Ассоциация Хаима

Ассоциация Хаима
Ассоциация Хаима для детей, больных раком, в Израиле
Жизненное объединение
	Логотип Ассоциации Хаим был разработан Дэном Райзингером в 1986 году. (Буквы « י » были заменены зелеными листьями, символом жизни).
Основан	25 июня 1984 г. (40 лет назад)
Основатель	Профессор Рина Заизова Маркс и родители, чьи дети больны раком
Тип	НПО
Регистрационный номер.	580073955
Фокус	Спасение жизней детей, больных раком
Расположение	Дерех Зеев Жаботинский 138, Рамат-Ган 5260208, Израиль 32 ° 05'26 "с.ш. 34 ° 49'20" в.д. / 32,090614 ° с.ш. 34,822272 ° в.д. ;
Обслуживаемая территория	Израиль
Волонтёры	300
Веб-сайт	hayim.org

Ассоциация ХАЙИМ для детей, больных раком в Израиле ( иврит : עמותת חיים ) является неправительственной организацией , которая работает на добровольной основе для оказания помощи и поддержки педиатрическим онкологическим пациентам в Израиле .

Этимология

« Хаим » (также транскрибируется как Хаим, Хаим, Хайм, Хаим на иврите : חַיִּים / ˌ x ɑː iː m / ) — еврейское слово, означающее «жизнь» , посвященное улучшению и спасению жизни детей, больных раком. ^{[ 2 ]}

История

Ассоциация Хаим была создана в Израиле в 1984 году (40 лет назад). Эта некоммерческая благотворительная организация, созданная родителями детей, больных раком, для защиты потребностей своих детей и поддержки исследований. Ассоциация Хаим была первой организацией в Израиле, целью которой является оказание помощи детям, больным раком. С момента своего основания Ассоциация Хаим неустанно работала над улучшением лечения и качества жизни этих детей. ^{[ 3 ]}

Ассоциацией, детищем покойного профессора Рины Заизовой Маркс , лауреата Премии Израиля в области медицины и соучредителя ассоциации, управляют родители детей, больных раком, некоторые из которых полностью выздоровели, а некоторые - умер от болезни. ^{[ 4 ]}

Функция

Вся работа выполняется на волонтерской основе и отнимает огромное количество времени и личных ресурсов. Первоначально ассоциация работала от имени онкологии отделения Детского медицинского центра Шнайдер в Израиле , но через несколько лет она расширилась и до сегодняшнего дня работает по всей стране, поддерживая все детские гематоонкологические отделения по всему Израилю.

Ассоциация Хаима играет решающую роль в повышении осведомленности общественности о раке у детей, помогая уменьшить стигму, связанную с этим заболеванием в различных слоях общества. Различные мероприятия, проводимые Ассоциацией Хаим, дарят этим больным детям минуты счастья и утешения.

Основное внимание в деятельности Ассоциации Хаим уделяется продвижению исследований и лечения детского рака в Израиле. Большая часть медицинского прогресса в этой области произошла благодаря использованию современного оборудования , приобретенного с помощью ассоциации. Ассоциация поддержала создание точных баз данных Израильского общества детской гематологии-онкологии, которые позволяют отслеживать заболеваемость раком у детей в Израиле и облегчают участие в передовом международном протоколе лечения, требующем значительной финансовой поддержки. Ассоциация разместила в отделениях детской онкологии по всей стране постоянных сотрудников социальных служб, которые ежедневно выявляют потребности на местах и немедленно предоставляют решения. ^{[ 5 ]}

Ассоциация Хаим считает, что важной частью ее роли является забота обо всей семье посредством семейно-ориентированной деятельности. Он создает группы поддержки для родителей, братьев и сестер детей, больных раком, обеспечивая при этом как материальный, так и эмоциональный отклик на их уникальные потребности во время диагностики, а также во время и после лечения (включая материальную поддержку нуждающихся семей, финансирование дней специальных мероприятий и т. д.). ) Своими усилиями ассоциация способствовала созданию первого в Израиле стационарного отделения для детей, больных раком, а также первого трансплантации костного мозга для этих детей. в стране отделения ^{[ 6 ]}

Ассоциация Хаим участвует в продолжающейся борьбе с раком и сборе средств в помощь детям. Организацией управляет добровольный руководящий комитет. Все члены ассоциации работают на полностью добровольных началах, без оплаты. Помощь оказывается всем детям без какого-либо различия расы, вероисповедания, национальности или политических убеждений.

Ассоциация является членом Международной конфедерации организаций родителей, больных детским раком (ICCCPO) . Будучи единственным представителем ICCCPO в Израиле, он поддерживает тесные отношения с этой международной организацией и использует ее опыт и знания, применяя информацию для улучшения качества жизни больных детей в Израиле и стандартизации лечебных учреждений в различных центрах. в стране.

Все финансовые источники ассоциации поступают за счет пожертвований внутри Израиля и еврейских общин по всему миру.

Текущие операции

Помощь семьям

В тот момент, когда у ребенка диагностируют рак, семейный баланс резко меняется. Помимо кризиса, вызванного самим диагнозом, один из родителей часто вынужден уйти с работы, чтобы посвятить себя обеспечению пристального наблюдения и ухода за своим ребенком во время лечения. Второй родитель часто продолжает работать, но при этом продолжает заботиться о других братьях и сестрах дома, следя за тем, чтобы их распорядок дня сохранялся, насколько это возможно. Такая ситуация (снижение доходов вместо увеличения расходов) причиняет семьям серьезные финансовые и эмоциональные страдания. Многие семьи испытывают серьезные финансовые кризисы после того, как у их ребенка диагностировано заболевание, из-за больших расходов на лечение больного ребенка. Ассоциация Хаим оказывает финансовую помощь семьям, чтобы родители могли продолжать заниматься своими повседневными делами, обеспечивая при этом свои ежедневные потребности, а также особые потребности, связанные с оплатой лечения их больного ребенка. Предлагаются следующие услуги:

Прямая финансовая помощь семье
Помощь в финансировании жизненно важного вспомогательного оборудования
Помощь в приобретении лекарств, не включенных в израильскую национальную корзину лекарств , которые считаются жизненно необходимыми.
Специфическая помощь по необходимым медицинским показаниям, которая поможет повысить шансы ребенка на выздоровление (приобретение специальной кроватки, инвалидной коляски, кислородного баллона, слухового аппарата, специальных очков и т.д.)

Праздничные блюда

В канун Песаха и еврейского Нового года Ассоциация Хаим обеспечивает праздничные обеды в отделениях детской онкологии по всему Израилю. В рамках проекта больные дети, вынужденные оставаться в больнице на каникулах, могут пригласить своих родственников отпраздновать за специальным праздничным столом возле детской кроватки. Этот обед организован и финансируется Ассоциацией Хаим при поддержке волонтеров ассоциации. В него входит горячее праздничное угощение со всей фестивальной символикой. Это блюдо дарит тепло и любовь, подслащает праздничную атмосферу больным детям и их семьям, а также придает им силы, пусть даже немного. Это также помогает сплотить семью, несмотря на огромный кризис, вызванный болезнью, которая затронула каждого члена семьи. В рамках этого проекта ассоциация также помогает семьям больных детей, испытывающим финансовые трудности. Семьям тех детей, чье здоровье позволяет выписать их из больницы накануне праздника, предоставляются праздничные гранты – финансовая помощь, призванная помочь семье организовать фестиваль и приобрести продукты и фестивальную символику, необходимые для праздника, так же, как и в любой дом в Израиле.

Транспортные услуги

Дети-пациенты должны ездить в больницу и обратно, чтобы получить лечение. Многие семьи сталкиваются с финансовыми трудностями из-за болезни ребенка и больших затрат на его лечение. Многие семьи с больными детьми не имеют личного автомобиля, а здоровье ребенка не позволяет им передвигаться на общественном транспорте из-за ослабленного иммунитета. Частота их посещений больниц высока, что ложится дополнительным финансовым бременем на семьи. Ассоциация Хаима оказала помощь в получении возмещения и даже в полном финансировании транспортных расходов в тех случаях, когда организация по поддержанию здоровья семьи не участвует. Включены анализы, последующие визиты и различные чрезвычайные ситуации, требующие поездки ребенка в больницу.

Услуги сиделки

В тот момент, когда у ребенка диагностируют рак, динамика семьи резко меняется. Помимо огромного кризиса, вызванного диагнозом заболевания, многие родители вынуждены оставить работу, чтобы посвятить себя больному ребенку и сопровождать его во время лечения. Один из родителей часто продолжает работать, сохраняя при этом заботу о других братьях и сестрах дома, стараясь, насколько это возможно, поддерживать их регулярный распорядок дня. На начальном этапе активного лечения семьи испытывают эмоциональное потрясение, связанное с изменениями и потрясениями в их жизни. Тогда им предстоит пережить химиотерапию , лучевую терапию , трансплантацию , операцию и длительную госпитализацию, и им потребуется интенсивная терапия и неотложная помощь. Ассоциация Хаим предоставляет больным детям и их семьям услуги опекуна . Услуги предназначены для помощи семьям, которым требуется дополнительная помощь и поддержка в больнице и дома для ребенка и его/ее братьев и сестер.

Летний лагерь

Летние месяцы особенно трудны для этих детей, поскольку они находятся в больнице, проходят лечение, в то время как их здоровые друзья наслаждаются летним лагерем и другими развлекательными мероприятиями. Больные дети, проходящие болезненное лечение, вынуждены избегать летних удовольствий: путешествий в общественных местах из-за ослабления иммунитета (в результате лечения), купания, посещения пляжей, участия в летних лагерях, предлагающих широкий выбор деятельности. Чтобы помочь им компенсировать это, Ассоциация Хаим организует летний лагерь при отделениях детской онкологии, где дети могут насладиться широким спектром специальных мероприятий, отвечающих их особым потребностям и ограничениям, поднимая детям настроение.

Стоматологическая помощь

Одной из важнейших проблем онкологического лечения онкологических детей является гигиена зубов и полости рта. Связь между раком и зубами можно увидеть двумя конкретными способами:

Иммунная система детей, получающих химиотерапию, сильно ослаблена, что подвергает их более высокому риску заражения инфекциями при оказании стоматологической помощи. Рот является основным источником инфекции у детей, получающих химиотерапию. Поэтому уход за зубами и деснами имеет первостепенное значение для детей, проходящих лечение, чтобы снизить риск заражения.
Химиотерапия и лучевая терапия сами по себе повреждают зубы, десны и слизистую оболочку рта. Если этой проблеме не уделять максимального внимания, ущерб может оказаться долгосрочным и еще больше ухудшить здоровье ребенка. Это также может увеличить вероятность осложнений для здоровья ребенка в результате инфекций, снижающих качество жизни ребенка, выздоровевшего от рака.

Следовательно, стоматологическая помощь является важным и жизненно важным компонентом общего лечения ребенка. Превентивная стоматологическая помощь, интегрированная с онкологическим лечением, снижает осложнения лечения, одновременно внося значительный вклад в уменьшение страданий этих детей и улучшение их будущего здоровья.

Самым распространенным видом рака у детей является лейкемия. Когда ребенку необходимо пройти трансплантацию костного мозга , требуется превентивное лечение, чтобы свести к минимуму риск инфекции, которая может ухудшить успех трансплантации. Стоматологическая помощь сопряжена с серьезными расходами, которые вынуждают семьи платить наличными из-за финансового положения, в котором находятся многие семьи больных раком детей, но они не в состоянии осуществлять эти крупные выплаты. В некоторых случаях без финансовой помощи больницы вынуждены откладывать трансплантацию из-за недостаточной подготовки ребенка, которому предстоит трансплантация. Несмотря на критическую важность стоматологической помощи детям, больным раком, эта проблема не получает удовлетворительного ответа со стороны системы здравоохранения Израиля. Хотя закон требует, чтобы больничные кассы финансировали часть стоматологической помощи этим детям, на самом деле существует несколько причин, препятствующих оказанию стоматологической помощи детям, больным раком:

Стоматологическая помощь детям, больным раком, трудна и сложна из-за ослабленной иммунной системы и нарушений свертываемости крови. Стоматологическую помощь должны оказывать специалисты детской стоматологии, а количество таких специалистов в обществе крайне мало.
Из-за бюрократических промахов большинство детей, больных раком, не получают полного страхового покрытия на эти виды лечения.
Из-за высокой стоимости стоматологической помощи многие семьи сталкиваются с трудностями при оплате даже некоторых из этих расходов.

Каникулы

К нашему сожалению, не каждый ребенок выздоравливает и побеждает рак. Ассоциация Хаим финансирует отдых семьям неизлечимо больных детей. Уход за неизлечимо больным ребенком – огромная ответственность не только физическая и моральная, но и финансовая. Многие из этих семей живут с низким доходом или на социальные пособия, поскольку они вынуждены бросать работу, чтобы присматривать за своим больным ребенком или ребенком-инвалидом, и редко, если вообще когда-либо, получают возможность насладиться семейным отдыхом вместе. Цель такого праздника – сплотить семью и подарить всем ее членам последние счастливые мгновения вместе. Это делает последние драгоценные переживания детей счастливыми и веселыми, прежде чем они присоединятся к ангелам. Их эмоции и боль невозможно выразить словами.

Ассигнования институтам

Ассоциация Хаим поддерживает онкологические отделения в больницах по всему Израилю, чтобы повысить качество медицинских услуг и ухода за больными детьми в этих отделениях. Ассоциация финансирует штатные должности медицинского персонала: врачей, медсестер, социальных работников, психологов, лаборантов и среднего медицинского персонала, исходя из потребностей каждого отделения и финансовых возможностей ассоциации. Ассоциация Хаим также поддерживает Израильское общество детской гематологии и онкологии в отношении медицинских протоколов в Израиле и за рубежом в финансировании менеджера по работе с данными (для присоединения к Американской группе детской онкологии (COG) в финансировании ISPHO [1] конференции и профессиональные психосоциальные форумы, предназначенные для сравнения и оценки лечения детей по всему Израилю.

Представители

Ассоциация действует во всех медицинских центрах страны и входит в онкологическую сеть отделений. Его отличает деятельность по выявлению реальных потребностей на индивидуальном и коллективном уровне, а также по сопоставлению проектов, которые обеспечивают удовлетворительный ответ на потребности детей и их поддерживающей среды.

Награды и достижения

В знак признания своей деятельности Ассоциация Хаима была награждена Премией Алона 2002 года за «Выдающийся новаторский акт» и за вклад в развитие общества Израиля. ^{[ 7 ]} Ассоциация награждена Знаком качества сектора ассоциаций и некоммерческих организаций и сертификатом надлежащего управления Регистратора амутотских (некоммерческих) обществ. Ассоциация Хаим признана в целях налогообложения, зарегистрированное в Израиле некоммерческое общество под номером 580073955. Ассоциация Хаим является освобожденной от налогов некоммерческой организацией.

Примечания

^ «Исследовательский центр дизайна Шенкара, Архив» .
^ За именем
^ Помощь детям справиться с раком | Гаарец | Веред Фрехтер | 8 марта 2004 г.
^ «Профессор Рина Заизова Маркс награждена Премией Израиля в области медицинских исследований 2005» . Архивировано из оригинала 13 октября 2013 г. Проверено 14 ноября 2012 г.
^ Некоммерческие организации медицинской помощи в Израиле
^ Фрехтер, Веред (8 марта 2004 г.). «Помогаем детям справиться с раком» . Гаарец .
^ http://info.palmach.org.il/show_item.asp?itemId=8076&levelId=42790 Список премии Алона (на иврите)

Внешние ссылки

[1] «Исследовательский центр дизайна Шенкара, Архив» .

[2] За именем

[3] Помощь детям справиться с раком | Гаарец | Веред Фрехтер | 8 марта 2004 г.

[4] «Профессор Рина Заизова Маркс награждена Премией Израиля в области медицинских исследований 2005» . Архивировано из оригинала 13 октября 2013 г. Проверено 14 ноября 2012 г.

[5] Некоммерческие организации медицинской помощи в Израиле

[6] Фрехтер, Веред (8 марта 2004 г.). «Помогаем детям справиться с раком» . Гаарец .

[7] ttp://info.palmach.org.il/show_item.asp?itemId=8076&levelId=42790 Список премии Алона (на иврите)

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]