Брайан Уоллах
Брайан Уоллах | |
|---|---|
 Брайан Уоллах в 2024 году | |
| Рожденный | 9 октября 1980 г. |
| Альма-матер | Джорджтаунский университет (JD) Йельский университет |
| Организация(и) | Я БАС, Synapticure |
| Супруг |
Сандра Абревая |
| Дети | 2 |
| Веб-сайт | https://iamals.org/ |
Брайан Уоллах (родился 9 октября 1980 г.) - американский бизнесмен, юрист, исследователь бокового амиотрофического склероза (БАС) и защитник интересов пациентов. Он стал известен своим активизмом после того, как в 2017 году ему поставили диагноз БАС. [ 1 ] С тех пор Уоллах основал некоммерческую организацию I AM ALS и телемедицинскую компанию Synapticure.
Образование и карьера
[ редактировать ]Образование
[ редактировать ]Уоллах вырос в Вашингтоне, округ Колумбия, и учился в школе Сент-Олбанс . Он окончил Йельский университет , где участвовал в легкой атлетике. [ 2 ] Позже Уоллах получил степень доктора права в Юридическом центре Джорджтаунского университета . [ 3 ]
Карьера
[ редактировать ]После юридического факультета Уоллах работал над первой президентской кампанией Барака Обамы , где познакомился со своей женой Сандрой Абревайя. Он присоединился к президентской кампании в 2007 году в качестве заместителя политического директора праймериз в Нью-Гэмпшире. [ 3 ] После предвыборной кампании он работал в юридической фирме, а затем Белого дома . в 2011 году присоединился к юрисконсульту [ 2 ] После этого Уоллах стал федеральным прокурором по уголовным делам в прокуратуре США в Чикаго. [ 4 ]
Уоллах и его жена Сандра Абревая стали соучредителями двух организаций, занимающихся вопросами БАС. [ 5 ] В 2019 году они основали I AM ALS, некоммерческую организацию, стремящуюся найти лекарство от БАС посредством финансирования и расширения доступа к исследованиям. [ 2 ] В 2022 году они основали Synapticure, телемедицинскую компанию, которая оказывает помощь людям, живущим с БАС, PLS и болезнью Паркинсона . [ 4 ]
Диагностика БАС
[ редактировать ]У Уоллаха диагностировали БАС в 2017 году, когда ему было 36 лет, в тот же день, когда он и его жена привезли домой из больницы свою вторую дочь. [ 3 ] Первоначально обратившись к врачу по поводу непрекращающегося кашля, Уоллах также упомянул о мышечных треморах и слабости в левой руке, и ему сказали, что у него, вероятно, прогрессирующее нейродегенеративное заболевание . [ 2 ] После постановки диагноза Уоллаху осталось жить шесть месяцев. [ 6 ]
Пропагандистская работа
[ редактировать ]В январе 2019 года Уоллах и Абревайя запустили I AM ALS. [ 7 ] В апреле того же года Уоллах выступил перед Конгрессом, защищая интересы пациентов с БАС и финансирование исследований, а также рассказал, «каково жить с фатальным диагнозом». [ 8 ] Уоллах утверждал, что комитеты Конгресса редко слушают людей с диагнозом БАС, «потому что БАС — это неустанный отток людей. Мы ставим диагнозы. Мы умираем быстро. У нас нет времени на защиту». [ 3 ]
Показания Уоллаха стимулировали законодательный процесс, который в конечном итоге привел к подписанию президентом Джо Байденом в декабре 2021 года Закона об ускорении доступа к критическим методам лечения БАС, в котором был признан вклад и подробно описана история Уоллаха и Абревайи. [ 9 ] Этот законопроект, соавтором которого Уоллах был вместе с другими, предоставляет расширенный доступ к лекарствам, изучаемым в клинических испытаниях, тем, кто ранее не мог в них участвовать. Кроме того, этот законопроект разрешает выделять 100 миллионов долларов в год в течение пяти лет на расширение исследований БАС. [ 10 ]
Закон о доступе к страхованию по инвалидности с БАС был первоначально принят в 2017 году, чтобы сократить пятимесячное время ожидания для пациентов с БАС доступа к пособиям по инвалидности. [ 11 ] Сеть некоммерческих организаций, в том числе I AM ALS, выступила за продвижение законопроекта, который Сенат США принял в декабре 2020 года. [ 12 ]
В июне 2022 года Уоллах бросил первую подачу перед игрой «Чикаго Кабс» на стадионе «Ригли Филд» в рамках Дня Лу Герига , чтобы повысить осведомленность о БАС. [ 13 ]
Уоллах и Абревая были среди тех, кто давал показания на слушаниях в Конгрессе, выступая за одобрение Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) препарата для лечения БАС фенилбутират натрия/урсодоксиколтаурин . [ 14 ] Сеть некоммерческих организаций, в том числе I AM ALS, подала в FDA более 50 000 подписей с требованием одобрения препарата. [ 14 ] В сентябре 2022 года FDA одобрило его, что сделало его первым новым препаратом от БАС за пять лет. [ 15 ]
В декабре 2022 года Дэн Тейт, член правления I AM ALS, подал петицию I AM ALS с призывом к FDA провести заседание Консультативного комитета по препарату NurOwn. [ 16 ] В статье NPR за июль 2023 года работа Уоллаха и Абревайи описывалась как «изменившая лицо медицинской пропаганды». [ 17 ]
Уоллах и Абревайя выступили в первый день Национального съезда Демократической партии 2024 года . [ 18 ] [ 19 ]
Документальный фильм
[ редактировать ]В 2019 году Уоллах и Абревайя начали работать с режиссером Крисом Берком, другом Уоллаха из Йельского университета, над созданием документального фильма No Ordinary Campaign . [ 20 ] В фильме рассказывается о том, как Уоллах и Абревая путешествуют по США, собирая информацию о том, как система здравоохранения справляется с редкими и смертельными заболеваниями, а также об их работе, которая привела к увеличению федерального финансирования, расширению доступа к терапии и повышению осведомленности о нейродегенеративных заболеваниях .
Премьера документального фильма состоялась в октябре 2022 года на Чикагском международном кинофестивале , где состоялась панельная дискуссия с исполнительным продюсером фильма Кэти Курик . [ 21 ] Фильм получил приз зрительских симпатий фестиваля: лучший документальный фильм. [ 22 ]
«Для любви и жизни: No Ordinary Campaign » (обновленное название) стал доступен для потоковой передачи на Prime Video 28 мая 2024 года.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Олдридж, Стив (4 июля 2022 г.). «5 лет спустя после постановки диагноза Брайан Уоллак превосходит все шансы, борясь за будущих пациентов» . Аспен Дейли Ньюс . Проверено 16 января 2023 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д Коуэн, Ли (11 июля 2021 г.). «Гонка за лекарством от БАС» . Новости CBS в воскресенье утром . Проверено 9 марта 2022 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д Штейн, Сэм. «Ему дали 6 месяцев жизни. Затем он сменил округ Колумбия» Politico . Проверено 9 марта 2022 г.
- ^ Перейти обратно: а б Фаррелл, Морин (1 февраля 2022 г.). «Гонка за переосмысление ухода после тяжелого диагноза» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 9 марта 2022 г.
- ^ «Бывший сотрудник Белого дома посвятил жизнь помощи другим людям, перенесшим диагноз БАС» . РГН-ТВ . 3 марта 2022 г. . Проверено 16 января 2023 г.
- ^ Барретт, Брайан (23 июня 2020 г.). «Моего друга поразил БАС. Чтобы дать отпор, он создал движение» . Проводной . ISSN 1059-1028 . Проверено 9 марта 2022 г.
- ^ Фачер, Лев (11 января 2022 г.). « Я собираюсь доказать, что вы ошибаетесь»: как властная пара округа Колумбия использовала диагноз БАС, чтобы создать политическую мощь» . СТАТ . Проверено 9 марта 2022 г.
- ^ Боуэн, Элисон (18 февраля 2022 г.). «Чтобы помочь таким пациентам, как он, бывший сотрудник Обамы помогает принять закон, позволяющий пациентам с БАС получить более быстрый доступ к лекарствам» . Чикаго Трибьюн . Проверено 9 марта 2022 г.
- ^ Байден, Джо (23 декабря 2021 г.). Выступление президента Байдена при подписании HR 3537, «Закона об ускорении доступа к критическим методам лечения БАС» (выступление). Вашингтон, округ Колумбия: Белый дом . Проверено 9 марта 2022 г.
- ^ «Закон об ускорении доступа к критическим методам лечения БАС – ACT для БАС» . Управление по контролю за продуктами и лекарствами . 2 ноября 2022 г.
- ^ S.578 - Закон о доступе к страхованию по инвалидности ALS от 2019 г.
- ^ Тернер, Лес (22 декабря 2020 г.). «Закон о доступе к страхованию по инвалидности ALS подписан - Фонд Леса Тернера ALS» . Фонд Леса Тернера по БАС . Проверено 16 января 2023 г.
- ^ Бастиан, Иордания (22 июня 2022 г.). «Приверженность Сьямби повышению осведомленности о БАС сохраняется» . Высшая лига бейсбола . Проверено 23 июня 2022 г.
- ^ Перейти обратно: а б Беллак, Пэм (29 сентября 2022 г.). «FDA одобряет лечение БАС, несмотря на вопросы об эффективности» . Нью-Йорк Таймс . ISSN 0362-4331 . Проверено 7 октября 2023 г.
- ^ МакГинли, Лори (30 сентября 2022 г.). «FDA одобрило первое за 5 лет лекарство от БАС после обращения пациентов» . Вашингтон Пост . Проверено 16 января 2023 г.
- ^ МакГинли, Лори (7 сентября 2022 г.). «Консультанты FDA рекомендуют одобрить спорный препарат от БАС» . Вашингтон Пост .
- ^ Саммерс, Хуана; Дорнинг, Кортни; Бернетт, Елена (30 июня 2023 г.). «У него диагностировали БАС. Тогда они изменили лицо медицинской пропаганды» . ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР .
- ^ «Сандра Абревайя и Брайан Уоллак произносят мощную речь на съезде Национального комитета Демократической партии» . США СЕГОДНЯ . Проверено 20 августа 2024 г.
- ^ «Защитники БАС в Национальном комитете Демократической партии: Харрис «знает о перспективах науки» » . Новости Эн-Би-Си . Проверено 20 августа 2024 г.
- ^ Зейтц, Мэтт Золлер. «SXSW 2023: Никакая обычная кампания, Арка забвения, Присоединяйся или умри | Фестивали и награды | Роджер Эберт» . РоджерЭберт.com . Проверено 7 октября 2023 г.
- ^ «Необычная кампания» . Кинотеатр Чикаго . Проверено 16 января 2023 г.
- ^ «Объявлены победители конкурса зрительских симпатий, представленного Xfinity!» . 27 октября 2022 г.