Клэр Вайнленд
Клэр Вайнленд | |
---|---|
![]() Вайнленд в 2010 году | |
Рожденный | Остин, Техас , США [1] | 10 апреля 1997 г.
Умер | 2 сентября 2018 г. Сан-Диего, Калифорния , США | ( 21 год
Род занятий | Активист, автор |
Годы активности | 2010–2018 |
Веб-сайт | Фонд Клэр Плейс |
Клэр Люсия Вайнленд (10 апреля 1997 — 2 сентября 2018) — американская активистка, писательница, спикер и личность в социальных сетях . [2] [3] Через свою некоммерческую организацию Claire's Place Foundation она оказывала поддержку детям и семьям, пострадавшим от муковисцидоза (МВ). [2] [3] Она умерла от тромба через неделю после двойной трансплантации легких в возрасте 21 года.
Уайнленд и его подруга Чайна Брача Левин написали книгу « Каждый мой вдох, выживание и процветание при муковисцидозе» , опубликованную BusinessGhost, Inc. 21 сентября 2012 года. [4]
Личная жизнь
[ редактировать ]Уайнленд родился с муковисцидозом в Остине, штат Техас . [5] Ей нравилось выступать с юных лет, и она появилась в The Music Man в четыре года. [3] В 13 лет у нее отказали легкие, и она впала в медикаментозную кому . [6] Ей дали 1% шанс на выживание, и она проснулась через 16 дней. [6]
Активизм
[ редактировать ]Уайнленд основала фонд Claire's Place Foundation в 13 лет. [2] Вдохновленная поддержкой общества, пока она находилась в коме, она основала некоммерческую организацию 501(c)(3) для оказания поддержки детям с муковисцидозом и их пострадавшим семьям. [3] Фонд предлагает как эмоциональную, так и финансовую поддержку через свою сеть поддержки семей и программу грантов на длительное пребывание в больнице. Программа грантов на длительное пребывание в больнице предоставляет финансовую помощь семьям с детьми, которые находятся в больнице не менее 14 дней подряд из-за муковисцидоза. Гранты позволили семьям оплатить ипотеку, аренду, медицинские счета и другие необходимые расходы на жизнь. Support Families предлагает индивидуальную поддержку и помощь в таких областях, как лечение, уход и эмоциональная поддержка со стороны других родителей-добровольцев.
«Если бы моей самой большой проблемой в жизни было здоровье, мне было бы невероятно скучно. Я не провожу времени, думая о том дне, когда я вылечусь, или о дне, когда я стану здоровее, и это потому, что я знаю что на определенном уровне это не имеет значения. В тот момент, когда ты понимаешь, что дело не в том, чтобы избежать страданий, а в том, чтобы сделать что-то из своих страданий, ты невероятно освобождаешься от самых темных вещей. моя жизнь."
Клэр Вайнленд размышляет о своем взгляде на жизнь. Прямая цитата, опубликованная женским онлайн-журналом Glamour через три дня после ее кончины в 2018 году. [7]
Вайнленд был выбран основным докладчиком на Конгрессе AARC , 63-й Международной респираторной конференции и выставке. [8] Она была спикером TEDx и выступала на ряде конференций по всему миру. Она появилась в эпизоде « Общества красных повязок» и в документальном сериале « Мои последние дни» . [3] Она присоединилась к Philips «Breathless Choir» в качестве солистки. [9]
Проект Clairity и канал на YouTube
[ редактировать ]The Clairity Project — это веб-сайт с серией образовательных видеороликов и видеоблогов, размещенных на YouTube, которые призваны вдохновить и обучить других тому, как жить с неизлечимым заболеванием. [2] Согласно веб-сайту, цель деятельности Вайнленда заключалась в том, чтобы «пролить свет на то, что на самом деле значит быть больным, и изменить наш взгляд на болезнь и на тех, кто с ней живет». [2]
7 августа 2017 года, после более года отсутствия видео, Вайнленд вернулась на YouTube с новой учетной записью под своим настоящим именем. Ее первое загруженное видео «Я прекратила участие в проекте Clarity Project, потому что меня облажали» показало, что The Clairity Project управлялась компанией по монтажу видео, и она практически не имела возможности контролировать или вносить свой вклад в редактирование своих видео, кроме их съемок. и создание. Она рассказала, что после нескольких месяцев перерыва в создании видеороликов из-за ухудшения здоровья компания отказалась разрешить ей входить в любые учетные записи, связанные с The Clairity Project. Из-за отсутствия официальных контрактов на владение проектом компания продолжала получать прибыль от проекта. Вайнленд заявила, что у нее нет ни сил, ни денег, чтобы передать дело в суд. [10]
Уайнленд продолжала вести свой канал на YouTube и перед смертью загрузила девять видеороликов. [11]
Смерть
[ редактировать ]26 августа 2018 года Вайнленд перенесла двойную трансплантацию легких . Вскоре после операции Уайнленд перенесла ишемический инсульт из-за тромба , который «перерезал приток крови к правому полушарию ее мозга». [12] Она умерла 2 сентября 2018 года в павильоне Торнтон Калифорнийского университета в Сан-Диего . [12] [1] [13]
Наследие
[ редактировать ]В 2016 году Вайнленд была включена в список Seventeen 17 влиятельных подростков журнала . Она была лауреатом премии Fox Teen Choice Award в 2015 году. [14] и получил премию Глории Бэррон для молодых героев. [3] и . году награда «Малая некоммерческая организация года» журнала Los Angeles Business Journal в 2014 [15]
Фильм 2019 года «На расстоянии пяти футов» был вдохновлен и посвящен Уайнленду, который работал консультантом в фильме.
Документальный фильм «Клэр».
[ редактировать ]YouTube Originals выпустила песню «Клэр». [16] документальный фильм о Вайнленде, режиссером и продюсером которого выступили обладатель премии «Оскар» Николас Рид (« Женщина в номере 6 ») и Райан Азеведо («Незакрепленный») и продюсер Пол Фоули («Незакрепленный»). Он был выпущен в первую годовщину смерти Вайнленда.
См. также
[ редактировать ]Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б «Это были очень долгие несколько дней, и я хотел рассказать всем о том, как поживает Клэр» . Claire's Place Foundation, Inc. через Facebook. Архивировано из оригинала 18 октября 2019 года . Проверено 3 сентября 2018 г.
- ^ Jump up to: а б с д и «Жить во время смерти: мудрость «Маленького Будды» от неизлечимо больного «болвана» » . CNN . 5 июля 2017 года. Архивировано из оригинала 5 сентября 2018 года . Проверено 26 июля 2017 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж Розенфельд, Лаура. «Кто такая Клэр Вайнленд? Тема «Моих последних дней» помогает другим прожить свою лучшую жизнь» . Архивировано из оригинала 3 сентября 2018 года . Проверено 26 июля 2017 г.
- ^ « Каждый вдох, который я делаю, выживаю и процветаю с муковисцидозом » . Фонд Клэр Плейс . 23 февраля 2014 года. Архивировано из оригинала 1 февраля 2021 года . Проверено 29 января 2021 г.
- ^ «Знакомьтесь, Клэр» . Переезд Полярной звезды. 28 сентября 2010 г. Архивировано из оригинала 4 сентября 2018 г. Проверено 3 сентября 2018 г.
- ^ Jump up to: а б «Трансплантация легких дала ей надежду на долгую жизнь; теперь ее семья молится о «еще одном чуде» » . Си-Эн-Эн. 30 августа 2018 года. Архивировано из оригинала 4 сентября 2018 года . Проверено 3 сентября 2018 г.
- ^ «Чему я — и мир — научился после кончины Клэр Уинланд» . glamour.com . 5 сентября 2018 г. Архивировано из оригинала 12 апреля 2021 г. Проверено 12 апреля 2021 г.
- ^ «Конгресс AARC объявляет Клэр Вайнленд основным докладчиком» . ААРК . 20 июля 2017. Архивировано из оригинала 28 июля 2017 года . Проверено 26 июля 2017 г.
- ^ «Запыхавшийся хор – Фонд Клэр Плейс» . clairesplacefoundation.org . Архивировано из оригинала 12 июня 2018 года . Проверено 4 сентября 2018 г.
- ^ Клэр Вайнленд (7 августа 2017 г.). «Я прекратил участие в проекте «Ясность», потому что меня облажали» . Клэр Вайнленд . Ютуб . Архивировано из оригинала 9 сентября 2018 года . Проверено 9 сентября 2018 г.
- ^ Клэр Вайнленд (7 августа 2017 г.). «Канал Клэр Вайнленд на YouTube» . Клэр Вайнленд . Ютуб . Архивировано из оригинала 9 сентября 2018 года . Проверено 9 сентября 2018 г.
- ^ Jump up to: а б «Клэр Вайнленд, вдохновляющий оратор и звезда социальных сетей, умирает через неделю после трансплантации легких» . Си-Эн-Эн. 3 сентября 2018 г. Архивировано из оригинала 19 сентября 2018 г. Проверено 3 сентября 2018 г.
- ^ «Фонд Клэр Плейс, Инк» . www.facebook.com . Архивировано из оригинала 14 апреля 2019 года . Проверено 9 декабря 2018 г.
- ^ «Знакомьтесь с лауреатами премии Teen Choice Pro Social 2015 года» . Архивировано из оригинала 9 ноября 2016 года.
- ^ «Награда за некоммерческую и корпоративную гражданственность 2014» (PDF) . Деловой журнал Лос-Анджелеса . Архивировано из оригинала (PDF) 4 августа 2016 года . Проверено 26 июля 2017 г.
- ^ Клэр | Документальный фильм , заархивировано из оригинала 20 июля 2023 г. , получено 21 июля 2023 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]
- 1997 года рождения
- смертей в 2018 году
- Американские писательницы XXI века
- Американские писатели научно-популярной литературы XXI века
- Американские женщины-писатели научно-популярной литературы
- Генетические заболевания и расстройства
- Реципиенты трансплантата легких
- Люди с муковисцидозом
- Писатели из Остина, Техас
- Ютуберы из Остина, Техас