Вдохновение (компания)
 Логотип компании Inspire. | |
Тип сайта | Служба социальных сетей |
|---|---|
| Доступно в | Английский |
| Создано | Брайан Лоу Амир Левкович Уолтер Влодарчик |
| URL-адрес | вдохновлять |
| Регистрация | Да |
| Пользователи | 2,000,000 (2020) |
| Запущен | январь 2005 г (как Clinica Health) |
| Текущий статус | Активный |
Inspire — это медицинская социальная сеть из Арлингтона, штат Вирджиния. Он создает и управляет онлайн-сообществами здравоохранения для пациентов и лиц, осуществляющих уход, а также связывает пациентов с медико-биологическими компаниями с целью проведения исследований.
Обзор
[ редактировать ]Основанная в 2005 году, компания обслуживает миллионы пациентов и лиц, осуществляющих уход, в нескольких сотнях групп онлайн-поддержки. По состоянию на конец 2020 года в Inspire было зарегистрировано более двух миллионов участников. [1] [2] [3] Эти онлайн-группы в основном организованы вокруг одного заболевания, такого как псориаз, рак яичников или рак легких.
Интернет-сообщества здравоохранения, такие как Inspire, упоминаются как компоненты движения наделенных полномочиями пациентов или движения электронных пациентов . [4] [5] [6]
История
[ редактировать ]Брайан Лоу основал Inspire. До марта 2008 года он был известен как ClinicaHealth. [7] В 2022 году в сообществе Inspire было зарегистрировано более 2,5 миллионов участников, более 40% из которых больны раком. В 2008 году у Inspire было около 80 000 участников. [8]
Среди первых сотрудников — Амир Левкович, Уолтер Влодарчик, Бет МакНотон, а также сотрудники Нейт Шу и Дэвид Маршалл.
Партнерство с некоммерческими правозащитными организациями
[ редактировать ]Вдохновляйте партнеров многочисленными некоммерческими организациями по защите прав пациентов, такими как Сеть по защите прав пациентов с раком мочевого пузыря, Национальный фонд остеопороза, Американская ассоциация легких , Альянс исследования рака яичников, Генетический альянс , Ассоциация рака почек, Фонд склеродермии, Американский фонд болезни Альцгеймера , Альянс туберозного склероза, Мужской фонд. Сеть здравоохранения , WomenHeart: Национальная коалиция женщин с заболеваниями сердца, ThyCa: Ассоциация выживших после рака щитовидной железы, Американский фонд печени , Американский фонд волчанки, Глобальный энцефалит, Сеть нейрофиброматоза, Американская ассоциация сексуального здоровья , Общество Элерса-Данлоса и БАС. Ассоциация по созданию онлайн-сообществ для некоммерческих организаций. [2]
Продукты и услуги
[ редактировать ]Inspire генерирует доход компании от исследований рынка и рекламных услуг фармацевтическим компаниям. Услуги Inspire по исследованию рынка включают онлайн-опросы, анализ пользовательского контента и модерацию частных исследовательских онлайн-сообществ. [2]
Примеры рекламных проектов, которые Inspire может предоставить от имени фармацевтического клиента, включают фирменную или небрендированную баннерную рекламу, которую Inspire размещает в своих онлайн-сообществах, а также доставку адресных электронных писем членам сообщества с разрешения. [2]
Исследовательские проекты
[ редактировать ]Медицинские компании и учреждения работали с Inspire над исследовательскими проектами, ориентированными на группы редких заболеваний или группы пациентов с поздними стадиями заболевания, такими как метастатический рак легких. [9]
В октябре 2020 года издание Precision Oncology News, принадлежащее GenomeWeb , подробно рассказало об исследовательском проекте с участием Inspire, Pfizer и Бостонской детской больницы . [10] В статье говорилось, что Стефан Макдонаф, исполнительный директор по генетике компании Pfizer, назвал платформу Inspire «исключительным ресурсом», поскольку пациенты уже получили соответствующее согласие и готовы поделиться своей медицинской информацией для продвижения лечения. «Мне пришлось бы носить несколько пар обуви, переходя от исследователя к исследователю, от врача к врачу», чтобы собрать такого рода данные о пациентах, - сказал Макдоноф.
Ранее в 2020 году данные Inspire были приведены в исследовательской статье BJU International о влиянии рака простаты на сон. [11]
В январе 2021 года Марина Несс, директор по исследованиям Inspire, выступила автором статьи. [12] в European Urology Open Science, журнале открытого доступа семейства европейских урологов .
В ноябре 2019 года Inspire совместно с клиникой Мэйо провела исследование Journal of Medical Internet Research, посвященное использованию статинов и потере памяти. [13]
Ранее в 2019 году исследователь Inspire был автором статьи для журнала Journal of Medical Internet Research совместно с исследователями из Управления по контролю за продуктами и лекарствами . [14] Также в 2019 году Inspire сотрудничала с Изабель Бутрон , профессором эпидемиологии Парижского университета Декарта и главой группы INSERM-METHODS в Центре исследований в области эпидемиологии и статистики (CRESS), в BioMed Central , исследовании «спиновой активности». " в новостях здравоохранения. [15]
В апреле 2018 года специалист по данным Inspire был автором Nature Genetics. переписки [16] о способах устранения «терминологического разрыва» между медицинскими работниками и пациентами. Также в 2018 году Inspire сотрудничала с ProPublica и Мемориальным онкологическим центром Слоана-Кеттеринга в исследовании, в результате которого была опубликована статья в журнале Journal of Oncology Practice . [17]
Ранее в том же году JAMA Oncology опубликовала исследовательское письмо: [18] на основе исследований Стэнфордского университета и Inspire. Национальное общественное радио (NPR) сообщило об исследовании Stanford/Inspire в статье « Как социальные сети могут выявить упущенные из виду реакции на лекарства» .
В 2015 году члены группы Inspire по борьбе с раком легких самоорганизовались и подали запрос, который помог изменить рекомендации по лечению Национальной комплексной сети по борьбе с раком (NCCN). [19]
Руководитель отрасли медицинских технологий Джон Глейзер процитировал Inspire в колонке отраслевого журнала, отметив важность социальных сетей в сфере здравоохранения для клинических исследований. «Помимо помощи пациентам в поиске и использовании клинических испытаний, социальные сети здравоохранения также предоставляют возможность для исследований под руководством участников, — пишет Глейзер, — в которых участники инициируют новые области исследований. Например, участники Inspire со спонтанным коронарным заболеванием Рассечение артерии убедило исследователей из клиники Майо начать новое исследование этого заболевания, что привело к созданию реестра SCAD, что стало ключевым шагом в дальнейшем изучении этого редкого заболевания. Действительно, онлайн-сообщества пациентов могут внести свой вклад. к проекту постоянно обучающейся системы здравоохранения». [20]
Награды и признание
[ редактировать ]В декабре 2020 года некоммерческая организация Invisible Disabilities Association удостоила Брайана Лоу Корпоративной премии 2020 года за его преданность организациям по защите интересов пациентов. [21]
Газета Washington Post рассказала о Лоу в апреле 2017 года, примерно в то время, когда число членов Inspire превысило один миллион пациентов и лиц, осуществляющих уход. [2] В статье говорится: «Лоу и его компания отмечают всплеск самоуверенности пациентов, поскольку все больше людей ставят под сомнение свое здоровье и берут на себя большую часть ответственности из рук профессионалов».
Брайан Лоу был включен в список «PharmaVOICE 100» журнала PharmaVOICE трижды, в 2014, 2016 и 2017 годах, за его вклад в медико-биологическую отрасль». [22] По состоянию на 2020 год Лоу входит в советы директоров Центра исследований БАС Роберта Паккарда при Университете Джонса Хопкинса и Goals of Care в Нью-Джерси. [23]
Клиника Майо назначила Амира Левковича основным докладчиком на саммите Healthcare Social Media Summit 2016 в Мельбурне, Австралия. [24]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Преобразование неструктурированного контента социальных сетей в значимую информацию: стратегическое предложение по трем направлениям для обнаружения, привлечения и ускорения исследований, декабрь 2020 г.
- ^ Jump up to: а б с д и Брайан Лоу: вдохновляющие связи с пациентами 1 августа 2016 г.
- ^ Хит, Томас (28 апреля 2017 г.). «На этот сайт стекаются более миллиона пациентов. Фармацевтические компании преследуют его по горячим следам» . Вашингтон Пост . ISSN 0190-8286 .
- ^ Аллард Левингстон, Сюзанна (30 ноября 2015 г.). «Вот как пациенты могут принимать более активное участие в уходе за собой» . Вашингтон Пост . ISSN 0190-8286 .
- ^ «Преимущества онлайн-сообществ здоровья» . Журнал этики АМА . 16 (4): 270–274. 2014. дои : 10.1001/virtualmentor.2014.16.4.stas1-1404 .
- ^ Закари, Мэтью. Эпизод с Брайаном Лоу, из пациентов с Мэтью Закари 29 октября 2020 г.
- ^ «Интернет-сообщества пациентов растут - разговор с Брайаном Лоу, генеральным директором Inspire», ноябрь 2020 г.
- ^ Руш, Уэйд. «Интернет-сообщества проходят клинические испытания: соучредитель Inspire по социальным сетям, здоровью 2.0 и доверию, 11 декабря 2008 г.
- ^ Восприятие пациентов НМРЛ IV стадии и лиц, осуществляющих уход, относительно тяжести симптомов и готовности участвовать в исследованиях поддерживающей терапии (PDF) , 28 июня 2012 г., заархивировано из оригинала (PDF) 22 декабря 2014 г. , получено 27 мая 2016 г.
- ^ Pfizer обращается к социальной сети здравоохранения, чтобы найти пациентов с редкими генетическими вариантами рака легких
- ^ Использование данных онлайн-сообщества здравоохранения для изучения влияния рака простаты на сон.
- ^ Леб, Стейси; Михалча, Рада; Перес-Росас, Вероника; Сюй, Алекс; Тейлор, Джейкоб; Бирн, Наталья; Уолтер, Дон; Несс, Марина; Роббинс, Ребекка; Чжан, Сильвия; Киллин, Тревор; Натесан, Дивья; Борно, Хала Т. (2021). «Использование социальных сетей в качестве термометра для оценки опасений пациентов и лиц, осуществляющих уход: COVID-19 и рак простаты» . Европейская урологическая открытая наука . 25 : 1–4. doi : 10.1016/j.euros.2020.12.008 . ПМЦ 8317896 . ПМИД 34337497 .
- ^ Тимими, Фаррис; Рэй, Сара; Джонс, Эрик; Осе, Ли; Хоффман, Кэтлин (2019). «Результаты онлайн-коммуникаций о статинах, памяти и познании, сообщаемые пациентами: качественный анализ с использованием онлайн-сообществ» . Журнал медицинских интернет-исследований . 21 (11): e14809. дои : 10.2196/14809 . ПМК 6908973 . ПМИД 31778117 .
- ^ Ли, Кристина; Сент-Клер, Кристофер; Меренда, CDR Кристина; Араохо, капитан Ричардэ; Рэй, Сара; Бизли, Деррик; Хинтон, Радм Дениз (2020). «Оценка онлайн-комментариев общественности и пациентов в социальных сетях, а также архивных данных Управления по контролю за продуктами и лекарствами» . Исследования в области социальной и административной фармации . 16 (7): 967–973. дои : 10.1016/j.sapharm.2019.10.009 . PMID 31668550 . S2CID 204965843 .
- ^ Бутрон, Изабель; Ханиф, Романа; Явшиц, Амели; Барон, Габриэль; Новак, Джон; Оранский, Иван; Швитцер, Гэри; Раво, Филипп (2019). «Три рандомизированных контролируемых исследования, оценивающих влияние «раскрутки» в новостях о здоровье, сообщающих об исследованиях фармакологического лечения, на интерпретацию пользы лечения пациентами / лицами, осуществляющими уход» . БМК Медицина . 17 (1): 105. дои : 10.1186/s12916-019-1330-9 . ПМК 6547451 . ПМИД 31159786 .
- ^ Василевский, Николь А.; и др. (2018). «Простой медицинский словарь для точной диагностики» . Природная генетика . 50 (4): 474–476. дои : 10.1038/s41588-018-0096-x . ПМК 6258202 . ПМИД 29632381 .
- ^ Ян, А.; Химонас, С.; Бах, ПБ; Тейлор, диджей; Липитц-Снайдерман, А. (2018). «Критический выбор: какую информацию хотят получить пациенты при выборе больницы для онкологической хирургии?» . Журнал онкологической практики . 14 (8): е505–е512. дои : 10.1200/JOP.17.00031 . ПМК 6550060 . ПМИД 30059273 .
- ^ Рансохофф, Джулия Д.; Никфарджам, Азаде; Джонс, Эрик; Лоу, Брайан; Квонг, Бернис Ю.; Зарин, Кавита Ю.; Шах, Нигам Х. (2018). «Обнаружение побочных реакций кожи на химиотерапевтические препараты в сетях социального здравоохранения с использованием глубокого обучения» . JAMA Онкология . 4 (4): 581–583. дои : 10.1001/jamaoncol.2017.5688 . ПМЦ 5885179 . ПМИД 29494731 .
- ^ Хобсон, Кэтрин (1 марта 2015 г.). «Как группа людей, переживших рак легких, заставила врачей выслушать» . ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР.
- ^ Глейзер, Джон (11 апреля 2016 г.). «Пять причин, по которым пациентам нравится использование социальных сетей» . [ мертвая ссылка ]
- ^ «Брайан Лоу получает награду IDA» . Август 2020.
- ^ «Обеспечение голоса пациента» . ФармаГолос . 1 августа 2017 г.
- ^ «Преобразование неструктурированного контента социальных сетей в значимую информацию» .
- ^ «Программа – Саммит здравоохранения и социальных сетей 2016» .