребенком. ^{[ 5 ]} Большинство родителей детей с серьезными нарушениями развития активно разделяют процесс принятия решений в конце жизни. Основными факторами, которые родители принимают во внимание при принятии решений об уходе в конце жизни, являются необходимость защищать интересы своего ребенка. Также влияние оказывают видимые страдания, оставшееся качество жизни и желание ребенка выжить. ^{[ 6 ]}

Ключевые события, произошедшие с ранних этапов развития ухода за детьми в хосписах, включают:

1996: Директор-основатель Международного детского хосписа (CHI) Энн Армстронг-Дейли начала сотрудничество с Министерством здравоохранения и социальных служб США (HHS) для разработки лучшего решения для семей и программы Medicaid в целом.
1999: Конгресс утверждает ассигнования CHI PACC на первый год.
Июнь 2005 г.: HHS одобряет отказ от программы CHI по комплексному медицинскому обслуживанию (CHI PACC) для штата Флорида.
Сентябрь 2005 г.: Бывший секретарь HHS Томми Томпсон получает премию CHI «Мэтти Степанек» за выдающиеся заслуги в области здравоохранения детей. ^{[ 7 ]}

Благодаря усилиям CHI, большинство из более чем 3000 хосписов в США теперь рассматривают возможность принятия детей. Кроме того, около 450 программ предоставляют хосписные, паллиативные услуги или услуги по уходу на дому для детей. ^{[ 8 ]}

Участие в этике в детских хосписах

Сегодня в детских больницах проводятся консультации по этике. Консультация по этике — это конференция, целью которой является помощь Пациентам, Персоналу и другим лицам в разрешении этических проблем. Все начинается с принятия во внимание этических убеждений пациента, его семьи и специалистов, участвующих в деле. Разные люди склонны придерживаться разных этических убеждений, а этические дилеммы обычно возникают из-за разницы в ценностях или приоритета этих общих ценностей. Дополнительные учреждения, которые заботятся об этих пациентах, имеют определенный набор ценностей. Некоторые учреждения специализируются на определении приоритетов ухода за пациентами, а другие занимаются исследованиями. Некоторые больницы являются государственными, другие — частными. Некоторые служат своему сообществу, и ценности могут различаться от сообщества к сообществу, что также может вызывать разногласия. ^{[ 9 ]} Учреждения и больницы также имеют собственную ценность, о которой говорится в заявлении о миссии учреждения.

История консультаций по этике

Комитеты по этике возникли в конце 1960-х - начале 1970-х годов. Первоначальная цель заключалась в том, чтобы привлечь внимание к дискуссии об этически противоречивых клинических ситуациях. Первыми голосами, вынесенными на обсуждение комитетов по этике, были теологи, философы, социологи, ученые-гуманитарии и другие эксперты. С годами консультации по этике стали более широко распространенными. В большинстве больниц в США и по всему миру теперь есть комитеты по этике и процедуры консультаций по этике. В начале 1970-х годов многие эксперты осознали, что медицинское образование не было разработано, а врачи не были обучены решать этические проблемы, связанные с новыми технологиями, такими как искусственная вентиляция легких, диализ и трансплантация. До создания такой технологии почечная недостаточность была обязательно фатальной, теперь врачи начали делать выбор относительно того, где, когда и как человек может умереть. Одним из решений было пригласить богословов, философов и социологов, которые помогли бы врачам думать и решать сложные этические проблемы. ^{[ 10 ]}

Детские хосписы других стран

Sterntalerhof открылся в 1999 году и расположен в Лойперсдорф-Кицладене , Австрия . Это до сих пор первый и единственный детский хоспис в Австрии. ^{[ 11 ]}

См. также

Паллиативная помощь детям

Ссылки

^ «Детские благотворительные организации — Детские хосписы — Вместе на короткие жизни» . www.childhospice.org.uk .
^ «Дом Хелен и Дугласа — первый в мире детский хоспис, предоставляющий хосписную помощь детям и молодым людям» . www.helenanddouglas.org.uk . Проверено 19 марта 2014 г.
^ Перейти обратно: ^а ^б «История» . Дом Хелен и Дугласа . Архивировано из оригинала 16 мая 2007 г. Проверено 8 июля 2007 г.
^ МакИвер, Брайан (21 марта 2016 г.). «Вдохновляющий шотландский хоспис CHAS Rachel House отмечает свое 20-летие» . www.dailyrecord.co.uk . Проверено 20 августа 2017 г.
^ Паки, Мишель; Буш, Эндрю (2011). « Проход в рай. Этика и решения о конце жизни у детей». Обзоры детских респираторных заболеваний . 12 (2): 139–143. дои : 10.1016/j.prrv.2010.10.003 . ПМИД 21458743 .
^ Заал-Шуллер, Айдахо; Де Вос, Массачусетс; Эвалс, FVPM; Ван Гудовер, JB; Виллемс, Д.Л. (2016). «Принятие решений в конце жизни для детей с тяжелыми нарушениями развития: взгляд родителей». Исследования нарушений развития . 49–50: 235–246. дои : 10.1016/j.ridd.2015.12.006 . ПМИД 26741261 .
^ «Секретарь Томпсон получает «Премию чемпиона Мэтти Степанека» от Международного детского хосписа за его преданность помощи нуждающимся детям» (PDF) . Международный детский хоспис . 13 октября 2005 г. Архивировано из оригинала (PDF) 28 сентября 2007 г. . Проверено 8 июля 2007 г.
^ «Кто мы» . Международный детский хоспис . Архивировано из оригинала 24 июля 2007 г. Проверено 8 июля 2007 г.
^ Картер, Брайан; Брокман, Мануэль; Гаррет, Джереми; Накстедт, Энджи; Лантос, Джон (2018). «Почему в детских больницах так мало консультаций по этике?» (PDF) . Форум ХЭК . 30 (2): 91–102. дои : 10.1007/s10730-017-9339-y . ПМИД 28975473 . S2CID 207149577 . Архивировано из оригинала (PDF) 14 июля 2021 г. Проверено 18 апреля 2019 г.
^ Картер, Б.; Брокман, М.; Гарретт, Дж.; Кнакстедт, А.; Лантос, Дж. (2018). «История консультаций по этике». Форум ХЭК . 30 (2): 91–102. дои : 10.1007/s10730-017-9339-y . ПМИД 28975473 . S2CID 207149577 .
^ «О нас — Штернталерхоф» . www.sterntalerhof.at .

[childhospice.org.uk-1] «Детские благотворительные организации — Детские хосписы — Вместе на короткие жизни» . www.childhospice.org.uk .

[2] «Дом Хелен и Дугласа — первый в мире детский хоспис, предоставляющий хосписную помощь детям и молодым людям» . www.helenanddouglas.org.uk . Проверено 19 марта 2014 г.

[Helen-3] Перейти обратно: ^а ^б «История» . Дом Хелен и Дугласа . Архивировано из оригинала 16 мая 2007 г. Проверено 8 июля 2007 г.

[4] МакИвер, Брайан (21 марта 2016 г.). «Вдохновляющий шотландский хоспис CHAS Rachel House отмечает свое 20-летие» . www.dailyrecord.co.uk . Проверено 20 августа 2017 г.

[5] Паки, Мишель; Буш, Эндрю (2011). « Проход в рай. Этика и решения о конце жизни у детей». Обзоры детских респираторных заболеваний . 12 (2): 139–143. дои : 10.1016/j.prrv.2010.10.003 . ПМИД 21458743 .

[6] Заал-Шуллер, Айдахо; Де Вос, Массачусетс; Эвалс, FVPM; Ван Гудовер, JB; Виллемс, Д.Л. (2016). «Принятие решений в конце жизни для детей с тяжелыми нарушениями развития: взгляд родителей». Исследования нарушений развития . 49–50: 235–246. дои : 10.1016/j.ridd.2015.12.006 . ПМИД 26741261 .

[7] «Секретарь Томпсон получает «Премию чемпиона Мэтти Степанека» от Международного детского хосписа за его преданность помощи нуждающимся детям» (PDF) . Международный детский хоспис . 13 октября 2005 г. Архивировано из оригинала (PDF) 28 сентября 2007 г. . Проверено 8 июля 2007 г.

[8] «Кто мы» . Международный детский хоспис . Архивировано из оригинала 24 июля 2007 г. Проверено 8 июля 2007 г.

[9] Картер, Брайан; Брокман, Мануэль; Гаррет, Джереми; Накстедт, Энджи; Лантос, Джон (2018). «Почему в детских больницах так мало консультаций по этике?» (PDF) . Форум ХЭК . 30 (2): 91–102. дои : 10.1007/s10730-017-9339-y . ПМИД 28975473 . S2CID 207149577 . Архивировано из оригинала (PDF) 14 июля 2021 г. Проверено 18 апреля 2019 г.

[10] Картер, Б.; Брокман, М.; Гарретт, Дж.; Кнакстедт, А.; Лантос, Дж. (2018). «История консультаций по этике». Форум ХЭК . 30 (2): 91–102. дои : 10.1007/s10730-017-9339-y . ПМИД 28975473 . S2CID 207149577 .

[11] «О нас — Штернталерхоф» . www.sterntalerhof.at .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]