Л. Бонэм-младший побеждает.
 | Эта статья читается как пресс-релиз или новостная статья и может быть в значительной степени основана на обычных репортажах . ( март 2021 г. ) |
Л. Бонэм-младший побеждает. | |
|---|---|
 | |
| Образование | Мичиганский государственный университет ( бакалавр ) Университет штата Огайо ( JD ) |
Вэнс Л. Бонэм-младший — американский юрист, исполняющий обязанности заместителя директора Национального института исследований генома человека (NHGRI) Национальных институтов здравоохранения США и руководитель отдела NHGRI по вопросам неравенства в состоянии здоровья. Его исследования сосредоточены на социальных детерминантах здоровья, особенно на социальных последствиях новых геномных знаний и технологий. [ 1 ]
Образование и карьера
[ редактировать ]Бонэм получил степень бакалавра искусств в Университете штата Мичиган в 1978 году. [ 2 ] Он преподавал историю и обществознание в средней школе, прежде чем в 1982 году получил степень доктора юридических наук в Университета штата Огайо юридическом колледже Морица . [ 2 ] Его мать была школьным социальным работником, а отец – учителем естествознания. Он начал свою карьеру в области права здравоохранения, а затем получил стипендию по исследованию услуг здравоохранения от Американской ассоциации медицинских колледжей . Затем г-н Бонэм в течение нескольких лет преподавал политику здравоохранения и биоэтику студентам-медикам в штате Мичиган, прежде чем приступить к работе в NHGRI в 2002 году. [ 3 ] Он является членом Координационного комитета исследований здоровья племен NIH (THRCC). [ 4 ]
Исследовать
[ редактировать ]Политика здравоохранения
[ редактировать ]Бонэм внес свой вклад в разработку руководящих принципов, освещающих такие вопросы, как сохранение внимания к улучшению здоровья, стремление к глобальному разнообразию, максимальное повышение удобства использования геномики для широкой публики и продвижение надежных и последовательных стандартов геномных исследований. [ 5 ] [ 6 ] Его текущая работа направлена на обеспечение баланса научного прогресса и этического и справедливого обращения с людьми.
Геномика и различия в здоровье
[ редактировать ]В качестве директора отдела неравенства в состоянии здоровья в NHGRI Бонэм возглавляет команду, которая стремится достичь справедливости в отношении здоровья в контексте геномной медицины, где геномные знания, доступ к геномным услугам (тестирование и консультирование), а также беспристрастное внедрение геномной медицины доступны и доступны. применяться глобально и справедливо ко всем группам населения. [ 7 ]
Он организовал и выступал за разработку улучшенных законов, касающихся применения геномики в клинических условиях и точной медицины, чтобы лучше обслуживать недостаточно представленные сообщества. [ 8 ] Бонэм и его коллеги разработали три шкалы, пытаясь оценить знания и восприятие клиницистами расовых и человеческих различий. [ 9 ] Этими шкалами являются: Индекс оценки знаний о генетических вариациях – GKAI, Представления медицинских работников о расе – HPBR и Расовые признаки в клинической оценке – RACE.
Серповидно-клеточная анемия
[ редактировать ]Бонэм опубликовал публикации о лечении, скрининге и исследовании пациентов с серповидно-клеточной анемией (СКА) и является экспертом по истории и новым научным знаниям, касающимся этого заболевания. [ 10 ] [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ] [ 14 ] [ 15 ] [ 16 ] В своей роли в NHGRI он возглавляет программу INSIGHTS (Вклад микробиома и окружающей среды в исследование серповидноклеточной анемии и язв ног), продольное междисциплинарное исследование по изучению серповидноклеточной анемии у взрослых, которое охватывает геномные, микробные, физические и социальные аспекты. влияния. [ 17 ] Он рассматривает ВСС как состояние, которое подчеркивает и демонстрирует неравенство в здравоохранении, «когда результаты и опыт являются свидетельством отсутствия необходимого лечения и исторического внимания». [ 3 ] Это делает ВСС важным заболеванием, которое необходимо изучать через призму равенства и справедливости в сфере здравоохранения. [ 18 ] [ 19 ] [ 20 ] [ 21 ] Вместе с Лизой Э. Смилан он написал статью для журнала North Carolina Law Review в 2019 году, посвященную юридическим и этическим соображениям редактирования соматических генов при серповидно-клеточной анемии. [ 22 ]
продвигаются вперед Бонэм и его исследовательская группа вместе со Всемирной организацией здравоохранения и исследователями в Сьерра-Леоне в изучении взрослых с ВСС, расширении использования скрининга новорожденных и рассмотрении этических и логистических аспектов лечебной терапии в развивающейся стране. [ 23 ]
Этика редактирования генома
[ редактировать ]С появлением технологий редактирования генов, таких как CRISPR , Бонэм подчеркнул, что SCD является важным примером ценности уважения к личности, справедливости и международного сотрудничества, поскольку геномные технологии продолжают развиваться. [ 23 ] Клинические испытания одной из первых попыток редактирования генома соматических клеток с использованием технологии CRISPR предназначены для лечения серповидно-клеточной анемии . он и его коллеги опубликовали множество рецензируемых исследований, выявляющих пробелы в знаниях участников испытаний, которые могут помешать им дать адекватно информированное согласие. [ 24 ] [ 25 ] [ 14 ] Он подчеркивает важность взаимодействия с сообществом пациентов с ВСС в отношении научных разработок в области лечения и ведения этого заболевания, а также уделения приоритетного внимания их защите и справедливому уходу. [ 26 ] [ 23 ]
Личная жизнь
[ редактировать ]Бонэм и его жена живут в Бетесде, штат Мэриленд, и у них двое сыновей. Он считает себя любителем искусства и имеет собственную коллекцию преимущественно афроамериканского искусства . [ 3 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Венс Л. Бонэм-младший, доктор юридических наук» Genome.gov . Проверено 12 февраля 2021 г.
- ^ Jump up to: а б «БОНЭМ МГУ НАЗНАЧЕН НА КЛЮЧЕВУЮ ДОЛЖНОСТЬ В НАЦИОНАЛЬНОМ ИНСТИТУТЕ ПО ИССЛЕДОВАНИЯМ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА» . МГУСегодня | Мичиганский государственный университет . Проверено 29 июля 2022 г.
- ^ Jump up to: а б с «В центре внимания спикера: Вэнс Бонэм» . Инновационный институт геномики (ИГИ) . 25 февраля 2020 г. Проверено 12 февраля 2021 г.
- ^ «Координационный комитет исследований здоровья племен NIH (THRCC) | DPCPSI» . dpcpsi.nih.gov . Проверено 15 февраля 2021 г.
- ^ Грин, Эрик Д.; Гюнтер, Крис; Бизекер, Лесли Г.; Ди Франческо, Валентина; Пасха, Карла Л.; Файнгольд, Элиза А.; Фельзенфельд, Адам Л.; Кауфман, Дэвид Дж.; Острандер, Элейн А.; Паван, Уильям Дж.; Филлиппи, Адам М. (29 октября 2020 г.). «Стратегическое видение улучшения здоровья человека на переднем крае геномики» . Природа . 586 (7831): 683–692. Бибкод : 2020Natur.586..683G . дои : 10.1038/s41586-020-2817-4 . ISSN 0028-0836 . ПМЦ 7869889 . ПМИД 33116284 .
- ^ Бонэм, Венс Л.; Грин, Эрик Д. (январь 2021 г.). «Рабочие силы в области геномики должны стать более разнообразными: это стратегический императив» . Американский журнал генетики человека . 108 (1): 3–7. дои : 10.1016/j.ajhg.2020.12.013 . ПМЦ 7820786 . ПМИД 33417888 .
- ^ Джума, Соня; Хан, Майкл Дж.; Хиндорфф, Люсия А.; Бонэм, Венс Л. (21 февраля 2019 г.). «Определение и достижение справедливости в отношении здоровья в геномной медицине» . Этническая принадлежность и болезни . 29 (Приложение 1): 173–178. doi : 10.18865/ed.29.S1.173 (неактивен 5 августа 2024 г.). ISSN 1945-0826 . ПМК 6428182 . ПМИД 30906166 .
{{cite journal}}: CS1 maint: DOI неактивен по состоянию на август 2024 г. ( ссылка ) - ^ Вольф, Сьюзен М.; Бонэм, Венс Л.; Брюс, Марино А. (12 декабря 2019 г.). «Как закон может поддержать развитие геномики и точной медицины для обеспечения справедливости в отношении здоровья и сокращения неравенства?» . Этническая принадлежность и болезни . 29 (Супп): 623–628. doi : 10.18865/ed.29.S3.623 (неактивен 5 августа 2024 г.). ISSN 1945-0826 . ПМК 6919974 . ПМИД 31889767 .
{{cite journal}}: CS1 maint: DOI неактивен по состоянию на август 2024 г. ( ссылка ) - ^ Бонэм, Венс Л.; Селлерс, Шерил Л.; Вулфорд, Сэм (2 октября 2014 г.). «Знания врачей, убеждения и использование расовых и генетических вариаций человека: новые меры и идеи» . Исследование услуг здравоохранения BMC . 14 (1): 456. дои : 10.1186/1472-6963-14-456 . ISSN 1472-6963 . ПМК 4283084 . ПМИД 25277068 .
- ^ Тодд, Нокс Х.; Грин, Кармен; Бонэм, Венс Л.; Хейвуд, Карлтон; Айви, Эвера (июль 2006 г.). «Боль, связанная с серповидноклеточной анемией: кризис и конфликт» . Журнал боли . 7 (7): 453–458. дои : 10.1016/j.jpain.2006.05.004 . ISSN 1526-5900 . ПМИД 16814684 .
- ^ Бонэм, Венс Л.; Хейвуд, Карлтон; Гэмбл, Ванесса Нортингтон (январь 2007 г.), «Серповидно-клеточная анемия: прошлое, настоящее и будущее социальных и этических дилемм» , «Возрождение исследований серповидно-клеточной анемии в эпоху генома » , ОПУБЛИКОВАНО IMPERIAL COLLEGE PRESS И РАСПРОСТРАНЕНО WORLD SCIENTIFIC PUBLISHING CO. , стр. 311–323, doi : 10.1142/9781860947964_0019 , ISBN. 978-1-86094-645-5 , получено 15 февраля 2021 г.
- ^ Бонэм, Венс Л.; Довер, Джордж Дж.; Броуди, Лоуренс К. (9 сентября 2010 г.). «Обследование студентов-спортсменов на наличие серповидноклеточных признаков — социальный и клинический эксперимент» . Медицинский журнал Новой Англии . 363 (11): 997–999. дои : 10.1056/NEJMp1007639 . ISSN 1533-4406 . ПМИД 20825310 .
- ^ Голдсмит, Джонатан К.; Бонэм, Венс Л.; Джойнер, Клинтон Х.; Като, Грегори Дж.; Нунан, Аллан С.; Стейнберг, Мартин Х. (март 2012 г.). «Формирование программы исследований серповидноклеточных признаков: опираясь на современное понимание клинических событий и их потенциальных последствий» . Американский журнал гематологии . 87 (3): 340–346. дои : 10.1002/ajh.22271 . ISSN 1096-8652 . ПМЦ 3513289 . ПМИД 22307997 .
- ^ Jump up to: а б Персо, Анитра; Дезин, Стейси; Близинский, Кэтрин; Бонэм, Венс Л. (август 2019 г.). «CRISPR фокусируется на отношении и убеждениях заинтересованных сторон в сообществе, занимающихся серповидноклеточными анемиями, в отношении редактирования соматического генома» . Генетика в медицине . 21 (8): 1726–1734. дои : 10.1038/s41436-018-0409-6 . ISSN 1530-0366 . ПМК 6606394 . ПМИД 30581191 .
- ^ Наик, Рахи П.; Смит-Уитли, Ким; Хассел, Кэтрин Л.; Умех, Нкеирука И.; де Монталамбер, Мариан; Сахота, Пунит; Хейвуд, Карлтон; Дженкинс, Джин; Ллойд-Пурьер, Мишель А.; Джойнер, Клинтон Х.; Бонэм, Венс Л. (6 ноября 2018 г.). «Клинические результаты, связанные с серповидноклеточной анемией: систематический обзор» . Анналы внутренней медицины . 169 (9): 619–627. дои : 10.7326/M18-1161 . ISSN 1539-3704 . ПМК 6487193 . ПМИД 30383109 .
- ^ Бонэм, Венс Л.; Хейвуд, Карлтон; Гэмбл, Ванесса Нортингтон (январь 2007 г.), «Серповидно-клеточная анемия: прошлое, настоящее и будущее социальных и этических дилемм» , «Возрождение исследований серповидно-клеточной анемии в эпоху генома » , ОПУБЛИКОВАНО IMPERIAL COLLEGE PRESS И РАСПРОСТРАНЕНО WORLD SCIENTIFIC PUBLISHING CO. , стр. 311–323, doi : 10.1142/9781860947964_0019 , ISBN. 978-1-86094-645-5 , получено 12 февраля 2021 г.
- ^ «Исследование INSIGHTS» . Genome.gov . Проверено 15 февраля 2021 г.
- ^ Стэнтон, Майкл В.; Жонассент, Чарльз Р.; Варфоломей, Фредерик Б.; Эдвардс, Кристофер; Ричман, Лаура; ДеКастро, Лаура; Уильямс, Редфорд (ноябрь 2010 г.). «Ассоциация оптимизма и воспринимаемой дискриминации с обращением за медицинской помощью у взрослых с серповидноклеточной анемией» . Журнал Национальной медицинской ассоциации . 102 (11): 1056–1064. дои : 10.1016/s0027-9684(15)30733-1 . ISSN 0027-9684 . ПМК 3663072 . ПМИД 21141295 .
- ^ Инуса, Баба Псалом Дуния; Джейкоб, Евфемия; Догара, Ливингстон; Ани, Кофи А (январь 2021 г.). «Расовое неравенство в доступе к медицинской помощи для молодых людей, страдающих от боли из-за серповидноклеточной анемии» . The Lancet Здоровье детей и подростков . 5 (1): 7–9. дои : 10.1016/S2352-4642(20)30318-7 . ПМИД 33065000 . S2CID 223547761 .
- ^ Фарук, Фахим; Могайзел, Питер Дж.; Ланцкрон, Софи; Хейвуд, Карлтон; Страус, Джон Дж. (27 марта 2020 г.). «Сравнение федерального и фондового финансирования исследований серповидноклеточной анемии и муковисцидоза США и факторов, связанных с продуктивностью исследований» . Открытая сеть JAMA . 3 (3): e201737. doi : 10.1001/jamanetworkopen.2020.1737 . ISSN 2574-3805 . ПМИД 32219405 .
- ^ Ли, ЛаТаша; Смит-Уитли, Ким; Бэнкс, Соня; Пакреин, Гэри (ноябрь 2019 г.). «Уменьшение неравенства в здравоохранении при серповидно-клеточной анемии: обзор» . Отчеты общественного здравоохранения . 134 (6): 599–607. дои : 10.1177/0033354919881438 . ISSN 0033-3549 . ПМК 6832089 . ПМИД 31600481 .
- ^ Бонэм, Венс (1 июня 2019 г.). «Редактирование соматического генома при серповидно-клеточной анемии: переписывание более справедливого будущего» . Обзор права Северной Каролины .
- ^ Jump up to: а б с «Венс Бонэм – В поисках лекарства: редактирование генов серповидноклеточной анемии» . Инновационный институт геномики . 20 марта 2020 г.
- ^ Дезин, Стейси; Холлистер, Бриттани М.; Абдаллах, Хадиджа Э.; Персо, Анитра; Халл, Сара Чандрос; Бонэм, Венс Л. (01 октября 2020 г.). «Значение информированного согласия: клинические испытания по редактированию генома при серповидно-клеточной анемии» . AJOB Эмпирическая биоэтика . 11 (4): 195–207. дои : 10.1080/23294515.2020.1818876 . ISSN 2329-4515 . ПМК 7710006 . ПМИД 33044907 .
- ^ «Поскольку исследования по редактированию генома становятся все более распространенными, информированное согласие меняется: исследователи NHGRI работают с пациентами, семьями и научным сообществом над улучшением процесса информированного согласия» . ScienceDaily . Проверено 14 февраля 2021 г.
- ^ Бонэм, Венс Л.; Цитрин, Тоби; Моделл, Стивен М.; Франклин, Тене Гамильтон; Блейхер, Эстер ВБ; Флек, Леонард М. (июнь 2009 г.). «Диалог на уровне сообществ: вовлечение цветных сообществ в обсуждение генетической политики США» . Журнал политики, политики и права в области здравоохранения . 34 (3): 325–359. дои : 10.1215/03616878-2009-009 . ISSN 0361-6878 . ПМК 2800818 . ПМИД 19451407 .