Национальный фонд нарушений свертываемости крови
 | |
| Основан | 1948 год |
|---|---|
| Фокус | Осведомленность, уход и лечение наследственных заболеваний крови и кровотечений. |
Обслуживаемая территория | Соединенные Штаты |
| Метод | Исследования гемофилии , государственная политика и образование |
Ключевые люди | Филип М. Гаттоне, доктор медицинских наук. Президент и главный исполнительный директор [ 1 ] |
| Веб-сайт | гемофилия |
Национальный фонд по борьбе с нарушениями свертываемости крови (NBDF) — это организация в США, занимающаяся защитой интересов пациентов и занимающаяся лечением наследственных заболеваний крови и свертываемости крови, таких как гемофилия и болезнь фон Виллебранда . Основанный в 1948 году, NBDF, тогда известный как Национальный фонд гемофилии, помогает обеспечить финансирование лечебных центров и разрабатывает национальные рекомендации по лечению и политике здравоохранения. Организация также служит центральным центром информации о расстройствах.
История
[ редактировать ]Национальный фонд борьбы с нарушениями свертываемости крови был основан в 1948 году как первая национальная организация по защите интересов гемофилии в Соединенных Штатах. [ 2 ] Одной из первых инициатив было обеспечение финансирования Центров комплексной диагностики и лечения гемофилии (HTC). [ 2 ]
В 1993 году фонд получил освещение в средствах массовой информации своих усилий по привлечению медицинской компании Baxter International к ответственности за заражение СПИДом 10 000 больных гемофилией из-за ВИЧ-инфицированных продуктов свертывания крови. [ 3 ]
В 1994 году Национальная федерация здравоохранения (NHF) лоббировала в Консультативном комитете FDA по продуктам крови (BPAC) добавление предупреждений о риске парвовируса B19 и гепатита А к продуктам плазмы. [ 4 ]
В 1998 году НХФ созвал первую рабочую группу по проблемам женщин с нарушениями свертываемости крови, чтобы решить проблемы, с которыми женщины сталкиваются при получении надлежащего лечения. [ 5 ]
В 2008 году генеральным директором группы стал бывший председатель правления NHF и защитник здоровья Вэл Биас. [ 6 ]
В 2013 году актриса и комик Алекс Борштейн стала представителем НХФ по вопросам генетического тестирования . [ 7 ] В октябре Борштейн провел первый комедийный сбор средств НХФ «Что так чертовски смешно». [ 8 ]
В 2016 году НФФ начала объявлять март Месяцем осведомленности о нарушениях свертываемости крови, чтобы повысить осведомленность заинтересованных сторон о гемофилии и болезни фон Виллебранда. [ 9 ] Также в 2016 году в рамках информационно-просветительской работы фонд начал кампанию «Красный галстук», в которой символ символизирует кровь и сообщество, объединяющееся, чтобы помочь людям с наследственными заболеваниями крови и нарушениями свертываемости крови. [ 10 ]
В 2018 году НХФ запустил пропагандистскую кампанию на Капитолийском холме в Вашингтоне, округ Колумбия, где 500 членов сообщества людей, занимающихся нарушениями свертываемости крови, встретились с 300 членами Конгресса и их сотрудниками. [ 10 ]
В 2019 году генеральный директор Биас ушел в отставку, и его заменил на посту генерального директора и президента Леонард Валентино, доктор медицинских наук. [ 6 ] [ 1 ]
В июле 2022 года организация обратилась в FDA с просьбой потребовать разработки стратегии оценки и снижения рисков (REMS) для обеспечения безопасности валоктокогена роксапарвовек и этранакогена дезапарвовек, двух методов генной терапии, которые FDA рассматривало для одобрения для лечения гемофилии. [ 11 ]
17 августа 2023 года организация объявила о ребрендинге{{ cn|date=August 2023 }} в Национальный фонд по борьбе с нарушениями свертываемости крови (NBDF) спустя 75 лет. В дополнение к новому названию Национальный фонд борьбы с нарушениями свертываемости крови представил новый визуальный стиль и логотип, призванные представить широкий спектр наследственных заболеваний крови и нарушений свертываемости крови, а также новый слоган: Инновации | обучать | Адвокат.
В 2024 году Лен Биас, доктор медицинских наук, ушел на пенсию, и его заменил на посту президента и генерального директора Филип М. Гаттоне, доктор медицинских наук.
В апреле 2024 года организация перешла с Hemophilia.org на Bleeding.org. Почему? Этот URL-адрес прекрасно отражает стремление NBDF служить разнообразному сообществу людей, страдающих наследственными нарушениями свертываемости крови.
Деятельность
[ редактировать ]NBDF собирает деньги и повышает осведомленность о заболеваниях крови и кровотечениях, а также поддерживает исследования, направленные на прекращение этих заболеваний. [ 12 ] Его усилия включают лоббирование в Конгрессе помощи людям с наследственными заболеваниями крови и нарушениями свертываемости крови. [ 4 ] [ 12 ]
NBDF отмечает Месяц осведомленности о нарушениях свертываемости крови, чтобы повысить осведомленность о наследственных заболеваниях крови и нарушениях свертываемости крови среди населения, законодателей, медицинских работников и других лиц. [ 9 ] Соответствующие ежегодные кампании по сбору средств называются кампаниями Red Tie Campaigns. [ 10 ] NBDF также проводит сбор средств на комедийные мероприятия в поддержку своих усилий. [ 8 ]
Организация также организует ежегодное национальное мероприятие «День единства», чтобы стимулировать участие сообщества в миссии фонда. [ 10 ] Этот день включает в себя прогулку «Объединимся в борьбе с нарушениями свертываемости крови». [ 10 ]
NBDF также присуждает стипендию памяти Джейсона Фултона членам своей двухлетней программы профессионального развития Национального института молодежного лидерства (NYLI), которые помогают сообществу, страдающему гемофилией. [ 13 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б «Разговор с доктором Леонардом Валентино» . Хемаваре . 24 августа 2020 г. . Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ Jump up to: а б Бейкер, Джудит; Крадер, Салли; Риске, Бренда; Биас, Вэл; Форсберг, Энн (10 октября 2011 г.). «Модель региональной системы медицинской помощи для укрепления здоровья и благополучия людей с редкими хроническими генетическими заболеваниями» . Американский журнал общественного здравоохранения . 95 (11): 1910–1916. дои : 10.2105/AJPH.2004.051318 . ПМЦ 1449458 . ПМИД 16195525 .
- ^ «Высокая цена плохой крови» . Блумберг . 26 сентября 1003 года . Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ Jump up to: а б «ДЕСЯТЫЙ ОТЧЕТ КОМИТЕТА ПО ПРАВИТЕЛЬСТВЕННОЙ РЕФОРМЕ И НАДЗОРУ» (PDF) . Конгресс.gov . 2 августа 1996 года . Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ «Первое десятилетие определяет женские программы Национального фонда гемофилии» . Хемаваре . 15 апреля 2014 года . Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ Jump up to: а б «Вэл Биас, 63 года, борец за лучший уход за больными гемофилией и ВИЧ/СПИДом» . Новости Буффало . 12 января 2022 г. . Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ «Гемофилический юмор» . Хемаваре . 30 августа 2017 г. Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ Jump up to: а б «Комедийный сбор средств» . Хемаваре . 30 августа 2017 г. Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ Jump up to: а б «НХФ и другие организации привлекают внимание к проблемам свертываемости крови в рамках Месяца осведомленности» . Хемаваре . 25 февраля 2022 г. . Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ Jump up to: а б с д и «Кампания Red Tie направлена на защиту доступа к доступной и качественной медицинской помощи для людей с нарушениями свертываемости крови» . Новости гемофилии сегодня . 14 марта 2018 года . Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ Кариньш, Джессика (18 июля 2022 г.). «Групповые петиции FDA с требованием REMS, если оно одобряет генную терапию гемофилии» . Внутренняя политика здоровья . Проверено 16 сентября 2022 г.
- ^ Jump up to: а б «18 сентября — «День единства» сообщества людей, страдающих нарушениями свертываемости крови» . Новости гемофилии сегодня . 27 августа 2021 г. . Проверено 4 мая 2022 г.
- ^ «Стипендия отдает дань уважения наследию покойного пациента Джейсона Фултона» . Новости гемофилии сегодня . 3 января 2022 г. . Проверено 4 мая 2022 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]| Международный | |
|---|---|
| Национальный | |
