✖


Jump to content

Генетическая дискриминация

Часть серии о
Дискриминация
Формы
Атрибуты
Социальные
Религиозный
Этнический/ национальный
Проявления
Политика
Контрмеры
Связанные темы

Генетическая дискриминация возникает, когда люди относятся к другим (или к ним относятся) по-разному, потому что у них есть или считается, что у них есть генная мутация , которая вызывает или увеличивает риск наследственного заболевания . Это может также относиться к любой дискриминации, основанной на генотипе человека, а не на его индивидуальных достоинствах, включая дискриминацию по признаку расы, хотя последнее было бы более уместно включить в категорию расовой дискриминации . Некоторые ученые-юристы выступают за более точное и широкое определение генетической дискриминации: «Генетическая дискриминация должна определяться как когда человек подвергается негативному обращению не в результате физического проявления болезни или инвалидности, а исключительно из-за генетический состав человека». [1] Считается, что в основе генетической дискриминации лежат генетический детерминизм и генетический эссенциализм. [2] и основан на концепции генизма , т.е. отличительные человеческие характеристики и способности определяются генами . [3]

Генетическая дискриминация принимает разные формы в зависимости от страны и мер защиты, принятых для ограничения генетической дискриминации, например, GINA в Соединенных Штатах, которая защищает людей от запрета на работу или получение медицинской помощи из-за их генетической структуры. [4] В сферу генетической дискриминации входит понятие информированного согласия, которое относится к праву человека принимать решение о своем участии в исследовании с полным пониманием сути исследования. [5]

В Соединенных Штатах генетическая дискриминация является постоянно развивающейся концепцией, которая остается заметной в различных областях. Новые технологии, такие как генетические тесты, предназначенные непосредственно для потребителя, позволили сделать широкую информацию о генетическом здоровье более доступной для общественности, но вызывают обеспокоенность по поводу конфиденциальности. Кроме того, пандемия COVID-19 усугубила трудности людей с генетическими заболеваниями, поскольку они столкнулись с дискриминацией в системе здравоохранения США .

С идеей генетической дискриминации борются начиная с Нюрнбергского кодекса 1947 года , который был создан вскоре после Второй мировой войны, во время которой тысячи жертв расовой принадлежности и инвалидов умерли в ходе тестов, проведенных в Германии. [5] С тех пор выявились новые проблемы расовой генетической дискриминации, связанные с передачей генетической информации в геномные биобанки и последующими новыми методами лечения. Многие страны все еще разрабатывают политику борьбы с генетической дискриминацией в науке, праве и повседневной жизни. [6]

[ редактировать ]

Соединенные Штаты

[ редактировать ]
21 мая 2008 года Джордж Буш подписал Закон о недискриминации генетической информации, защищающий людей от генетической дискриминации в сфере медицинского страхования и трудоустройства. [7]

В Соединенных Штатах действует множество правовых мер защиты, таких как Закон о запрете дискриминации генетической информации (GINA) , Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) и Закон о доступном медицинском обслуживании (ACA) , которые помогают предотвратить генетическую дискриминацию на рабочем месте. , государственные услуги и обеспечивают некоторую страховую защиту. [8] Таким образом, по закону люди с генетическими заболеваниями защищены от возможной дискриминации и имеют право на справедливый уход. [8]

Генетическая дискриминация является незаконной в США после принятия Закона о недискриминации генетической информации (GINA) 21 мая 2008 года. [9] Он был подписан президентом Джорджем Бушем и принят в Сенате США 95 голосами против 0 и в Палате представителей 414 голосами против 1. [10] Законодательство запрещает работодателям использовать генетическую информацию людей при принятии решений о найме , увольнении , трудоустройстве или продвижении по службе . [4] GINA также защищает людей от генетической дискриминации в сфере здравоохранения; [11] однако сама GINA не определяет, что такое генетическая информация, оставляя ее для обсуждения. [12] До принятия Закона GINA 2008 года людям могло быть отказано в страховании частично или полностью на основании полученных ими генетических тестов. [13]

Несмотря на то, что закон был принят в 2008 году, в 2010 году было зарегистрировано 201 дело, в котором упоминалось GINA, и 333 в 2014 году. Только в 2013 году компания фактически столкнулась с штрафами в соответствии с GINA. [14]

Дискриминация в сфере медицинского страхования

[ редактировать ]

В 2008 году газета The New York Times сообщила, что некоторые люди избегают генетического тестирования из-за страха, что оно помешает им приобрести страховку или найти работу. Они также сообщили, что доказательства фактической дискриминации встречаются редко. [15] В ноябре 2016 года было обнаружено, что страховая компания GWG Life собирает образцы слюны, чтобы предложить более низкие тарифы людям, которые эпигенетически более здоровы, чем другие их сверстники. Хотя это и является позитивной дискриминацией, это предполагает будущую потенциальную классификацию клиентов по генетическим данным. [16]

Хотя Закон GINA 2008 года действительно защищает от генетической дискриминации в сфере медицинского страхования, он не защищает от генетической дискриминации в рамках других форм страхования, таких как страхование жизни, инвалидности или долгосрочного ухода. Таким образом, пациенты пользуются меньшей защитой от генетической дискриминации по сравнению с другими странами-партнерами, такими как Франция, Швейцария, Австралия и Великобритания. [17] Кроме того, GINA 2008 года не предлагает никакой защиты для страхования жилья/ипотеки, а также для случаев, когда у работодателя 15 или менее сотрудников. Из закона исключены также стороны, на которых распространяется действие Управления здравоохранения ветеранов или Службы здравоохранения Индии. [18] Поскольку различные медицинские тесты служат заменой генетической информации, сторонники доступа страховщиков к генетической информации утверждают, что это не требует специального ограничивающего законодательства. [12] Однако, по мнению других ученых, это представляет собой важную проблему для набора участников для медицинских исследований, подчеркивая, что защита американцев от дискриминации может произойти только с введением добровольного моратория со стороны страховой отрасли. [17]

Генетическое тестирование непосредственно потребителю

[ редактировать ]
Основная статья: Генетическое тестирование напрямую потребителю
Фон
[ редактировать ]

Генетическое тестирование непосредственно потребителю было впервые предложено в 1997 году GeneTree , ныне несуществующим веб-сайтом по семейной истории. Генетический тест считается тестом, предназначенным непосредственно для потребителя, если он предоставляется потребителю отдельно от поставщика медицинских услуг. [19] Эти тесты легко доступны на рынке и популяризируются такими компаниями, как 23andMe и Ancestry.com . Эти генетические наборы дороги и непропорционально обслуживают богатых людей. В результате, когда данные, собранные в ходе тестирования, продаются исследовательским компаниям, они представляют собой предвзятую выборку населения. [20] Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов дополнительно прекратило весь маркетинг 23andMe в 2013 году из-за необоснованных заявлений 23andMe относительно диагностики и профилактики заболеваний. После расследования FDA разрешило 23andMe начать проверку носителей в 2015 году и возобновить проверку генетических рисков для здоровья в 2017 году. [21] Это открыло путь к расширению рынка генетических тестов, предназначенных непосредственно для потребителя.

Споры
[ редактировать ]

Недостаток знаний и осведомленности о генетическом тестировании напрямую среди потребителей является одной из причин ранее ограниченного приобретения этого вида услуг. [22] По мере развития технологий генетическое тестирование стало более широкомасштабной практикой, что в результате потенциально может повлиять на конфиденциальность потребителей. [23] В то время как некоторые поставщики услуг по тестированию DTC уничтожают образцы после предоставления потребителю своих данных, другие сохраняют образцы для использования данных в будущем. [24] То, как образцы, отправленные в компании по генетическому тестированию DTC, используются после анализа, является важным этическим спором, поскольку многие опасаются, что создание биобанков данных DTC создает повышенную возможность генетической дискриминации. [24] Геномная информация играет все более важную роль в медицинской практике и прогрессе. Поскольку компании DTC продолжают расти, серьезным препятствием, с которым они сталкиваются, является создание чувства доверия со стороны общественности к обещанию поддерживать стандарты недискриминации, поскольку данные о здоровье потребителей в настоящее время не регулируются. [25] Некоторые утверждают, что клиническая польза результатов тестов DTC крайне ограничена и, таким образом, риск генетической дискриминации не стоит полезности тестов DTC. Однако компании DTC утверждают, что отсутствие регулирования для этих компаний дает им уникальную возможность предоставлять важные данные, связанные со здоровьем, для вклада в персонализированную медицину. [26]

Один из текущих примеров этого этического противоречия был продемонстрирован в объявлении в 2018 году о партнерстве 23andMe с фармацевтической компанией GlaxoSmithKline . В рамках этой сделки GlaxoSmithKline приобрела долю в 23andMe за 300 миллионов долларов, а взамен 23andMe предоставит фармацевтической компании доступ к ее биобанку геномных данных для фармацевтических исследований. [27] В то время как эти компании сделали это заявление, отмечая возможность прогресса в фармакогеномике и разработке лекарств, другие опасались возможных нарушений конфиденциальности, которые могут повлечь за собой продажу личных геномных данных клиентов. Проблемы конфиденциальности включают случайную передачу данных сторонним компаниям, таким как страховые компании или работодатели. Проблемы конфиденциальности генетической информации также распространяются на членов семей клиентов DTC, имеющих схожую генетическую структуру с членом их семьи, который дал согласие на обмен данными, хотя сами эти люди не дали согласия. [28] GINA защищает от генетической дискриминации в сфере медицинского страхования и трудоустройства; однако существуют исключительные обстоятельства. Например, GINA не защищает отдельных лиц от генетической дискриминации в сфере страхования жизни, страхования по инвалидности и долгосрочного ухода, а также сотрудников компаний, в которых работает менее 15 человек, или военнослужащих. [29] Компании DTC не регулируются так же, как генетическое тестирование врачей, и отказ от обмена данными в компаниях DTC не так ясен, как в медицинских биобанках, таких как проект All of Us, спонсируемый НИЗ . [27] Однако это не обязательно означает, что намерения компаний DTC гнусны. Согласно качественному исследованию, опубликованному в Журнале персонализированной медицины , эти компании могут предотвратить опасную генетическую дискриминацию из-за нарушений конфиденциальности, выступая за обновленную политику регулирования конфиденциальности данных и намеренно делясь генетической информацией только с теми источниками, которые намерены внести свой вклад в медицинские открытия. с соответствующими этическими стандартами. [25]

Генетическая дискриминация во время COVID-19

[ редактировать ]

COVID-19 , или коронавирус, обозначенный как SARS-CoV-2 , представляет собой респираторный вирус с высокой степенью передачи, впервые выявленный в Ухане, Китай, в декабре 2019 года. Глобальное распространение вируса вызвало пандемию COVID-19 . [30] Некоторые исследования показывают, что генетические заболевания являются одной из причин сопутствующих заболеваний, которые приводят к более тяжелым симптомам COVID-19, таким как смерть. [31] [32] [33]

В начале пандемии во многих регионах наблюдалась нехватка медицинских ресурсов, таких как средства индивидуальной защиты и аппараты искусственной вентиляции легких . [34] Из-за большого количества случаев COVID-19 в больничных системах были приняты протоколы сортировки, позволяющие использовать ограниченные ресурсы. [35] Некоторые больницы были обвинены в принятии дискриминационных протоколов сортировки, исключающих пациентов с генетическими заболеваниями, например, в Теннесси, где людям со спинальной мышечной атрофией , аутосомно-рецессивным заболеванием или другими нарушениями не разрешалось получать аппараты искусственной вентиляции легких или другие ограниченные ресурсы. [36] [37] [ не удалось пройти проверку ] В других штатах, таких как Вашингтон и Алабама, больницы обвинялись в более широкой дискриминационной политике распределения, которая не позволяла большим группам людей с генетическими заболеваниями, отнесенными к категории хронических заболеваний или умственной отсталости, получать жизненно важное лечение, такое как аппараты искусственной вентиляции легких. [38] [39] [40] Многие правозащитные группы подали жалобы на эти протоколы сортировки в Управление по гражданским правам Министерства здравоохранения и социальных служб , и после жалоб руководства были удалены. [36]

Некоторые комментаторы указывают на эти примеры как на свидетельство того, что существуют пробелы в существующих правовых средствах защиты, таких как GINA, которая может оставить место для дискриминации в сфере долгосрочного ухода и страхования по инвалидности, или ADA, которая в большей степени охватывает продолжающуюся инвалидность, а не подверженность риску условия. [8] [41] Кроме того, разговоры зашли о том, как защитить ДНК и генетическую конфиденциальность во время такой пандемии, как COVID-19. По словам Холленштейна и др., в препринте своего исследования по сохранению генетической конфиденциальности они рассматривают возможную проблему массового обнаружения и сбора многочисленных образцов с помощью тестов на COVID-19 и отслеживания контактов, а также то, что это означает с точки зрения того, кто затем имеет доступ или владеет этой генетической информацией. [42] Хотя точные решения или изменения, которые необходимо внести, остаются неизвестными, некоторые решения, возможно, могут возникнуть в результате исследования механизмов преимущественного права на справедливость, которые могли бы помочь устранить неравенство в доступе к надлежащему здравоохранению. [43]

Канада

[ редактировать ]

Закон о генетической недискриминации получил королевскую санкцию и стал законом в Канаде 4 мая 2017 года. [44] Он внес поправки в Закон о правах человека Канады и Трудовой кодекс Канады , которые запрещают генетическую дискриминацию при трудоустройстве и размещении в отраслях, регулируемых на федеральном уровне, а также ввел уголовные наказания для организаций, требующих от людей прохождения генетического тестирования в качестве условия для предоставления товаров или услуг. или как условие заключения или продолжения контракта. [44] Закон также запрещает кому-либо отказываться заключать договор на товары или услуги с другим лицом на том основании, что это лицо отказалось раскрыть результаты уже пройденного генетического теста. Нарушения наказываются штрафом в размере до 1 миллиона канадских долларов и/или тюремным заключением на срок до пяти лет. Соответственно, одним из последствий закона является запрет страховым компаниям требовать от потенциального клиента прохождения генетического теста или раскрытия информации о существующем тесте в качестве предварительного условия для предоставления страхового покрытия.

Против Закона о генетической недискриминации выступила страховая отрасль, и после его принятия тогдашний генеральный прокурор Джоди Уилсон-Рейбоулд заявила, что, по ее мнению, закон может быть неконституционным. [45] Положения закона, применимые к отраслям, регулируемым провинцией, были оспорены правительством Квебека в Апелляционном суде Квебека , который признал их неконституционными. 10 июля 2020 года Верховный суд Канады отменил решение и оставил закон в силе раздельным решением 5–4. [46]

Великобритания

[ редактировать ]

Закон о равенстве 2010 года запрещает использование генетической информации для принятия решений о приеме на работу, таких как прием на работу и продвижение по службе. [47] Хотя официального закона, запрещающего использование генетической информации при принятии решений по страховым полисам, не существует, правительство Соединенного Королевства и Ассоциация британских страховщиков добровольно ввели мораторий с 2014 по 2019 год, чтобы воздерживаться от использования генетической информации в отношении страхования. [48]

Малави

[ редактировать ]

Малави — единственная страна в Африке, принявшая какие-либо законы, касающиеся генетической дискриминации. Национальный исследовательский комитет медицинских наук Малави принял политические требования Закона о науке и технологиях № 16 от 2003 года. [49]

Австралия

[ редактировать ]

В Австралии генетическая информация с меньшей вероятностью повлияет на решения о страховании здоровья, поскольку медицинское страхование имеет «рейтинг сообщества», что означает, что все люди платят одинаковую сумму, независимо от их истории или генетического состава. [50] Однако компании по страхованию жизни могут использовать результаты генетического теста для отказа в страховании, увеличения стоимости страховых взносов или исключения из страхового покрытия. С 2008 года количество заявлений на страхование с приложенными результатами генетического тестирования увеличилось на 90%. [51] Хотя общественный рейтинг медицинского страхования позволяет более равномерно распределить риск и затраты для потребителей, компаниям по страхованию жизни по закону разрешено «гарантировать» при оценке генетических рисков заявителей; по сути, с лиц с более высоким риском потенциально могут взиматься более высокие премии. [51] Компании по страхованию жизни могут требовать от людей предоставления результатов генетического тестирования, если они уже прошли тестирование, но не могут принуждать людей проходить генетические тесты. [52] Эти компании могут требовать от людей раскрытия результатов генетического тестирования, полученных в результате исследований, а также тестов, предназначенных непосредственно для потребителей. [52]

Исследования в Австралии показали, что дискриминация в сфере страхования жизни удерживает людей от участия в исследованиях и проведения клинического генетического тестирования. [53] [54] В 2017 году Объединенный парламентский комитет по корпорациям и финансовым услугам провел расследование в сфере страхования жизни. В своем отчете за 2018 год [55] Комитет рекомендовал срочно запретить использование результатов генетических тестов страховщиками жизни, а также чтобы австралийское правительство продолжало следить за ситуацией, чтобы рассмотреть вопрос о необходимости принятия соответствующего законодательства в будущем.

В 2019 году Совет финансовых услуг, отраслевой орган австралийских страховщиков жизни, ввел добровольный частичный мораторий на использование результатов генетических тестов для заявлений до определенных финансовых пределов. [56] [57] Мораторий является саморегулируемым, без государственного контроля.

В 2020 году проект «Австралийский мораторий на генетику и страхование жизни: мониторинг эффективности и реагирования» (A-GLIMMER) финансировался Миссией по будущему здоровья геномики Фонда будущих медицинских исследований правительства Австралии. [58] [59] Проект был разработан для оценки эффективности моратория в борьбе с генетической дискриминацией в Австралии с точки зрения различных заинтересованных сторон.

В рамках проекта проводились исследования среди потребителей, [60] медицинские работники, [61] [62] генетические исследователи и сотрудники финансовых служб. Он также провел политический анализ моратория по сравнению с рекомендациями Парламентского комитета в 2018 году и установил, что мораторий не оправдал ожиданий, содержащихся в рекомендациях. [63] Проект A-GLIMMER завершился 30 июня 2023 года. Результаты исследования были опубликованы в отчете. [64] который обнаружил, что генетическая дискриминация продолжает иметь место в Австралии и продолжает удерживать людей от проведения генетического тестирования и участия в генетических исследованиях. В докладе сделан вывод, что мораторий недостаточен для устранения и предотвращения генетической дискриминации в страховании жизни, и его следует заменить законодательной моделью запрета. Проект рекомендовал следующее: [64]

1. Правительство Австралии вносит поправки в Закон о дискриминации инвалидов 1992 года (Cth) («Закон»), чтобы запретить страховщикам использовать результаты генетических или геномных тестов для дискриминации между претендентами на страхование с рейтингом риска, а также рассмотреть поправки к регулированию финансовых услуг, чтобы гарантировать, что на страховщиков возлагается позитивная обязанность не допускать дискриминации.

2. Правительство Австралии возлагает ответственность и соответствующие ресурсы на Австралийскую комиссию по правам человека (AHRC) для обеспечения соблюдения, поощрения, обучения и поддержки отдельных лиц и всех соответствующих заинтересованных сторон в понимании и выполнении новых юридических обязательств в соответствии с Законом. Для достижения этой цели AHRC следует проконсультироваться с рядом экспертов в области генетики и геномики, а также с заинтересованными сторонами.

Правительство Австралии рассматривает рекомендации, содержащиеся в отчете. Помощник казначея и министр финансовых услуг Стивен Джонс сделал заявление, что [65] «Мы не хотим, чтобы люди избегали прохождения генетических тестов, которые могут выявить опасные для жизни состояния, из-за опасений, что это может повлиять на доступ к страхованию. Раннее выявление может привести к спасению жизни. Это в интересах каждого».

Аргентина

[ редактировать ]

Генетическая дискриминация является растущей проблемой в Аргентине. [66] Планы медицинского страхования дискриминируют людей с ограниченными возможностями или генетических заболеваний. [67] Однако за последнее десятилетие был принят Национальный закон № 26689, предоставляющий пациентам право не подвергаться дискриминации из-за генетических заболеваний. [67]

Глобальные инструменты

[ редактировать ]

Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека (1997 г.), Международная декларация о генетических данных человека (2003 г.) [68] и Всеобщая декларация по биоэтике и правам человека (2005 г.) [69] разработанные Международным комитетом по биоэтике ЮНЕСКО представляют собой глобальные инструменты , .

Генетическое тестирование на рабочем месте

[ редактировать ]

У некоторых людей есть гены, которые делают их более восприимчивыми к развитию заболеваний в результате профессионального воздействия. Например, работники с чувствительностью к бериллию и хронической бериллиозной болезнью с большей вероятностью являются носителями гена HLA-DPB1, чем работники без этих заболеваний. [70] Предлагая работникам факультативное генетическое тестирование и позволяя только работникам видеть свои результаты, работодатели могут защитить генетически предрасположенных людей от определенных профессиональных заболеваний. Компания по производству бериллия инициировала пилотную программу по тестированию потенциальных работников на ген HLA-DPB1 в университетской лаборатории. Компания оплатила тестирование и консультации, но получила результаты, которые не выявили, у каких работников был этот ген. [70]

В 1991 году Совет Американской медицинской ассоциации по этическим и юридическим вопросам предположил, что для того, чтобы генетический скрининг работодателем был уместным, должны быть выполнены следующие пять условий: [70]

  • Болезнь должна развиваться настолько быстро, что мониторинг будет неэффективен для ее предотвращения.
  • Генетический тест отличается высокой точностью.
  • Генетическая изменчивость приводит к необычайно повышенной восприимчивости к профессиональным заболеваниям.
  • Неоправданные расходы необходимы для защиты уязвимых работников путем снижения уровня токсичного вещества на рабочем месте.
  • Перед тестированием работник должен предоставить информированное согласие.

Уже осуществляются некоторые меры по проверке профессионального здоровья, аналогичные генетическому тестированию. Например, в 1978 году компания DuPont сообщила о проверке кандидатов-афроамериканцев на наличие признаков серповидноклеточной анемии и запретила этим работникам подвергаться воздействию нитро- и аминосоединений. [71] Однако исследования показывают, что работники или заявители не воспользуются генетическим тестированием из-за страха дискриминации. Опрос широкой общественности, проведенный в 1995 году, показал, что более 85% обеспокоены доступом к использованию генетической информации страховщиками и работодателями. [72] Аналогичным образом, в случае с описанным выше производителем бериллия в генетическом тестировании приняло участие настолько мало работников, что компания решила вместо этого использовать «усиленную превентивную модель контроля на рабочем месте». [70]

Раса

[ редактировать ]
Основная статья: Раса и генетика

Исследователи подчеркивают, что раса не является научно обоснованной концепцией и не может точно описать биологическую изменчивость. [73] [74] Попытки использовать генетику могут привести к научному расизму — псевдонаучной практике оправдания расизма эмпирическими данными. [75] Хотя геном человека чрезвычайно сложен, люди на 99,9% имеют общую ДНК, и различия между людьми не могут быть отнесены к социальным категориям расы. [73] [76]

Однако в некоторых случаях были обнаружены статистические доказательства генетических различий между человеческими популяциями, таких как мутации внутри группы крови Даффи . [77] Тем не менее, исследование Гвидо Барбуджани, посвященное 109 генетическим маркерам в 16 популяциях, «не предполагает, что расовое подразделение нашего вида отражает какие-либо серьезные нарушения в нашем геноме». [78] Поскольку геномные исследования продолжают изучать генетические вариации человека в больших масштабах, расовая генетическая дискриминация остается проблемой для многих. [79]

Связь генетических состояний и методов лечения с расой

[ редактировать ]
См. Также: Раса и здоровье

Правительства штатов в Соединенных Штатах пытались бороться с расовой дискриминацией, запрещая случаи дискриминации со стороны страховщиков, которые включают привязку определенных генетических состояний к расе, таких как серповидноклеточный признак у афроамериканцев. Кроме того, терапевтические вмешательства или методы лечения, основанные на генетических вариантах, связанных с расой, иногда могут быть неточными и приводить к негативным последствиям для здоровья. [79] Примером этого является то, что врачи прописывают неправильную дозу препарата под названием варфарин, назначаемого афроамериканскому населению, несмотря на исследования, опровергающие, что им требуется более высокая доза, чем белому населению. [79] Медицинское сообщество признает, что генетические варианты , такие как предрасположенность к метаболизму лекарств, составляют лишь один аспект здоровья человека, на который также влияют окружающая среда и образ жизни. [80]

Генетическая конфиденциальность

[ редактировать ]

Кроме того, многие люди обеспокоены своей генетической конфиденциальностью и опасаются, что они столкнутся с дискриминацией на основании их генетической информации. [81] Эти опасения могут включать потерю конфиденциальности, риск передачи информации страховым компаниям, риск использования генетических образцов без их согласия и дискриминацию по признаку здоровья в более широком смысле. [81]

Геномные биобанки

[ редактировать ]

Вклад в геномные биобанки может стать дополнительным источником беспокойства для меньшинств. Биобанки — это коллекции биологических образцов, которые могут включать кровь, ткани или ДНК многих людей. Несмотря на полезность биобанков для продвижения геномных исследований, группы меньшинств опасаются, что их образцы могут быть использованы ненадлежащим образом или даже использованы для уничтожения всей культуры. [82] Так было в случае, когда генетические образцы были взяты у народа Хавасупай , индейского племени в Аризоне. Они согласились предоставить свои образцы, чтобы дать представление о распространенности диабета в их сообществе, но не согласились на исследование связи с шизофренией или проведение эволюционного генетического анализа с целью дискредитации убеждений племени о происхождении. [82] Неправильное использование генетических данных может создать длительное недоверие к медицинскому сообществу.

Разнообразие в геномике

[ редактировать ]

Были предприняты некоторые усилия по использованию генетического тестирования в проектах примирения с участием людей африканского происхождения, которые пытаются добиться социального возмещения на основе генетической генеалогии . [83] Хотя тестирование генетического происхождения может быть ценным источником информации для тех, кто ищет связи со своим наследием или признает новую личность, афроамериканцы могут чувствовать себя вынужденными пройти генетическое тестирование или неосознанно столкнуться с дискриминацией. [83] Участники также имеют очень мало контроля над тем, как будут использоваться их данные, в том числе в медицинской сфере или системе уголовного правосудия. [83] Таким образом, увеличение распространения генетических генеалогических данных может быть вредным для афроамериканцев. [83]

Поскольку меньшинства не решаются предоставлять свою ДНК для геномных исследований, по-прежнему наблюдается недостаток инклюзивной медицинской информации, которая распространяется и включается в методы лечения. Геномные исследования в основном основаны на образцах ДНК европейского происхождения, которые не могут целостно и точно описать сложность генетики всех людей. [84]

Другие мешающие факторы, связанные с разнообразием, такие как возраст, пол или социально-экономический статус, могут также влиять на генетическую дискриминацию в дополнение к расе. [79]

[ редактировать ]

По мнению Джонатана Робертса и его коллег, средства массовой информации вызывают у общественности иррациональный страх перед достижениями в области генетических методов. [85] В недавнем исследовании участники, которым было предложено выразить свое отношение к незнакомым научным концепциям, касающимся генетики, в конечном итоге сделали выводы, основанные на примерах из популярной культуры. [85]

Геноизм — это неологизм, придуманный Эндрю Никколом , режиссером и сценаристом фильма 1997 года «Гаттака» , используемый для описания неэтичной и незаконной генетической дискриминации. Прогнозы физических и умственных способностей рассчитываются с помощью генетики на основе ДНК , собранной с волос, ногтей, чешуек кожи, мазков слюны, ресниц и т. д. При рождении рассчитывается ряд генетически обусловленных характеристик: физические и интеллектуальные способности, продолжительность жизни, вероятность успешного рождения. заболевания и вероятные причины смерти, все это определяется с помощью образцов крови и генетического тестирования . Собеседования при приеме на работу, покупка медицинской страховки и даже потенциальные свидания могут быть оценены в соответствии с воспринимаемым качеством ДНК человека благодаря достижениям в секвенировании генома . Это внесло иронический поворот в теорию полового дарвиновского отбора хороших генов . Согласно фильму: «Теперь у нас есть дискриминация вплоть до науки».

Мой отец был прав. Не имело значения, сколько я лгал в своем резюме. Мое настоящее резюме хранилось в камерах. Зачем кому-то вкладывать все эти деньги в мое обучение, когда есть тысячи других кандидатов с гораздо более чистым профилем? Конечно, дискриминация противозаконна, это называется «геноизм». Но никто не воспринимает закон всерьез. Если вы откажетесь раскрыть информацию, они всегда могут взять образец дверной ручки или рукопожатия, даже слюну, указанную в вашей анкете. Если у вас есть сомнения, легальный тест на наркотики может с такой же легкостью стать незаконным взглядом на ваше будущее в компании.

— Винсент Фриман ( Итан Хоук ), Гаттака , 1997 г.

См. также

[ редактировать ]

Ссылки

[ редактировать ]
  1. ^ Аджунва I (2014). «Генетическое тестирование в сочетании с большими данными: правонарушения и проблемы договорного права». Рочестер, Нью-Йорк. ССНН   2460891 . {{cite journal}}: Для цитирования журнала требуется |journal= ( помощь )
  2. ^ Аджунва I (2015). «Генетические данные и гражданские права». Гарвардские гражданские права – Обзор закона о гражданских свободах. дои : 10.2139/ssrn.2460897 . ССНН   2460897 . {{cite journal}}: Для цитирования журнала требуется |journal= ( помощь )
  3. ^ Аннас Г (2003). «Генизм, расизм и перспектива генетического геноцида» . Архивировано из оригинала 26 июля 2011 г. Проверено 31 июля 2008 г. {{cite journal}}: Для цитирования журнала требуется |journal= ( помощь )
  4. ^ Jump up to: а б Администрация президента (27 апреля 2007 г.). «Заявление о политике администрации» (PDF) . Управление управления и бюджета . Архивировано из оригинала (PDF) 21 августа 2018 г.
  5. ^ Jump up to: а б Браверман Г., Шапиро З.Е., Бернштейн Дж.А. (июнь 2018 г.). «Этические проблемы современной клинической генетики» . Труды клиники Мэйо. Инновации, качество и результаты . 2 (2): 81–90. дои : 10.1016/j.mayocpiqo.2018.03.005 . ПМК   6124343 . ПМИД   30225437 .
  6. ^ Джоли Ю, Нгуенг Фезе И, Сонг Л, Кнопперс БМ (06 марта 2017 г.). «Нормативные подходы к решению проблемы генетической дискриминации: плацебо или панацея?». Тенденции в генетике . Рочестер, Нью-Йорк. ССНР   2911199 .
  7. ^ «GINAhelp.org – ваш ресурс GINA» . ginahelp.org . Проверено 21 октября 2019 г.
  8. ^ Jump up to: а б с Филд Р.И., Орландо А.В., Розофф А.Дж. (февраль 2021 г.). «Генетика и COVID-19: как защитить восприимчивых» . Тенденции в генетике . 37 (2): 106–108. дои : 10.1016/j.tig.2020.08.019 . ПМЦ   7456262 . ПМИД   32943209 .
  9. ^ Кейм Б. (21 мая 2008 г.). «Генетическая дискриминация со стороны страховщиков и работодателей становится преступлением» . ПРОВОДНОЙ . Проверено 5 ноября 2018 г.
  10. ^ Фельдман Э.А. (июнь 2012 г.). «Закон о недискриминации генетической информации (GINA): государственная политика и медицинская практика в эпоху персонализированной медицины» . Журнал общей внутренней медицины . 27 (6): 743–6. дои : 10.1007/s11606-012-1988-6 . ПМЦ   3358381 . ПМИД   22314637 .
  11. ^ Хадсон К.Л., Холохан М.К., Коллинз Ф.С. (июнь 2008 г.). «Идти в ногу со временем — Закон о недискриминации генетической информации 2008 года» . Медицинский журнал Новой Англии . 358 (25): 2661–3. дои : 10.1056/nejmp0803964 . ПМИД   18565857 .
  12. ^ Jump up to: а б Макгуайр А.Л., Маджумдер М.А. (январь 2009 г.). «Два приветствия Джине?» . Геномная медицина . 1 (1): 6. дои : 10,1186/гм6 . ПМЦ   2651591 . ПМИД   19348693 .
  13. ^ Отловски М., Тейлор С., Бомбард Ю. (12 сентября 2012 г.). «Генетическая дискриминация: международные перспективы». Ежегодный обзор геномики и генетики человека . 13 (1): 433–54. doi : 10.1146/annurev-genom-090711-163800 . ПМИД   22607273 .
  14. ^ Гилберт Н (25 июня 2015 г.). «Почему дело о «коварном дефекаторе» является важной вехой для закона США о генетической конфиденциальности» . Природа . дои : 10.1038/nature.2015.17857 . S2CID   182253502 .
  15. ^ Хармон А (24 февраля 2008 г.). «Страхи страховки заставляют многих избегать тестов ДНК» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 5 ноября 2018 г.
  16. ^ Дюпрас К., Сонг Л., Солнье К.М., Жоли Ю (08.06.2018). «Эпигенетическая дискриминация: новые применения эпигенетики, указывающие на ограничения политики против генетической дискриминации» . Границы генетики . 9 : 202. дои : 10.3389/fgene.2018.00202 . ПМК   6002493 . ПМИД   29937773 .
  17. ^ Jump up to: а б Белиль-Пипон Х.К., Вайена Э., Грин Р.К., Коэн И.Г. (август 2019 г.). «Генетическое тестирование, страховая дискриминация и медицинские исследования: чему Соединенные Штаты могут научиться у сопоставимых стран». Природная медицина . 25 (8): 1198–1204. дои : 10.1038/s41591-019-0534-z . ПМИД   31388181 . S2CID   199448885 .
  18. ^ «Что такое генетическая дискриминация?» . Домашний справочник по генетике . Проверено 5 ноября 2018 г.
  19. ^ Центр оценки и исследований лекарств (20 декабря 2019 г.). «Прямые потребительские тесты» . FDA .
  20. ^ «За тем, что компании, занимающиеся тестированием ДНК на дому, передают генетические данные третьим лицам» . Новости CBS . 2 августа 2018 года . Проверено 5 ноября 2018 г.
  21. ^ Эллис М.А., Робинсон Д.Х., Фербер М.Дж., Шарп Р.Р. (январь 2018 г.). «Тестирование напрямую потребителю 2.0: новые модели генетического тестирования напрямую потребителю» . Труды клиники Мэйо . 93 (1): 113–120. дои : 10.1016/j.mayocp.2017.11.001 . ПМИД   29304915 .
  22. ^ Шарбонно Дж., Никол Д., Чалмерс Д., Като К., Ямамото Н., Уолш Дж., Кричли С. (март 2020 г.). «Реакция общественности на генетические тесты на здоровье, предназначенные непосредственно для потребителей: сравнение в США, Великобритании, Японии и Австралии» . Европейский журнал генетики человека . 28 (3): 339–348. дои : 10.1038/s41431-019-0529-8 . ПМК   7029038 . PMID   31645768 .
  23. ^ Хоглунд-Шен А (июль 2017 г.). «Генетическое тестирование непосредственно потребителю, донорство гамет и закон: генетическое тестирование DTC, донорство гамет и закон». Обзор семейного суда . 55 (3): 472–484. дои : 10.1111/fcre.12288 .
  24. ^ Jump up to: а б Тоццо П., Канаццо Л. (сентябрь 2020 г.). «Скелет в шкафу: недостатки и сильные стороны государственных и частных генетических биобанков» . Биомолекулы . 10 (9): 1273. doi : 10.3390/biom10091273 . ПМЦ   7564942 . ПМИД   32899386 .
  25. ^ Jump up to: а б Хендрикс-Стурруп Р.М., Черминара К.Л., Лу С.И. (декабрь 2020 г.). «Качественное исследование по разработке передовой практики конфиденциальности и недискриминации для персонализированных оздоровительных программ» . Журнал персонализированной медицины . 10 (4): 264. дои : 10.3390/jpm10040264 . ПМЦ   7761887 . ПМИД   33287396 .
  26. ^ Вайена Э., Мауч Ф. (июль 2012 г.). «[Персональная геномика: правильные ли вопросы мы обсуждаем?]». Праксис . 101 (15): 961–4. дои : 10.1024/1661-8157/a001008 . ПМИД   22811328 .
  27. ^ Jump up to: а б Дюшарм Ж (26 июля 2018 г.). «Крупная фармацевтическая компания теперь имеет доступ к генетическим данным 23andMe. Стоит ли вам беспокоиться?» . Время . Проверено 7 апреля 2021 г.
  28. ^ Кинг Джей (7 ноября 2019 г.). « Это не личное» — ДНК, конфиденциальность и прямое генетическое тестирование потребителей» . www.cyberlaw.stanford.edu . Проверено 7 апреля 2021 г.
  29. ^ Лантон III Р, Гарфинкель С (10 сентября 2018 г.). «Что такое генетическая дискриминация и как она может на нас повлиять?» . Специализированная аптека Таймс . Сентябрь/октябрь. 9 (6) . Проверено 7 апреля 2021 г.
  30. ^ Ли Х, Лю С.М., Ю С.Х., Тан С.Л., Тан С.К. (май 2020 г.). «Коронавирусное заболевание 2019 (COVID-19): текущее состояние и перспективы» . Международный журнал противомикробных средств . 55 (5): 105951. doi : 10.1016/j.ijantimicag.2020.105951 . ПМЦ   7139247 . ПМИД   32234466 .
  31. ^ Центр по контролю и профилактике заболеваний (11 февраля 2020 г.). «COVID-19 и ваше здоровье» . Центры по контролю и профилактике заболеваний . Проверено 06 апреля 2021 г.
  32. ^ Хоу Ю, Чжао Дж., Мартин В., Каллианпур А., Чунг М.К., Джехи Л. и др. (июль 2020 г.). «Новый взгляд на генетическую предрасположенность к COVID-19: анализ полиморфизма ACE2 и TMPRSS2» . БМК Медицина . 18 (1): 216. doi : 10.1186/s12916-020-01673-z . ПМЦ   7360473 . PMID   32664879 .
  33. ^ Годри Поллитт К.Дж., Печча Дж., Ко А.И., Камински Н., Дела Круз К.С., Неберт Д.В. и др. (май 2020 г.). «Уязвимость к COVID-19: потенциальное влияние генетической восприимчивости и воздушно-капельной передачи» . Геномика человека . 14 (1): 17. дои : 10.1186/s40246-020-00267-3 . ПМК   7214856 . ПМИД   32398162 .
  34. ^ Коэн Дж., Роджерс Ю.В. (декабрь 2020 г.). «Факторы, способствующие нехватке средств индивидуальной защиты во время пандемии COVID-19» . Профилактическая медицина . 141 : 106263. doi : 10.1016/j.ypmed.2020.106263 . ПМЦ   7531934 . ПМИД   33017601 .
  35. ^ Эмануэль Э.Дж., Персад Г., Апшур Р., Том Б., Паркер М., Гликман А. и др. (май 2020 г.). «Справедливое распределение дефицитных медицинских ресурсов во время Covid-19» . Медицинский журнал Новой Англии . 382 (21): 2049–2055. дои : 10.1056/NEJMsb2005114 . ПМИД   32202722 .
  36. ^ Jump up to: а б «COVID-19 и дискриминация по признаку инвалидности в здравоохранении» . www.americanbar.org . Проверено 21 апреля 2021 г.
  37. ^ Отдел новостей (26 июня 2020 г.). «OCR разрешает жалобу штата Теннесси после пересмотра своих планов сортировки для защиты от дискриминации инвалидов» . HHS.gov . Проверено 21 апреля 2021 г.
  38. ^ Чен Б., Макнамара DM (сентябрь 2020 г.). «Дискриминация инвалидов, медицинское нормирование и COVID-19» . Азиатский обзор биоэтики . 12 (4): 511–518. дои : 10.1007/s41649-020-00147-x . ПМЦ   7471485 . ПМИД   32901207 .
  39. ^ Отдел новостей (08.04.2020). «OCR достигает скорейшего разрешения дела в Алабаме после отмены дискриминационных руководящих принципов сортировки аппаратов искусственной вентиляции легких» . HHS.gov . Проверено 21 апреля 2021 г.
  40. ^ «Правила медицинского нормирования и посещения учреждений в связи с COVID-19 – Центр общественного представительства» . www.centerforpublicrep.org . Проверено 21 апреля 2021 г.
  41. ^ «Генетическая дискриминация» . Американская медицинская ассоциация . Проверено 7 апреля 2021 г.
  42. ^ Холленштейн М., Наккеш Д., Рённе П.Б., Райан П.Ю., Вейл Р., Йифрак-Став О (01.08.2020). «Сохранение конфиденциальности ДНК во время крупномасштабного выявления COVID-19». arXiv : 2007.09085 [ cs.CR ].
  43. ^ Карр Д., Адлер С., Виниг Б.Д., Монтес Дж.К. (март 2020 г.). «Справедливость прежде всего: концептуализация нормативной базы для оценки роли упреждающих мер в общественном здравоохранении» . Ежеквартальный журнал Милбанка . 98 (1): 131–149. дои : 10.1111/1468-0009.12444 . ПМК   7077775 . ПМИД   31951048 .
  44. ^ Jump up to: а б «Публичный законопроект (Сенат) S-201 (42–1) – Королевское согласие – Закон о генетической недискриминации – Парламент Канады» . Проверено 4 мая 2017 г.
  45. ^ Tasker JP (8 марта 2017 г.). «Либеральные депутаты игнорируют пожелания кабинета министров и голосуют за принятие закона о генетической дискриминации» . Новости ЦБК . Проверено 10 июля 2020 г.
  46. ^ Стефанович О. (10 июля 2020 г.). «Верховный суд Канады поддерживает закон о генетической недискриминации» . Новости ЦБК . Проверено 10 июля 2020 г.
  47. ^ «Закон о равенстве 2010 года» . www.legislation.gov.uk . Экспертное участие . Проверено 5 ноября 2018 г. {{cite web}}: CS1 maint: другие ( ссылка )
  48. ^ «Конкордат и мораторий на генетику и страхование» (PDF) . Ассоциация британских страховщиков (ABI) .
  49. ^ Джоли Й., Фезе И.Н., Сонг Л., Кнопперс Б.М. (май 2017 г.). «Сравнительные подходы к генетической дискриминации: в погоне за тенями?». Тенденции в генетике . 33 (5): 299–302. дои : 10.1016/j.tig.2017.02.002 . ПМИД   28365141 .
  50. ^ «Генетическая дискриминация | NHMRC» . www.nhmrc.gov.au . Проверено 14 ноября 2019 г.
  51. ^ Jump up to: а б Барлоу-Стюарт К., Лиепиньш М., Добль А., Отловски М. (сентябрь 2018 г.). «Как австралийские страховщики жизни используют результаты генетических тестов?» . Европейский журнал генетики человека . 26 (9): 1248–1256. дои : 10.1038/s41431-018-0198-z . ПМК   6117272 . ПМИД   29891881 .
  52. ^ Jump up to: а б Тиллер Дж., Отловски М., Лаказ П. (13 декабря 2017 г.). «Следует ли Австралии запретить использование результатов генетических тестов в страховании жизни?» . Границы общественного здравоохранения . 5 : 330. дои : 10.3389/fpubh.2017.00330 . ПМЦ   5733354 . ПМИД   29322039 .
  53. ^ Тиллер, Джейн; Моррис, Сьюзен; Райс, Тони; Бартер, Кристал; Риаз, Моин; Кио, Луиза; Делатицкий, Мартин Б.; Отловски, Маргарет; Лаказ, Поль (январь 2020 г.). «Генетическая дискриминация австралийских страховых компаний: исследование потребительского опыта» . Европейский журнал генетики человека . 28 (1): 108–113. дои : 10.1038/s41431-019-0426-1 . ISSN   1476-5438 . ПМК   6906286 . ПМИД   31281182 .
  54. ^ Тиллер, Джейн; Кио, Луиза; Просыпайся, Саманта; Делатицкий, Мартин; Отловски, Маргарет; Лаказ, Поль (2018). «Генетика, страхование и профессиональная практика: опрос австралийских специалистов по клинической генетике» . Границы общественного здравоохранения . 6 : 333. дои : 10.3389/fpubh.2018.00333 . ISSN   2296-2565 . ПМК   6277853 . ПМИД   30542646 .
  55. ^ "Отчет" . www.aph.gov.au. ​Проверено 5 июля 2023 г.
  56. ^ Ключевые факты о генетических тестах и ​​страховании жизни
  57. ^ FSC объявляет о моратории на генетические тесты для страхования жизни, который начнется в июле 2019 г.
  58. ^ Тиллер, Джейн; Уиншип, Ингрид; Отловски, Маргарет Фа; Лаказ, Поль А. (март 2021 г.). «Мониторинг генетического тестирования и моратория на страхование жизни в Австралии: национальный исследовательский проект» . Медицинский журнал Австралии . 214 (4): 157–159.e1. дои : 10.5694/mja2.50922 . hdl : 11343/298213 . ISSN   1326-5377 . ПМИД   33550592 . S2CID   225484738 .
  59. ^ Тиллер, Джейн; Макинерни-Лео, Эйдин; Белчер, Андреа; Баутвуд, Тиффани; Глисон, Пенни; Делатицкий, Мартин; Барлоу-Стюарт, Кристина; Уиншип, Ингрид; Отловски, Маргарет; Кио, Луиза; Лаказ, Поль (21 мая 2021 г.). «Протокол исследования: австралийский проект моратория по генетике и страхованию жизни – мониторинг эффективности и реагирования (A-GLIMMER)» . Медицинская этика BMC . 22 (1): 63. дои : 10.1186/s12910-021-00634-2 . ISSN   1472-6939 . ПМЦ   8138092 . ПМИД   34020638 .
  60. ^ Тиллер, Джейн; Бакши, Эндрю; Даулинг, Грейс; Кио, Луиза; Макинерни-Лео, Эйдин; Барлоу-Стюарт, Кристина; Баутвуд, Тиффани; Глисон, Пенни; Делатицкий, Мартин Б.; Уиншип, Ингрид; Отловски, Маргарет; Лаказ, Поль (11 мая 2023 г.). «Обеспокоенность сообщества по поводу генетической дискриминации в страховании жизни сохраняется в Австралии: опрос потребителей предложил генетическое тестирование» . Европейский журнал генетики человека . 32 (3): 286–294. дои : 10.1038/s41431-023-01373-1 . ISSN   1476-5438 . ПМЦ   10923945 . ПМИД   37169978 . S2CID   258637737 .
  61. ^ Тиллер, Джейн М.; Кио, Луиза А.; Макинерни-Лео, Эйдин М.; Белчер, Андреа; Барлоу-Стюарт, Кристина; Баутвуд, Тиффани; Глисон, Пенни; Даулинг, Грейс; Князь, Аня; Бомбард, Ивонн; Жоли, Янн; Делатицкий, Мартин; Уиншип, Ингрид М.; Отловски, Маргарет; Лаказ, Поль (август 2022 г.). «Шаг вперед, но все еще недостаточный: взгляды австралийских медиков на мораторий на генетику и страхование жизни» . Журнал медицинской генетики . 59 (8): 817–826. doi : 10.1136/jmedgenet-2021-107989 . ISSN   1468-6244 . ПМИД   34544841 . S2CID   235238642 .
  62. ^ Даулинг, Грейс; Тиллер, Джейн; Макинерни-Лео, Эйдин; Белчер, Андреа; Хейнинг, Кейси; Барлоу-Стюарт, Кристина; Баутвуд, Тиффани; Глисон, Пенни; Делатицкий, Мартин Б.; Уиншип, Ингрид; Отловски, Маргарет; Джейкобс, Крис; Кио, Луиза; Лаказ, Поль (ноябрь 2022 г.). «Мнения и опыт медицинских работников в отношении австралийского моратория на генетическое тестирование и страхование жизни: качественное исследование» . Европейский журнал генетики человека . 30 (11): 1262–1268. дои : 10.1038/s41431-022-01150-6 . ISSN   1476-5438 . ПМЦ   9626480 . ПМИД   35902697 .
  63. ^ Тиллер, Джейн; Лаказ, Поль; Отловски, Маргарет (13 декабря 2022 г.). «Австралийский мораторий на генетику и страхование жизни: оценка политики в сравнении с рекомендациями парламента относительно генетической дискриминации» . Исследования и практика общественного здравоохранения . 32 (4): 3242235. doi : 10.17061/phrp3242235 . ISSN   2204-2091 . ПМИД   36509687 . S2CID   254582496 .
  64. ^ Jump up to: а б Тиллер, Джейн; Глисон, Пенни; Макинерни-Лео, Эйдин М.; Кио, Луиза; Новак, Кристен; Барлоу-Стюарт, Кристина; Баутвуд, Тиффани; Делатицкий, Мартин Б.; Уиншип, Ингрид; Отловски, Маргарет; Лаказ, Поль (29 июня 2023 г.). «Итоговый отчет заинтересованных сторон австралийского моратория на генетику и страхование жизни: проект мониторинга эффективности и реагирования (A-GLIMMER)» . Университет Монаша. дои : 10.26180/23564538 . {{cite journal}}: Для цитирования журнала требуется |journal= ( помощь )
  65. ^ Борис, Стефани (29 июня 2023 г.). «Австралийцы пропускают генетический скрининг из страха, что это повлияет на страхование жизни» . Новости АВС . Проверено 5 июля 2023 г.
  66. ^ Вальдовинос (01 ноября 2005 г.). «Рост, неравенство и социальная справедливость в Аргентине» : 1–4. {{cite journal}}: Для цитирования журнала требуется |journal= ( помощь )
  67. ^ Jump up to: а б Пенчасзаде В.Б. (июль 2015 г.). «Этические проблемы генетики и общественного здравоохранения в Латинской Америке с акцентом на Аргентину» . Журнал общественной генетики . 6 (3): 223–30. дои : 10.1007/s12687-015-0217-5 . ПМЦ   4524838 . ПМИД   25666434 .
  68. ^ «ЮНЕСКО принимает международную декларацию о генетических данных человека» . Европейская комиссия . Проверено 1 июня 2023 г.
  69. ^ «Комиссия ООН предостерегает от использования «дизайнерских младенцев» и евгеники в «редактировании» человеческой ДНК | Новости ООН» . news.un.org . 05.10.2015 . Проверено 1 июня 2023 г.
  70. ^ Jump up to: а б с д ДеБорд Д.Г., Шульте П., Батлер М.А., Макканлис Э., Ройтман С., Рудер А. и др. (Рабочая группа по генетике) (ноябрь 2009 г.). Тачман Р.Дж. (ред.). Генетика на рабочем месте: значение для безопасности и гигиены труда (PDF) . Национальный институт охраны труда (NIOSH) (Отчет). Вашингтон, округ Колумбия: Центры по контролю и профилактике заболеваний Министерства здравоохранения и социальных служб США.
  71. ^ Брандт-Рауф П.В., Брандт-Рауф С.И. (2004). «Генетическое тестирование на рабочем месте: этические, юридические и социальные последствия» . Ежегодный обзор общественного здравоохранения . 25 : 139–53. doi : 10.1146/annurev.publhealth.25.101802.123012 . ПМИД   15015916 .
  72. ^ Миллер PS (июнь 2001 г.). «Генетическая дискриминация на рабочем месте» . Генетика в медицине . 3 (3): 165–6. дои : 10.1097/00125817-200105000-00001 . ПМИД   11388754 .
  73. ^ Jump up to: а б Нельсон Р. (25 июня 2019 г.). «Расизм в науке: зараза, которая сохраняется» . Природа . 570 (7762): 440–441. Бибкод : 2019Natur.570..440N . дои : 10.1038/d41586-019-01968-z .
  74. ^ «Заявление AAPA о расе и расизме» . physanth.org . Проверено 27 апреля 2021 г.
  75. ^ Мелони М (2017). «Научный расизм». Энциклопедия социальной теории Уайли-Блэквелла . Американское онкологическое общество. стр. 1–3. дои : 10.1002/9781118430873.est0324 . ISBN  978-1-118-43087-3 .
  76. ^ Кондит С (2007). «Как культура и наука делают расу «генетической»: мотивы и стратегии дискретной категоризации непрерывного и гетерогенного». Литература и медицина . 26 (1): 240–68. дои : 10.1353/lm.2008.0000 . ПМИД   18290369 . S2CID   33203830 .
  77. ^ Макманус К.Ф., Таравелла А.М., Хенн Б.М., Бустаманте К.Д., Сикора М., Корнехо О.Э. (март 2017 г.). Хекстра Х.Э. (ред.). «Популяционно-генетический анализ локуса DARC (Даффи) выявляет адаптацию к вариациям стояния, связанным с устойчивостью к малярии у людей» . ПЛОС Генетика . 13 (3): e1006560. дои : 10.1371/journal.pgen.1006560 . ПМК   5365118 . ПМИД   28282382 .
  78. ^ Барбуджани Дж., Маганьи А., Минч Э., Кавалли-Сфорца Л.Л. (апрель 1997 г.). «Распределение разнообразия ДНК человека» . Труды Национальной академии наук Соединенных Штатов Америки . 94 (9): 4516–9. Бибкод : 1997PNAS...94.4516B . дои : 10.1073/pnas.94.9.4516 . ПМК   20754 . ПМИД   9114021 .
  79. ^ Jump up to: а б с д Хага С.Б. (январь 2017 г.). «Глава 2. Обзор политических, этических и социальных соображений в геномной и персонализированной медицине». В Дэвиде С.П. (ред.). Геномная и точная медицина (третье изд.). Бостон: Академическая пресса. стр. 19–43. дои : 10.1016/b978-0-12-800685-6.00005-9 . ISBN  978-0-12-800685-6 .
  80. ^ Думитреску, Р.Г. (01.01.2017), Верма, Мукеш; Барх, Дебмаля (ред.), «Глава 4. Генетический скрининг рака и этические соображения для точной медицины» , «Прогресс и проблемы в точной медицине» , Academic Press, стр. 79–100, doi : 10.1016/b978-0-12-809411 -2.00004-0 , ISBN  978-0-12-809411-2 , получено 22 марта 2021 г.
  81. ^ Jump up to: а б Клейтон Э.В., Халверсон К.М., Сате Н.А., Малин Б.А. (31 октября 2018 г.). «Систематический обзор литературы, посвященный взглядам отдельных лиц на конфиденциальность и генетическую информацию в Соединенных Штатах» . ПЛОС ОДИН . 13 (10): e0204417. Бибкод : 2018PLoSO..1304417C . дои : 10.1371/journal.pone.0204417 . ПМК   6209148 . ПМИД   30379944 .
  82. ^ Jump up to: а б Абади, Роберто; Хини, Кэтлин (2015). « Мы можем стереть с лица земли целую культуру»: страхи и обещания создания биобанков ДНК среди коренных американцев» . Диалектическая антропология . 39 (3): 305–320. дои : 10.1007/s10624-015-9391-4 . ISSN   0304-4092 . S2CID   142335757 .
  83. ^ Jump up to: а б с д Нельсон А. (сентябрь 2018 г.). «Социальная жизнь ДНК: расовое примирение и институциональная мораль после генома» . Британский журнал социологии . 69 (3): 522–537. дои : 10.1111/1468-4446.12607 . ПМИД   30328106 .
  84. ^ «Отсутствие разнообразия в генетических базах данных затрудняет исследования» . NPR.org . Проверено 8 апреля 2021 г.
  85. ^ Jump up to: а б Робертс Дж., Арчер Л., ДеВитт Дж., Миддлтон А. (май 2019 г.). «Популярная культура и генетика: друг, враг или что-то более сложное?» . Европейский журнал медицинской генетики . 62 (5): 368–375. дои : 10.1016/j.ejmg.2018.12.005 . ПМК   6626485 . ПМИД   30590173 .
[ редактировать ]
Retrieved from "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Genetic_discrimination&oldid=1222858014"
Arc.Ask3.Ru: конец переведенного документа.
Arc.Ask3.Ru
Номер скриншота №: 82de218d8e91954b9e51c46c3baedceb__1715152260
URL1:https://arc.ask3.ru/arc/aa/82/eb/82de218d8e91954b9e51c46c3baedceb.html
Заголовок, (Title) документа по адресу, URL1:
Genetic discrimination - Wikipedia
Данный printscreen веб страницы (снимок веб страницы, скриншот веб страницы), визуально-программная копия документа расположенного по адресу URL1 и сохраненная в файл, имеет: квалифицированную, усовершенствованную (подтверждены: метки времени, валидность сертификата), открепленную ЭЦП (приложена к данному файлу), что может быть использовано для подтверждения содержания и факта существования документа в этот момент времени. Права на данный скриншот принадлежат администрации Ask3.ru, использование в качестве доказательства только с письменного разрешения правообладателя скриншота. Администрация Ask3.ru не несет ответственности за информацию размещенную на данном скриншоте. Права на прочие зарегистрированные элементы любого права, изображенные на снимках принадлежат их владельцам. Качество перевода предоставляется как есть. Любые претензии, иски не могут быть предъявлены. Если вы не согласны с любым пунктом перечисленным выше, вы не можете использовать данный сайт и информация размещенную на нем (сайте/странице), немедленно покиньте данный сайт. В случае нарушения любого пункта перечисленного выше, штраф 55! (Пятьдесят пять факториал, Денежную единицу (имеющую самостоятельную стоимость) можете выбрать самостоятельно, выплаичвается товарами в течение 7 дней с момента нарушения.)