Все мы (инициатива)
 | Разделы «Основные ценности» и «Какие данные собираются» этой статьи содержат контент, написанный как реклама . ( Апрель 2023 г. ) |
 | |
| Штаб-квартира | Бетесда , Мэриленд , США |
|---|---|
Головная организация | Национальные институты здравоохранения (NIH) |
| Веб-сайт | allofus.nih.gov |
Исследовательская программа « Все мы» (ранее известная как когортная программа «Инициатива точной медицины»). [1] ) — исследовательская программа, созданная в 2015 году во время правления Барака Обамы с бюджетом в 130 миллионов долларов. [2] в финансировании, которое направлено на достижение прогресса в адаптации медицинской помощи к отдельному человеку. [3] Миссия All of Us — ускорить прорывы в области здравоохранения и медицины, обеспечивая индивидуализированную профилактику, лечение и уход.
Целью проекта является сбор генетических данных и данных о здоровье одного миллиона добровольцев. [4] Об этой инициативе было объявлено в Послании о положении страны в 2015 году . [5] и управляется Национальными институтами здравоохранения (NIH). Программа двуязычна, информация и материалы доступны на испанском и английском языках.
Кто может записаться [ править ]
В программе могут принять участие взрослые (18 лет и старше), соответствующие критериям. Люди, которые не имеют права на это, — это те, кто находится в тюрьме, или люди, которые не могут дать согласие самостоятельно. [6] Согласно образцу формы согласия, опубликованному в июне 2018 года, участие в All of Us является добровольным и не влияет на медицинское обслуживание участника. В форме поясняется, что если участник покинет программу, его образцы будут уничтожены. [7] Дети также могут принять участие в программе. [8]
К январю 2018 года в первоначальном пилотном проекте приняли участие около 10 000 человек, а к 2022 году планировалось охватить один миллион человек. [9] По состоянию на май 2019 года число участников к годовщине запуска составляет более 187 000 участников. Более 132 000 человек уже сдали биопробы. [10]
В мае 2018 года НИЗ сообщил, что они довольны высоким набором недостаточно представленных групп, включая цветные сообщества и людей с более низкими доходами. До трех четвертей участников бета-фазы были выходцами из этих сообществ. [11] [8]
Партнеры программы [ править ]
У All of Us более 100 партнеров и сторонников, которые вместе работают над реализацией и поддержкой миссии и целей исследовательской программы. [12] Стартап Google в области медико-биологических наук Verily Life Sciences , «самолёт» Google с целью «преобразовать способы обнаружения, предотвращения и борьбы с болезнями». [13] [7] является одним партнером.
Обзор 2019 года выявил, что эта инициатива предполагает участие общественности на каждом этапе исследования. [14]
Программный бюджет [ править ]
Бюджет Исследовательской программы «Все мы» увеличивался каждый год с момента ее запуска: 2016 финансовый год — 130 миллионов долларов; 2017 финансовый год — 230 миллионов долларов; и 2018 финансовый год - 290 миллионов долларов. [15] [16]
Ответы на Инициативу [ править ]
Профессор Кеннет Вайс из Университета штата Пенсильвания в скептическом обзоре этого проекта в 2017 году предположил, что финансирование лучше было бы потратить в другом месте. [17]
В 2024 году проект подвергся негативной реакции из-за использования построения графиков umap для изображения происхождения, а не анализа основных компонентов. [18]
Ход реализации программы [ править ]
Регистрация [ править ]
Исследовательская программа была запущена для национального участия 6 мая 2018 года. [11] Летом 2019 года, через год после официального запуска, All of Us набрала 230 000 участников, что составляет почти четверть цели программы в 1 000 000 человек. Примерно 80% этих людей принадлежат к группам, которые традиционно недостаточно представлены в биомедицинских исследованиях. Одна из главных целей США – вовлечь в нее множество людей разного происхождения. [19] К июню 2020 года набор достиг примерно 350 000 человек. [20]
Инструментарий исследователя «Все мы» [ править ]
27 мая 2020 года исследовательская программа All of Us объявила о запуске своей исследовательской платформы All of Us Researcher Workbench для бета-тестирования . Отдельные данные, собранные в рамках инициативы, включая электронные медицинские записи и ответы на опросы первых 225 000 участников программы, будут доступны утвержденным исследователям через инструментальные средства. [20] Исследователи могут подать заявку на доступ к данным, если у них есть учетная запись NIH eRA Commons (для проверки личности) и они связаны с учреждением, подписавшим соглашение об использовании данных с All of Us. [21]
Ответ на пандемию COVID-19 [ править ]
В июне 2020 года НИЗ объявил, что исследовательские материалы, собранные в рамках инициативы «Все мы», будут использованы для борьбы с пандемией COVID-19 . Образцы крови, собранные у недавних добровольцев, будут проверены на к SARS-CoV-2, антитела чтобы отслеживать предыдущие инфекции среди населения США. [22] Электронные медицинские записи, предоставленные участниками «Всем из нас», также будут оценены на предмет потенциальных закономерностей, связанных с инфекцией SARS-CoV-2. «Все мы» также добавили ежемесячные опросы участников с вопросами о физических, психических и социально-экономических последствиях пандемии COVID-19. [23]
Администрация [ править ]
Директором-основателем программы был Эрик Дишман, который ушел в отставку и стал директором по инновациям. [24] В 2019 году Джошуа Денни был выбран вторым режиссером. [25] В октябре 2016 года проект был переименован в «Все мы». [26] [27] [28]
См. также [ править ]
- Проект «100 000 геномов» (Великобритания)
- Закон о лекарствах 21 века
- Базовое исследование
- Точная медицина
- точностьFDA
Ссылки [ править ]
- ^ «ФАКТИЧЕСКИЙ ЛИСТ: Инициатива президента Обамы по точной медицине» . Белый дом . 30 января 2015 г. Проверено 2 мая 2019 г. - из Национального архива .
- ^ «Об исследовательской программе «Все мы»» . Проверено 2 мая 2019 г.
- ^ «ФАКТИЧЕСКИЙ ЛИСТ: Инициатива президента Обамы по точной медицине» . Белый дом . 30 января 2015 года . Проверено 26 июля 2016 г. - из Национального архива .
- ^ Рирдон, Сара (1 сентября 2015 г.). «Гигантское исследование ставит дилемму обмена данными ДНК» . Природа .
- ^ Дворский, Георгий (21 января 2015 г.). «Как инициатива Обамы по точной медицине произведет революцию в здравоохранении» . ио9 .
- ^ «Кто может присоединиться?» . Проверено 3 мая 2019 г.
- ↑ Перейти обратно: Перейти обратно: а б «Воистину, смелая попытка Google трансформировать медицину сталкивается с потрясениями под руководством вызывающего разногласия генерального директора» . 28 марта 2016 г.
- ↑ Перейти обратно: Перейти обратно: а б «Как исследования «Все мы» восстанавливают доверие и привносят столь необходимое разнообразие в медицинские исследования» . 10 апреля 2019 г. Проверено 2 мая 2019 г.
- ^ Каннингем, Пейдж Уинфилд (16 января 2018 г.). «Здоровье 202: НИЗ хочет, чтобы 1 миллион американцев внес свой вклад в новый пул данных о генах» . Вашингтон Пост . ISSN 0190-8286 . Проверено 20 января 2018 г.
- ^ «Исследовательский центр всех нас» . Проверено 2 мая 2019 г.
- ↑ Перейти обратно: Перейти обратно: а б говорит Кэтлин Фланаган-Олсон (1 мая 2018 г.). «НИЗ открывает общенациональный набор для участия в огромной инициативе точной медицины» .
- ^ «Все мы партнеры программы» . Проверено 2 мая 2019 г.
- ^ Кайзер, Джоселин (25 февраля 2016 г.). «Исследование точной медицины НИЗ, в котором приняли участие 1 миллион добровольцев, объявляет о первых пилотных проектах» . Наука .
- ^ Лаказ, Поль; Франске, Питер; Тиллер, Джейн; Нанн, Джек С. (2019). «Участие общественности в глобальных исследованиях в области геномики: обзорный обзор» . Границы общественного здравоохранения . 7:79 . дои : 10.3389/fpubh.2019.00079 . ISSN 2296-2565 . ПМК 6467093 . ПМИД 31024880 .
- ^ «Справочник исследовательской программы «Все мы»» . Проверено 2 мая 2019 г.
- ^ Молтени, Меган (6 мая 2018 г.). «НИЗ начинает амбициозное генетическое исследование миллиона человек» . Проводной .
- ^ Вайс, Кеннет М. (осень 2017 г.). «Возможна ли точная медицина?» . Проблемы науки и техники . 34 (1) . Проверено 20 января 2018 г.
- ^ Пахтер, Лиор (26 февраля 2024 г.). «все мы потерпели неудачу» . вордпресс . Проверено 8 марта 2024 г.
все мы потерпели неудачу
- ^ «Через год после запуска компания «Все мы» НИЗ достигла ключевых вех» . 19 августа 2019 г.
- ↑ Перейти обратно: Перейти обратно: а б HealthITAnalytics (01.06.2020). « Все мы» открывают платформу данных точной медицины для бета-тестирования» . ЗдоровьеITAnalytics . Проверено 17 июня 2020 г.
- ^ «Исследовательская программа «Все мы» начинает бета-тестирование платформы данных | Национальные институты здравоохранения (NIH) — «Все мы» . allofus.nih.gov . Проверено 17 июня 2020 г.
- ^ «NIH запускает инициативу по отслеживанию COVID-19 в рамках программы точной медицины «Все мы»» . www.beckershospitalreview.com . Проверено 17 июня 2020 г.
- ^ «НИЗ проводит исследование с участием миллиона человек для отслеживания распространения Covid» . news.bloomberglaw.com . Проверено 17 июня 2020 г.
- ^ «Заявление Эрика Дишмана об изменении руководства в исследовательской программе NIH All of Us» . Национальные институты здравоохранения (NIH) — Все мы . 21 августа 2020 г. Проверено 17 октября 2021 г.
- ^ «Выбор доктора Джошуа Денни главным исполнительным директором исследовательской программы «Все мы» | Национальные институты здравоохранения (NIH) — «Все мы» . allofus.nih.gov . Проверено 8 февраля 2020 г.
- ^ «Все мы (веб-страница проекта)» . Министерство здравоохранения и социальных служб США – Национальные институты здравоохранения. 2018 . Проверено 20 января 2018 г.
- ^ Муойо, Дэйв (7 ноября 2017 г.). «Носимые устройства Fitbit помогут поддержать исследовательскую программу NIH All of Us» . Новости МобиЗдоровья . Проверено 20 января 2018 г.
- ^ «NIH сотрудничает с 14 общественными группами и ассоциациями здравоохранения по программе «Информационная поддержка для всех нас»» . ГеномВеб . 17 ноября 2017 года . Проверено 20 января 2018 г.
Внешние ссылки [ править ]
- Присоединяйтесь к домашней странице All of Us , чтобы присоединиться к All of Us исследовательской программе
- Домашняя страница «Все мы» в Национальных институтах здравоохранения
- Аккаунт NIH Innovation на USAspending.gov