Реестр рака

Реестр рака – это систематический сбор данных о раке и опухолевых заболеваниях. Данные собираются онкологическими регистраторами . Регистраторы рака собирают полную информацию об истории болезни, диагнозе, лечении и статусе каждого больного раком в США и других странах. ^[1]

Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национального института рака (NCI) была создана в 1973 году в результате принятия Национального закона о раке 1971 года . Национальная программа онкологических реестров (NPCR) была учреждена Конгрессом на основании Закона о внесении поправок в онкологические реестры в 1992 году и управляется Центрами по контролю и профилактике заболеваний (CDC). ^[2] NPCR и SEER вместе собирают данные о раке для всего населения США. CDC и NCI в сотрудничестве с Североамериканской ассоциацией центральных онкологических реестров публикуют ежегодную федеральную статистику рака в отчете «Статистика рака США: заболеваемость и смертность» . Информация, хранящаяся в онкологическом реестре, включает: демографическую информацию, историю болезни, результаты диагностики, терапию рака и детали последующего наблюдения. ^[3] Данные используются для оценки результатов лечения пациентов, качества жизни, предоставления информации о последующем наблюдении, расчета показателей выживаемости, анализа схемы направления, распределения ресурсов на региональном или государственном уровне, сообщения о заболеваемости раком, как того требует закон штата, и оценки эффективности методов лечения. . ^[3]

Существуют популяционные онкологические регистры, больничные онкологические регистры (также называемые больничными онкологическими регистрами) и регистры специального назначения.

История

В 1926 году больница Йель-Нью-Хейвен стала первой больницей, создавшей онкологический регистр. В 1956 году Американский колледж хирургов (ACoS) официально принял политику поощрения посредством своей программы одобрения развития больничных онкологических регистров. В 1973 году Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) NCI учредила первую национальную программу регистрации рака. В 1992 году Публичный закон США № 102-515 учредил Национальную программу раковых регистров (NPCR); его администрируют Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC). ^[4] К 1993 году большинство штатов считали рак заболеванием, подлежащим регистрации.

Типы

Популяционный реестр рака

Популяционные онкологические регистры отслеживают частоту новых случаев рака (так называемых инцидентов ) каждый год в четко определенных группах населения и с течением времени путем сбора отчетов о случаях заболевания из различных источников (лечебных учреждений, врачей и патологоанатомов , а также свидетельств о смерти). Частота этих случаев ожидается на 100 000 материнского населения. Если наблюдается неожиданное накопление, генерируется гипотеза о возможных причинах. Эта гипотеза исследуется на втором этапе путем сбора более подробных данных. Цель состоит в том, чтобы распознать и снизить риски. Популяционные реестры также могут отслеживать эффективность профилактических мер. Все центральные регистры населения в США и Канаде являются членами Североамериканской ассоциации центральных онкологических регистров . Эта организация выступает в качестве представителя реестров при общении с национальными организациями, устанавливающими стандарты, устанавливает стандарты для передачи цифровых записей о раке и, помимо других функций, сертифицирует реестры на предмет качества их данных.

Больничный онкологический регистр

Больничные раковые регистры направлены на улучшение терапии рака , улучшение качества медицинской помощи, оценку соблюдения руководящих принципов и т. д. Они также служат источником эпидемиологических исследований. Поэтому им приходится собирать подробные данные о диагнозе, терапии, датах важных этапов лечения и т. д. Улучшений можно достичь за счет:

сравнение терапии – какая терапия лучше всего подходит для пациентов со схожими характеристиками
сравнение терапевтов – какая больница, какой врач дает лучшие результаты в одинаковых условиях ( менеджмент качества )
оценка соблюдения руководящих принципов
оценка своевременности вмешательств (время постановки диагноза, время начала лечения и т. д.) и их влияние на прогноз
поддержка лечения – регистры могут улучшить информацию о пациенте и помочь обеспечить оптимальное лечение путем планирования терапии и создания напоминаний.

Сотрудничество

Поскольку данные, необходимые больничным онкологическим реестрам, обычно включают данные популяционных онкологических реестров, и оба используют одни и те же классификации , данные могут быть отправлены из больничного онкологического регистра в популяционный реестр, что сокращает усилия по документированию. Важными препятствиями и факторами, способствующими этому процессу, являются четкие правила обмена данными, что во многих странах может быть проблематичным. ^[5]

Некоторые больничные и популяционные онкологические регистры сообщают данные о заболеваемости национальным организациям, которые агрегируют и публикуют эти данные, но во многих странах данные не управляются централизованно. Способ форматирования этих данных для отправки в эти организации определяется стандартами, выпущенными организациями, устанавливающими стандарты. Данные вносятся для проверки на наличие неточностей и дублирующихся случаев перед отправкой в электронном виде. В разных организациях действуют разные стандарты надежности и полноты данных, и некоторые из них выдают сертификаты на основе соблюдения этих стандартов. ^[6]

Реестры по странам

Соединенные Штаты

Реестры SEER

Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национального института рака собирает и публикует данные о заболеваемости раком и выживаемости на всей территории Соединенных Штатов. Информация из популяционных онкологических реестров охватывает примерно 28 процентов населения США. В этот охват входят 26 процентов афроамериканцев, 41 процент выходцев из Латинской Америки, 43 процента американских индейцев и коренных жителей Аляски, 54 процента азиатов и 71 процент жителей Гавайских островов и островов Тихого океана. Популяционные онкологические регистры программы SEER включают индейцев Аризоны, нацию чероки, Коннектикут, Детройт, Центр статистики рака Джорджии (Атланта, Грейт-Джорджия и сельская Джорджия), Раковый регистр района Большого залива (Сан-Франциско-Окленд и Сан-Хосе-Монтерей). ), Большая Калифорния, Гавайи, Айова, Кентукки, Лос-Анджелес, Луизиана, Нью-Джерси, Нью-Мексико, Сиэтл-Пьюджет-Саунд и Юта. Выбор географических регионов основан на способности функционировать и поддерживать высококачественную популяционную систему отчетности о раке. ^[7]

Национальная программа раковых регистров (NPCR)

Национальная программа раковых реестров — это программа, базирующаяся в США, в которой действуют государственные онкологические реестры, которые собирают, анализируют и сообщают о случаях рака и смертности в центральный онкологический реестр. NPCR была создана в 1992 году и управлялась CDC. NPCR поддерживает центральные онкологические регистры в 45 штатах, округе Колумбия, Пуэрто-Рико и юрисдикциях тихоокеанских островов США (охватывает примерно 96% населения США). Государственные онкологические регистры отслеживают тенденции развития рака, определяют закономерности развития рака, осуществляют непосредственное планирование и оценку программ борьбы с раком, помогают устанавливать приоритеты при распределении ресурсов здравоохранения, продвигают исследования и предоставляют информацию о заболеваемости раком.Собранные данные помогают специалистам общественного здравоохранения понять и устранить бремя рака. Девятый том « Заболеваемость раком на пяти континентах », опубликованный Международным агентством по исследованию рака , включает данные о заболеваемости раком из 32 реестров, финансируемых NPCR. Будущее направление NPCR заключается в расширении использования информационных технологий, предназначенных для поддержки, улучшения и расширения управления и обмена электронными данными при эпиднадзоре за раком. ^[8]

Национальный реестр пожарных

Из-за отсутствия центральных и всеобъемлющих источников данных исследование заболеваемости раком среди пожарных затруднено. ^[9]^[10]^[11]^[12] 7 июля 2018 года Конгресс принял Закон о реестре онкологических заболеваний пожарных от 2018 года, требующий от Центров по контролю и профилактике заболеваний создать Национальный реестр онкологических пожарных, предназначенный для сбора данных о заболеваемости раком среди пожарных США. ^[13]^[14]^[15]

Шведский онкологический регистр

Шведский онкологический регистр [ sv ] был создан в 1958 году. Поставщики медицинских услуг в Швеции обязаны сообщать в реестр о новых выявленных случаях рака, диагностированных при клиническом, морфологическом и лабораторном обследовании (а также о случаях, обнаруженных во время аутопсии). Ежегодно региональные регистры отправляют данные о раке в Национальный онкологический регистр. Информация, доступная в реестре, включает персональные данные пациента (ПИН-код, пол, возраст и место жительства), медицинские записи (дата постановки диагноза, местонахождение опухоли, метод, использованный для диагностики, и больницу, в которой пациент проходит лечение), и данные последующего наблюдения (дата и причина смерти или дата миграции). ^[16]

Реестр рака Кали

Реестр рака Кали ( Registro Poblacional de Cancer de Cali на испанском языке) начал свою деятельность в 1962 году как исследовательская программа кафедры патологии медицинского факультета Университета Валле в Кали, Колумбия . ^[17] В настоящее время Реестр рака Кали признан Международным агентством по исследованию рака (IARC), подразделением ВОЗ. ^[18] Реестр рака Калифорнии использует процедуры обеспечения качества, основанные на рекомендациях IARC, для проверки качества регистрации рака. ^[19] Благодаря достижениям в области борьбы с раком и созданию ракового реестра Кали, Кали стал первым городом, реализовавшим инициативу C/Can 2025: вызов городов против рака. ^[20] проект Союза по международному контролю рака (UICC), целью которого является увеличение охвата и качества онкологической помощи в городах с населением более одного миллиона человек в странах с низким и средним уровнем дохода. ^[21]

Ссылки

^ Хатиб, О; Альжурф, М. (январь – март 2008 г.). «Профилактика рака и борьба с ним в регионе Восточного Средиземноморья: необходимость подхода общественного здравоохранения» . Стволовые клетки Hematol Oncol Ther . 1 (1): 44–52. дои : 10.1016/s1658-3876(08)50060-4 . ПМИД 20063528 .
^ «О программе» . Центры по контролю и профилактике заболеваний. 20 апреля 2016 г. Проверено 15 мая 2016 г.
^ Перейти обратно: ^а ^б «Часто задаваемые вопросы о регистраторах рака» . Национальная ассоциация регистраторов рака. Архивировано из оригинала 07.11.2011 . Проверено 16 апреля 2012 г.
^ «Исторические события | Тренинг SEER» . ПРОИДЧИК . Проверено 1 октября 2023 г.
^ Хиль, Фабиан; Де Врис, Эстер; Виснер, Каролина (2019). «Важность доступа популяционных онкологических регистров к статистике естественного движения населения: барьеры, выявленные в Колумбии» . Колумбийский журнал онкологии . 23 (2): 56–61. дои : 10.35509/01239015.60 .
^ «Кто сертифицирован» . Североамериканская ассоциация центральных онкологических регистров. Архивировано из оригинала 8 мая 2016 г. Проверено 15 мая 2016 г.
^ «Обзор программы SEER» . Национальный институт рака . Проверено 3 мая 2012 г.
^ «Национальная программа раковых регистров» . 20 апреля 2016 г. Проверено 3 мая 2012 г.
^ Дэниелс, Роберт Д.; Кубале, Трэвис Л; Иин, Джеймс Х; Дам, Мэтью М; Хейлз, Томас Р.; Барис, Далсу; Зам, Шелия Х; Бомонт, Джеймс Дж; Уотерс, Кэтлин М; Пинкертон, Линн Э. (июнь 2014 г.). «Смертность и заболеваемость раком в объединенной когорте американских пожарных из Сан-Франциско, Чикаго и Филадельфии (1950–2009)» . Профессиональная и экологическая медицина . 71 (6): 388–397. дои : 10.1136/oemed-2013-101662 . ISSN 1351-0711 . ПМЦ 4499779 . ПМИД 24142974 .
^ Цай, Ребекка Дж.; Лукхаупт, Сара Э.; Шумахер, Пэм; Кресс, Розмари Д.; Дипен, Деннис М.; Калверт, Джеффри М. (6 мая 2015 г.). «Риск заболевания раком среди пожарных Калифорнии, 1988-2007 гг.» . Американский журнал промышленной медицины . 58 (7): 715–729. дои : 10.1002/ajim.22466 . ISSN 0271-3586 . ПМЦ 4527530 . ПМИД 25943908 .
^ Ли, Дэвид Дж.; Кору-Сенгул, Тулай; Эрнандес, Моник Н.; Кабан-Мартинес, Альберто Х.; МакКлюр, Лаура А.; Маккиннон, Джилл А.; Кобец, Эрин Н. (апрель 2020 г.). «Риск рака среди профессиональных пожарных Флориды мужского и женского пола: данные из Реестра рака пожарных Флориды (1981-2014)» . Американский журнал промышленной медицины . 63 (4): 285–299. дои : 10.1002/ajim.23086 . ISSN 1097-0274 . ПМИД 31930542 . S2CID 210191181 .
^ Ма, Фанчао; Флеминг, Лора Э.; Ли, Дэвид Дж.; Трапидо, Эдвард; Джераче, Теренс А. (сентябрь 2006 г.). «Заболеваемость раком среди профессиональных пожарных Флориды, 1981–1999 годы» . Журнал профессиональной и экологической медицины . 48 (9): 883–888. дои : 10.1097/01.jom.0000235862.12518.04 . ISSN 1076-2752 . ПМИД 16966954 . S2CID 45179842 .
^ «Закон о раковом реестре пожарных 2018 года (2018 г. - HR 931)» . GovTrack.us . Проверено 9 мая 2022 г.
^ «Национальный реестр пожарных» . Национальный институт охраны труда США . 19 сентября 2022 г. Проверено 8 ноября 2022 г.
^ «Национальный реестр пожарных: обновленная информация о плане по отслеживанию рака у пожарных» . Пожарно-спасательная служба1 . Архивировано из оригинала 7 апреля 2022 года . Проверено 30 сентября 2022 г.
^ «Шведский онкологический регистр» . Национальный совет здравоохранения и социального обеспечения . Архивировано из оригинала 8 июня 2013 г. Проверено 3 мая 2012 г.
^ Корреа, Пелайо (октябрь 2012 г.). «Регистр рака Кали – пример для Латинской Америки» . Колумбия Медика . 43 (4): 244–245. дои : 10.25100/cm.v43i4.1264 . ISSN 1657-9534 . ПМК 4001967 . ПМИД 24893296 .
^ Пиньерос, Марион; Абриата, Мария Грасиела; Фрис, Эстер; Барриос, Энрике; Браво, Луис Эдуардо; Кейв, Патрисия; Камарго Кансела, Марианна; Фернандес, Летисия; Хил, Энрике; Лучани, Сильвана; Пардо, Констанца (14 декабря 2020 г.). «Прогресс, проблемы и пути вперед в поддержке эпиднадзора за раком в Латинской Америке» . Международный журнал рака . 149 (1): 12–20. дои : 10.1002/ijc.33407 . ISSN 0020-7136 . ПМИД 33231289 . S2CID 227159924 .
^ Гарсиа, Луз Стелла; Браво, Луис Эдуардо; Коллазос, Паола; Рамирес, Оскар; Карраскаль, Эдвин; Нуньес, Марсела; Портилья, Нельсон; Миллан, Эркиновалдо (30 марта 2018 г.). «Методы регистрации рака Кали» . Медицинская Колумбия . 49 (1): 109–120. дои : 10.25100/cm.v49i1.3853 . ISSN 1657-9534 . ПМК 6018820 . ПМИД 29983471 .
^ «Кали | Колумбия – C/Can – City Cancer Challenge» . Городской онкологический вызов . 31 января 2023 г. Проверено 1 октября 2023 г.
^ Браво, Луис Эдуардо; Арболеда, Ольга Изабель; Рамирес, Оскар; Дуран, Александр; Лесмес, Мария Кристина; Рендлер-Гарсия, Мелисса; Фреч, Сильвина; Камачо, Роландо; Хеншолл, Сьюзен (30 июня 2017 г.). «Кали, Колумбия, Ключевой обучающий город C/Can 2025: City Cancer Challenge» . Медицинская Колумбия . 48 (2): 39–40. дои : 10.25100/cm.v48i2.3203 . ISSN 1657-9534 . ПМЦ 5625564 . ПМИД 29038608 .

Внешние ссылки

[1] Хатиб, О; Альжурф, М. (январь – март 2008 г.). «Профилактика рака и борьба с ним в регионе Восточного Средиземноморья: необходимость подхода общественного здравоохранения» . Стволовые клетки Hematol Oncol Ther . 1 (1): 44–52. дои : 10.1016/s1658-3876(08)50060-4 . ПМИД 20063528 .

[2] «О программе» . Центры по контролю и профилактике заболеваний. 20 апреля 2016 г. Проверено 15 мая 2016 г.

[NCRAUSAInfo-3] Перейти обратно: ^а ^б «Часто задаваемые вопросы о регистраторах рака» . Национальная ассоциация регистраторов рака. Архивировано из оригинала 07.11.2011 . Проверено 16 апреля 2012 г.

[4] «Исторические события | Тренинг SEER» . ПРОИДЧИК . Проверено 1 октября 2023 г.

[5] Хиль, Фабиан; Де Врис, Эстер; Виснер, Каролина (2019). «Важность доступа популяционных онкологических регистров к статистике естественного движения населения: барьеры, выявленные в Колумбии» . Колумбийский журнал онкологии . 23 (2): 56–61. дои : 10.35509/01239015.60 .

[6] «Кто сертифицирован» . Североамериканская ассоциация центральных онкологических регистров. Архивировано из оригинала 8 мая 2016 г. Проверено 15 мая 2016 г.

[7] «Обзор программы SEER» . Национальный институт рака . Проверено 3 мая 2012 г.

[8] «Национальная программа раковых регистров» . 20 апреля 2016 г. Проверено 3 мая 2012 г.

[9] Дэниелс, Роберт Д.; Кубале, Трэвис Л; Иин, Джеймс Х; Дам, Мэтью М; Хейлз, Томас Р.; Барис, Далсу; Зам, Шелия Х; Бомонт, Джеймс Дж; Уотерс, Кэтлин М; Пинкертон, Линн Э. (июнь 2014 г.). «Смертность и заболеваемость раком в объединенной когорте американских пожарных из Сан-Франциско, Чикаго и Филадельфии (1950–2009)» . Профессиональная и экологическая медицина . 71 (6): 388–397. дои : 10.1136/oemed-2013-101662 . ISSN 1351-0711 . ПМЦ 4499779 . ПМИД 24142974 .

[10] Цай, Ребекка Дж.; Лукхаупт, Сара Э.; Шумахер, Пэм; Кресс, Розмари Д.; Дипен, Деннис М.; Калверт, Джеффри М. (6 мая 2015 г.). «Риск заболевания раком среди пожарных Калифорнии, 1988-2007 гг.» . Американский журнал промышленной медицины . 58 (7): 715–729. дои : 10.1002/ajim.22466 . ISSN 0271-3586 . ПМЦ 4527530 . ПМИД 25943908 .

[11] Ли, Дэвид Дж.; Кору-Сенгул, Тулай; Эрнандес, Моник Н.; Кабан-Мартинес, Альберто Х.; МакКлюр, Лаура А.; Маккиннон, Джилл А.; Кобец, Эрин Н. (апрель 2020 г.). «Риск рака среди профессиональных пожарных Флориды мужского и женского пола: данные из Реестра рака пожарных Флориды (1981-2014)» . Американский журнал промышленной медицины . 63 (4): 285–299. дои : 10.1002/ajim.23086 . ISSN 1097-0274 . ПМИД 31930542 . S2CID 210191181 .

[12] Ма, Фанчао; Флеминг, Лора Э.; Ли, Дэвид Дж.; Трапидо, Эдвард; Джераче, Теренс А. (сентябрь 2006 г.). «Заболеваемость раком среди профессиональных пожарных Флориды, 1981–1999 годы» . Журнал профессиональной и экологической медицины . 48 (9): 883–888. дои : 10.1097/01.jom.0000235862.12518.04 . ISSN 1076-2752 . ПМИД 16966954 . S2CID 45179842 .

[:22-13] «Закон о раковом реестре пожарных 2018 года (2018 г. - HR 931)» . GovTrack.us . Проверено 9 мая 2022 г.

[14] «Национальный реестр пожарных» . Национальный институт охраны труда США . 19 сентября 2022 г. Проверено 8 ноября 2022 г.

[15] «Национальный реестр пожарных: обновленная информация о плане по отслеживанию рака у пожарных» . Пожарно-спасательная служба1 . Архивировано из оригинала 7 апреля 2022 года . Проверено 30 сентября 2022 г.

[16] «Шведский онкологический регистр» . Национальный совет здравоохранения и социального обеспечения . Архивировано из оригинала 8 июня 2013 г. Проверено 3 мая 2012 г.

[17] Корреа, Пелайо (октябрь 2012 г.). «Регистр рака Кали – пример для Латинской Америки» . Колумбия Медика . 43 (4): 244–245. дои : 10.25100/cm.v43i4.1264 . ISSN 1657-9534 . ПМК 4001967 . ПМИД 24893296 .

[18] Пиньерос, Марион; Абриата, Мария Грасиела; Фрис, Эстер; Барриос, Энрике; Браво, Луис Эдуардо; Кейв, Патрисия; Камарго Кансела, Марианна; Фернандес, Летисия; Хил, Энрике; Лучани, Сильвана; Пардо, Констанца (14 декабря 2020 г.). «Прогресс, проблемы и пути вперед в поддержке эпиднадзора за раком в Латинской Америке» . Международный журнал рака . 149 (1): 12–20. дои : 10.1002/ijc.33407 . ISSN 0020-7136 . ПМИД 33231289 . S2CID 227159924 .

[19] Гарсиа, Луз Стелла; Браво, Луис Эдуардо; Коллазос, Паола; Рамирес, Оскар; Карраскаль, Эдвин; Нуньес, Марсела; Портилья, Нельсон; Миллан, Эркиновалдо (30 марта 2018 г.). «Методы регистрации рака Кали» . Медицинская Колумбия . 49 (1): 109–120. дои : 10.25100/cm.v49i1.3853 . ISSN 1657-9534 . ПМК 6018820 . ПМИД 29983471 .

[20] «Кали | Колумбия – C/Can – City Cancer Challenge» . Городской онкологический вызов . 31 января 2023 г. Проверено 1 октября 2023 г.

[21] Браво, Луис Эдуардо; Арболеда, Ольга Изабель; Рамирес, Оскар; Дуран, Александр; Лесмес, Мария Кристина; Рендлер-Гарсия, Мелисса; Фреч, Сильвина; Камачо, Роландо; Хеншолл, Сьюзен (30 июня 2017 г.). «Кали, Колумбия, Ключевой обучающий город C/Can 2025: City Cancer Challenge» . Медицинская Колумбия . 48 (2): 39–40. дои : 10.25100/cm.v48i2.3203 . ISSN 1657-9534 . ПМЦ 5625564 . ПМИД 29038608 .

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]

[8]

[9]

[10]

[11]

[12]

[13]

[14]

[15]

[16]

[17]

[18]

[19]

[20]

[21]