Закон о недискриминации генетической информации
 | в этой статье Использование внешних ссылок может не соответствовать политике и рекомендациям Википедии . ( Апрель 2017 г. ) |
 | |
| Длинное название | Закон о запрете дискриминации на основе генетической информации в отношении медицинского страхования и трудоустройства. |
|---|---|
| Сокращения (разговорный) | Джина |
| Принят | 110- й Конгресс США |
| Эффективный | 21 мая 2008 г. |
| Цитаты | |
| Публичное право | 110-233 |
| Уставы в целом | 122 Stat. 881 |
| Кодификация | |
| Законы изменены | Закон о пенсионном обеспечении сотрудников Закон об общественном здравоохранении Налоговый кодекс 1986 г. Закон о социальном обеспечении 1965 года Закон о справедливых трудовых стандартах |
| Названия изменены | 29 , 42 |
| В разделы ОСК внесены изменения | 29 Кодекса США, § 216 (е) 29 Кодекса США, § 1132 29 Кодекса США, § 1182 29 Кодекса США § 1182 (б) 29 Кодекса США § 1191b (d) 42 USC § 300gg-1 42 Кодекса США § 300gg-1 (б) 42 Кодекса США § 300gg-21 (b)(2) 42 USC § 300gg-22 (б) 42 USC § 300gg-51 и последующие. 42 Кодекса США § 300gg-61 (б) 42 USC § 300gg-91 42 USC § 300gg-91 (d) 42 Кодекса США § 1395сс 42 Кодекса США § 1395сс (о) 42 USC § 1395ss (s) (2) |
| Законодательная история | |
| |
Закон о недискриминации генетической информации 2008 г. ( Pub. L. 110–233 (текст) (PDF) , 122 Stat. 881 , принят 21 мая 2008 г. , GINA / ˈ dʒ iː . n ə / JEE -nə ) — акт Конгресса США, призванный запретить некоторые виды генетической дискриминации . Закон запрещает использование генетической информации в медицинском страховании и трудоустройстве : он запрещает групповым планам медицинского страхования и медицинским страховщикам отказывать в страховании здоровому человеку или взимать с этого человека более высокие страховые взносы исключительно на основании генетической предрасположенности к развитию заболевания в будущем, и он запрещает работодателям использовать генетическую информацию людей при принятии решений о найме , увольнении , трудоустройстве или продвижении по службе . [1] Сенатор Тед Кеннеди назвал его «первым крупным новым законопроектом о гражданских правах нового столетия». [2] Закон содержит поправки к Закону о пенсионном обеспечении сотрудников 1974 года. [3] и Налоговый кодекс 1986 года. [4]
В 2008 году 24 апреля HR 493 прошел Сенат со счетом 95-0. Затем законопроект был отправлен обратно в Палату представителей и принят 1 мая 414–1; единственным несогласным был конгрессмен Рон Пол . [5] Президент Джордж Буш подписал закон 21 мая 2008 года. [6] [7]
Законодательная история
[ редактировать ]Предварительные счета
[ редактировать ]На 104-м Конгрессе (1995–1996 гг.) было внесено несколько соответствующих законопроектов. [8]
- Закон о генетической конфиденциальности и недискриминации 1996 года, S. 1416 : сенатор Марк Хэтфилд и HR 2690 : член палаты представителей Клиффорд Стернс
- Закон о генетической справедливости 1996 г., S. 1600 : сенатор Дайан Файнштейн.
- Закон о недискриминации генетической информации в медицинском страховании 1995 года, HR 2748 : член палаты представителей Луиза Слотер и S. 1694 : сенатор Олимпия Сноу.
- Закон о генетической конфиденциальности и недискриминации 1996 года, S. 1898 : сенатор Пит Доменичи
В 1997 году несколько групп по защите прав пациентов и гражданских прав сформировали Коалицию за генетическую справедливость (CGF), чтобы возглавить законодательство о генетической недискриминации на Капитолийском холме. CGF стал основной неправительственной движущей силой федерального законодательства о генетической недискриминации.
В 2003 году GINA была представлена как HR 1910 Луизой Слотер , штат Нью-Йорк, и как S. 1053 сенатором Сноу, R-ME.
В 2005 году он был предложен как HR 1227 представителем Биггертом, штат Иллинойс, и как S. 306 сенатором Сноу, штат Мэн.
Закон о недискриминации генетической информации 2007 года был внесен в Палату представителей США под номером HR 493 представителями Слотером , Биггертом , Эшу и Уолденом . Он был принят Палатой представителей 420 голосами против 9 против 3 25 апреля 2007 года.
Окончательное законодательство
[ редактировать ]Тот же законопроект был внесен в Сенат Соединенных Штатов под номером S. 358 сенаторами Олимпией Сноу , Тедом Кеннеди , Майком Энзи и Кристофером Доддом . [9] [10] [11] [12] 24 апреля 2008 года Сенат одобрил законопроект со счетом 95–0, при этом пять сенаторов не голосовали (включая кандидатов в президенты Маккейна , Клинтона и Обаму ). Оно было предметом « секретного хранения » Тома Коберна , сенатора- республиканца США от Оклахомы . [13]
Затем законопроект был отправлен обратно в Палату представителей и принят 1 мая 2008 г. 414–16–1 (единственным несогласным был конгрессмен Рон Пол). Президент Джордж Буш подписал закон 21 мая 2008 года. [6] Текст окончательно утвержденной версии GINA находится здесь .
Регулирование
[ редактировать ]17 мая 2016 года Комиссия по равным возможностям трудоустройства (EEOC) внесла поправки в различные правила GINA, внося дополнительные разъяснения в отношении приемлемых программ оздоровления на рабочем месте . [14] Новые правила вступают в силу 16 июля 2016 года. [15] Новые поправки требуют, чтобы (1) программы оздоровления сотрудников были добровольными; (2) работодатели не могут отказать в страховании медицинского обслуживания в случае неучастия или (3) предпринимать действия, направленные против трудоустройства, или принуждать сотрудников, которые не участвуют в оздоровительных программах. Кроме того, новые правила GINA распространяются на участие супругов в оздоровительных программах, и работодатели не могут просить сотрудников или застрахованных иждивенцев дать согласие на продажу их генетической информации в обмен на участие в оздоровительных программах. [16]
Обсуждение во время рассмотрения
[ редактировать ]Аргументы в пользу
[ редактировать ]Наряду с обзором темы, NIH Национальный институт исследования генома человека заявляет , что «NHGRI считает, что законодательство, обеспечивающее комплексную защиту от всех форм генетической дискриминации, необходимо для обеспечения дальнейшего развития биомедицинских исследований. Аналогичным образом, он считает, что такое законодательство необходимо для того, чтобы пациентам было удобно проходить генетические диагностические тесты ». Таким образом, эта точка зрения считает, что GINA важна для развития персонализированной медицины . [17]
Коалиция за генетическую справедливость [18] представлены некоторые аргументы в пользу генетической недискриминации. По состоянию на 2007 год в их аргументах утверждается, что, поскольку все люди имеют генетические аномалии, это лишит их доступа к лекарствам и медицинской страховке . Коалиция также указывает на возможность злоупотребления генетической информацией.
Законодательство GINA исторически получало поддержку большинства как демократов, так и республиканцев, о чем свидетельствует голосование Палаты представителей 420 против 3 в 2007 году.
Аргументы против
[ редактировать ]Национальная ассоциация производителей , Национальная федерация розничной торговли , Общество управления человеческими ресурсами , Торговая палата США и другие члены Коалиции по недискриминации генетической информации в сфере занятости (GINE) заявляют, что предлагаемый закон слишком широк и обеспокоены законопроекты мало что сделают для исправления противоречивых законов штатов и, следовательно, могут увеличить необоснованные судебные разбирательства и/или штрафные санкции в результате неоднозначного ведения учета и других технических требований. Кроме того, они обеспокоены тем, что это вынудит работодателей предлагать страховое покрытие всех видов лечения генетически связанных заболеваний. [19]
Представители страховой отрасли утверждали, что им может понадобиться генетическая информация. Без этого больше людей с высоким уровнем риска будут покупать страховку, что приведет к несправедливости ставок. [20]
Ограничения и призывы к продлению
[ редактировать ]Хотя GINA считается сильным шагом вперед, некоторые говорят, что закон не заходит достаточно далеко в обеспечении личного контроля над результатами генетического тестирования. [21] Закон не распространяется на страхование жизни, инвалидности или долгосрочного ухода, что может вызвать некоторое нежелание проходить тестирование. [20] [22]
Некоторые ученые-правоведы призвали добавить теорию действий «несопоставимого воздействия» для укрепления GINA как закона. [23]
Предложение 2017 г. по снижению защиты
[ редактировать ]8 марта 2017 года во время 115-го Конгресса (2017–2018 годы) HR 1313 — Закон о сохранении программ оздоровления сотрудников — был представлен председателем по образованию и трудовым ресурсам Комитета Вирджинией Фокс при поддержке Подкомитета по здравоохранению, занятости, труду и пенсиям председателя Тима. Уолберг , Элиза Стефаник , Пол Митчелл , Люк Мессер и Том Гарретт . [24] Если бы закон был принят, работодатели могли бы требовать результаты генетических тестов работников. [25] [26] [27] Законопроект был вынесен из комитета на обсуждение всей Палаты представителей, но он не был принят до окончания срока полномочий Конгресса. [24]
См. также
[ редактировать ]- Закон о недискриминации в сфере занятости
- Генетическая дискриминация
- Генеалогический ДНК-тест
- Гаттака
- Генетическая конфиденциальность
Ссылки
[ редактировать ]- ↑ Заявление о политике администрации , Административно-бюджетное управление администрации президента, 27 апреля 2007 г.
- ^ «Кеннеди в поддержку законопроекта о недискриминации генетической информации» . 24 апреля 2008 года. Архивировано из оригинала 29 мая 2008 года . Проверено 28 мая 2008 г.
- ^ См. Закон разд. 101.
- ^ См. Закон разд. 103.
- ^ «Окончательные результаты голосования по поименному опросу 234» . Секретарь Палаты представителей . 1 мая 2008 года . Проверено 26 октября 2009 г.
- ^ Перейти обратно: а б Кейм, Брэндон (21 мая 2008 г.). «Генетическая дискриминация со стороны страховщиков и работодателей становится преступлением» . Wired.com . Проверено 28 мая 2008 г.
- ^ Национальный институт исследования генома человека (21 мая 2008 г.). «Президент Буш подписывает Закон о недискриминации генетической информации 2008 года» . Проверено 17 февраля 2014 г.
- ^ Берман Дж. Дж., Мур Г.В., Хатчинс Г.М. (1998). «Законопроект Сената США № 422: Закон о генетической конфиденциальности и недискриминации 1997 года». Диагн Мол Патол . 7 (4): 192–6. дои : 10.1097/00019606-199808000-00002 . ПМИД 9917128 . S2CID 37515887 .
«Архив федерального законодательства о генетической недискриминации» .{{cite journal}}: Для цитирования журнала требуется|journal=( помощь ) - ^ Джин акт , Wired журнал
- ^ Закон о недискриминации генетической информации от 2007 г. , Национальный научно-исследовательский институт генома человека , обновление от 2 мая 2007 г.
- ^ S. 358 (по состоянию на 28 июля 2007 г.)
- ^ США объявят вне закона корпоративные предрассудки, основанные на генах , 10:00, 6 мая 2007 г., New Scientist Print Edition.
- ^ buffalonews.com
- ^ Сувер, Джами К. (7 июня 2016 г.). «EEOC выпускает правила ADA и GINA, применимые к программам оздоровления работодателей» . Обзор национального законодательства . Компания Steptoe & Johnson PLLC . Проверено 8 июня 2016 г.
- ^ «EEOC выпускает окончательные правила программ оздоровления работодателей» . Комиссия США по равным возможностям трудоустройства . Проверено 8 июня 2016 г.
- ^ Пак, Юра; Грегерсон, Дженис П. (2 июня 2016 г.). «EEOC выпускает новое руководство по программам оздоровления сотрудников» . Обзор национального законодательства . Уилсон Элзер Московиц Эдельман и Дикер ЛЛП. ISSN 2161-3362 . Проверено 8 июня 2016 г.
- ↑ GINA — Большой шаг к персонализированной медицине. Архивировано 18 сентября 2008 г. в Wayback Machine Дэвидом Резником, Mass Tech High, 22 августа 2008 г.
- ^ Коалиция за генетическую справедливость
- ^ businessinsurance.com
Geneforum.org. Архивировано 2 мая 2007 г. в Wayback Machine. - ^ Перейти обратно: а б Кира Пейкофф (7 апреля 2014 г.). «Боюсь наказания за плохие гены» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 12 марта 2017 г.
- ↑ Генетическая защита экономит на конфиденциальности, говорит Gene Tester , Wired Science, 23 мая 2008 г.
- ^ Роб Штайн (16 сентября 2012 г.). «Ученые видят положительные и отрицательные стороны секвенирования собственных генов» . ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР.
- ^ Аджунва, Ифеома (2015). «Генетические данные и гражданские права». Обзор закона о гражданских правах и свободах Гарварда. ССНН 2460897 .
{{cite journal}}: Для цитирования журнала требуется|journal=( помощь ) - ^ Перейти обратно: а б «HR1313 — Закон о сохранении программ оздоровления сотрудников» . Конгресс.gov . Проверено 12 марта 2017 г.
- ^ Шэрон Бегли (10 марта 2017 г.). «Республиканская партия Палаты представителей продвигает законопроект, который позволит работодателям требовать от работников результаты генетических тестов» . Стат . Проверено 12 марта 2017 г. - через Business Insider .
- ^ Лена Х. Сан (11 марта 2017 г.). «За ваше здоровье; сотрудники, отказывающиеся от генетического тестирования, могут быть наказаны в соответствии с предложенным законопроектом» . Вашингтонпост.com . Проверено 12 марта 2017 г.
- ^ Американское общество генетики человека (8 марта 2017 г.). «ASHG выступает против HR1313, Закона о программах охраны здоровья сотрудников; законопроект подорвет защиту генетической конфиденциальности» . Эврикалерт! . Проверено 12 марта 2017 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]
- Полный текст GINA в окончательной форме взят с GovTrack.
- Генетическая дискриминация | Национальный институт исследования генома человека (NIH)
- Хронология Закона о недискриминации генетической информации (GINA)
- Коалиция за генетическую справедливость
- Статья 358 , Закон о недискриминации генетической информации 2007 г.
- S. 976 , Закон о геномике и персонализированной медицине 2007 г.
- Ваш ресурс GINA
- Генетический Альянс
- Генетическая дискриминация спасает жизни - редакция выступает против законопроекта.
