Реестр контактов Сети клинических исследований редких заболеваний
Реестр контактов Сети клинических исследований редких заболеваний (RDCRN) [1] [2] — это реестр контактов пациентов, созданный в 2004 году и спонсируемый Национальными институтами здравоохранения (NIH). [3] [4] Реестр контактов RDCRN собирает и хранит контактную информацию людей, которые хотят принять участие в исследованиях, спонсируемых RDCRN, или узнать больше об исследованиях RDCRN. Он связывает пациентов с исследователями для продвижения исследований редких заболеваний. [5] [6]
Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN) [7] — это исследовательская сеть в США, финансируемая НИЗ. Это способствует исследованиям, направленным на лучшее понимание, диагностику и лечение редких заболеваний. Каждый из 20 консорциумов — команд ученых, врачей и пациентов — изучает группу связанных редких заболеваний. Основанный Конгрессом в соответствии с Законом о редких заболеваниях 2002 года , RDCRN является инициативой Управления исследований редких заболеваний НИЗ Национального центра развития трансляционных наук . Будущие исследования могут дать полезную информацию для людей с редкими заболеваниями.
В реестр RDCRN могут вступить лица в возрасте 18 лет и старше, страдающие редким заболеванием, осуществляющие уход за человеком с редким заболеванием, или незатронутые лица. Реестр контактов собирает основные данные (т.е. контактную информацию, диагноз, историю болезни) для хранения в безопасной компьютеризированной базе данных, размещенной в Центре управления и координации данных RDCRN, расположенном в Медицинском центре детской больницы Цинциннати .
Функция
[ редактировать ]Реестр собирает и хранит контактную информацию людей, которые хотят:
- Получите информацию об исследованиях редких заболеваний, проводимых RDCRN.
- Узнайте о возможностях участия в исследованиях RDCRN.
Это позволяет пациентам и другим лицам связываться с исследовательскими группами и группами защиты интересов пациентов, занимающимися конкретными заболеваниями. данные о лицах, которые заинтересованы в получении информации об исследованиях редких заболеваний и возможностях участия в исследованиях. Реестр поддерживает распространение информации, имеющей отношение к сообществу RDCRN. Он также предлагает исследователям RDCRN и группам защиты прав пациентов доступ к данным, которые помогут им оценить осуществимость проведения предлагаемого исследования.
Финансирование
[ редактировать ]Реестр контактов RDCRN управляется Сетью клинических исследований редких заболеваний, которая финансируется Национальными институтами здравоохранения и возглавляется Национальным центром развития трансляционных наук через его Управление исследований редких заболеваний. Он управляется Комитетом по надзору за реестром контактов RDCRN. Реестр контактов ведется и поддерживается Центром управления данными и координации RDCRN при Медицинском центре детской больницы Цинциннати .
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «RDCRN запускает реестр контактов для объединения пациентов, исследователей и продвижения исследований редких заболеваний» . Сеть клинических исследований редких заболеваний . Проверено 15 марта 2022 г.
- ^ «Реестр контактов РДКРН» . Сеть клинических исследований редких заболеваний . Проверено 15 марта 2022 г.
- ^ Грофт, Стивен С.; Гопал-Шривастава, Рашми (2013). «Модель совместных клинических исследований редких заболеваний: опыт программы Сети клинических исследований редких заболеваний» (PDF) . Клиническое исследование . 3 (11).
- ^ Ричессон, Рэйчел Л.; Сатфен, Ребекка; Шерефф, Дениз; Кришер, Джеффри П. (июль 2012 г.). «Обновление контактного реестра Сети клинических исследований редких заболеваний: особенности и функциональность» . Современные клинические исследования . 33 (4): 647–656. дои : 10.1016/j.cct.2012.02.012 . ПМЦ 3652679 . ПМИД 22405970 .
- ^ Меркель, Питер А.; Манион, Мишель; Гопал-Шривастава, Рашми; Грофт, Стивен; Джинна, штат Ха; Робертсон, Дэвид; Кришер, Джеффри П. (декабрь 2016 г.). «Сотрудничество групп по защите интересов пациентов и клинических исследователей в сети клинических исследований редких заболеваний» . Сиротский журнал редких заболеваний . 11 (1): 66. дои : 10.1186/s13023-016-0445-8 . ISSN 1750-1172 . ПМЦ 4870759 . ПМИД 27194034 .
- ^ Ричессон, РЛ; Ли, HS; Катбертсон, Д.; Ллойд, Дж.; Янг, К.; Кришер, JP (январь 2009 г.). «Автоматизированная система связи в реестре контактов лиц с редкими заболеваниями: Масштабируемые инструменты выявления и набора участников клинических исследований» . Современные клинические исследования . 30 (1): 55–62. дои : 10.1016/j.cct.2008.09.002 . ПМК 2640948 . ПМИД 18804556 .
- ^ «Главная страница | Сеть клинических исследований редких заболеваний» . rdcrn.org . Проверено 15 марта 2022 г.