Сеть клинических исследований редких заболеваний

Сеть клинических исследований редких заболеваний ( RDCRN ) финансируется Национальными институтами здравоохранения (NIH) и возглавляется Национальным центром развития трансляционных наук (NCATS) через его Отдел инноваций в области исследований редких заболеваний (DRDRI). RDCRN предназначен для продвижения медицинских исследований редких заболеваний , обеспечивая поддержку клинических исследований и содействие сотрудничеству, участию в исследованиях и обмену данными. Через консорциумы RDCRN ученые-врачи и их междисциплинарные команды работают вместе с группами защиты прав пациентов над изучением более 200 редких заболеваний в центрах по всей стране.

Основанная Конгрессом в соответствии с Законом о редких заболеваниях в 2002 году. ^[1] RDCRN включает более 350 объектов в США и более 50 в 22 других странах. На сегодняшний день они охватили сотни протоколов исследований и включили более 56 000 участников в исследования, начиная от нарушений иммунной системы и редких видов рака до заболеваний сердца и легких, заболеваний мозга и многого другого. ^[2]

История

Ниже приводится график работы Сети клинических исследований редких заболеваний:

В результате принятия Закона о редких заболеваниях 2002 г. 27 февраля 2003 г. ORDR (совместно с Национальным центром исследовательских ресурсов (NCRR), Программой Консорциума общих клинических исследований (GCRC) и другими институтами NIH) запросил заявки для Сети клинических исследований редких заболеваний. ^[3]
3 ноября 2003 г. НИЗ учредил Сеть клинических исследований редких заболеваний с Координационным центром технологий обработки данных и первые Консорциумы клинических исследований редких заболеваний (RDCRC). ^[4] Членами-основателями РДКРН были:

Клинический исследовательский центр редких заболеваний по новым методам лечения и новой диагностике, главный исследователь: д-р Артур Л. Боде (Медицинский колледж Бэйлора, Хьюстон, Техас)
Сеть клинических исследований васкулита , главный исследователь: д-р Питер А. Меркель (Университет Пенсильвании, Филадельфия, Пенсильвания)
Консорциум редких заболеваний легких, главный исследователь: доктор Брюс К. Трапнелл (Медицинский центр Детской больницы, Цинциннати, Огайо)
Клинический исследовательский центр редких заболеваний по нарушениям цикла мочевины , главный исследователь: доктор Марк Л. Бэтшоу (Детский национальный медицинский центр, Вашингтон, округ Колумбия)
Центр клинических исследований недостаточности костного мозга , главный исследователь: д-р Ярослав П. Мацеевский ( Фонд Кливлендской клиники , Кливленд, Огайо)
Патогенез и лечение каналопатий нервной системы, главный исследователь: доктор Роберт К. Григгс ( Рочестерский университет , Рочестер, Нью-Йорк)
Естественная история редких генетических стероидных заболеваний, главный исследователь: доктор Мария Нью (Медицинский колледж Вейля Корнелльского университета, Нью-Йорк, штат Нью-Йорк)
Координационный центр данных и технологий, главный исследователь: д-р Джеффри П. Кришер (Онкологический центр и научно-исследовательский институт Х. Ли Моффита, Университет Южной Флориды, Тампа, Флорида)

8 февраля 2009 г. ORDR в партнерстве с 10 другими институтами NIH опубликовал два запроса на повторную подачу документов в RDCRN. ^[5]
5 октября 2009 года НИЗ объявил о финансировании 19 консорциумов клинических исследований редких заболеваний и Координационного центра управления данными через ORDR, а также Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS) и Национального института детского здоровья Юнис Кеннеди Шрайвер. и человеческого развития (NICHD) , Национальный институт сердца, легких и крови (NHLBI) , Национальный институт диабета, заболеваний органов пищеварения и почек (NIDDK) , Национальный институт аллергии и инфекционных заболеваний (NIAID) , Национальный институт Стоматологические и черепно-лицевые исследования (NIDCR) и Национальный институт артрита, скелетно-мышечных и кожных заболеваний (NIAMS) . ^[6]
8 октября 2014 года НИЗ объявил о дополнительном финансировании в размере 29 миллионов долларов. ^[7]
3 октября 2019 года НИЗ объявил о финансировании 38 миллионов долларов для 20 консорциумов клинических исследований редких заболеваний и нового центра управления данными и координации через Управление исследований редких заболеваний Национального центра развития трансляционной науки вместе с Национальным институтом аллергии и Инфекционные заболевания, Национальный институт здоровья детей и развития человека Юнис Кеннеди Шрайвер , Национальный институт неврологических расстройств и инсульта, Национальный институт сердца, легких и крови, Национальный институт артрита, скелетно-мышечных и кожных заболеваний, Национальный институт Диабет, заболевания органов пищеварения и почек, Национальный институт стоматологических и черепно-лицевых исследований, Национальный институт психического здоровья и Управление пищевых добавок. ^[8]

Реестр контактов RDCRN

Реестр контактов RDCRN ^[9]^[10] представляет собой реестр контактов пациентов, спонсируемый Национальными институтами здравоохранения (NIH). Реестр контактов RDCRN собирает и хранит контактную информацию людей, которые хотят принять участие в исследованиях, спонсируемых RDCRN, или узнать больше об исследованиях RDCRN. Он связывает пациентов с исследователями с целью продвижения исследований редких заболеваний. Будущие исследования могут дать полезную информацию для людей с редкими заболеваниями.

Ссылки

^ «Закон о редких заболеваниях 2002 г.» (PDF) .
^ «Финансирование НИЗ способствует сотрудничеству в области исследований редких заболеваний» . Национальный центр развития трансляционных наук . 02.10.2019 . Проверено 25 ноября 2019 г.
^ «RFA-RR-03-008: СЕТЬ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» . Проверено 8 февраля 2012 года .
^ «НИЗ создает сеть клинических исследований редких заболеваний» . 3 ноября 2003 г. Архивировано из оригинала 27 октября 2004 г. Проверено 8 февраля 2012 г.
^ «RFA-OD-08-001: Консорциум клинических исследований редких заболеваний (RDCRC) для Сети клинических исследований редких заболеваний» . Проверено 8 февраля 2012 г.
^ «НИЗ объявляет о расширении сети клинических исследований редких заболеваний» . 5 октября 2009 года . Проверено 8 февраля 2012 г.
^ «НИЗ финансирует исследовательские консорциумы для изучения более 200 редких заболеваний» . Национальные институты здравоохранения. 8 октября 2014 года . Проверено 18 декабря 2015 г.
^ «Финансирование НИЗ способствует сотрудничеству в области исследований редких заболеваний» . Национальный центр развития трансляционных наук . 02.10.2019 . Проверено 25 ноября 2019 г.
^ «RDCRN запускает реестр контактов для объединения пациентов, исследователей и продвижения исследований редких заболеваний» . Сеть клинических исследований редких заболеваний . Проверено 15 марта 2022 г.
^ «Реестр контактов РДКРН» . Сеть клинических исследований редких заболеваний . Проверено 15 марта 2022 г.

Внешние ссылки

[1] «Закон о редких заболеваниях 2002 г.» (PDF) .

[2] «Финансирование НИЗ способствует сотрудничеству в области исследований редких заболеваний» . Национальный центр развития трансляционных наук . 02.10.2019 . Проверено 25 ноября 2019 г.

[3] «RFA-RR-03-008: СЕТЬ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» . Проверено 8 февраля 2012 года .

[4] «НИЗ создает сеть клинических исследований редких заболеваний» . 3 ноября 2003 г. Архивировано из оригинала 27 октября 2004 г. Проверено 8 февраля 2012 г.

[5] «RFA-OD-08-001: Консорциум клинических исследований редких заболеваний (RDCRC) для Сети клинических исследований редких заболеваний» . Проверено 8 февраля 2012 г.

[6] «НИЗ объявляет о расширении сети клинических исследований редких заболеваний» . 5 октября 2009 года . Проверено 8 февраля 2012 г.

[NIH2014-7] «НИЗ финансирует исследовательские консорциумы для изучения более 200 редких заболеваний» . Национальные институты здравоохранения. 8 октября 2014 года . Проверено 18 декабря 2015 г.

[8] «Финансирование НИЗ способствует сотрудничеству в области исследований редких заболеваний» . Национальный центр развития трансляционных наук . 02.10.2019 . Проверено 25 ноября 2019 г.

[9] «RDCRN запускает реестр контактов для объединения пациентов, исследователей и продвижения исследований редких заболеваний» . Сеть клинических исследований редких заболеваний . Проверено 15 марта 2022 г.

[10] «Реестр контактов РДКРН» . Сеть клинических исследований редких заболеваний . Проверено 15 марта 2022 г.

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]

[8]

[9]

[10]