Генетическая исключительность

Генетическая исключительность – это вера в то, что генетическая информация является особенной и поэтому с ней следует обращаться иначе, чем с другими типами медицинских данных или другой информацией, позволяющей идентифицировать личность .

Например, пациенты могут получить информацию о своем артериальном давлении без привлечения каких-либо медицинских работников, но для получения информации об их генетическом профиле может потребоваться назначение врача и дорогостоящие консультации. Раскрытие генетической информации человека или ее значения, например, сообщение женщине с рыжими волосами о том, что у нее более высокий риск развития рака кожи, в некоторых местах законодательно ограничено, как и предоставление медицинских консультаций . ^[1]

Этот политический подход был принят законодательными собраниями штатов для защиты генетической информации людей в Соединенных Штатах от отдельных лиц, их семей, их работодателей и правительства. Этот подход основан на существующей защите общей медицинской информации, предусмотренной такими законами, как Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования .

Экспертные дебаты

Продолжаются споры о том, следует ли и когда определенную генетическую информацию считать исключительной. ^[2] В некоторых случаях прогностическая сила генетической информации (например, риск возникновения такого заболевания, как болезнь Хантингтона , которое обладает высокой проникающей способностью) может оправдать особые соображения в отношении генетической исключительности, поскольку люди с высоким риском развития этого заболевания могут столкнуться с определенными проблемами. количество дискриминации. Однако в большинстве распространенных заболеваний человека конкретный генетический вариант играет лишь частичную роль, взаимодействуя с другими генетическими вариантами, а также с влиянием окружающей среды и образа жизни, способствуя развитию заболевания. В этих случаях генетическую информацию часто рассматривают аналогично другим медицинским данным и данным об образе жизни, таким как статус курения, возраст или биомаркеры .

См. также

Генетическая конфиденциальность
Исключительность ВИЧ , аналогичные правила тестирования на ВИЧ/СПИД

Ссылки

^ Рэй, Терна. 18 августа 2010 г. Калифорнийский университет в Беркли прекращает программу генетического тестирования, но рекламирует возможность этических дебатов Репортер по фармакогеномике .
^ Эванс, Джеймс П.; Берк, Уайли (июль 2008 г.). «Генетическая исключительность. Слишком много хорошего?» . Генетика в медицине . 10 (7): 500–501. дои : 10.1097/gim.0b013e31817f280a . ISSN 1098-3600 . ПМИД 18580684 . S2CID 32998031 .

Внешние ссылки

«Законы о генетической конфиденциальности» . Национальная конференция законодательных собраний штатов . Март 2008 г. Архивировано из оригинала 20 сентября 2002 г. Включает сводную таблицу законов о генетической конфиденциальности по штатам, но информация не обновляется.

[1] Рэй, Терна. 18 августа 2010 г. Калифорнийский университет в Беркли прекращает программу генетического тестирования, но рекламирует возможность этических дебатов Репортер по фармакогеномике .

[2] Эванс, Джеймс П.; Берк, Уайли (июль 2008 г.). «Генетическая исключительность. Слишком много хорошего?» . Генетика в медицине . 10 (7): 500–501. дои : 10.1097/gim.0b013e31817f280a . ISSN 1098-3600 . ПМИД 18580684 . S2CID 32998031 .

[1]

[2]