Национальное общество синдрома Дауна
![]() Логотип НДСС | |
Аббревиатура | НДСС |
---|---|
Формирование | 1979 |
Цель | Адвокат по вопросам инвалидности |
Штаб-квартира | Манхэттен, Нью-Йорк, Нью-Йорк, США |
Официальный язык | английский , испанский |
Президент и генеральный директор | Канди Пикард |
Принадлежности | 375 |
Бюджет | $2,000,000+ |
Веб-сайт | www |
Национальное общество людей с синдромом Дауна ( NDSS ) — американская организация, которая предлагает поддержку людям с синдромом Дауна , их семьям, друзьям, учителям и коллегам, а также информирует широкую общественность о синдроме Дауна. Миссия NDSS — быть ведущей правозащитной организацией для всех людей с синдромом Дауна. [ 1 ]
История
[ редактировать ]NDSS была основана Бетси Гудвин и Арденом Моултоном. Дочь Гудвина, Карсон, родилась в 1978 году с синдромом Дауна. [ 2 ] [ 3 ] Родители вскоре обнаружили, что поддержка и ресурсы, доступные родителям с детьми с синдромом Дауна, очень ограничены. Гудвин и Арден создали NDSS, который получил официальный статус некоммерческой организации в 1979 году. [ 4 ] Национальное общество людей с синдромом Дауна представляет себе «мир, в котором все люди с синдромом Дауна имеют возможность улучшить качество своей жизни, реализовать свои жизненные устремления и стать ценными членами гостеприимных сообществ». [ 5 ]
Области программирования
[ редактировать ]NDSS фокусируется на четырех пунктах программы, направленной на улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна. [ 6 ]
- Центр национальной политики создает систематические изменения посредством законодательной политики.
- Национальная программа Buddy Walk чтит и чествует людей с синдромом Дауна в их сообществах.
- Инициативы по повышению осведомленности общественности приносят общественности новые и позитивные представления о синдроме Дауна.
- Общественные программы предоставляют информацию и ресурсы о синдроме Дауна.
Другие инициативы
[ редактировать ]- NDSS проводит ежегодную видеопрезентацию на Таймс-сквер, чтобы привлечь внимание к людям с синдромом Дауна и способствовать их принятию и инклюзивности. Ежегодно на Таймс-сквер во время часовой видеопрезентации чествуют около 500 человек со всего мира. [ 7 ]
- NDSS получил признание за законодательную программу своего «Национального центра пропаганды и политики». Группа по защите интересов NDSS выступила с просьбой принять закон, призванный помочь людям с синдромом Дауна преодолеть заявленные проблемы. [ 8 ] Сюда входит законопроект 2021 года, который был представлен под названием «Закон Шарлотты Вудворд о предотвращении дискриминации при трансплантации органов». Целью закона является предотвращение трансплантологической дискриминации на уровне штата и федерального уровня в отношении людей с синдромом Дауна. [ 9 ]
- NDSS сотрудничала с Mattel в создании своей первой куклы Барби с синдромом Дауна в 2023 году. [ 10 ]
Публичный вебинар
[ редактировать ]В январе 2019 года NDSS предложил бесплатный публичный вебинар по упрощенному общению, который провела Кристин Эшби . [ 11 ] Этот метод общения основан на теории, согласно которой многие люди, неспособные говорить и не имеющие когнитивных нарушений, просто не способны производить звуки речи. Помощник или «фасилитатор» помогает, проводя руку молчащего человека по клавиатуре. Многие замаскированные независимые тесты и исследования показали, что на самом деле печатает ведущий, а не человек с ограниченными возможностями. Стюарт Вайз , репортер Skeptical Inquirer , прокомментировал: «Учитывая миссию NDSS, заключающуюся в том, чтобы быть «ведущей правозащитной организацией для всех людей с синдромом Дауна», неудивительно, что организация поддерживает метод коммуникации, который [Кристи] Эшби [доктор философии] описала как «право человека и гражданское право». Тем не менее, очень жаль, что ведущая группа по защите интересов синдрома Дауна продвигает систему убеждений, а не научно обоснованные методы, которые работают». [ 11 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Миссия и видение» . Национальное общество синдрома Дауна . Архивировано из оригинала 2 февраля 2018 года . Проверено 11 января 2017 г.
- ^ Сара, Салли (1 июня 2008 г.). «Для людей с синдромом Дауна более продолжительная жизнь сопряжена с осложнениями» . Нью-Йорк Таймс . ISSN 0362-4331 . Проверено 19 апреля 2020 г.
- ^ Хеннесси, Дэвид; Писатель, сотрудники (24 сентября 2011 г.). «Девушка из штата с синдромом Дауна будет показана в видеоролике на Таймс-сквер » Коннектикут Пост . Проверено 19 апреля 2020 г.
- ^ «Национальное общество синдрома Дауна» . ГидСтар . Проверено 29 июня 2021 г.
- ^ «Наша миссия» . Национальное общество синдрома Дауна . Проверено 26 апреля 2023 г.
- ^ «Национальное общество людей с синдромом Дауна — брошюра» (PDF) . 2016. Архивировано (PDF) из оригинала 26 марта 2020 года . Проверено 26 апреля 2023 г.
- ^ «Видеопрезентация на Таймс-сквер» . Национальное общество людей с синдромом Дауна . Архивировано из оригинала 30 марта 2021 года.
- ^ Холохан, Меган (2 сентября 2020 г.). «Женщина подробно рассказывает о неравенстве жизни с синдромом Дауна в популярном видео TikTok» . Сегодня . Архивировано из оригинала 8 декабря 2022 года . Проверено 26 апреля 2023 г.
- ^ Норлиан, Эллисон (4 января 2021 г.). «Женщина с синдромом Дауна в течение многих лет боролась за антидискриминационный закон о трансплантации органов; теперь он был предложен и назван в ее честь» . Форбс . Архивировано из оригинала 26 апреля 2023 года . Проверено 26 апреля 2023 г.
- ^ Маслоу, Ник (25 апреля 2023 г.). «Барби представляет первую куклу с синдромом Дауна, чтобы «противодействовать социальной стигме посредством игры» » . Журнал «Люди» . Проверено 26 апреля 2023 г.
- ^ Перейти обратно: а б Вайс, Стюарт (16 января 2019 г.). «Национальное общество людей с синдромом Дауна продвигает коммуникативную лженауку» . Скептический исследователь . Комитет по научному расследованию заявлений о паранормальных явлениях. Архивировано из оригинала 17 января 2019 года . Проверено 17 января 2019 г.