✖


Jump to content

Генетическая конфиденциальность

    Add links

    Генетическая конфиденциальность включает в себя концепцию личной конфиденциальности , касающуюся хранения, повторного использования, предоставления третьим лицам и отображения информации, относящейся к генетической информации . [1] [2] Эта концепция также включает в себя конфиденциальность в отношении возможности идентифицировать конкретных людей по их генетической последовательности и возможности получения информации о конкретных характеристиках этого человека через части его генетической информации, таких как его склонность к определенным заболеваниям или его непосредственное или отдаленное происхождение. [3]

    После публичного обнародования информации о последовательностях генома участников крупномасштабных исследований возникли вопросы, касающиеся конфиденциальности участников. В некоторых случаях было показано, что можно идентифицировать ранее анонимных участников крупномасштабных генетических исследований, в ходе которых была опубликована информация о последовательностях генов. [4]

    Проблемы генетической конфиденциальности также возникают в контексте уголовного права, поскольку правительство иногда может обойти интересы подозреваемых в генетической конфиденциальности и получить образец их ДНК. [5] Из-за того, что генетическая информация является общей для членов семьи, это вызывает обеспокоенность и у родственников. [6]

    По мере того, как поднимаются проблемы и вопросы генетической конфиденциальности, в Соединенных Штатах разрабатываются правила и политика как на федеральном уровне, так и на уровне штатов. [7] [8]

    Значение генетической информации

    [ редактировать ]

    человека В большинстве случаев генетическая последовательность считается уникальной для этого человека. Заметным исключением из этого правила у людей являются однояйцевые близнецы , у которых при рождении почти идентичные последовательности генома. [9] В остальных случаях генетический отпечаток пальца считается специфическим для конкретного человека и регулярно используется при идентификации лиц в случае установления невиновности или вины в судебных процессах посредством ДНК-профилирования . [10] Было показано , что определенные варианты генов генетического кода, известные как аллели , оказывают сильное прогностическое влияние на возникновение заболеваний, например, мутантные гены BRCA1 и BRCA2 при раке молочной железы и раке яичников или гены PSEN1, PSEN2 и APP на ранних стадиях . -начавшаяся болезнь Альцгеймера . [11] [12] [13] Кроме того, последовательности генов передаются по регулярному типу наследования между поколениями и, следовательно, могут выявить происхождение человека с помощью генеалогического тестирования ДНК . Кроме того, зная последовательность биологических родственников, можно сравнивать черты, которые позволяют определить отношения между людьми или их отсутствие, как это часто делается при тестировании ДНК на отцовство . Таким образом, генетический код можно использовать для определения многих характеристик человека, включая многие потенциально чувствительные предметы, такие как: [14]

    • Отцовство / отсутствие отцовства
    • Родство
    • Приёмный статус
    • Родословная
    • Склонность к болезням
    • Прогнозируемые физические характеристики

    Источники генетической информации

    [ редактировать ]
    См. Также: Генеалогический тест ДНК.
    См. Также: Генетическое тестирование напрямую потребителю.
    Набор для генеалогического ДНК-тестирования от 23andMe

    Распространенными типами образцов для генетического тестирования непосредственно потребителю являются мазки из щек и образцы слюны. [15] Одной из самых популярных причин проведения генетического тестирования на дому является получение информации о происхождении человека с помощью генеалогического анализа ДНК. Его предлагают многие компании, такие как 23andMe , AncestryDNA , Family Tree DNA или MyHeritage . [16] Также доступны другие тесты, которые предоставляют потребителям информацию о генах, которые влияют на риск конкретных заболеваний, таких как риск развития болезни Альцгеймера с поздним началом или целиакии . [17]

    Риски

    [ редактировать ]

    Нарушения конфиденциальности

    [ редактировать ]

    Исследования показали, что геномные данные не защищены от атак злоумышленников. [3] [18] [19] Исследование, проведенное в 2013 году, выявило уязвимости в безопасности общедоступных баз данных, содержащих генетические данные . [4] В результате субъектов исследования иногда можно было идентифицировать только по их ДНК. [20] Хотя сообщения о преднамеренных нарушениях за пределами экспериментальных исследований оспариваются, исследователи полагают, что ответственность по-прежнему важна для изучения. [21]

    Хотя доступные геномные данные сыграли решающую роль в продвижении биомедицинских исследований, они также увеличивают вероятность раскрытия конфиденциальной информации. [3] [18] [19] [21] [22] Обычная практика в геномной медицине для защиты анонимности пациентов включает удаление идентификаторов пациентов. [3] [18] [19] [23] Однако обезличенные данные не пользуются теми же привилегиями, что и субъекты исследования. [23] [19] Кроме того, растет возможность повторной идентификации пациентов и их генетических родственников на основе их генетических данных. [3] [18] [19] [22]

    Одно исследование продемонстрировало повторную идентификацию путем объединения геномных данных из коротких тандемных повторов (например, CODIS ), SNP частот аллелей (например, тестирование предков ) и полногеномного секвенирования . [18] Они также предполагают использовать генетическую информацию пациента, тестирование предков и социальные сети для идентификации родственников. [18] Другие исследования подтвердили риски, связанные с связыванием геномной информации с общедоступными данными, такими как социальные сети, включая списки избирателей, поиск в Интернете и личные демографические данные. [3] или с контролируемыми данными, такими как личные медицинские записи. [19]

    Также существуют разногласия относительно ответственности компании , занимающейся тестированием ДНК, за предотвращение утечек и нарушений. [24] Определение того, кто на законных основаниях владеет геномными данными, компания или физическое лицо, имеет юридическую важность. Опубликованы примеры использования личной геномной информации, а также косвенной идентификации членов семьи. [18] [25] дополнительные проблемы конфиденциальности, связанные, например, с генетической дискриминацией , потерей анонимности и психологическими последствиями. Академическое сообщество все чаще отмечает [25] [26] а также государственные учреждения. [17]

    Правоохранительные органы

    [ редактировать ]

    Кроме того, для защитников уголовного правосудия и конфиденциальности использование генетической информации при выявлении подозреваемых в уголовных расследованиях вызывает беспокойство в соответствии с Четвертой поправкой США , особенно когда косвенная генетическая связь связывает человека с доказательствами на месте преступления. [27] С 2018 года сотрудники правоохранительных органов используют возможности генетических данных для повторного рассмотрения нераскрытых дел с доказательствами ДНК. [28] Подозреваемые, обнаруженные в ходе этого процесса, не идентифицируются напрямую путем ввода их ДНК в существующие криминальные базы данных, такие как CODIS. Вместо этого подозреваемые выявляются в результате семейного генетического расследования правоохранительными органами, которые передают данные ДНК с места преступления в службы генетических баз данных, которые связывают пользователей, чье сходство ДНК указывает на семейную связь. [28] [29] Затем офицеры могут лично выследить недавно идентифицированного подозреваемого, ожидая сбора выброшенного мусора, который может содержать ДНК, чтобы подтвердить совпадение. [28]

    Несмотря на озабоченность по поводу конфиденциальности подозреваемых и их родственников, эта процедура, скорее всего, выдержит проверку Четвертой поправки. [6] Подобно донорам биологических образцов в случаях генетических исследований, [30] [31] подозреваемые в уголовных преступлениях не сохраняют права собственности на брошенные отходы; они больше не могут рассчитывать на конфиденциальность выброшенной ДНК, используемой для подтверждения подозрений правоохранительных органов, тем самым устраняя свою защиту Четвертой поправкой в ​​​​этой ДНК. [6] Кроме того, генетическая конфиденциальность родственников, вероятно, не имеет значения в соответствии с нынешней судебной практикой, поскольку защита Четвертой поправки является «личной» для обвиняемых по уголовным делам. [6]

    Психологическое воздействие

    [ редактировать ]

    В систематическом обзоре перспектив генетической конфиденциальности исследователи подчеркивают некоторые опасения, которые люди испытывают в отношении своей генетической информации, такие как потенциальные опасности и последствия для них самих и членов семьи. [21] Ученые отмечают, что участие в биомедицинских исследованиях или генетических тестах имеет последствия, выходящие за рамки самого участника; он также может раскрыть информацию о генетических родственниках. [18] [20] [21] [25] Исследование также показало, что люди выражают обеспокоенность по поводу того, какой орган контролирует их информацию и может ли их генетическая информация быть использована против них самих. [21]

    Кроме того, Американское общество генетики человека выразило обеспокоенность по поводу генетических тестов у детей. [32] Они делают вывод, что тестирование может привести к негативным последствиям для ребенка. Например, если на вероятность усыновления ребенка повлияло генетическое тестирование, у ребенка могут возникнуть проблемы с самооценкой. Благополучие ребенка также может пострадать из-за тестирования на отцовство или битв за опеку, требующих такого рода информации. [14]

    Правила

    [ редактировать ]

    Когда доступ к генетической информации регулируется, это может помешать страховым компаниям и работодателям получить доступ к таким данным. Это могло бы избежать проблем с дискриминацией, которая часто оставляет человека, чья информация была взломана, без работы или страховки. [14]

    В Соединенных Штатах

    [ редактировать ]
    Смотрите также: Генетическая политика в США.

    Федеральное регулирование

    [ редактировать ]

    В Соединенных Штатах биомедицинские исследования с участием людей регулируются базовым этическим стандартом, известным как «Общее правило» , которое направлено на защиту конфиденциальности субъекта путем требования удаления «идентификаторов», таких как имя или адрес, из собранных данных. [33] Однако в отчете Президентской комиссии по изучению биоэтических проблем за 2012 год говорится, что «то, что представляет собой «идентифицируемые» и «обезличенные» данные, является изменчивым, и что развивающиеся технологии и растущая доступность данных могут позволить обезличенным данным переидентифицироваться». [33] Фактически, исследования уже показали, что «можно установить личность участника исследования путем перекрестных ссылок на исследовательские данные о нем и последовательности его ДНК… [с] генетической генеалогией и базами данных общедоступных записей». [34] Это привело к призывам к политикам установить последовательные руководящие принципы и лучшие практики для доступности и использования отдельных геномных данных, собранных исследователями. [35]

    Защита конфиденциальности участников генетических исследований была усилена положениями Закона о лекарствах в XXI веке (HR34), принятого 7 декабря 2016 года, за который Американское общество генетики человека (ASHG) высоко оценило Конгресс, сенатора Уоррена и сенатора Энзи . [8] [36] [37]

    Закон о недискриминации генетической информации 2008 года (GINA) защищает генетическую конфиденциальность общественности, включая участников исследований. Принятие GINA делает незаконным для медицинских страховых компаний или работодателей запрашивать или требовать генетическую информацию человека или членов семьи (а также запрещает дискриминационное использование такой информации). [38] Эта защита не распространяется на другие формы страхования, такие как страхование жизни. [38]

    Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования 1996 года (HIPAA) также обеспечивает некоторую генетическую защиту конфиденциальности. HIPAA определяет медицинскую информацию как генетическую информацию, [39] что накладывает ограничения на то, с кем поставщики медицинских услуг могут делиться информацией. [40]

    Государственное регулирование

    [ редактировать ]

    С генетической конфиденциальностью часто связаны три вида законов: законы, касающиеся информированного согласия и прав собственности, законы, предотвращающие дискриминацию в страховании, и законы, запрещающие дискриминацию при приеме на работу. [41] [42] По данным Национального института исследований генома человека, по состоянию на январь 2020 года 41 штат принял законы о генетической конфиденциальности. [41] Однако эти законы о конфиденциальности различаются по объему предлагаемой защиты; в то время как некоторые законы «широко применяются к любому человеку», другие применяются «в узком смысле к определенным организациям, таким как страховщики, работодатели или исследователи». [41]

    Например, Аризона попадает в первую категорию и предлагает широкую защиту. В настоящее время законы Аризоны о генетической конфиденциальности сосредоточены на необходимости информированного согласия для создания, хранения или публикации результатов генетического тестирования. [43] [44] но находящийся на рассмотрении законопроект внесет поправки в рамки законодательства штата о конфиденциальности в области генетики, чтобы предоставить исключительные права собственности на генетическую информацию, полученную в результате генетического тестирования, всем протестированным лицам. [45] Расширяя права на неприкосновенность частной жизни за счет включения прав собственности, законопроект предоставит лицам, проходящим генетическое тестирование, больший контроль над своей генетической информацией. В Аризоне также запрещена дискриминация в сфере страхования и трудоустройства на основании результатов генетического тестирования. [46] [47]

    В штате Нью-Йорк также действуют строгие законодательные меры, защищающие людей от генетической дискриминации. Раздел 79-I Закона о гражданских правах штата Нью-Йорк налагает строгие ограничения на использование генетических данных. В законе также изложены надлежащие условия для получения согласия на сбор или использование генетических данных. [48]

    Калифорния также предлагает широкий спектр защиты генетической конфиденциальности, но не предоставляет людям права собственности на их генетическую информацию. Принятое в настоящее время законодательство направлено на запрет генетической дискриминации в сфере занятости. [49] и страхование, [50] Часть находящегося на рассмотрении закона расширит права на генетическую конфиденциальность, чтобы предоставить людям больший контроль над генетической информацией, полученной с помощью служб тестирования непосредственно для потребителей, таких как 23andMe . [51]

    В июле 2020 года Флорида приняла законопроект 1189 Палаты представителей — закон о конфиденциальности ДНК, который запрещает страховщикам использовать генетические данные. [7]

    С другой стороны, Миссисипи предлагает мало средств защиты генетической конфиденциальности, помимо тех, которые требуются федеральным правительством. В Законе штата Миссисипи о справедливости в сфере занятости законодательный орган признал применимость Закона о недискриминации генетической информации . [52] которые «запрещают дискриминацию на основе генетической информации в отношении медицинского страхования и трудоустройства». [53] [54]

    Другой

    [ редактировать ]

    Чтобы сбалансировать обмен данными с необходимостью защитить конфиденциальность субъектов исследований, генетики рассматривают возможность перемещения большего количества данных за барьеры контролируемого доступа, разрешая доверенным пользователям доступ к данным многих исследований, а не «приходится получать их по частям из разных исследований». . [4] [20]

    В октябре 2005 года IBM стала первой в мире крупной корпорацией, принявшей политику конфиденциальности в области генетики. Его политика запрещает использование генетической информации сотрудников при принятии решений о приеме на работу. [55]

    Техники взлома

    [ редактировать ]

    Согласно исследованию Янива Эрлиха и Арвинда Нараянана , проведенного в 2014 году , методы генетического нарушения конфиденциальности делятся на три категории: [56]

    Отслеживание личности

    [ редактировать ]
    Здесь цель состоит в том, чтобы связать неизвестный геном и скрытую личность отправителя данных путем накопления квазиидентификаторов — остаточных фрагментов информации, которые встроены в набор данных — и постепенно сузить возможных людей, которые соответствуют комбинации этих квазиидентификаторов. -идентификаторы.

    Атаки с раскрытием атрибутов через ДНК (ADAD)

    [ редактировать ]
    В этом случае злоумышленник уже имеет доступ к идентифицированному образцу ДНК цели и к базе данных, которая связывает данные, полученные из ДНК, с конфиденциальными атрибутами без явных идентификаторов, например, общедоступная база данных генетического исследования злоупотребления наркотиками. Методы ADAD сопоставляют данные ДНК и связывают личность цели с конфиденциальным атрибутом.

    Методы завершения

    [ редактировать ]
    Здесь злоумышленник также знает идентичность набора геномных данных, но имеет доступ только к очищенной версии без чувствительных локусов . Цель здесь — выявить чувствительные локусы, которые не являются частью исходных данных.

    Однако более поздние исследования указали на новые возможности нарушения генетической конфиденциальности:

    Выводы по фенотипу

    [ редактировать ]
    Здесь цель состоит в том, чтобы использовать легкодоступную информацию о фенотипе человека, такую ​​​​как физические особенности (или некоторую их комбинацию), чтобы сделать генетические выводы. Поскольку генетические базы данных растут беспрецедентными темпами, предоставляя более крупные и полные совокупные данные, возможность делать выводы с большей вероятностной достоверностью значительно возрастает. Более того, объем потенциальных выводов растет с расширением наборов данных. [57] [58]

    Гарантии

    [ редактировать ]

    Согласно исследованию Чжию Вана и др., проведенному в 2022 году, гарантии генетической конфиденциальности делятся на две категории: [59]

    [ редактировать ]
    Правовые гарантии включают Закон о недискриминации генетической информации от 2008 года , Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования от 1996 года , Общее правило США , политику обмена данными Национальных институтов здравоохранения (NIH), Европейского Союза ( Общий регламент по защите данных GDPR), Законы штата США о конфиденциальности (например, Закон штата Калифорния о конфиденциальности потребителей , Закон штата Калифорния о правах на конфиденциальность или Закон штата Вирджиния о защите данных потребителей ), саморегулирование (например, соглашения об использовании данных, политики конфиденциальности или условия обслуживания ) и информированное согласие .

    Технические гарантии

    [ редактировать ]
    Технические меры защиты включают криптографические инструменты, контроль доступа и подходы к искажению данных. В частности, криптографические подходы включают гомоморфное шифрование , безопасные многосторонние вычисления , доверенную среду выполнения и блокчейн , тогда как подходы к искажению данных включают k -анонимность , службы маяков , [60] дифференциальная конфиденциальность и генерация синтетических данных . [61]

    См. также

    [ редактировать ]

    Ссылки

    [ редактировать ]
    1. ^ «Генетическая конфиденциальность (определение)» . ссылка.md . Проверено 29 декабря 2016 г.
    2. ^ «От генетической конфиденциальности к открытому согласию» (PDF) . Обзоры природы Генетика . Проверено 8 ноября 2019 г.
    3. ^ Jump up to: а б с д и ж Ши, Синхуа; У, Синьтао (январь 2017 г.). «Обзор генетической конфиденциальности человека: Обзор генетической конфиденциальности человека» . Анналы Нью-Йоркской академии наук . 1387 (1): 61–72. дои : 10.1111/nyas.13211 . ПМК   5697154 . ПМИД   27626905 .
    4. ^ Jump up to: а б с «Генетическая конфиденциальность» . Природа . 493 (7433): 451. 24 января 2013 г. doi : 10.1038/493451a . ПМИД   23350074 .
    5. ^ Мэриленд против Кинга, 569 США 435 (2013).
    6. ^ Jump up to: а б с д Рам, Натали (июль 2018 г.). «Случайные информаторы: полиция может использовать генеалогические базы данных для идентификации родственников преступников, но должны ли они?». Мэрилендский журнал адвокатов .
    7. ^ Jump up to: а б «Флорида становится первым штатом, принявшим закон о конфиденциальности ДНК, запрещающий страховщикам доступ к генетическим данным» . Вашингтонский экзаменатор . 2020-07-02 . Проверено 6 июля 2020 г.
    8. ^ Jump up to: а б «ASHG поддерживает положения о генетической конфиденциальности в Законе о лекарствах в 21 веке» . ЭврекАлерт! . Проверено 2 января 2017 г.
    9. ^ Филлипс, Тереза. «Важность дактилоскопии ДНК и способы ее использования» . Баланс . Проверено 28 сентября 2019 г.
    10. ^ Мерфи, Эрин (13 января 2018 г.). «Судебно-медицинское типирование ДНК». Ежегодный обзор криминологии . 1 (1): 497–515. doi : 10.1146/annurev-criminol-032317-092127 . ISSN   2572-4568 .
    11. ^ «Мутации BRCA: информационный бюллетень о риске рака и генетическом тестировании» . Национальный институт рака . 05 февраля 2018 г. Проверено 28 сентября 2019 г.
    12. ^ Кэмпион, Доминик; Думаншен, Сесиль; Аннекен, Дидье; Дюбуа, Брюно; Бельяр, Серж; Пюэль, Мишель; Томас-Антерион, Кэтрин; Мишон, Аньес; Мартин, Козетта; Шарбонье, Франсуаза; Ро, Грегори (сентябрь 1999 г.). «Аутосомно-доминантная болезнь Альцгеймера с ранним началом: распространенность, генетическая гетерогенность и спектр мутаций» . Американский журнал генетики человека . 65 (3): 664–670. дои : 10.1086/302553 . ПМК   1377972 . ПМИД   10441572 .
    13. ^ Лануазель, Элен-Мари; Николя, Гаэль; Валлон, Дэвид; Ровеле-Лекрукс, Энн; Лакур, Морган; Руссо, Стефан; Ричард, Энн-Клер; Паскье, Флоренция; Роллен-Силлэр, Аделина; Мартино, Оливье; Квиллард-Мюрейн, Мюриэль (март 2017 г.). «Мутации APP, PSEN1 и PSEN2 при болезни Альцгеймера с ранним началом: генетическое скрининговое исследование семейных и спорадических случаев» . ПЛОС Медицина . 14 (3): e1002270. дои : 10.1371/journal.pmed.1002270 . ISSN   1549-1676 . ПМК   5370101 . ПМИД   28350801 .
    14. ^ Jump up to: а б с Андерлик, Мэри Р; Ротштейн, Марк А. (2001). «Конфиденциальность и конфиденциальность генетической информации: какие правила для новой науки?». Ежегодный обзор геномики и генетики человека . 2 : 401–433. дои : 10.1146/annurev.genom.2.1.401 . ПМИД   11701656 .
    15. ^ «Как проводится генетическое тестирование непосредственно потребителю?: MedlinePlus Genetics» . medlineplus.gov . Проверено 30 октября 2020 г.
    16. ^ «Лучший ДНК-тест 2020 года: обзор Ancestry, 23andMe, MyHeritage и других» . Умное хобби . 21 ноября 2017 г. Проверено 11 августа 2020 г.
    17. ^ Jump up to: а б Исследования, Центр оценки лекарств и (03.11.2018). «Прямые потребительские тесты» . FDA .
    18. ^ Jump up to: а б с д и ж г час Шваб, Авраам П.; Луу, Хунг С.; Ван, Джейсон; Пак, Джейсон Ю. (декабрь 2018 г.). «Геномная конфиденциальность» . Клиническая химия . 64 (12): 1696–1703. дои : 10.1373/clinchem.2018.289512 . ISSN   1530-8561 . ПМИД   29991478 .
    19. ^ Jump up to: а б с д и ж Ван, Шуан; Цзян, Сяоцянь; Сингх, Сиддхарт; Мармор, Ребекка; Бономи, Лука; Фокс, Дов; Доу, Мишель; Оно-Мачадо, Люсила (январь 2017 г.). «Конфиденциальность генома: проблемы, технические подходы к снижению риска и этические соображения в Соединенных Штатах» . Анналы Нью-Йоркской академии наук . 1387 (1): 73–83. Бибкод : 2017NYASA1387...73W . дои : 10.1111/nyas.13259 . ISSN   0077-8923 . ПМЦ   5266631 . ПМИД   27681358 .
    20. ^ Jump up to: а б с Колата, Джина (16 июня 2013 г.). «Дыры в генетической конфиденциальности» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 29 декабря 2016 г.
    21. ^ Jump up to: а б с д и Клейтон, Эллен В.; Халверсон, Колин М.; Сате, Нила А.; Малин, Брэдли А. (31 октября 2018 г.). «Систематический обзор литературы, посвященной взглядам отдельных лиц на конфиденциальность и генетическую информацию в Соединенных Штатах» . ПЛОС ОДИН . 13 (10): e0204417. Бибкод : 2018PLoSO..1304417C . дои : 10.1371/journal.pone.0204417 . ISSN   1932-6203 . ПМК   6209148 . ПМИД   30379944 .
    22. ^ Jump up to: а б Шрингарпур, Суяш; Бустаманте, Карлос (ноябрь 2015 г.). «Риски конфиденциальности, связанные с маяками для обмена геномными данными» . Американский журнал генетики человека . 97 (5): 631–646. дои : 10.1016/j.ajhg.2015.09.010 . ISSN   0002-9297 . ПМК   4667107 . ПМИД   26522470 .
    23. ^ Jump up to: а б Права (OCR), Гражданское управление (07 сентября 2012 г.). «Методы деидентификации ЛМИ» . HHS.gov . Проверено 31 октября 2020 г.
    24. ^ «Конфиденциальность в геномике» . Genome.gov . Проверено 12 сентября 2021 г.
    25. ^ Jump up to: а б с Де Кристофаро, Эмилиано (17 октября 2012 г.). «Полногеномное секвенирование: инновационная мечта или кошмар конфиденциальности?». arXiv : 1210.4820 [ cs.CR ].
    26. ^ Кертис, Кейтлин; Херевард, Джеймс (4 декабря 2017 г.). «Пришло время поговорить о том, кто может получить доступ к вашим цифровым геномным данным» . Разговор . Проверено 21 мая 2018 г.
    27. ^ Рам, Натали (2015). «ДНК целиком». Обзор права Колумбии . 115 :923.
    28. ^ Jump up to: а б с Мерфи, Хизер (25 апреля 2019 г.). «Рано или поздно ДНК вашего кузена поможет раскрыть убийство». Нью-Йорк Таймс . ISSN 0362-4331. Проверено 19 мая 2020 г.
    29. ^ Хилл, Кашмир; Мерфи, Хизер (5 ноября 2019 г.). «Ваш профиль ДНК является конфиденциальным? Судья из Флориды только что сказал обратное» . Нью-Йорк Таймс . ISSN 0362-4331. Проверено 19 мая 2020 г.
    30. ^ Мур против Регентов Университета. Калифорнии, 793 P.2d 479 (Калифорния, 1990 г.).
    31. ^ Гринберг против Детской больницы Майами. Research Inst., Inc., 264 F.Supp.2d 1064 (SD Fla. 2003).
    32. ^ Мэриленд 20852 (02.07.2015). «АШГ» . АШГ . Проверено 07.11.2020 . {{cite web}}: CS1 maint: числовые имена: список авторов ( ссылка )
    33. ^ Jump up to: а б «Конфиденциальность и прогресс в секвенировании полного генома» . Президентская комиссия по изучению вопросов биоэтики. Архивировано из оригинала 22 ноября 2016 года . Проверено 30 ноября 2016 г. .
    34. ^ Проверьте Хайден, Эрика (2013). «В генетических базах данных обнаружена лазейка в конфиденциальности» . Природа . дои : 10.1038/nature.2013.12237 . S2CID   211729032 .
    35. ^ Гутманн, Эми; Вагнер, Джеймс В. (01 мая 2013 г.). «Найди свою ДНК в Интернете: совмещая конфиденциальность и прогресс». Отчет Гастингсского центра . 43 (3): 15–18. дои : 10.1002/hast.162 . ПМИД   23650063 .
    36. ^ «Конгресс принимает Закон о лечении в 21 веке, выделяя миллиарды на новые исследования и методы лечения» . Новости CBS . 8 декабря 2016 года . Проверено 2 января 2017 г.
    37. ^ «Конгресс действует в целях защиты самых личных данных – генетической информации» . Пост Пайн-Блафс . Проверено 2 января 2017 г.
    38. ^ Jump up to: а б «Конфиденциальность в геномике» . Национальный институт исследования генома человека (NHGRI) . Проверено 29 декабря 2016 г.
    39. ^ 45 CFR § 160.103 (2019).
    40. ^ «Ваши права на конфиденциальность медицинской информации» (PDF) . Министерство здравоохранения и социальных служб США . Проверено 28 мая 2020 г.
    41. ^ Jump up to: а б с «Таблица законов штатов, касающихся геномики» (PDF) . Национальный институт исследования генома человека . 23 января 2020 г. . Проверено 18 мая 2020 г.
    42. ^ Миллер, Амалия; Такер, Кэтрин. «Защита конфиденциальности, персонализированная медицина и генетическое тестирование» (PDF) . Федеральная торговая комиссия . Проверено 18 мая 2020 г.
    43. ^ «Аризона Rev. Stat. Ann. § 12-2802 (A) (2019)» . Законодательное собрание штата Аризона . Проверено 18 мая 2020 г.
    44. ^ «Аризона Преподобный Стат. Анна. § 12-2803 (2019)» . Законодательное собрание штата Аризона . Проверено 18 мая 2020 г.
    45. ^ «Законопроект Сената Аризоны 1309» . ЛегиСкан . Проверено 18 мая 2020 г.
    46. ^ «Аризона Rev. Stat. Ann. § 20-448 (F) (2019)» . Законодательное собрание штата Аризона . Проверено 18 мая 2020 г.
    47. ^ «Аризона Rev. Stat. Ann. § 41-1463(B)(3) (2019)» . Законодательное собрание штата Аризона . Проверено 18 мая 2020 г.
    48. ^ «Конфиденциальность записей генетических тестов» . Сенат штата Нью-Йорк . 09.01.2021 . Проверено 19 марта 2021 г.
    49. ^ Кал. Кодекс правительства § 12940(a) (2019 г.)
    50. ^ Кал. Кодекс правительства § 11135 (2019).
    51. ^ Кал. 2020 АБ 2301
    52. ^ «Мисс Код Анн. 71-15-3 (2018)» . Юстиа . Проверено 18 мая 2020 г.
    53. ^ Закон о недискриминации генетической информации 2008 г. , Pub. Л. 110-233.
    54. ^ 153 Конг. Рек. H4083 (25 апреля 2007 г.) (заявление представителя Миллера).
    55. ^ «IBM100 — новаторская генетическая конфиденциальность» . 7 марта 2012 года . Проверено 2 января 2017 г.
    56. ^ Янив Эрлих; Арвинд Нараянан (2013). «Пути нарушения и защиты генетической конфиденциальности». arXiv : 1310.3197 [ q-bio.GN ].
    57. ^ Бономи, Лука; Хуан, Инсян; Оно-Мачадо, Люсила (июль 2020 г.). «Проблемы конфиденциальности и исследовательские возможности для обмена геномными данными» . Природная генетика . 52 (7): 646–654. дои : 10.1038/s41588-020-0651-0 . ISSN   1061-4036 . ПМЦ   7761157 . ПМИД   32601475 .
    58. ^ Айдай, Эрман; Гумберт, Матиас (2017). «Нападки на конфиденциальность родственного генома» . Безопасность и конфиденциальность IEEE . 15 (5): 29–37. дои : 10.1109/MSP.2017.3681052 . hdl : 11693/37113 . ISSN   1540-7993 . S2CID   7357416 .
    59. ^ Ван, Чжию; Хейзел, Джеймс В.; Клейтон, Эллен Райт; Воробейчик Евгений; Кантарджиоглу, Мурат; Малин, Брэдли А. (04 марта 2022 г.). «Социотехнические гарантии конфиденциальности геномных данных» . Обзоры природы Генетика . 23 (7): 429–445. дои : 10.1038/s41576-022-00455-y . ISSN   1471-0064 . ПМЦ   8896074 . ПМИД   35246669 .
    60. ^ Фиуме, Марк; Чупак, Мирослав; Кинан, Стивен; Рамбла, Хорди; де ла Торре, Сабела; Дайк, Стефани ОМ; Брукс, Энтони Дж.; Кэри, Нокс; Ллойд, Дэвид; Гудхэнд, Питер; Хойсслер, Максимилиан (март 2019 г.). «Федеративное обнаружение и обмен геномными данными с использованием маяков» . Природная биотехнология . 37 (3): 220–224. дои : 10.1038/s41587-019-0046-x . ISSN   1546-1696 . ПМК   6728157 . ПМИД   30833764 .
    61. ^ Елмен, Бурак; Десель, Орельен; Онгаро, Линда; Марнетто, Давиде; Таллек, Корантен; Монтинаро, Франческо; Фюртленер, Сирил; Пагани, Лука; Джей, Флора (04 февраля 2021 г.). «Создание искусственных геномов человека с помощью генеративных нейронных сетей» . ПЛОС Генетика . 17 (2): e1009303. дои : 10.1371/journal.pgen.1009303 . ISSN   1553-7404 . ПМЦ   7861435 . ПМИД   33539374 .

    Дальнейшее чтение

    [ редактировать ]
    • Право знать и право не знать: генетическая конфиденциальность и ответственность, ISBN   9781107076075
    [ редактировать ]
    Retrieved from "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Genetic_privacy&oldid=1223600115"
    Arc.Ask3.Ru: конец переведенного документа.
    Arc.Ask3.Ru
    Номер скриншота №: efbcfaed5aca817a869b2a7553126860__1715568180
    URL1:https://arc.ask3.ru/arc/aa/ef/60/efbcfaed5aca817a869b2a7553126860.html
    Заголовок, (Title) документа по адресу, URL1:
    Genetic privacy - Wikipedia
    Данный printscreen веб страницы (снимок веб страницы, скриншот веб страницы), визуально-программная копия документа расположенного по адресу URL1 и сохраненная в файл, имеет: квалифицированную, усовершенствованную (подтверждены: метки времени, валидность сертификата), открепленную ЭЦП (приложена к данному файлу), что может быть использовано для подтверждения содержания и факта существования документа в этот момент времени. Права на данный скриншот принадлежат администрации Ask3.ru, использование в качестве доказательства только с письменного разрешения правообладателя скриншота. Администрация Ask3.ru не несет ответственности за информацию размещенную на данном скриншоте. Права на прочие зарегистрированные элементы любого права, изображенные на снимках принадлежат их владельцам. Качество перевода предоставляется как есть. Любые претензии, иски не могут быть предъявлены. Если вы не согласны с любым пунктом перечисленным выше, вы не можете использовать данный сайт и информация размещенную на нем (сайте/странице), немедленно покиньте данный сайт. В случае нарушения любого пункта перечисленного выше, штраф 55! (Пятьдесят пять факториал, Денежную единицу (имеющую самостоятельную стоимость) можете выбрать самостоятельно, выплаичвается товарами в течение 7 дней с момента нарушения.)