Аугусто, Микаэла и Лоренцо Одоне
 | Эта статья нуждается в дополнительных цитатах для проверки . ( июнь 2007 г. ) |
Аугусто Одоне | |
|---|---|
| Рожденный | Аугусто Даниэль Одоне 6 марта 1933 г. Рим , Италия |
| Умер | 24 октября 2013 г. ( 80 лет Акви-Терме , Пьемонт , Италия |
| Занятие | Экономист |
| Известный | Изобретатель масла Лоренцо |
Микаэла Одоне | |
|---|---|
| Рожденный | Микаэла Тереза Мерфи 10 января 1939 г. Йонкерс, Нью-Йорк , США |
| Умер | 10 июня 2000 г. (61 год) Фэрфакс, Вирджиния , США |
| Известный | Изобретатель масла Лоренцо |
Лоренцо Одоне | |
|---|---|
| Рожденный | Лоренцо Майкл Мерфи Одоне 29 мая 1978 г. |
| Умер | 30 мая 2008 г. (30 лет) Фэрфакс, Вирджиния , США |
| Известный | адренолейкодистрофией Больной |
Аугусто Даниэль Одоне (6 марта 1933 г. - 24 октября 2013 г.) и Микаэла Тереза Мерфи Одоне (10 января 1939 г. - 10 июня 2000 г.) были родителями Лоренцо Майкла Мерфи Одоне (29 мая 1978 г. - 30 мая 2008 г.), у кого была адренолейкодистрофия (АЛД). Они прославились разработкой спорного метода лечения с использованием масла Лоренцо неизлечимой болезни своего сына . Об этом поиске рассказывается в фильме « Масло Лоренцо» (1992). [ 1 ] Аугусто ранее работал экономистом Всемирного банка . [ 2 ]
В знак признания труда родителей Аугусто Одоне получил степень почетного доктора Университета Стерлинга . Он продолжал собирать средства и руководить научной группой, известной как «Проект Миелин», до своей смерти. Микаэла Одоне некоторое время боролась с раком легких и умерла 10 июня 2000 года в возрасте 61 года. [ 3 ]
Лоренцо умер на следующий день после своего 30-летия. Он был почти полностью парализован, но, по словам его отца Аугусто, «держал себя». Он не мог ни говорить, ни двигаться самостоятельно. Он общался, шевеля пальцами и моргая глазами. Его разум был нетронут, и он наслаждался музыкой и тем, как люди ему читали. [ 4 ] Он жил со своим отцом в Вирджинии, и о нем заботились медсестры и друг его семьи Умури Хассан. [ 5 ]
В середине 2010 года, через два года после смерти Лоренцо, Аугусто Одоне продал свой дом в Вирджинии и переехал в Акви-Терме в своей родной Италии, недалеко от деревни Гамалеро , где жил его отец, в молодости. Он умер там 24 октября 2013 года в возрасте 80 лет. [ 6 ]
Фон
[ редактировать ]Эту тяжелую форму адренолейкодистрофии впервые описали Эрнст Зимерлинг и Ганс Герхард Крейцфельдт в 1923 году. [ 7 ] Диагноз Лоренцо был поставлен в апреле 1984 года с помощью недавно разработанного нового анализа крови. В то время людьми с диагнозом этого заболевания обычно были мальчики в возрасте от 5 до 10 лет, которые постепенно становились немыми, глухими, слепыми и парализованными, прежде чем умереть, что обычно происходило в течение двух лет из-за аспирации или неврологических причин.
Аугусто и Микаэла отказались принять этот прогноз как окончательный и боролись за лечение болезни, часто вступая в конфликт с врачами, специалистами и группами поддержки. С помощью Хьюго Мозера [ 8 ] и в результате долгих часов исследований и изучения Одоны, не имевшие ранее медицинского образования, придумали лечение. Это лечение включало употребление специально приготовленного масла, которое стало известно как « масло Лоренцо ». [ 9 ] Пациенты с сопутствующим заболеванием — адреномиелоневропатией — не показали клинического улучшения после лечения маслом Лоренцо. [ 10 ]
Одоны сыграли важную роль в разработке масла Лоренцо и в создании проекта «Миелин» , который продвигает и проводит исследования АЛД и других подобных расстройств. Микаэла также настаивала на том, чтобы продолжать относиться к своему недееспособному сыну как к человеку, а не как к «овощу», помогая ему изобрести средства общения с ней и другими посредством моргания глаз и движения пальцев.
Культурные изображения
[ редактировать ]История Одонов была впервые изображена в итальянском телевизионном фильме 1990 года Voglia di vivere в главных ролях с Томасом Милианом и Домиником Сандой . [ 11 ] Позже по нему был снят фильм 1992 года « Масло Лоренцо» , в котором Аугусто сыграл Ник Нолти , а Микаэлу — Сьюзен Сарандон , которая благодаря своему участию в фильме стала представителем «Миелинового проекта».
Эпизод « Критика» 1994 года под названием «Доктор Джей», в котором главный герой Джей Шерман пытается найти лекарство от неизлечимой болезни своего босса, был пародией на эту историю.
Стихотворение, которое Микаэла написала о Лоренцо, было положено на музыку Филом Коллинзом . Получившаяся песня под названием «Lorenzo» вошла в его альбом 1996 года Dance to the Light . [ 12 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Лоренцо Одоне. Сюжет фильма «Масло Лоренцо», в котором рассказывается о стремлении его родителей вылечить его дегенеративное заболевание» . Телеграф . 1 июня 2008 года . Проверено 14 июня 2010 г.
- ^ «Некролог: Аугусто Одоне» . Телеграф . 1 июня 2008 года . Проверено 29 сентября 2016 г.
- ^ «Микаэла Одоне, 61 год, умирает мать« Нефти Лоренцо » Вольфганга Саксона, 10 июня 2000 г., The New York Times .
- ^ Новый учёный
- ^ «Некрологи: Лоренцо Одоне» . Телеграф . 1 июня 2008 года . Проверено 5 сентября 2011 г.
- ^ «Некрологи: Аугусто Одоне» . Телеграф .
- ^ Зимерлинг Э., Крейцфельдт Х.Г. (1923). «Бронзовая болезнь и склерозирующий энцефаломиелит». Арх. нейрозаболевание . 68 (1): 217–44. дои : 10.1007/BF01835678 . S2CID 1169519 .
- ^ «Хьюго Мозер» . Хранитель . 21 февраля 2007 года . Проверено 7 июня 2009 г.
По правде говоря, Хьюго, который еще в 1984 году диагностировал у Лоренцо АЛД, был слишком интеллектуально любопытен, чтобы отвергнуть масло Лоренцо просто потому, что оно было обнаружено двумя непрофессионалами.
- ^ Одоне А, Одоне М (июнь 1994 г.). «Подробнее о масле Лоренцо». Медицинский журнал Новой Англии . 330 (26): 1904–5. дои : 10.1056/NEJM199406303302615 . ПМИД 8196741 .
- ^ Обур П., Адамсбаум К., Лаваллар-Руссо М.К., Роккиччоли Ф., Картье Н., Жамбаке И., Якобезак К., Леметр А., Буро Ф., Вольф К. (сентябрь 1993 г.). «Двухлетнее исследование олеиновой и эруковой кислот («масла Лоренцо») для лечения адреномиелоневропатии» . Медицинский журнал Новой Англии . 329 (11): 745–52. дои : 10.1056/NEJM199309093291101 . ПМИД 8350883 .
- ^ Аугусто Одоне (2011). Масло Лоренцо. История любви . Мондадори, 2011. ISBN. 978-8804611080 .
- ↑ Billboard на ПК. Архивировано 13 июня 2008 г., в Wayback Machine.
Дальнейшее чтение
[ редактировать ]- Вспоминая Микаэлу , статья Аугусто Одоне
- Миелиновый проект
- Реальное продолжение «Масла Лоренцо» Описывает смерть Хьюго Мозера , врача, который работал с Одонами, и его более позднюю работу по разработке теста, позволяющего выявить АЛД у новорожденных.
- Куглер, Мэри. «АЛД и масло Лоренцо» . О . Архивировано из оригинала 9 апреля 2016 года . Проверено 3 июня 2006 г.
- Ведантам, Шанкар. «Реальное продолжение «Масла Лоренцо»; после его смерти работа ученого может принести плоды». Вашингтон Пост . 28 января 2007 г.