Список организаций, занимающихся редкими заболеваниями

Это список некоммерческих организаций, работающих в области редких заболеваний .

Международный

Африка

Азия

Европа

Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) ^{[ 26 ]}
ERA-Net для исследовательских программ по редким заболеваниям (E-Rare) ^{[ 27 ]}
Комитет экспертов Европейского Союза по редким заболеваниям (EUCERD) ^{[ 28 ]}
INNOVCare ^{[ 29 ]}
РД-Коннект ^{[ 30 ]} (несуществующий)
Европейская платформа реестров редких заболеваний (EPIRARE) ^{[ 31 ]}
Всемирная ассоциация орфанных болезней (WAO(R)D) ^{[ 32 ]}
Всемирная ассоциация лечения редких заболеваний (WACRD) ^{[ 33 ]}

Германия

Фонд Care-For-Rare [ de ] ^{[ 1 ]}

Великобритания

Соединенные Штаты

Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) была основана в 1983 году отдельными людьми и семьями с редкими заболеваниями. ^{[ 38 ]}^{[ 39 ]}
Фонд EveryLife для редких заболеваний был основан в 2009 году и представляет собой некоммерческую, беспартийную организацию, целью которой является расширение прав и возможностей сообщества пациентов с редкими заболеваниями для пропаганды эффективного, научно обоснованного законодательства и политики, которые способствуют справедливому развитию и доступу к жизненно важным диагнозам, методам лечения и лекарствам. . ^{[ 40 ]}
Генетический альянс , основанный в 1986 году, предоставляет информацию и группы поддержки примерно по 1200 редким заболеваниям. ^{[ 41 ]}
Global Genes — это глобальная правозащитная организация со штаб-квартирой в США. ^{[ 42 ]}
Управление исследований редких заболеваний (ORDR) ^{[ 43 ]}
Платформа ускорителя данных и аналитики лечения редких заболеваний (RDCA-DAP) ^{[ 44 ]}
Сеть редких детей ^{[ 45 ]}
Редкая и недиагностированная сеть (RUN) ^{[ 46 ]}
Лебедь США ^{[ 47 ]}
Сеть недиагностированных заболеваний (UDN) ^{[ 48 ]}

Канада

Канадская организация по редким заболеваниям (CORD) — это национальная сеть организаций, представляющих интересы людей, страдающих редкими заболеваниями в Канаде. Намерение CORD состоит в том, чтобы обеспечить сильный общий голос, защищающий систему здравоохранения и политику здравоохранения для людей с редкими заболеваниями. ^{[ 49 ]}

Ссылки

^ Jump up to: ^а ^б «Фонд Care-for-Rare для детей с редкими заболеваниями – Помогите нам помочь сиротам медицины!» . Care for Rare Foundation (на немецком языке) . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Международная коалиция организаций поддержки эндокринных пациентов (ICOSEP)» . Международная коалиция организаций поддержки эндокринных пациентов (ICOSEP) . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Международная организация по редким заболеваниям» . Международная организация по редким заболеваниям . Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «ICORD | Международное сотрудничество по редким заболеваниям и орфанным лекарствам» . ИКОРД . 2 июля 2019 г.
^ «Комитет НПО по редким заболеваниям» . Комитет НПО по редким заболеваниям . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Глобальная комиссия по редким заболеваниям» . Глобальная комиссия по редким заболеваниям . Архивировано из оригинала 09.11.2022 . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «День редких заболеваний 2024» . День редких заболеваний 2024 г. Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Редкая болезнь | Апардо | Сингапур» . АПАРДО . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «IRDiRC – Международный консорциум по исследованию редких заболеваний» . Международный консорциум по исследованию редких заболеваний . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Сирота» . Сирота . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Редкий Коннект» . РедкийКоннект . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Редкое заболевание» . АТЭС .
^ «Организация редких заболеваний» . ИндоUSRare . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Фонд нервно-мышечной поддержки Нигерии» . nigeria24.me . Нигерия 24 . Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «Инициатива по редким заболеваниям в Гане» . НОРД (Национальная организация по редким заболеваниям) . 11 августа 2022 г. Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «Главная страница» . www.haemocare.org.ng . Фонд гемофилии Нигерии . Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «День редких заболеваний в Нигерии 2022» . Проверено 7 сентября 2022 г. Организатор: Редкая болезнь Нигерии, ...
^ "Дом" . Кардиологическое сообщество . Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «Организация по редким заболеваниям Индии | ORDI» . Организация по редким заболеваниям Индии . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Фонд Помпе | Горячая линия по борьбе с болезнью Помпе в Индии» . Фонд Помпе . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «ТФРД Дом» . Тайваньский фонд редких заболеваний . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ ГОНКОНГ» . РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ ГОНКОНГ . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Фонд борьбы с болезнями» . Китайский фонд борьбы с болезнями . Проверено 22 марта 2024 г. .
^ китайских кукол - несовершенный остеогенез | Болезнь хрупких костей | Редкие заболевания костей | Инвалидность» . « Центр редких заболеваний Получено 22 марта 2024 г. .
^ «IORD — Индийская организация по редким заболеваниям» . Индийская организация по редким заболеваниям . Проверено 22 марта 2024 г.
^ "Дом" . ЕВОРДИС . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «ERA-Net для исследовательских программ по редким заболеваниям | Проект E-RARE | Информационный бюллетень | FP6» . КОРДИС | Европейская комиссия . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «ЕСЕРД» . Архивировано из оригинала 18 октября 2020 г. Проверено 20 мая 2020 г.
^ «ИННОВКэр» . ИННОВАКэр . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «РД-Коннект – Сайт РД-Коннект» . РД-Коннект . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Epirare.eu — Европейская платформа здравоохранения и генетики» . Epirare.eu .
^ http://www.wardiseases/ ^{[ мертвая ссылка ]}
^ «Всемирная ассоциация лечения редких заболеваний – WACRD» . Всемирная ассоциация лечения редких заболеваний . Архивировано из оригинала 3 июля 2019 г. Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Дом – НПКК» . www.npuk.org . Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «Дом — Редкие заболевания в Великобритании» . www.raredisease.org.uk . Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «Сообщество редких аутовоспалительных заболеваний – Великобритания» . www.raccuk.com . Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «Фонд Аарскога — Дом» . www.aarskogsyndromefoundation.co.uk . Проверено 7 сентября 2022 г.
^ «О НОРДе» . Национальная организация редких заболеваний. 30 июля 2008 г. Архивировано из оригинала 17 февраля 2009 г. Проверено 14 февраля 2009 г.
^ «Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) назначает Питера Солтонстолла новым президентом» . Рейтер . 5 мая 2008 года. Архивировано из оригинала 4 января 2013 года . Проверено 14 февраля 2009 г.
^ "О нас" . Фонд помощи редким заболеваниям EveryLife . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Что такое генетическое заболевание» . Генетический Альянс. Архивировано из оригинала 11 июля 2007 г. Проверено 24 сентября 2012 г.
^ «Домашняя страница — Глобальные гены» . Глобальные гены . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Главная — Информационный центр генетических и редких заболеваний» . Информационный центр генетических и редких заболеваний . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «RDCA-DAP | Институт критического пути» . Институт критического пути : Ускоритель лечения редких заболеваний, платформа данных и аналитики . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Сеть редких детей» . Сеть редких детей . Архивировано из оригинала 03 августа 2020 г. Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Редкая и недиагностированная сеть» . Редкая и недиагностированная сеть .
^ http://swanusa.org/
^ «Сеть недиагностированных заболеваний» . УДН . Проверено 22 марта 2024 г.
^ «Канадская организация редких заболеваний» . Raredisorders.ca . Проверено 24 сентября 2012 г.

[auto-1] Jump up to: ^а ^б «Фонд Care-for-Rare для детей с редкими заболеваниями – Помогите нам помочь сиротам медицины!» . Care for Rare Foundation (на немецком языке) . Проверено 22 марта 2024 г.

[2] «Международная коалиция организаций поддержки эндокринных пациентов (ICOSEP)» . Международная коалиция организаций поддержки эндокринных пациентов (ICOSEP) . Проверено 22 марта 2024 г.

[3] «Международная организация по редким заболеваниям» . Международная организация по редким заболеваниям . Проверено 7 сентября 2022 г.

[4] «ICORD | Международное сотрудничество по редким заболеваниям и орфанным лекарствам» . ИКОРД . 2 июля 2019 г.

[5] «Комитет НПО по редким заболеваниям» . Комитет НПО по редким заболеваниям . Проверено 22 марта 2024 г.

[6] «Глобальная комиссия по редким заболеваниям» . Глобальная комиссия по редким заболеваниям . Архивировано из оригинала 09.11.2022 . Проверено 22 марта 2024 г.

[7] «День редких заболеваний 2024» . День редких заболеваний 2024 г. Проверено 22 марта 2024 г.

[8] «Редкая болезнь | Апардо | Сингапур» . АПАРДО . Проверено 22 марта 2024 г.

[9] «IRDiRC – Международный консорциум по исследованию редких заболеваний» . Международный консорциум по исследованию редких заболеваний . Проверено 22 марта 2024 г.

[10] «Сирота» . Сирота . Проверено 22 марта 2024 г.

[11] «Редкий Коннект» . РедкийКоннект . Проверено 22 марта 2024 г.

[12] «Редкое заболевание» . АТЭС .

[13] «Организация редких заболеваний» . ИндоUSRare . Проверено 22 марта 2024 г.

[14] «Фонд нервно-мышечной поддержки Нигерии» . nigeria24.me . Нигерия 24 . Проверено 7 сентября 2022 г.

[15] «Инициатива по редким заболеваниям в Гане» . НОРД (Национальная организация по редким заболеваниям) . 11 августа 2022 г. Проверено 7 сентября 2022 г.

[16] «Главная страница» . www.haemocare.org.ng . Фонд гемофилии Нигерии . Проверено 7 сентября 2022 г.

[17] «День редких заболеваний в Нигерии 2022» . Проверено 7 сентября 2022 г. Организатор: Редкая болезнь Нигерии, ...

[18] "Дом" . Кардиологическое сообщество . Проверено 7 сентября 2022 г.

[19] «Организация по редким заболеваниям Индии | ORDI» . Организация по редким заболеваниям Индии . Проверено 22 марта 2024 г.

[20] «Фонд Помпе | Горячая линия по борьбе с болезнью Помпе в Индии» . Фонд Помпе . Проверено 22 марта 2024 г.

[21] «ТФРД Дом» . Тайваньский фонд редких заболеваний . Проверено 22 марта 2024 г.

[22] «РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ ГОНКОНГ» . РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ ГОНКОНГ . Проверено 22 марта 2024 г.

[23] «Фонд борьбы с болезнями» . Китайский фонд борьбы с болезнями . Проверено 22 марта 2024 г. .

[24] китайских кукол - несовершенный остеогенез | Болезнь хрупких костей | Редкие заболевания костей | Инвалидность» . « Центр редких заболеваний Получено 22 марта 2024 г. .

[25] «IORD — Индийская организация по редким заболеваниям» . Индийская организация по редким заболеваниям . Проверено 22 марта 2024 г.

[26] "Дом" . ЕВОРДИС . Проверено 22 марта 2024 г.

[27] «ERA-Net для исследовательских программ по редким заболеваниям | Проект E-RARE | Информационный бюллетень | FP6» . КОРДИС | Европейская комиссия . Проверено 22 марта 2024 г.

[28] «ЕСЕРД» . Архивировано из оригинала 18 октября 2020 г. Проверено 20 мая 2020 г.

[29] «ИННОВКэр» . ИННОВАКэр . Проверено 22 марта 2024 г.

[30] «РД-Коннект – Сайт РД-Коннект» . РД-Коннект . Проверено 22 марта 2024 г.

[31] «Epirare.eu — Европейская платформа здравоохранения и генетики» . Epirare.eu .

[32] ttp://www.wardiseases/ ^{[ мертвая ссылка ]}

[33] «Всемирная ассоциация лечения редких заболеваний – WACRD» . Всемирная ассоциация лечения редких заболеваний . Архивировано из оригинала 3 июля 2019 г. Проверено 22 марта 2024 г.

[34] «Дом – НПКК» . www.npuk.org . Проверено 7 сентября 2022 г.

[35] «Дом — Редкие заболевания в Великобритании» . www.raredisease.org.uk . Проверено 7 сентября 2022 г.

[36] «Сообщество редких аутовоспалительных заболеваний – Великобритания» . www.raccuk.com . Проверено 7 сентября 2022 г.

[37] «Фонд Аарскога — Дом» . www.aarskogsyndromefoundation.co.uk . Проверено 7 сентября 2022 г.

[about-38] «О НОРДе» . Национальная организация редких заболеваний. 30 июля 2008 г. Архивировано из оригинала 17 февраля 2009 г. Проверено 14 февраля 2009 г.

[reuters-39] «Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) назначает Питера Солтонстолла новым президентом» . Рейтер . 5 мая 2008 года. Архивировано из оригинала 4 января 2013 года . Проверено 14 февраля 2009 г.

[40] "О нас" . Фонд помощи редким заболеваниям EveryLife . Проверено 22 марта 2024 г.

[41] «Что такое генетическое заболевание» . Генетический Альянс. Архивировано из оригинала 11 июля 2007 г. Проверено 24 сентября 2012 г.

[42] «Домашняя страница — Глобальные гены» . Глобальные гены . Проверено 22 марта 2024 г.

[43] «Главная — Информационный центр генетических и редких заболеваний» . Информационный центр генетических и редких заболеваний . Проверено 22 марта 2024 г.

[44] «RDCA-DAP | Институт критического пути» . Институт критического пути : Ускоритель лечения редких заболеваний, платформа данных и аналитики . Проверено 22 марта 2024 г.

[45] «Сеть редких детей» . Сеть редких детей . Архивировано из оригинала 03 августа 2020 г. Проверено 22 марта 2024 г.

[46] «Редкая и недиагностированная сеть» . Редкая и недиагностированная сеть .

[47] ttp://swanusa.org/

[48] «Сеть недиагностированных заболеваний» . УДН . Проверено 22 марта 2024 г.

[49] «Канадская организация редких заболеваний» . Raredisorders.ca . Проверено 24 сентября 2012 г.

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 17 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

[ 20 ]

[ 21 ]

[ 22 ]

[ 23 ]

[ 24 ]

[ 25 ]

[ 26 ]

[ 27 ]

[ 28 ]

[ 29 ]

[ 30 ]

[ 31 ]

[ 32 ]

[ 33 ]

[ 34 ]

[ 35 ]

[ 36 ]

[ 37 ]

[ 38 ]

[ 39 ]

[ 40 ]

[ 41 ]

[ 42 ]

[ 43 ]

[ 44 ]

[ 45 ]

[ 46 ]

[ 47 ]

[ 48 ]

[ 49 ]