Миелиновый проект

Проект «Миелин» — это некоммерческая организация 501(c)(3), основанная в 1989 году Аугусто Одоне, его женой Микаэлой и их подругой Патти Чепмен. Их сын Лоренцо страдал адренолейкодистрофией (АЛД), самой распространенной из лейкодистрофий . История борьбы Одонов была драматизирована в голливудском фильме 1992 года « Масло Лоренцо» , в котором снимались известные актеры Ник Нолти , Сьюзен Сарандон и Питер Устинов . Спустя 20 лет в июле 2019 года Myelin Project был объединен с другой организацией под названием ALD Connect . ^[1]

У проекта «Миелин» было три филиала в США, Германии и Великобритании. В его научно-консультативный комитет вошли исследователи из Йельского университета и Университета Висконсин-Мэдисон в США, Высшего института санита и больницы Сан-Раффаэле. ^[2] в Италии, Больница де ла Сальпетриер и Институт Пастера во Франции, Королевский университет в Кингстоне в Канаде, Кембриджский университет и Эдинбургский университет в Соединенном Королевстве, ^[2] и Институт Макса Планка в Германии.

Цели проекта

Проект «Миелин» был направлен на продвижение исследований, пропаганду и поддержку семей в отношении АЛД и адреномиелоневропатии (АМН).

Некоммерческой организацией управляли президент и совет директоров. ^[3] У Патти Чепмен, которая была президентом организации на протяжении всего ее существования, а с 2019 года является членом правления ALD Connect, два брата умерли от АНМ, а у нее был сын Майкл, 1979 года рождения, у которого начали проявляться симптомы АНМ. в 2005 году в возрасте 26 лет. Ее сын умер в 2020 году (40–41 год). ^[4] Она была личным другом Одонов и членом совета основателей проекта «Миелин».

См. также

Условия интереса

Лечение исследовано

масло Лоренцо

Ссылки

^ Чепмен, Патти (26 июля 2019 г.). «Дорогие болельщики» . Архивировано из оригинала 21 июля 2021 года . Проверено 21 июля 2021 г. .
^ Jump up to: ^а ^б «Наши консультанты» . Проект «Миелин». Архивировано из оригинала 2 октября 2016 года . Проверено 28 сентября 2016 г.
^ «Наша команда» . Проект «Миелин» . Архивировано из оригинала 2 марта 2017 года . Проверено 1 марта 2017 г.
^ "Совет директоров" . АЛД Коннект . 29 сентября 2022 года. Архивировано из оригинала 4 ноября 2023 года . Проверено 4 ноября 2023 г.

[1] Чепмен, Патти (26 июля 2019 г.). «Дорогие болельщики» . Архивировано из оригинала 21 июля 2021 года . Проверено 21 июля 2021 г. .

[Advisors-2] Jump up to: ^а ^б «Наши консультанты» . Проект «Миелин». Архивировано из оригинала 2 октября 2016 года . Проверено 28 сентября 2016 г.

[3] «Наша команда» . Проект «Миелин» . Архивировано из оригинала 2 марта 2017 года . Проверено 1 марта 2017 г.

[4] "Совет директоров" . АЛД Коннект . 29 сентября 2022 года. Архивировано из оригинала 4 ноября 2023 года . Проверено 4 ноября 2023 г.

[1]

[2]

[3]

[4]